Hallo Karlheinz,
dass der Leukoanstieg von Neulasta kommt ist schon möglich. Das kannst Du teilweise auch gut selbst beurteilen, indem Du Dein Differentialblutbild anschaust. Neulasta wirkt primär auf die Neutrophilen Ganulozyten und wenn dort der Gesamtanstieg herkommt bei konstanten Lymphozyten, dann ist klar Neulasta die Ursache. Wenn der Anstieg allerdings nur von den Lymphozyten (CLL) kommt bei konstanten Neutrophilen, dann würde ich bei den Ärzten noch mal nachhaken. Der Anteil der Neutrophilen ist auch wichtig für Deine Immunabwehr, da die Lymphozyten fast alle wegen der CLL untauglich sind. Deine Thrombos und der HB sind ja noch ganz O.K., ich drück Dir die Daumen, dass die nicht ins bodenlose rutschen.
Wenn Du beim nächsten Dexamethason-Zyklus den Blutzucker misst, empfehle ich Dir, dies zunächst morgens vor der ersten Mahlzeit zu machen und noch mal 1 Stunde danach. Übrigens, die Teststreifen kannst Du Dir vom Arzt auf Rezept verschreiben lassen, denn die sind nicht ganz billig. Zu mir haben die Ärzte damals gesagt, solange der Blutzuckerwert an diesen Tagen unter 250-300 bleibt, braucht man nichts unternehmen.
Gruß
Hans
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...und plötzlich doch...17p-Deletion
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karlheinz
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Hallo Hans,
Du hattest recht, am Samstag ging es mir wieder viel besser. Am Sonntag dann, bei diesem herrlichen Herbstsonnenschein, fühlte ich mich richtig wohl.
Gestern habe ich meine 4. Campath-Spritze bekommen. Der Bauch spannt noch immer. Die Ärzte meinen, dass sich die Reaktion in den nächsten Tagen auflösen wird. Der Bluttest hat jedoch nicht meinen Erwartungen entsprochen. Die Leukos sind stark angestiegen von 84000 auf 112000. Im Gegenzug sind dafür die Thrombozyten von 160000 auf 112000 gefallen. Der HB Wert liegt momentan bei 10,2. War dann schon enttäuscht. Hätte eigentlich erwartet dass die Leukos fallen würden, zumal ich den optischen Eindruck hatte, die Lymphknoten im Halsbereich, hätten sich schon verkleinert. Als Erklärung, für den Anstieg der Leukos, meinen die Ärzte, es handele sich um eine gewollte Wirkung der Neulastaspritze. Auch die Körperreaktion vom Freitag führen sie auf Neulasta und die hohe Kortisongabe zurück. Ich denke mal, dass die Fachleute wohl recht haben.
Konnte auch nochmals die Aspergillus-Problematik ansprechen. Der Prof. meinte, es gäbe z.Zt. keine Anzeichen, eines gehäuften Auftretens, dieser Problematik im Zusammenhang mit Campath. Er möchte deshalb auch keine prophylaktischen Vorkehrungsmaßnahmen ergreifen. Zumindest nicht in der Anfangszeit. Die Vorsichtsmaßnahmen, zur Vermeidung der Kontaktaufnahme mit den Pilzsporen, (Vermeidung von Gartenarbeiten, Baustellenschmutz, Biomüll usw.)hält er als sehr sinnvoll. Jeder Kontakt mit Schimmelsporen, Viren und Bakterien sollte so gut als möglich vermieden werden. Eine angepasste Desinfektion der Hände, sowie das Abtrocknen der Hände mit Papiertaschentüchern, sind für mich seit Therapiebeginn ganz normal.
Habe mir gestern ein Blutzucker-Messgerät besorgt. Bin mal gespannt wie der Blutzuckerspiegel sich verhält, wenn nächste Woche wieder die Dexamethasongabe erfolgt.
Alles Gute für Dich und weiterhin beste Erholung.
Gruß karlheinz
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Du hattest recht, am Samstag ging es mir wieder viel besser. Am Sonntag dann, bei diesem herrlichen Herbstsonnenschein, fühlte ich mich richtig wohl.
