Teil- oder Vollremission?

[Micha67]

Hallo Thomas,

ich kann Dir da nur zustimmen. Ich informiere mich sehr. Die Informationen kommen aber immer auch aus entsprechender Fachliteratur oder von Wissenschaftlern/Medizinern. Letztendlich, auch wenn man sehr gut informiert ist, beruhen diese Informationen auch auf dem Wissen der Mediziner und wie wir anhand der von Dir, Waldi und auch mir geschilderten Beispiele nicht immer richtig liegen.

Ich hoffe das die Leukämie und ich spreche da nicht nur von der CLL in den nächsten Jahren irgendwie gebändigt werden kann, analog wie bei der CML.

LG
Michael

[Thomas55]

Bei meiner Diagnose z. B. waren einige Marker auch erst negativ, bei einer zweiten Untersuchung auf einmal positiv. Scheinbar passieren bei der Diagnostik auch immer wieder Fehler.
Michael

da hab ich zwei schöne Beispiele : bei mir war der Coombs Test der wichtig ist für die Frage ob bei Fludarabinbehandlung eine Autoimmunhämolyse entstehen kann zuerst negativ und wurde dann plötzlich positiv. Der Arzt nahms als gegeben hin, ich kam zufällig auf die Lösung als ich auf dem Beipackzettel meiner erhaltenen Globuline las, dass Testergebnisse wie der Coombstest verfälscht werden können. Oder dass sich mein damaliger Hämatologe nicht vorstellen konnte dass Paracetamol zusätzlich zur Cll meine Thrombos radikal in Stunden senkt. Zwei mal hab ich das getestet (von damals 70 Tsd. in Stunden auf 5 Tsd.) bis er es geglaubt hat, allerdings kennt die Literatur diese seltene Nebenwirkung...

Solche Erlebnisse zeigen mir wie wichtig es ist als Patient sich gut zu informieren und mitzudenken...

Gruß
Thomas

[Micha67]

Hallo Waldi,

zum Thema 17p. Du schilderst hier einen Einzelfall. Zudem sollte auch bei einer 17p Deletion erst dann etwas unternommen werden, wenn die Krankheit tatsächlich progressiert, sprich die Krankheit tatsächlich die Lebensqualität beeinträchtigt. Eine 17p Deletion bedeutet nicht automatisch SZT. Scheinbar wurde der von Dir erwähnte Patient nicht richtig behandelt. Das kann immer wieder vorkommen. Bei meiner Diagnose z. B. waren einige Marker auch erst negativ, bei einer zweiten Untersuchung auf einmal positiv. Scheinbar passieren bei der Diagnostik auch immer wieder Fehler.

Schau Dir dazu einmal einen Artikel von CLL Global an. Seite 5 dritter Absatz links

http://www.cllglobal.org/Resource_Files ... 1_2011.pdf

Nicht alle Patienten mit einer Schädigung des TP53 Gens(17p Deletion) brauchen auch automatisch eine Therpaie. Die Herausgeber dieses Newsletters zählen übrigens zu einer Gruppe internationaler führender CLL Forscher die sich weltweit vernetzt haben.

Grundsätzlich ist das Thema: "Wann kommt die Krankheit zurück" von keinen Mediziner tatsächlich beantwortbar.

Meinungen zu dem Thema sind so vielfältig wie die Menschen die dahinter stecken. Einige möchten nicht wissen, was auf Sie zukommt. Einige Menschen können mit Ungewissheit nicht umgehen. Ich finde es ist wichtig, dass die Ärzte gemeinsam mit den Patienten herausfinden, was für jeden die beste Lösung ist.

Beste Grüsse

Michael

[Waldi]

Hallo zusammen,

danke für Eure Meinungen. Mit soviel Zustimmung hatte ich eigentlich gar nicht gerechnet.
Interessant, was mein Prof. zum Thema meint: „Sagen wir mal so: von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von sog. ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen dazu, den allgemeinen/durch-schnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern mal hellgrau, mal dunkelgrau. Ich würde niemals auf die Idee kommen, einen Patienten zu etwas zu zwingen, wovor er Angst hat, oder aber die Rationale für dieses Vorgehen nicht sieht, was durchaus vernünftig ist. Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß.“

