CLL und was nun?

[unknown]

Danke cicici, werd langsam ruhiger. Für mich heißt es erst mal warten. Eigentlich heißt mein Motto: mach mir erst Sorgen, wenn die Zeit dazu da ist. Aber klappt im Moment nicht so gut. Werde mich langsam einlesen und informieren, hab bald Urlaub, den ich echt brauche.... kommt Zeit kommt Rat...

[cicici]

Hallo!
Viele Angehörige ersten Grades haben wohl schon bestimmte CD5 Merkmale auf ihren Lymphos. Das heißt aber noch lange nicht, dass sie mal eine CLL erwerben. So haben zum Beispiel viele Ältere ab 60 die gleichen Merkmale ohne jemals ne CLL oder eine andere Lymphomerkrankung zu erwerben. Die Daten stammen aus Schweden. Dort gibt es eine zentrale Erfassungsstelle für Tumorerkrankungen, so können die immer das genetische Risikoprofil für die Nachkommen feststellen. Ist eigentlich ne tolle Sache, nur für mich (bin Angehörige 1. Grades) ist das auch eher beängstigend. Trotzdem, das Risiko ist, absolut gesehen, ganz minimal.

Viele Grüße
Christina
[addsig]

[DieElke]

Hallo Thomas, habe eine Flyer von meiner Onkologin bekommen, dort steht genau, dass Kinder von CLL- Patienten ein erhöhtes Risiko haben, an CLL zu erkranken. Es sei aber nicht klar, ob und wie Umweltfaktoren die Entstehen einer CLL begünstigen.
Aber ich weiß einfach noch viel zu wenig, bin ja noch Neuling. Bin daher für Eure Infos sehr dankbar...
Was hälst Du denn davon, sich an einer Studie anzumelden, z.B. Deutsche CLL Studiengruppe Köln?
LG Elke
[addsig]

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Sorgen mache ich mir auch um meine Töchter, da auch für sie erhöhtes Risiko besteht, an CLL zu erkranken. Es ist nicht erblich, ab der Gendefekt ist es.
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Hallo Elke,

welchen Gendefekt meinst Du ? Die genetischen Merkmale die für die Prognose erhoben werden beziehen sich nicht auf gesunde sondern auf kranke d.h. geschädigte Zellen, die sind nach meinen Wissen nicht erblich.
Das Risiko dass Töchter Brustkrebs bezw. Söhne Prostatakrebs bekommen ist um ein vielfaches höher als das Risiko dass Kinder ebenfalls Cll bekommen. Also da würde ich mir keine Sorgen machen.. Wir erkrankten Eltern sollten da eher aktiv an einer gesünderen Umwelt mitarbeiten, zumal Umweltfaktoren (Benzol, Radioaktivität, usw.) vermutlich eine wichtige Rolle bei der Cll-Entstehung spielen.....

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[addsig]

[DieElke]

Hallo, vielen Dank für Eure Antworten. Kommt man sich nicht so allein vor. War heute wieder zum Blut abnehmen. Meine Ärztin meint, da meine Mum so eine seltene Leukämie hat und ich schon so früh an CLL erkrankt bin, zieht das oft eine weitere bösere Krebsform nach sich. Werde jetzt auf den Kopf gestellt. Da soll man ruhig bleiben, obwohl ich relativ gelassen bin. Ich habe drei Wochen lang die Menschen um mich herum aufgemuntert. Ab und zu falle ich in böse Stimmung. Ich könnte dann schreiend im Kreis rennen. Sorgen mache ich mir auch um meine Töchter, da auch für sie erhöhtes Risiko besteht, an CLL zu erkranken. Es ist nicht erblich, ab der Gendefekt ist es. Mal sehen, was sich ergibt. Aber dennoch danke für Eure Hilfe
[addsig]

[Micha67]

den Verlauf der Krankheit kann man nur schwer vorraussagen. Ich bin 43 Jahre habe dieses Jahr im März von der Krankheit erfahren. Es kommt bei der Krankheit drauf an, welche gentische Veränderung Du hast, da die den Krankheitsverlauf beeinflusst. Aber auch dann ist es für die Ärzte nur schwer möglich, eine genaue Prognose zu treffen. Man kann allerdings auch viele Jahre ohne große Probleme mit der Krankheit leben.