Gestern habe ich meine 4. Campath-Spritze bekommen. Der Bauch spannt noch immer. Die Ärzte meinen, dass sich die Reaktion in den nächsten Tagen auflösen wird. Der Bluttest hat jedoch nicht meinen Erwartungen entsprochen. Die Leukos sind stark angestiegen von 84000 auf 112000. Im Gegenzug sind dafür die Thrombozyten von 160000 auf 112000 gefallen. Der HB Wert liegt momentan bei 10,2. War dann schon enttäuscht. Hätte eigentlich erwartet dass die Leukos fallen würden, zumal ich den optischen Eindruck hatte, die Lymphknoten im Halsbereich, hätten sich schon verkleinert. Als Erklärung, für den Anstieg der Leukos, meinen die Ärzte, es handele sich um eine gewollte Wirkung der Neulastaspritze. Auch die Körperreaktion vom Freitag führen sie auf Neulasta und die hohe Kortisongabe zurück. Ich denke mal, dass die Fachleute wohl recht haben.
Konnte auch nochmals die Aspergillus-Problematik ansprechen. Der Prof. meinte, es gäbe z.Zt. keine Anzeichen, eines gehäuften Auftretens, dieser Problematik im Zusammenhang mit Campath. Er möchte deshalb auch keine prophylaktischen Vorkehrungsmaßnahmen ergreifen. Zumindest nicht in der Anfangszeit. Die Vorsichtsmaßnahmen, zur Vermeidung der Kontaktaufnahme mit den Pilzsporen, (Vermeidung von Gartenarbeiten, Baustellenschmutz, Biomüll usw.)hält er als sehr sinnvoll. Jeder Kontakt mit Schimmelsporen, Viren und Bakterien sollte so gut als möglich vermieden werden. Eine angepasste Desinfektion der Hände, sowie das Abtrocknen der Hände mit Papiertaschentüchern, sind für mich seit Therapiebeginn ganz normal.
Habe mir gestern ein Blutzucker-Messgerät besorgt. Bin mal gespannt wie der Blutzuckerspiegel sich verhält, wenn nächste Woche wieder die Dexamethasongabe erfolgt.
Alles Gute für Dich und weiterhin beste Erholung.
Gruß karlheinz
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MAXXI
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Hallo Karlheinz,
bei den ersten Gaben von Campath erhielt ich vorbeugend Fenistil um allergischen Reaktionen vorzubeugen und Paracetamol zur Vorbeugung von Fieber und Gliederschmerzen. Dies war dann später, so ab der vierten Gabe nicht mehr erforderlich.
Ist Dein HB-Wert noch gut? Ein zu niedriger kann auch müde und schlapp machen aber ganz abgesehen davon ist das Wetter momentan auch nicht gerade förderlich. Ich war gestern auch sehr schlapp und müde und habe momentan keine Therapie.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Gruß,
Hans
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bei den ersten Gaben von Campath erhielt ich vorbeugend Fenistil um allergischen Reaktionen vorzubeugen und Paracetamol zur Vorbeugung von Fieber und Gliederschmerzen. Dies war dann später, so ab der vierten Gabe nicht mehr erforderlich.
Ist Dein HB-Wert noch gut? Ein zu niedriger kann auch müde und schlapp machen aber ganz abgesehen davon ist das Wetter momentan auch nicht gerade förderlich. Ich war gestern auch sehr schlapp und müde und habe momentan keine Therapie.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Gruß,
Hans
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karlheinz
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Hallo Hans,
hatte gestern leider keinen guten Tag. Ich spüre noch immer die Einspritzstellen, obwohl sie nicht entzündet sind, und der Bauch spannt ganz schön. Bin den ganzen Tag schlapp und müde gewesen. In meinem Kopf ging alles 5 Sekunden langsamer, als ich es gerne gehabt hätte. Abends sind dann Gliederschmerzen und leicht erhöhte Temperatur dazu gekommen. Heute ist jedoch alles bedeutend besser. Körperlich geht es mir gut. Mein Reaktionsvermögen ist zwar immer noch etwas beeinträchtigt. Ich traue mich nicht mit dem Auto zu fahren. Hoffe mal, dass sich alles wieder normalisieren wird.
Werde mir am Montag in der Apotheke ein Diabetesmessgerät besorgen.
Gruß
Karlheinz
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hatte gestern leider keinen guten Tag. Ich spüre noch immer die Einspritzstellen, obwohl sie nicht entzündet sind, und der Bauch spannt ganz schön. Bin den ganzen Tag schlapp und müde gewesen. In meinem Kopf ging alles 5 Sekunden langsamer, als ich es gerne gehabt hätte. Abends sind dann Gliederschmerzen und leicht erhöhte Temperatur dazu gekommen. Heute ist jedoch alles bedeutend besser. Körperlich geht es mir gut. Mein Reaktionsvermögen ist zwar immer noch etwas beeinträchtigt. Ich traue mich nicht mit dem Auto zu fahren. Hoffe mal, dass sich alles wieder normalisieren wird.