Und hier noch ein Beispiel: In meiner Gruppe war einmal ein jüngerer Mann (Mitte 40), bei dem vor 4 Jahren im Rahmen einer Routineuntersuchung eine CLL mit 17p Del festgestellt wurde. Man riet ihm dringend dazu, sich sofort einer allo SZT zu unterziehen, da bekanntlich bei 17p keine der gängigen Chemotherapien Aussicht auf Erfolg hätte. Beim Einholen einer 2ten Meinung wurde die Therapieempfehlung mit Nachdruck bestätigt. Eine erneute zytogenetische Untersuchung wurde dabei jedoch unterlassen. Weil unser Mann sich bis dahin pudelwohl gefühlt hatte, beschloss er, alles zu ignorieren was man ihm gesagt hatte, steckte den ein Kopf in den Sand und ließ Arzt Arzt sein. Vor kurzem mailte er mir, dass seine CLL anfing, sich bemerkbar zu machen. Es wurde eine erneute Untersuchung angeordnet und siehe da, diesmal wurde die 17p Del nicht bestätigt! (allerdings wurde Murphys Gesetz bestätigt: „Whatever can go wrong, will go wrong.“) Mittlerweile sind einige Zyklen FCR erfolgt, und haben ganz hervorragend angeschlagen. Ich habe unseren Mann für die gewonnenen 4 Jahre guter Lebensqualität beglückwünscht, die er seiner damaligen mutigen (?) Entscheidung zu verdanken hat. Zur Nachahmung ist so etwas allerdings auf keinen Fall zu empfehlen.

Meine Meinung: da die Krankheit sich im Einzelfall nicht um Prognosen kümmert, möchte ich diese als Patient auch nicht erfahren.

Alles Gute wünscht Euch
Waldi

[annachristine]

Hallo Wolfgang,
Deine Frage ist schon berechtigt.
Wenn Du das Schwerbehindertenrecht ansiehst, dann ist man doch schon nach kurzer Zeit (Chemo vorbei - 3 Jahre) wieder geheilt.
Schwerbehindertenstufe 30 % reicht doch da noch!
Bei meinem Mann erfolgten alle Untersuchungen nur aus dem großen Blutbild und auch die Feststellung seiner CLL. Es gibt Tage bei ihm, da steht er völlig neben sich und versteht die Welt nicht mehr. Er hat sowohl Körperkraftmäßig als auch geistig abgebaut. Man weiß, daß es immer die Krankheit ist, die das Leben beeinflußt.
Und immer wieder die Suche nach dem Auslöser der Oberbauchschmerzen; ist es das Herz oder oder ?????
Es belastet jedenfalls sehr. Immer im Hinterkopf: "Ich habe Blutkrebs"!
Und wenn man ihm dann auch noch sagen würde nur noch ... Jahre, dann glaube ich, daß er noch mehr in sich hinein hört.

Liebe Grüße
Anna-Christine

[Micha67]

Hallo zusammen,

Jeder sollte das nach seinem eigenen Empfinden entscheiden. Der Eine so, der Andere so. Ihr kennt Beispiele, bei denen es Menschen geschadet hat zuviel zu wissen. Ich bin in einer Selbsthilfegruppe in der ich 2 Patienten kennengelernt habe die das genau wissen wollen und sich sehr detailiert auskennen. Ich bin auch so ein Typ Patient.

In der Studie wird zudem auch noch einmal viel enger untersucht, als bei einer normalen Therapie weil die Daten aufgrund der Forschung enger monitort werden.

Eine wichtige Info noch für Thomas. Im Knochenmark ist es nach meiner Rückfrage bei insgesamt 3 unterschiedlichen Fachärzten am schwierigsten die Leukämiezellen zu beseitigen, deshalb wollen die bei mir eine Knochenmarkbiopsie machen. Man hat mich darauf hingewiesen, dass man diese Untersuchung bei mir machen möchte. Ich muss die nicht machen ich lasse das machen. Wenn das alles hilft, die Krankheit besser zu verstehen und damit einmal chronisch oder heilbar zu machen für folgende Patienten, dann können die das gerne machen.

Ich will hier nicht heroisch klingen, aber ich bin aus mir wichtigen Gründen in eine Studie gegangen. Ein Grund dafür war es dazu beizutragen, dass ich durch meine Teilnahme dazu beitragen möchte, die Krankheit besser zu erforschen damit anderen Patienten geholfen werden kann.

Zum Thema ZAP70...das war nur ein Beispiel sonst nichts. Mir hat meine Ärztin erklärt dass das zwar ein Prognosefaktor ist der zeigt das die Krankheit schneller zurück kommt, aber man hat noch nicht erforscht wie genau der Einfluss ist.

