CLL mit autoimmunhämolytischer Anämie: bitte um Erfahrungen

[Astrid]

Lieber Thomas,
lieber Waldi,
ich danke Euch sehr für Eure Antworten und Tipps. Ich finde es toll, dass Ihr trotz Eurer eigenen Sorgen die Zeit und Energie findet, hier anderen zu helfen!
Ich werde das alles an meinen Vater weitergeben und hoffe, dass er ernsthaft darüber nachdenkt und seinen Arzt am Freitag darauf anspricht.
Ich wünsche Euch beiden alles Gute!!!
Astrid

[Waldi]

Hallo Astrid,

wie Du schreibst, verträgt Dein Vater Prednison nicht so gut. Die Nebenwirkungen einer Dauertherapie mit Kortikoiden sind nicht unerheblich, wie Thomas schon berichtete! Dass Dein Vater es vielleicht auch deshalb mit seiner Therapietreue nicht so genau nimmt, ist natürlich von Übel. Es steht zu befürchten, dass sein Hb-Wert noch weiter absinken wird. Um das Übel an der Wurzel zu packen, würde ich mit dem Arzt mal über eine Bendamustin-Mono oder BR-Therapie sprechen, die bekanntermaßen beide relativ milde sind. Fludarabin kommt ja schon wegen Coombs+ nicht in Frage. Eine Bendamustin-Therapie darf aber nur dann verabreicht werden, wenn der Hb-Wert noch nicht allzu niedrig ist.

Und allgemein ganz wichtig (nicht nur) bei der CLL: Bewegung, Bewegung, Bewegung, möglichst an der frischen Luft! Versucht es auch mal mit Vitamin D (100 Tabletten a. 1000i.E. in der Apotheke ca. 6€). Täglich eine davon, vor allem in der dunklen Jahreszeit, wo der Körper damit völlig unterversorgt ist. Vitamin D soll lt. aktueller Studie den Verlauf einer CLL (im Nachrichtenteil hier nachzulesen)günstig beeinflussen und auch bei der Krebsprophylaxe soll es äußerst wichtig sein. (http://de.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D)

LG Waldi

[Thomas55]

Hallo Astrid,
ich würde eine AIHA auch möglichst ohne Chemo behandeln, da hab ich die gleiche Meinung wie die Ärzte. Wie schon geschrieben handelt es sich bei mir um die Thrombos, ich denke es ist aber eine ähnliche Situation. Meine ursprüngliche Stoßtherapie war alle 3 Woche je 3 Tage je 40 mg Dexa (entspricht etwa knapp je 400 mg Prednison) und dann drei Tage ausschleichen. Später konnte ich die Zyklen wesentlich länger ausdehnen. Momentan nehme ich im Schnitt jeden Monat nur noch einen eintägigen 36mg Stoß (=etwa 360 mg Prednison), es können aber auch zwei oder drei kortisonfreie Monate werden, ich nehme das Kortison nicht nach Schema sondern nach den aktuellen Blutwerten. Die Blutbildverbesserung ist rasch zu sehen, etwa der zweite Tag nach Einnahme. Drei Wochen, wie Du schreibst, sind in meinen Augen für diese Situation viel zu lange, da zu viele Nebenwirkungen. Auch verschlechtert Kortison die Immunsituation zusätzlich.

Beim Bekannten dauerte es rd. 2 Monate bis die Blutproduktion nach Bendamustin/Rituximab wieder richtig in Gang kam.

Gruß
Thomas

[Astrid]

Hallo Thomas,
vielen Dank für Deine Antwort!
Inzwischen haben wir zumindest zu der Diagnose bestimmt 10 Meinungen. Auch dass die CLL an sich noch keiner Behandlung bedarf, sehen wohl alle gleich. Aber die Therapie der AIHA sieht jeder anders. Ich frage mich, warum er nicht auch Dexamethason bekommt??? Das mit der Stoßtherapie entspricht aber schon der Vorgehensweise seiner jetzigen Ärzte. Er soll jetzt 3 Tage 100 mg nehmen und wenn das nicht hilft, auf 3 Tage 140 mg. Allerdings lese ich überall immer, dass man es mindestens 3 Wochen nehmen soll und die Wirkung erst nach 1 Woche einsetzt. Wie lange nimmst Du denn das Dexa immer und wann sieht man eine Verbesserung im Blutbild? Mit dem HB von 9,4 würde er auch gut leben, wenn er nicht so schnell fallen würde. Es soll nun verhindert werden, dass er wie letztes Mal in kurzer Zeit auf 4 fällt. Weißt Du wie lange es bei Deinem Bekannten gedauert hat, bis die HB Produktion nach dem Rituximab wieder in Gang kam? Mein Vater ist halt auch schrecklich ungeduldig! Vielen Dank auch für die Tipps mit der Bewegung und dem Grüntee. Das werde ich auf jeden Fall weitergeben!
Lieben Gruß von Astrid

[Astrid]

Hallo Waldi!
Vielen Dank für Deine Antwort.
Meinem Vater wird immer gesagt, die CLL sei nicht aktiv, die Anämie sei nur sekundär darauf zurückzuführen (Körper will CLL bekämpfen und zerstört versehentlich eigene rote Blutzellen). Deshalb wird von einer Chemo abgeraten. Wohl auch weil z.B. Fludarabin die Anämie noch verstärken kann. Ich glaube nicht, dass man seinem Urteil über die Ärzte noch trauen kann. Da spielen viele andere Faktoren eine Rolle. Mir wäre auch wohler dabei, wenn er einen Arzt hätte, dem er vertraut und dann auch tut, was der sagt. Immerhin verlief sein heutiges Gespräch mit dem aktuellen Hämatologen wohl ganz gut. Es läuft wieder auf Prednison hinaus, wobei er wohl wieder selbst die Dosis reduzieren oder die Einnahme abrechen wird .
LG Astrid