Werde mir am Montag in der Apotheke ein Diabetesmessgerät besorgen.
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Karlheinz
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MAXXI
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Hallo Karlheinz,
bei den ersten Spritzen hatte ich auch öfters eine leichte Rötung rund um die Einstichstelle, ebenfalls ohne jede Nebenwirkung. Im Verlauf der Therapie verschwand das dann komplett.
Übrigens im Krebskompass Forum gibt es einen neuen Thread zu CLL2O. Da habe ich etwas zu Dexamethason und Diabetes geschrieben. Ich kopier's mal hier rein:
<!-- BBCode Start --><I> .... kann mit den hohen Dexamethason-Gaben zusammenhängen, weil hier vorübergehend ein Kortison erzeugter Diabetes entstehen kann. Deshalb ist es sehr wichtig, dass in diesen Zeiten regelmäßig der Zucker kontrolliert wird, um bei Bedarf Insulin zu bekommen. Hast Du ein Messgerät? Falls nicht, lass Dir eines verschreiben bzw. von der Apotheke schenken und spreche das mit Deinen Ärzten durch.</I><!-- BBCode End -->
Gruß
Hans
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bei den ersten Spritzen hatte ich auch öfters eine leichte Rötung rund um die Einstichstelle, ebenfalls ohne jede Nebenwirkung. Im Verlauf der Therapie verschwand das dann komplett.
Übrigens im Krebskompass Forum gibt es einen neuen Thread zu CLL2O. Da habe ich etwas zu Dexamethason und Diabetes geschrieben. Ich kopier's mal hier rein:
<!-- BBCode Start --><I> .... kann mit den hohen Dexamethason-Gaben zusammenhängen, weil hier vorübergehend ein Kortison erzeugter Diabetes entstehen kann. Deshalb ist es sehr wichtig, dass in diesen Zeiten regelmäßig der Zucker kontrolliert wird, um bei Bedarf Insulin zu bekommen. Hast Du ein Messgerät? Falls nicht, lass Dir eines verschreiben bzw. von der Apotheke schenken und spreche das mit Deinen Ärzten durch.</I><!-- BBCode End -->
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Hans
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karlheinz
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Hallo Hans,
ich glaube schon, dass es richtig schwierig sein wird, eine Aspergillus – Infektion in einem sehr frühen Stadium zu entdecken. Freue mich für Dich, dass es bei Dir rechtzeitig diagnostiziert werden konnte. Habe heute mit meiner Studienbetreuerin die Problematik diskutieren können. Sie möchte jetzt bei Therapiebeginn, nicht noch eine weiteres Medikament verabreichen. (Vielleicht auch , weil die Studie es nicht vorsieht???). Werde am kommenden Montag die Angelegenheit nochmals mit Prof. Dreger besprechen. Mal hören, welche Meinung er dazu findet.
Habe seit heute einen Ausschlag an der Einspritzstelle. Nichts besonderes, kein Juckreiz, eher so ein leichtes Spannungsgefühl.
Wünsche auch Dir weiterhin gute Besserung.
Gruß karlheinz
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ich glaube schon, dass es richtig schwierig sein wird, eine Aspergillus – Infektion in einem sehr frühen Stadium zu entdecken. Freue mich für Dich, dass es bei Dir rechtzeitig diagnostiziert werden konnte. Habe heute mit meiner Studienbetreuerin die Problematik diskutieren können. Sie möchte jetzt bei Therapiebeginn, nicht noch eine weiteres Medikament verabreichen. (Vielleicht auch , weil die Studie es nicht vorsieht???). Werde am kommenden Montag die Angelegenheit nochmals mit Prof. Dreger besprechen. Mal hören, welche Meinung er dazu findet.
Habe seit heute einen Ausschlag an der Einspritzstelle. Nichts besonderes, kein Juckreiz, eher so ein leichtes Spannungsgefühl.
Wünsche auch Dir weiterhin gute Besserung.
Gruß karlheinz
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karlheinz
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Hallo Ralf,
bin bei Prof. Dreger in Behandlung und sehr, sehr zufrieden. Er nimmt sich immer viel Zeit, um meine vielfältige Fragerei zu beantworten. Vor allem bekomme ich die Antworten so, dass man sie als Laie auch nachvollziehen kann (zumindest meistens). Ja, ich bin schon froh, dass ich mich letztendlich für HD entschieden habe. Auch innerhalb der Studie sowie in der Tagesklinik, (bin ja momentan nicht auf Station) sind alle Beteiligten voll nett. Ich werde hier von wirklich kompetenten Fachleuten umsorgt.