Viele Grüsse
Michael

Bei Del 17p sollte das der Patient denke ich schon genau wissen, weil er damit direkt einer Stammzellentransplantation unterzogen wird, wenn es Alter und Gesundheitszustand zulassen. Also quasi die härteste Behandlung die man als Leukämiepatient bekommen kann. Aber das ist meine Meinung. Wenns Patienten gibt, die das nicht wissen möchten finde ich sollte man das respektieren. Jeder Mensch geht damit anders um und ich finde man sollte das respektieren.

[Thomas55]

Hallo zusammen,

zum Thema Teil- oder Vollremission habe ich mal eine ketzerische Frage: hilft eigentlich die Erkenntnis über den vermeintlichen Therapieerfolg dem Patienten wirklich weiter, oder dient das Ganze dem Arzt lediglich zu statistischen Zwecken? Am Ergebnis der Therapie ändert sich durch dieses Wissen ja überhaupt nichts. Ganz gleich ob Teil- oder Vollremission, es wird einem niemand definitiv sagen können, wie lange dieTherapie vorhalten wird. Aber wehe, wenn es nicht die erhoffte Vollremission ist, dann wird diese Erkenntnis dauerhaft an der Psyche nagen. Ich glaube, dass ich unter diesen Gesichtspunkten auf die obligatorische Knochenmarkbiopsie ganz verzichten werde, wenn es einmal soweit sein wird. Ein Risiko ist für mich durch diesen Verzicht nicht erkennbar. Anhand von Therapieverlauf, Blutbild und körperlichem Befinden lässt sich bestimmt auch ein gutes Bild über den Therapieerfolg machen.

Wie denkt Ihr darüber?

Viele Grüße
Waldi

Aktuell nach 126 Monaten w&w: Leu 63, Hb 14,3, Thr 230, keine B-Symptomatik

Hallo Waldi,

ich kann Dir nur zustimmen, gehe sogar noch ein Stück weiter : wenn ich bei der Cll nach einer Therapie ein "sauberes" Knochenmark feststelle, besagt das ja überhaupt noch nicht ob bei diesem Systemkrebs nicht an anderer Stelle (Milz, Leber, Lymphdrüsen, Schleimhäute usw.) jede Menge kranke Lymphos sitzen. Man kann wohl feststellen dass in diesem, sicherlich wichtigen Bereich die Therapie gut gewirkt hat, aber leider keine generelle Prognosen abgeben.
Ich persönlich würde in dieser Situation nur dann einer Kontrollbiopsie zustimmen wenn im negativen Fall auch sinnvolle und notwendige Handlungsmöglichkeiten gegeben wären.

Gruß vom Süden in den Norden
Thomas

[cicici]

Hallo!
Ich stimme Waldi absolut zu.
Bei meiner Mutter wurde das mit der "Zytogenetik" jetzt aber leider auch gemacht.
Will garnicht wissen, was dabei herausgekommen ist und meine Mutter ebenso. Sowas macht nur kaputt und noch grüblerischer. Allerdings bin ich auch paradoxerweise neugierig. Aber angenommen, sie hat die 17 p del? Auf so etwas sollte man dann gefasst sein und nicht jeder kann das.

Gruß
christina

[Waldi]

Hallo Michael,

für meine Diagnose war damals die Knochenmarksbiopsie noch unerlässlich. Seitdem hat sich ja einiges getan. Heute kann die CLL anhand eines Blutbildes diagnostiziert werden und die Zytogenetik gehört nebenbei zum Standardrepertoire des Hämatologen. Bei mir wurde eine solche Untersuchung bis heute nicht gemacht. Da mein Krankheitsverlauf bisher außerordentlich stabil ist (Klopf auf Holz!), ist lt. Aussage meines Hämatologen eine solche Untersuchung zum aktuellen Zeitpunkt auch nicht erforderlich: „Wir kennen ja ihren Verlauf“. Ein Internist, den ich in 2006 wegen Oberbauchbeschwerden aufsuchte, hatte damals ohne mein Wissen eine Immunphänotypisierung meines Blutes anfertigen lassen. Heraus kam: ZAP70+ (48%), was mich ziemlich erschreckt hat. „Sie müssen sofort therapiert werden, denn sie haben eine äußerst ungünstige Prognose!“ Ohne mein Hintergrundwissen um die Krankheit, wäre ich vermutlich auf ihn hereingefallen. (Von der DCLLSG habe später erfahren, dass ZAP70+ gar kein etablierter Prognosefaktor ist.) Mein Hämatologe meinte zu dem Thema: „Eine Behandlung aufgrund eines einzelnen Prognosefaktors ist ein Kunstfehler, denn ein einzelner Faktor ist überhaupt nicht aussagefähig. Außerdem gelten dann immer noch die ärztlichen Maxime, dass Krankheitssymptome behandelt werden und keine Laborwerte. Wenn eine Therapie anliegt, ist es eine vollständige Untersuchung immer noch früh genug.“