Ich schließe mich Dana an. Die Infos von Waldi und Thomas haben mir auch sehr geholfen.
Die beiden haben bereits ein großes Fachwissen über Ihre Krankheit gesammelt. Jeder geht mit so einer Krankheit anders um. Ich z. B. versuche auch gerade ein größeres Wissen über die krankheit zu erlangen. Jeder geht ja damit anders um. Manche möchten garnichts über die Krankheit wissen.

Ich wünsche Dir das Du lernst mit der Krankheit umzugehen und Dich nicht hängen lässt. Nach all den Erfahrungen die ich hier gesammelt habe, lohnt es sich gegen die Krankheit zu kämpfen. Zudem kann man auch viele Jahre ohne grosse Sympthome der Krankheit leben und wenn dann mal therapiert werden muss gibts mittlerweile schon gute Medikamente dagegen. Zudem ist der Fortschritt in der Molekularbiologie und die daraus entwickelten neuen Therapieansätze rasend schnell.

Herzliche Grüsse aus dem Rheinland
Michael
[addsig]

[unknown]

Hallo Elke, ich bin auch 52J und daß ich CLL habe weiß seit Dez.09. Meine Leucos sind zurückgegangen v. 25000 auf 17800. Ich lebe jetzt einbischen ruhiger. Meine 40St. im Altenheim als ND Krankenschwester habe ich auch nicht geschaft. Jetzt arbeite ich 30 St. nur am Tag. Es paßt, weil PDL mit spielt. Es geht mir sehr gut, ich spiele j. 2Tag golf oder ich bin mit meine Hhundin im Wald. Ich habe keine Lymphknoten.die welche ich gehabt habe sind verschwunden. Ich wollte meine Prognosefactoren nicht wißen und mein Onko weollte auch abwarten was Leucos machen. Er hat gesagt, daß wir Zeit haben. Ich habe 50% GdB. Es braucht Zeit, alles akzeptieren, nicht fragen warum ich. Es kostet nur kraft und bringt nichts. Ich weiß auch nicht was auf mich zukommt aber das bescheftigt mich noch nicht. Ich bin froh, daß ich zeit ohne Therapie habe,du weiß, es kann schlimmer sein, wir haben im Heim viel gesen, und ich hofe auf immer bessere Medikamente. ( Mein Freund arbeite bei BMS Pharma-Sprycel-CML) Es tut sich viel bei Leukämie. Und wir haben ZEIT!!!

Dana

[unknown]

Hallo Elke,

habe auch CLL, bin auch 52 Jahre alt. ED allerdings schon 4/2007, damals Leukos 14.800, der höchste Wert vor 4 Wochen lag bei 28800. HB und Thrombos im Normbereich.
Gehe alle 6 Monate ins KH zum Generalcheck, ansonsten alle 2 Monate Kontrolle des Blutbildes durch Hausarzt.
Mein Hämatologe meinte jetzt dass der Intervall im KH auf 9 Monate verlängert werden kann da sich bei der Krankheit nicht viel "tut".
Die erste Zeit nach Diagnosestellung war furchtbar, mittlerweile ist das Leben "fast" normal geworden. Hier im Forum haben mir einige sehr geholfen, vor allem Waldi und Thomas und natürlich Martin Bergmann, dessen Berichte ich verschlungen habe.

Man muß es akzeptieren lernen. Immer wenn ich im KH bin und dann sehe was andere haben, da denke ich mir- gibt noch viel viel Schlimmeres.

Alles Gute

Eli

[DieElke]

Hallo, ich weiß seid 3 Wochen, dass ich an CLL erkrankt bin. Meine Mutter hat ebenfalls Leukämie, aber die Haarzellenleukämie. Ich bin mit 52 J. noch zu jung für die Krankheit, sagen mir die Ärzte. An Sympthomen zeigen sich vergrößerte Lymphknoten, erhöhte Leukos- aber erst bei 17300. Der Nachtschweiß kann auch von den Wechseljahren kommen, weiß man nicht so genau. Die genauen Ergebnisse aus dem Labor für Leukämiediagnostik in München fehlen noch. Im Moment ist wohl kein Therapiebedarf. Aber mein Kopf müsste dringend therapiert werden. Ich hab keine Ahnung was auf mich zukommt. Mache erst mal alles so weiter, obwohl mir der Fulltimejob im Altenheim sehr schwer fällt. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrung und wie gehts Euch so damit? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
[addsig]