Gruß karlheinz
bin bei Prof. Dreger in Behandlung und sehr, sehr zufrieden. Er nimmt sich immer viel Zeit, um meine vielfältige Fragerei zu beantworten. Vor allem bekomme ich die Antworten so, dass man sie als Laie auch nachvollziehen kann (zumindest meistens). Ja, ich bin schon froh, dass ich mich letztendlich für HD entschieden habe. Auch innerhalb der Studie sowie in der Tagesklinik, (bin ja momentan nicht auf Station) sind alle Beteiligten voll nett. Ich werde hier von wirklich kompetenten Fachleuten umsorgt.
Gruß karlheinz
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MAXXI
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Hallo Karlheinz,
vielen Dank für Deinen Bericht! Auch wenn ich alles schon hinter mir habe, bin ich doch sehr daran interessiert, wie es anderen bei gleicher Therapie ergeht.<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> .... bei den ersten Anzeichen einer Lungenentzündung sofort die Ärzte zu informieren ...</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End --> Mein erstes Anzeichen war: Bin morgens aufgewacht und hatte ein leichtes Hüsteln, wie Reizhusten bei trockenem Hals, das dann auch gleich wieder aufgehört hatte. Glücklicherweise erzählte ich dies meinem Arzt, bei dem ich an diesem Morgen einen Termin hatte. Dieser nahm es ebenfalls glücklicherweise nicht auf die leichte Schulter, sondern organisierte sofort einen Röntgentermin. Als der Röntgenarzt einen Schatten auf der Lunge feststellte organisierte dieser ebenfalls sofort ein CT der Lunge. Durch diese glücklichen Umstände wurde die Aspergillus-Lungenentzündung in einem sehr frühen Stadium entdeckt, so dass sofort eine Therapie mit VFend eingeleitet werden konnte, welche dann mehrere Monate dauerte. Ich muss allerdings noch anmerken, um nicht Panik zu streuen, dass ich die Lungenentzündung erst bekam, als meine Leukos trotz Neulasta auf Null abfielen.
Ich wünsche Dir weiterhin ein gutes Gelingen, volles Ansprechen und keine Nebenwirkungen!
Gruß Hans
P.S. Bis jetzt geht es mir nach der Transplantation sehr gut, keine GvHD und so langsam komme ich auch wieder zu etwas Leistungsfähigkeit auch wenn diese doch nocht etwas schwach ist.
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vielen Dank für Deinen Bericht! Auch wenn ich alles schon hinter mir habe, bin ich doch sehr daran interessiert, wie es anderen bei gleicher Therapie ergeht.<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> .... bei den ersten Anzeichen einer Lungenentzündung sofort die Ärzte zu informieren ...</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End --> Mein erstes Anzeichen war: Bin morgens aufgewacht und hatte ein leichtes Hüsteln, wie Reizhusten bei trockenem Hals, das dann auch gleich wieder aufgehört hatte. Glücklicherweise erzählte ich dies meinem Arzt, bei dem ich an diesem Morgen einen Termin hatte. Dieser nahm es ebenfalls glücklicherweise nicht auf die leichte Schulter, sondern organisierte sofort einen Röntgentermin. Als der Röntgenarzt einen Schatten auf der Lunge feststellte organisierte dieser ebenfalls sofort ein CT der Lunge. Durch diese glücklichen Umstände wurde die Aspergillus-Lungenentzündung in einem sehr frühen Stadium entdeckt, so dass sofort eine Therapie mit VFend eingeleitet werden konnte, welche dann mehrere Monate dauerte. Ich muss allerdings noch anmerken, um nicht Panik zu streuen, dass ich die Lungenentzündung erst bekam, als meine Leukos trotz Neulasta auf Null abfielen.
Ich wünsche Dir weiterhin ein gutes Gelingen, volles Ansprechen und keine Nebenwirkungen!
Gruß Hans
P.S. Bis jetzt geht es mir nach der Transplantation sehr gut, keine GvHD und so langsam komme ich auch wieder zu etwas Leistungsfähigkeit auch wenn diese doch nocht etwas schwach ist.
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karlheinz
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Hallo Hans,
es geht mir bis heute sehr gut. Habe momentan keinerlei Nebenwirkungen. Bis auf ein wenig Schluckauf, der sich heute Abend eingestellt hat. Aber sonst bin ich sehr fit.