So kommt es nun, dass in meiner Selbsthilfegruppe heute alle über ihre Zytogenetik Bescheid wissen, nur ich nicht. Einige Mitglieder sind darunter, die man damit arg verunsichert hat und die ich mühsam wieder aufbauen musste. Geholfen hat das Wissen um die Prognosewerte eigentlich niemanden. Soll der gute Doc doch diese Werte für sich behalten, wenn sie ihm für statistische Zwecke nützlich sind! Ich bin deshalb der Meinung, dass für den Therapieerfolg (Teil- oder Vollremission) gleiches gelten sollte. Die Krankheit wird sich schon (wieder) melden, wenn es soweit ist. Sie kümmert sich kaum um Prognosen.

Zum Thema Prognosen möchte ich noch ein Beispiel anfügen: Die Tochter eines meiner Nachbarn leidet an einer seltenen Erbkrankheit. Man hatte ihr gesagt, dass sie damit in höchstem Fall 30 Jahre alt werden könne!!! Heute ist die junge Frau 35 und schwer depressiv, weil sie jeden Tag glaubt, es könnte ihr letzter sein.

LG Waldi

[Micha67]

Hallo Waldi,

die Frage kann wohl nur jeder für sich selbst beantworten. Je nach Typ Mensch kann das Wissen um einen Therapieerfolg oder ein weniger gutes Ansprechen genauso gut oder schlecht sein, wie Unsicherheit aufgrund von Unwissenheit. Es gibt Menschen die wollen wissen, wie gut die Therapie bei Ihnen angesprochen hat, weil die Unwissenheit ihre Psyche negativ belastet. Andere Patienten möchten davon nichts wissen weil das Wissen um ein vielleicht schlechteres Ergebnis ihre Psyche belastet.

Sicherlich dient es den Wissenschaftlern auch zu statistischen Zwecken. Sollte es auch denn nur so lässt sich die Forschung auswerten um die richtigen Medikamente für die verschiedenen CLL Typen zu finden.

Eine genaue Vorraussage, wann die Leukämie zurück kommt ist, soviel ich eine Ärztin aus der CLL Studiengruppe verstanden habe, zwar nicht möglich. Das Ansprechverhalten lässt maximal Prognosen zu (die orientieren sich aber an den genetischen Ausprägung der CLL wie ZAP 70 positiv, oder IGVH mutiert oder unmutiert usw....)

Viele Grüsse

Michael

[Waldi]

Hallo zusammen,

zum Thema Teil- oder Vollremission habe ich mal eine ketzerische Frage: hilft eigentlich die Erkenntnis über den vermeintlichen Therapieerfolg dem Patienten wirklich weiter, oder dient das Ganze dem Arzt lediglich zu statistischen Zwecken? Am Ergebnis der Therapie ändert sich durch dieses Wissen ja überhaupt nichts. Ganz gleich ob Teil- oder Vollremission, es wird einem niemand definitiv sagen können, wie lange dieTherapie vorhalten wird. Aber wehe, wenn es nicht die erhoffte Vollremission ist, dann wird diese Erkenntnis dauerhaft an der Psyche nagen. Ich glaube, dass ich unter diesen Gesichtspunkten auf die obligatorische Knochenmarkbiopsie ganz verzichten werde, wenn es einmal soweit sein wird. Ein Risiko ist für mich durch diesen Verzicht nicht erkennbar. Anhand von Therapieverlauf, Blutbild und körperlichem Befinden lässt sich bestimmt auch ein gutes Bild über den Therapieerfolg machen.

Wie denkt Ihr darüber?

Viele Grüße
Waldi

Aktuell nach 126 Monaten w&w: Leu 63, Hb 14,3, Thr 230, keine B-Symptomatik