Meine Werte (Neudiagnose) und Bedeutung des Prognosefaktors

[Hendrik]

Ich habe hinsichtlich der Bedeutung der Thymidinkinase als Prognosefaktor folgenden Beitrag gefunden:

Quelle:
12. BUNDESWEITER
DLH-PATIENTENKONGRESS
Leukämien & Lymphome
20. und 21. Juni 2009 in Berlin

Chronische Lymphatische Leukämie
Prof. Dr. Wolfgang Knauf, 60389 Frankfurt

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Andere Prognosefaktoren wie z.B. die Thymidinkinase oder das ß2-Mikroglobulin, spielen
heutzutage kaum noch eine Rolle. Auch die Bedeutung der Knochenmarkpunktion tritt eher
in den Hintergrund. Sie wird hauptsächlich zum Ausschluss von weiteren Diagnosen
eingesetzt. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Gruesse Hendrik

[mmartins]

Bzgl. des "kurativen" sind die letzten Ergebnisse von Stammzelltherapien ja doch sehr ermutigend. Das ist ja auch nicht mehr diese ganze harte KMT von früher und das Hauptproblem sind heute wohl nur noch die möglichen Abstoßungsreaktionen, aber das werden die Mediziner auch noch in den Griff bekommen.

Ich war vor meiner ersten Therapie (FCR) auch mal in Hamburg zur Beratung bzgl. Stammzelltherapie. Dort wurde auch klar der Risokofaktor angesprochen. Eine Aussage war dort, daß man teilweise vielleicht zu lange mit der Stammzelltherapie wartet. Wenn dann Leute kommen, die kaum noch "krauchen" können und einen sehr schlechten Allgemeinzustand haben steigt auch das Risiko stark an. Bei Leuten mit guten Allgemeinzustand ist aber wohl auch das Risiko deutlich verkleinert -- so habe ich das damals jedenfalls verstanden. Wie klein, kann aber keiner sagen.

Deine Werte sehen aber ansonsten sehr gut aus.

Viele Grüße
Michael
[addsig]

[Hendrik]

Hallo Thomas!

Sorry das ich mich für Deine Antwort erst jetzt bedanke; ich war in Urlaub und habe auch so einigermaßen abschalten können.

Meine "Patientenakte" habe ich bei Prof. Hallek in Köln "anlegen" lassen: meine Schwester wohnt dort und sie hat in den ersten Tagen nach der Diagnose das "Management" übernommen und den Termin für mich ausgemacht.

Der behandelnde Assistenzarzt von Prof. Hallek hat einen guten Eindruck auf mich gemacht und ich fühlte mich dort gut aufgehoben.

Er hat mir auch gesagt, dass die Thymidinkinase nur "ein" Prognosefaktor ist; aber irgendwie hat mich Deine Antwort auch nochmal beruhigt!

Es war bei mir ein reiner Zufallsbefund und wenn ich die Blutbilder (ich gehe regelmäßig zur Blutuntersuchung) seit 2007 im Kontext gesehen hätte, wäre es damals schon klar gewesen!

Ich hoffe - wie jeder von uns - das die Krankheit nicht so schnell voranschreitet und ich somit eine Behandlung möglichst weit hinausschieben kann. Aber - darüber bin ich mir im klaren - der Krankheitsverlauf kann höchst individuell verlaufen (trotz vermeintlich schlechter oder guter Prognose!).

Vielleicht wird in der Zukunft auch etwas "kuratives" gegen die CLL entdeckt. Das wäre ein "zweiter Geburtstag". Irgendwann bestimmt, aber die Zeit ist für uns alle ein bestimmender Faktor!

Beste Gruesse
[addsig]

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
allerdings: Thymidinkinase 38u/l

Das mit dem schlechten Wert der Thymidinkinase beunruhigt mich!!!!!!!!!!!!!!


Gruesse Hendrik

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Hendrik,
schon 2003 war meine Thymidinkinase auf 72 u/l sehr stark erhöht, aber meine Cll war/ist weiterhin stabil, auch Beta 2 Mikroglobulin war/ist erhöht und CD 38 war/ist positiv. Bei mir haben diese Tumorparameter keinerlei Aussagekraft auf die tatsächliche Aktivität. Laß Dich nicht verrückt machen. Übrigens wird heute eher auf die genetischen Parameter geschaut, die scheinen wohl etwas aussagekräftiger.

Gruß
Thomas

[Hendrik]

Hallo, bei mir (männlich, 41 Jahre) wurde letzte Woche eine B-CLL diagnostiziert:

September 2007: Leukozyten 6 (55% Lymphozyten)
April 2008: Leukozyten 8,1 (kein Differentialblutbild)
Februar 2009: Leukozyten 10,8 (65,5% Lymphozyten)

September 2010: Leukozyten 18,1 (66,5% Lymphozyten), Hämoglobin 18,4, Thrombozyten 258
Beschwerdefrei
Leber, Milz normal, keine vergrößerten Lymphknoten
Lymphozytenverdopplungszeit >12 Monate
LDH Normal
Beta2-Mikroglobulin Normal
CD38 Negativ
ZAP-70 Expression Negativ
IGVH Status Mutiert
Zytogenetik KEINE Veränderung

allerdings: Thymidinkinase 38u/l

Das mit dem schlechten Wert der Thymidinkinase beunruhigt mich!!!!!!!!!!!!!!

Wie würdet ihr diesen "einen" Prognosefaktor im Gesamtkontext bewerten?????

Ich hatte 2007 mal den Ebstein Barr Virus, könnte es da irgendeinen Zusammenhang mit der Thymidinkinase geben?

Gruesse Hendrik



[addsig]