Gestern habe ich nur 3 mg Campath bekommen, heute 10 mg und ab morgen dann 30 mg. Mein Prof. wollte die Dosis in der ersten Woche langsam steigern, und nicht gleich die vollen 30 mg, wie es die Studie eigentlich vorgeschrieben hätte. Dexamethason bekomme ich seit gestern 40 mg (daher wohl auch der Schluckauf.) Zusätzlich gab’s heute noch Neulasta 6m s.c. ( aus Netdoktor.de: „Pegfilgrastim entspricht weitgehend dem körpereigenen Wachstumsfaktor G-CSF. Es regt das Knochenmark an, neutrophile Granulozyten zu produzieren. Dadurch trägt es zur Stärkung des Immunsystems bei“.) Neulasta soll dann in der 3. Woche nochmals gespritzt werden. Vor jeder Campath gibt´s noch 1 Amp. Tavegil sowie 1 Tbl. Benuron. Als weitere Begleittherapie kommt noch Cotrim Forte sowie Aciclovir (1 Tbl. am Morgen u. Abend.) Eine Prophylaxe, zur Vorbeugung einer Aspergillusinfektion, sehen die Ärzte momentan als nicht gegeben. Ich werde mir jedoch die Schutzmasken besorgen, sowie die Risikobereiche tunlichst meiden. Ansonsten bleibt mir momentan nur die Möglichkeit, die Körperreaktionen genauestens zu beobachten, und bei den ersten Anzeichen einer Lungenentzündung sofort die Ärzte zu informieren.
Am Do. habe ich einen Termin bei meinem Hämatologen am Wohnort, und werde mit ihm die Intervalle der Blutkontrolle vor jeder Campathgabe besprechen. Die Ärzte in HD sind ebenfalls der Meinung, dass eine Kontrolle vor jeder Campathgabe eigentlich obligatorisch sein sollte.
Aufgrund Deiner Erfahrungen, die Du freundlicherweise an mich weitergegeben hast, konnte ich einige sehr konstruktive Gespräche mit den Ärzten führen. Dafür nochmal meinen herzlichen Dank.
Ich wünsche mir, dass der z.Zt. gute Allgemeinzustand noch lange anhält.
Gruß karlheinz
P.S. Ich hoffe, dass es auch Dir, nach Deiner Transplantation weiterhin gut geht.
es geht mir bis heute sehr gut. Habe momentan keinerlei Nebenwirkungen. Bis auf ein wenig Schluckauf, der sich heute Abend eingestellt hat. Aber sonst bin ich sehr fit.
Gestern habe ich nur 3 mg Campath bekommen, heute 10 mg und ab morgen dann 30 mg. Mein Prof. wollte die Dosis in der ersten Woche langsam steigern, und nicht gleich die vollen 30 mg, wie es die Studie eigentlich vorgeschrieben hätte. Dexamethason bekomme ich seit gestern 40 mg (daher wohl auch der Schluckauf.) Zusätzlich gab’s heute noch Neulasta 6m s.c. ( aus Netdoktor.de: „Pegfilgrastim entspricht weitgehend dem körpereigenen Wachstumsfaktor G-CSF. Es regt das Knochenmark an, neutrophile Granulozyten zu produzieren. Dadurch trägt es zur Stärkung des Immunsystems bei“.) Neulasta soll dann in der 3. Woche nochmals gespritzt werden. Vor jeder Campath gibt´s noch 1 Amp. Tavegil sowie 1 Tbl. Benuron. Als weitere Begleittherapie kommt noch Cotrim Forte sowie Aciclovir (1 Tbl. am Morgen u. Abend.) Eine Prophylaxe, zur Vorbeugung einer Aspergillusinfektion, sehen die Ärzte momentan als nicht gegeben. Ich werde mir jedoch die Schutzmasken besorgen, sowie die Risikobereiche tunlichst meiden. Ansonsten bleibt mir momentan nur die Möglichkeit, die Körperreaktionen genauestens zu beobachten, und bei den ersten Anzeichen einer Lungenentzündung sofort die Ärzte zu informieren.
Am Do. habe ich einen Termin bei meinem Hämatologen am Wohnort, und werde mit ihm die Intervalle der Blutkontrolle vor jeder Campathgabe besprechen. Die Ärzte in HD sind ebenfalls der Meinung, dass eine Kontrolle vor jeder Campathgabe eigentlich obligatorisch sein sollte.
