Immunglobuline

[DieElke]

Hallo Ihr Alle,
danke für Eure Nachrichten. Es macht mir wirklich Mut, obwohl in meinem Kopf zur Zeit ein heilloses Durcheinander herrscht. Aber das kennt Ihr ja sicher alle.
Bin im Stadion B- Binet. Muss in 6 Wochen zur Kontrolle. Inzwischen wird auf sämtliche andere Krebsformen getestet.
Wünsche uns allen, dass wir noch lange so kommunizieren können.
LG Elke
[addsig]

[Leonhard]

Hallo Elke,

ich bin ganz neu in diesem tollen Forum. Von meiner CLL(Binet A, watch and wait) weiß ich seit März diesen Jahres. Die vorherigen Antwortbeiträge haben mich sehr ermutigt, weil sie doch nahelegen, dass wir alle unsere guten Chancen haben. Ich wünsche dir, dass sie bei dir ähnliches ausgelöst haben.

Alles Gute

Leonhard
[addsig]

[Ille]

Hallo Elke,
bei meinem Mann wurde Anfang 2007 zur Zufall Cll festgestellt. Werte damals noch im Normabereich. Leider innerhalb sehr kurzer sehr Verschlechterung des Zustandes, Werte damals: Leuko Ery HGB
227000 2,21 7,0
Damit musste nach erneuter Untersuchung (unmutierter Staus der Immunglobuline ) sofort mit der Chemo FC begonnen werden (für eine Studie war keine Zeit).
Heute, mehr als 3 Jahre danach (Enduntersuchung ergab eine Remission) geht es meinem Mann sehr gut. Er muss alle 4 Monate zur Kontrolle. Da werden wir schon etwas nervös - ansonsten geniessen wir die Zeit und denken positiv. Ist am Anfang der Diagnose kaum vorstellbar - aber ich wünsche Dir auch diese Erfahrung und drück die Daumen.
LG Ille
[addsig]

[Thomas55]

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Alles steht Kopf...
LG Elke
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Hallo Elke,

bei mir die Erstdiagnose : damals per Notaufnahme auf Wachstation da die Thrombos nur noch auf 6.000, Diagnose dann Cll Stadium IV,CD 38 positiv, Beta2Mikroglobulin stark erhöht, Immunmangelsyndrom, also keine so gute Prognose. Das war im Sept. 1996 also fast 14 Jahre her.

Ich kann verstehen wie es Dir momentan geht. Die mediane Überlebenszeit sagt bei der Cll relativ wenig aus, da viele ältere Patienten auch an anderen Dingen sterben. Meine damalige Überlebenszeit war für das Stadium 24 bis 36 Monate...

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas
[addsig]

[DieElke]

Danke Waldi,
ich hab gerade im Krankenhaus angerufen und die Onkologin um Rückruf gebeten. Erwarte von ihr etwas mehr Aufklärung. Bin gespannt. Ich hab auch auf dieser Seite die Info gefunden, dass es ein gravierender Unterschied ist, ob der Status der Immunglobuline mutiert oder unmutiert. (Arztzeitung 2009) Die Überlebenszeit bei mutiertem Status liegt bei median 25 Jahren, bei unmutiertem ca. 8 Jahre. Da mach ich auf jeden Fall ernsthaft Sorgen, würdest Du wohl auch. Ich weiß von meiner Erkrankung seit 6 Wochen, bin in der B-Sympthomatik.
Alles steht Kopf...
LG Elke
[addsig]

[Waldi]

Hallo Elke,

vor einigen Jahren wurde bei mir der Prognosefaktor ZAP70+ mit 48% festgestellt, welcher mit einem unmutierten Igvh-Status einhergehen soll. Das hat mich damals schwer verunsichert. Angeblich soll ZAP70+ einen ungünstigen Verlauf zur Folge haben. Mein Prof. schrieb mir damals Folgendes dazu:

"Von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von so genannten ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen ausschließlich dazu, den allgemeinen/durchschnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern mal hellgrau, mal dunkelgrau.
Lassen Sie sich also nicht von einzelnen Parametern beeindrucken. Für sich betrachtet, sind sie wenig aussagekräftig und dienen auch nicht als Handlungsanweisung zur Durchführung einer Chemotherapie. Es gibt hingegen klare Indikationen, wann bei der CLL eine Therapie notwendig ist:
1. B-Symptomatik
2. Massive Lymphome (ab 5cm ) mit entsprechender Größenprogrediienz
3. Thrombopenie (< 100/nl)
4. Hb < 10 g/dl
1. bis 4. sind jeweils mit einem "oder" verknüpft."

Die Antwort finde ich Klasse, denn sie relativiert die Bedeutung von Prognosefaktoren. Mit anderen Worten wird damit ausgedrückt, dass jeder Mensch anders ist. Was auf den einen zutrifft, das muss für den anderen überhaupt nicht gelten.
10 Jahre nach meiner CLL Diagnose sind meine Leukos zwar heute auf ca. 70.000 angestiegen. Meine sonstigen Blutwerte sind jedoch nach wie vor normgerecht und ich habe weder eine B-Symptomatik noch größere Lymphome. Fazit: die angeblich ungünstige Prognose hat sich bei mir als falsch herausgestellt! Den FISH-Test habe ich bisher abgelehnt, da ich mich durch möglicherweise schlechte Prognosewerte nicht noch einmal verunsichern lassen wollte. Außerdem ist mein Krankheitsverlauf ja bereits hinlänglich bekannt.

LG Waldi

[DieElke]

Hallo,
ich habe meinen Befund aus München. Darin steht unter Anderem dass in meinem Blut ein unmutierter Staus der Immunglobuline nachgewiesen wurde. Dort steht auch, aus Veröffentlichungen geht hervor, dass unabhängig vom Binet Statium - (ich bin im Staium B) bei diesen Patienten eine kürzere mediane Überlebenszeit zu erwarten ist. Kennt sich jemand von Euch da aus?
LG Elke