Teilnahme an Studie Uni Klinik Köln

[Micha67]

Hallo Elke,

alles in allem fühle ich mich nach der Chemo gut. Es gibt nen paar Dinge die nicht so angenehm sind, aber es ist nicht wirklich was gravierendes. Ich bin durch die Therapie müde und bei mir schlägt es auf die Verdauung. Das artikuliert sich durch leichtes Unwohlsein (dagegen hab ich aber Tropfen) und drücken im Magen. Ich hab dadurch Gewicht verloren.

Alles in allem ist es bisher aber wirklich recht gut zu vertragen.

Herzliche Grüße
Michael

[DieElke]

Hallo Micha,
danke Dir sehr für Deine Erläuterungen. Kann man wenigstens kapieren. War zwar selbst in der Krankenpflege, mittlerweile Altenpflege,aber das ist mir alles ganz neu.
Klingt ja alles ganz logisch und wenns dann hilft ist es eine gute Sache.
Gehts Dir denn zur Zeit gut?
Ich weiß ja, dass jeder Patient anders auf die Behnadlung reagiert, es tut dennoch gut zu lesen, wie es anderen dabei geht.
Weiterhin alles Gute,
lieben Gruß Elke

Und Dir Jan auch vielen Dank!!! Hab die Seite gelesen.

[Micha67]

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine schnelle Unterstützung/Erklärung.

Hallo Elke,

bei mir hat es so ca 2 Wochen gedauert bis es klar war, ob ich an der Studie teilnehmen kann. Das dauert so lange, weil die erst noch einmal eine detaillierte Analyse Deiner Zytrogenetik vornehmen müssen. Auf Normaldeutsch die müssen wissen welche genauen genetischen Defekte bei deiner CLL vorliegen und welche Serumwerte sich verändert haben. Nebenbei wird natürlich auch geschaut, wie fit Du bist, ob Deine Nieren gut arbeiten, denn so eine Chemo ist harte Arbeit gerade auch für die Nieren. Also immer gut trinken!

Es ist einne randomisierte Studie. Das bedeutet es wird nach einem statistischen Verfahren ermittelt, in welchem Arm (siehe Jans Erklärung) Du landest. Ich finde es gut, dass Du Dich für diese Studie entschieden hast. Zu Deiner Beruhigung. In dieser Studie wird der derzeitige "Goldstandard" FCR mit BR verglichen. Man möchte wissen, ob BR genauso wirksam bei geringeren Nebenwirkungen ist. Bendamustine hat sich bei der Behandlung von Lymphomen sehr gut bewährt. Egal in welchem Arm Du landest, Du bekommst eines der derzeit besten Behandlungsschemas die es für die CLL gibt.

Der große Vorteil in einer Studie ist auch, dass Du sehr eng untersucht wirst. Ganz nebenbei bemerkt hilft man als Patient auch dabei, die Forschung zu unterstützen die für die Leukämie besten Medikamente zu entwickeln um vielleicht dadurch die Krankheit eines tages heilbar, oder wenigstens chronisch (wie z. B. bei der CML) zu machen.

Wenn Du noch Fragen hast einfach melden. Wichtig: Medizinische Fragen musst Du unbedingt mit Deinem Arzt besprechen. Hier kenn sich zwar viele mit Ihrer Krankheit recht gut aus, es sind aber fast alle keine Ärzte. Man kann sich hier mal nen paar Tips und Meinungen holen. Die behandlungstechnischen Entscheidungen trifft der Arzt aber immer in Zusammenarbeit mit Dir.

Sollte es noch Fragen geben, dann melde Dich einfach.

Herzliche Grüsse
Michael

[jan]

dann schon mal die erste Frage: Was ist BR Arm?

"BR" ist die Kombination der Medikamente Bendamustin und Rituximab. Als "Arm" bezeichnet man die verschiedenen "Therapiegruppen" (= "Arme") in Studien, auf die die teilnehmenden Patienten per Zufallsverfahren verteilt werden, d.h. die eine Gruppe erhält Therapieschema 1, die andere Therapieschema 2, und nach einiger Zeit vergleicht man die Ergebnisse.

In der CLL10-Studie wird "BR" (Bendamustin, Rituximab) mit "FCR" (Fludarabin, Cyclophosphamid, Rituximab) verglichen.
Einige Infos über die Studie findest Du hier:
http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php

Viele Grüße
Jan

[DieElke]

Hallo Michael,

dann schon mal die erste Frage: Was ist BR Arm?

Ich hab Deine Kommentare verfolgt, die von Deiner Behandlung berichten.
Hab mich nur nicht mit den Details auseinandergesetzt, verstehe daher die einzelnen Abkürzungen noch nicht. Hab aber über die Seite der Uniklinik die Berichte über die Studien gelesen und mir schon gedacht, dass es diese Studie ist, an der auch Du teilnimmst. Daher bin ich echt dankbar für Deine Erfahrungen.

Nun muss ich nur noch das o.k. von Köln bekommen, dann kanns los gehen. Wie lange hat es bei Dir gedauert und wie lange war die Wartezeit bis zur Behandlung?

Weiterhin viel Glück !!!!
Lieben Gruß Elke

[Micha67]

Hallo Elke,

die wollen Dich wohl innerhalb der CLL10 Studie behandeln. Ich werde seit Februar innerhalb dieser Studie behandelt. Bin im BR Arm. Wenn Du fragen hast, melde Dich einfach. Ich habe meinen ersten Zyklus im Februar erhalten, der zweite folgt nächste Woche am 16.03.11

Herzliche Grüße

Michael

[DieElke]

Hallo Thomas,
das wäre die für mich in Frage kommende Studie. Ich bekomme in den nächsten 3 Wochen Bescheid, ob es was wird. :

Phase III Studie einer kombinierten Immunchemotherapie von Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab (FCR) versus Bendamustin und Rituximab (BR) bei unbehandelten Patienten mit Chronisch Lymphatischer Leukämie.

Hab keine Ahnung, aber die Medikamentennamen hab ich in diesem Forum schon öfter gelesen, werd mich mal durcharbeiten.
Vielen Dank für Deine Hilfe,
lieben Gruß Elke

[Thomas55]

Hallo Elke,

falls Du die Seite der Cll-Studiengruppe noch nicht kennst ist hier der Link : http://www.dcllsg.de/studie/aktiv.php , da gibts ja einige Infos. Normalerweise werden immer Patienten für die Studien gesucht, da sind die Chancen einer Teilnahme sicher gut. Man sollte sich halt vorher gut informieren und dann entscheiden....

Gruß
Thomas

[DieElke]

Hallo Ihr Lieben,
war gestern zur Kontrolle beim Onkologen. Trotz recht stabiler Laborwerte aber aufgrund zahlreicher Lymphknoten überwiegend am Hals und meines schlechten Allgemeinzustandes will er versuchen mich in eine Studie der Uniklinik Köln zu bekommen. Darüber soll ich eine Chemo erhalten. Eine Kombination aus Immunisierung und Chemo.
Kennt sich jemand damit aus? Und wie groß ist die Chance in die Studie aufgenommen zu werden?
Lieben Gruß, Elke