Aufgrund Deiner Erfahrungen, die Du freundlicherweise an mich weitergegeben hast, konnte ich einige sehr konstruktive Gespräche mit den Ärzten führen. Dafür nochmal meinen herzlichen Dank.
Ich wünsche mir, dass der z.Zt. gute Allgemeinzustand noch lange anhält.
Gruß karlheinz
P.S. Ich hoffe, dass es auch Dir, nach Deiner Transplantation weiterhin gut geht.
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MAXXI
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karlheinz
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Hallo Hans,
das sind ja alles ganz wichtige Informationen, die Du mir zukommen lässt. Ich möchte mich ganz herzlich für deine Offenheit bedanken. Toll, dass es dieses Forum gibt, und sich die Betroffenen ihre Erfahrungen auch weitergeben.
Eine Medikation, bezüglich der Vorbeugung von Herpes und Pilzinfektionen, ist mir in meinem Falle, noch nicht bekannt. Werde das Thema morgen intensiv mit den Ärzten besprechen.
Gruß karlheinz
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das sind ja alles ganz wichtige Informationen, die Du mir zukommen lässt. Ich möchte mich ganz herzlich für deine Offenheit bedanken. Toll, dass es dieses Forum gibt, und sich die Betroffenen ihre Erfahrungen auch weitergeben.
Eine Medikation, bezüglich der Vorbeugung von Herpes und Pilzinfektionen, ist mir in meinem Falle, noch nicht bekannt. Werde das Thema morgen intensiv mit den Ärzten besprechen.
Gruß karlheinz
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MAXXI
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Hallo Karlheinz,
bei mir war es auch so, dass 1x pro Woche ein Termin in der Uniklinik war und die zwei weiteren Termine in der ambulanten Onkologie meines Heimatortes und genau da lag das Problem, dass nur in der Uniklinik die Blutprobe genommen wurde, bevor die Spritze gegeben wurde. Achte in Deinem Interesse darauf, dass auch an Deinem Heimatort so verfahren wird. Bei mir war das leider nicht so - hinterher ist man leider schlauer und oft muss halt der Patient darauf achten, dass korrekt verfahren wird.
Die Schutzmaske muss dem FFP3 Standard entsprechen bei 3M ist dies z.B. die MEDIC 1883. Eine Aspergillus-Infektion ist nicht zwangsläufig, sondern durchaus vermeidbar, wenn wie von mir beschrieben extrem-Herde vermieden werden.
Bekommst Du auch Aciclovir zur Vorbeugung einer Herpesinfektion? Ich habe über die gesamte Zeit 400mg 1-1-1-1 eingenommen, denn ein sehr großes Risiko bei Campath ist eine Reakivierung der im Körper vorhandenen Herpesviren mit der Folge einer Gürtelrose oder ähnlichem. Meine Ärzte legten einen sehr großen Wert auf diese Prophylaxe.
Eine gewisse Zeit lang erhielt ich Diflucan - ein relativ preisgünstiges Medikament zur Pilzprophylaxe aber ohne Wirkung bei Aspergillus !!! Also aufpassen und Beipackzettel lesen.
Gruß
Hans
P.S. Drück Dir die Daumen, dass alles gut geht!
bei mir war es auch so, dass 1x pro Woche ein Termin in der Uniklinik war und die zwei weiteren Termine in der ambulanten Onkologie meines Heimatortes und genau da lag das Problem, dass nur in der Uniklinik die Blutprobe genommen wurde, bevor die Spritze gegeben wurde. Achte in Deinem Interesse darauf, dass auch an Deinem Heimatort so verfahren wird. Bei mir war das leider nicht so - hinterher ist man leider schlauer und oft muss halt der Patient darauf achten, dass korrekt verfahren wird.
Die Schutzmaske muss dem FFP3 Standard entsprechen bei 3M ist dies z.B. die MEDIC 1883. Eine Aspergillus-Infektion ist nicht zwangsläufig, sondern durchaus vermeidbar, wenn wie von mir beschrieben extrem-Herde vermieden werden.
Bekommst Du auch Aciclovir zur Vorbeugung einer Herpesinfektion? Ich habe über die gesamte Zeit 400mg 1-1-1-1 eingenommen, denn ein sehr großes Risiko bei Campath ist eine Reakivierung der im Körper vorhandenen Herpesviren mit der Folge einer Gürtelrose oder ähnlichem. Meine Ärzte legten einen sehr großen Wert auf diese Prophylaxe.
Eine gewisse Zeit lang erhielt ich Diflucan - ein relativ preisgünstiges Medikament zur Pilzprophylaxe aber ohne Wirkung bei Aspergillus !!! Also aufpassen und Beipackzettel lesen.