[Thomas55]

Hallo Astrid,

....eine Zweitmeinung einzuholen hat dann ja wohl keinen Sinn mehr...trotzdem : habt ihr es mit den Spezialisten in Köln es schon versucht ? Da gibt es jede Woche eine Cll-Sprechstunde für solche Beratungen.
Hier in der Gegend wird meist Dexamethason genommen, dieses Kortison wirkt länger und ist wesentlich stärker als Prednison. Ich selbst nehme Dexa schon seit Jahren, hochdosiert bei Bedarf als Stoß- nicht als Dauertherapie, allerdings geht es bei mir um die Thrombos nicht um den HB. Da ich die Therapie nicht als Dauertherapie mache sind dauerhafte Nebenwirkungen (Knochen, Augen usw.) auch nach mehr als einem Jahrzehnt kaum feststellbar.
Ein HB von 9,4 ist ja noch moderat, da hätte ich noch keine Panik. Wir haben in unserer Gruppe ein Mitglied (allerdings MDS keine Cll) das schon lange mit einem HB um 9 ganz gut lebt. In einem anderen Fall (Cll) wurde über Monate immer wieder Blut gegeben, nach einer Rituximab-Bendamustintherapie kam - nach einiger Wartezeit - die HB-Produktion wieder sehr gut in Gang.
Übrigens wenn Dein Vater sich selbst therapieren will kann ich ihm nur vorschlagen sich soviel wie möglich zu bewegen (soweit es der HB zuläßt). Dann könnte Grüntee (Kapseln) eine Idee sein, es gibt hier einen Thread dazu. Gerade bei der Cll scheint dies eine günstige Wirkung zu haben, auch gibt es Berichte vom letzten amerikanischen Hämatologenkongress (ASH) wo der Grünteewirkstoff zusammen mit einer Chemo sich positiv auswirkt.
Wenn Dein Vater vor 4 Jahren zum "sterben" entlassen wurde hat er ja schon mal die Erfahrung gemacht dass es dann doch wieder aufwärts ging...
Übrigens kommt mir grad, dass Kortison sich negativ auf die Psyche, besonders bei Depressionen auswirken kann, vielleicht gibts da auch einen Zusammenhang zur schlechten psych. Verfassung.

Gruß
Thomas

[Waldi]

Hallo Astrid,

Prednison und Rituximab sind die gängigen Therapien der durch die CLL hervorgerufenen AIHA. Bisher hat man bei Deinem Vater also lediglich mehr oder weniger erfolgreich seine AIHA therapiert. Da diese durch die CLL verursacht wird, sollte nun endlich mit der (Chemo-)Therapie der Grunderkrankung begonnen werden.
Weil eine Milzentfernung mit erheblichen Risiken verbunden ist, wird sie heute nur noch in Notfällen gemacht.
Wenn Dein Vater bisher nicht bei einem guten Hämato-Onkologen in Behandlung sein sollte, dann sorge bitte mit Nachdruck dafür.

Alles Gute für Deinen Vater wünscht
Waldi

[Astrid76]

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und frage wegen meines Vaters. Er ist 67 und war bis vor 4 Jahren immer topfit. Damals bekam er eine Anämie und wurde einem HB von 4 ins KH eingeliefert. Diagnose CLL. Es schlug nichts gegen die Anämie an. Er wurde zum Sterben entlassen. Eine Woche später kam er doch wieder ins KH. Ein anderer Arzt verpasste ihm 5 Tage lang 600 mg Prednison und jeden Tag eine Blutransfusion. Das schlug endlich an. Danach bekam er Rituximab. Der HB fiel nochmal auf 8. Aber irgendwie stabilisierte er sich in der Folgezeit mit Prednison und einer kurzen Chemo, die dann aber abgebrochen wurde. Keiner weiß, was den Erfolg gebracht hat. Er hat 4 Jahre recht gut gelebt mit einem HB zwischen 10 und 13 und ansonsten schwankenden Werten und Beschwerden. Der Coombs Test war aber immer positiv, d.h. die AIHA immer da. Nun plötzlich befindet sich das HB wieder im freien Fall. Von 9,9 vor 10 Tagen auf 9,4 gestern. Es geht ihm - auch psychisch - sehr schlecht. Er hat vor allem überhaupt kein Vertrauen in seine Ärzte. Er will von niemand mehr was annehmen und würde sich am liebsten selber therapieren. Man muss dazu sagen, dass er in 4 Jahren viele Ärzte hatte, die sehr viel Mist erzählt haben und ihn vollkommen verunsichert haben. Auch verträgt er das Prednison sehr schlecht und ist generell kein Freund von Medikamenten. So, nun meine eigentliche Frage: was habt Ihr für Erfahrungen mit einer solchen Anämie? Was wurde bei Euch / Euren Verwandten gemacht? Was hat geholfen? Wenn Prednison, dann wieviel und wie lange? Wann setzt die Wirkung ein? Wenn das nicht anschlägt, was sind die Alternativen (Rituximab? Milzentfernung?). Ich kenne alle einschlägigen Seiten im Netz und das was in der Theorie gelehrt wird. Mich interessert aber, wie es in der Prxis wirklich aussieht. Vielen Dank und alles Gute für Euch! Astrid