Gruß
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karlheinz
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Hallo Hans,
vielen Dank für Deine ausführliche, und für mich hoch interessante Antwort.
Lt. Studienprotokoll erfolgt die Behandlung mit Alemtuzumab 3 x wöchentlich mit einer Dosis von 30 mg pro Spritze. Desweiteren werden, wie von Dir erwähnt, alle 2 Wochen an 4 aufeinanderfolgenden Tagen Dexamethason-Tabletten (40 mg täglich) verabreicht. Dieses Kortisonpräperat soll (hoffentlich) die Wirksamkeit der Immuntherapie erhöhen. Als Begleittherapie wird noch Pegfilgrastim, zur Bildung gesunder Granulozyten, zum Einsatz kommen. Soweit das Studienprotokoll. Den genauen Tagesablauf erhalte ich am Montag.
Ich werde die Ärzte auf die Aspergillus-Infektionsgefahr ansprechen. Dieser Schimmelpilz scheint sich überall zu verstecken. Eine Infektion scheint ja geradezu zwangsläufig.
Die erste Therapiewoche wird in der Tagesklinik der Uniklinik in HD durchgeführt. Wenn alles gut läuft, kann, so die Aussage der Ärzte, die weitere Behandlung direkt in der Onkologie meines Heimatwohnortes, durchgeführt werden. Einmal die Woche muss ich jedoch zur Kontrolle nach HD kommen.
Kannst Du mir nähere Angaben zur Filtermaske zukommen lassen? Denn so ganz werde ich mich von den „Hausarbeiten“ nicht freimachen können.
Montag soll nun alles beginnen. Habe schon ein komisches Bauchgefühl. Hoffentlich geht alles gut.
Gruß karlheinz
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vielen Dank für Deine ausführliche, und für mich hoch interessante Antwort.
Lt. Studienprotokoll erfolgt die Behandlung mit Alemtuzumab 3 x wöchentlich mit einer Dosis von 30 mg pro Spritze. Desweiteren werden, wie von Dir erwähnt, alle 2 Wochen an 4 aufeinanderfolgenden Tagen Dexamethason-Tabletten (40 mg täglich) verabreicht. Dieses Kortisonpräperat soll (hoffentlich) die Wirksamkeit der Immuntherapie erhöhen. Als Begleittherapie wird noch Pegfilgrastim, zur Bildung gesunder Granulozyten, zum Einsatz kommen. Soweit das Studienprotokoll. Den genauen Tagesablauf erhalte ich am Montag.
Ich werde die Ärzte auf die Aspergillus-Infektionsgefahr ansprechen. Dieser Schimmelpilz scheint sich überall zu verstecken. Eine Infektion scheint ja geradezu zwangsläufig.
Die erste Therapiewoche wird in der Tagesklinik der Uniklinik in HD durchgeführt. Wenn alles gut läuft, kann, so die Aussage der Ärzte, die weitere Behandlung direkt in der Onkologie meines Heimatwohnortes, durchgeführt werden. Einmal die Woche muss ich jedoch zur Kontrolle nach HD kommen.
Kannst Du mir nähere Angaben zur Filtermaske zukommen lassen? Denn so ganz werde ich mich von den „Hausarbeiten“ nicht freimachen können.
Montag soll nun alles beginnen. Habe schon ein komisches Bauchgefühl. Hoffentlich geht alles gut.
Gruß karlheinz
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MAXXI
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Hallo Karlheinz,
bei mir startete die CLL2O Therapie im Dez 2009, zwischenzeitlich wurde ich am 02. Sept. transplantiert nach dem Schema CLL3X. Große Überschrift: Ich habe beide Therapien sehr gut vertragen und mir geht es heute zwei Monate nach Transplantation ganz ordentlich und stetig besser. Das einzige, was mir bei der CLL2O-Therapie zu schaffen machte waren immer die 4-Tages-Zyklen mit Dexamethason. Die ersten zwei Tage war ich wie gedoped und konnte nicht schlafen und dann kamen starke Geschmaksbeinträchtigungen, die erst nach Tagen wieder weggingen, sowie heftiger Schluckauf. Aber da reagiert wohl jeder anders auf das Kortison und es ist zwar lästig aber durchaus auszuhalten
2x bekam ich nach der Campath-Spritze einen stark juckenden Hautausschlag, da halfen Fenistiltropfen fast unmittelbar, nach ganz kurzer Zeit war der Spuk jeweils vorbei.
Campath zerstört die Immunabwehr auf sehr breiter Basis, deshalb ist es extrem wichtig für Dich, Dich besonders vor Pilzinfektionen der Lunge zu schützen! Baustellen großräumig meiden, Kompost und Mülleimer meiden, nicht den Garten umgraben, Rasen mähen, Laub rechen, nicht Staub saugen oder die Straße kehren. Falls nicht vermeidbar, normaler Mundschutz hilft hier überhaupt nicht, es sind spezielle Masken von 3M mit Filter erforderlich (sehr teuer - 8 Stück über 100 €) Sprich mit Deinen Ärzten ob sie Dir zur Vermeidung einer Aspergillusinfektion nicht als Prophylaxe Noxafil oder VFend verschreiben. So eine Infektion ist lebensbedrohlich, sehr langwierig und nur schwer behandelbar. Ich weiß wovon ich rede, ich hatte einen monatelangen Kampf mit der Lungenentzündung, welche auch meine Transplantation fast unmöglich machte.
Noch ein Tipp: Bestehe darauf, dass vor jeder Campath-Gabe zunächst das Blutbild kontrolliert wird. Bei mir wurde nur ein mal wöchentlich kontrolliert, so dass ich vermutlich trotz Leukos Null noch ein oder zwei Campath-Gaben erhielt und die Therapie nicht rechtzeitig gestoppt wurde. Die Folge war eine monatelange Trizytopenie, welche vermutlich ohne die weiteren Campath-Gaben nicht so ausgeprägt ausgefallen wäre.
Welche Medikamente bekommst Du alle im Rahmen der Therapie? Vielleicht kann ich Dir da noch den einen oder anderen Tipp geben. In welcher Klinik wirst Du behandelt?
Gruß
Hans
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bei mir startete die CLL2O Therapie im Dez 2009, zwischenzeitlich wurde ich am 02. Sept. transplantiert nach dem Schema CLL3X. Große Überschrift: Ich habe beide Therapien sehr gut vertragen und mir geht es heute zwei Monate nach Transplantation ganz ordentlich und stetig besser. Das einzige, was mir bei der CLL2O-Therapie zu schaffen machte waren immer die 4-Tages-Zyklen mit Dexamethason. Die ersten zwei Tage war ich wie gedoped und konnte nicht schlafen und dann kamen starke Geschmaksbeinträchtigungen, die erst nach Tagen wieder weggingen, sowie heftiger Schluckauf. Aber da reagiert wohl jeder anders auf das Kortison und es ist zwar lästig aber durchaus auszuhalten
2x bekam ich nach der Campath-Spritze einen stark juckenden Hautausschlag, da halfen Fenistiltropfen fast unmittelbar, nach ganz kurzer Zeit war der Spuk jeweils vorbei.
Campath zerstört die Immunabwehr auf sehr breiter Basis, deshalb ist es extrem wichtig für Dich, Dich besonders vor Pilzinfektionen der Lunge zu schützen! Baustellen großräumig meiden, Kompost und Mülleimer meiden, nicht den Garten umgraben, Rasen mähen, Laub rechen, nicht Staub saugen oder die Straße kehren. Falls nicht vermeidbar, normaler Mundschutz hilft hier überhaupt nicht, es sind spezielle Masken von 3M mit Filter erforderlich (sehr teuer - 8 Stück über 100 €) Sprich mit Deinen Ärzten ob sie Dir zur Vermeidung einer Aspergillusinfektion nicht als Prophylaxe Noxafil oder VFend verschreiben. So eine Infektion ist lebensbedrohlich, sehr langwierig und nur schwer behandelbar. Ich weiß wovon ich rede, ich hatte einen monatelangen Kampf mit der Lungenentzündung, welche auch meine Transplantation fast unmöglich machte.
Noch ein Tipp: Bestehe darauf, dass vor jeder Campath-Gabe zunächst das Blutbild kontrolliert wird. Bei mir wurde nur ein mal wöchentlich kontrolliert, so dass ich vermutlich trotz Leukos Null noch ein oder zwei Campath-Gaben erhielt und die Therapie nicht rechtzeitig gestoppt wurde. Die Folge war eine monatelange Trizytopenie, welche vermutlich ohne die weiteren Campath-Gaben nicht so ausgeprägt ausgefallen wäre.
Welche Medikamente bekommst Du alle im Rahmen der Therapie? Vielleicht kann ich Dir da noch den einen oder anderen Tipp geben. In welcher Klinik wirst Du behandelt?
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Hans
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