Hallo MAXXI/Hans
du schreibst am 28.7 im letzten Satz an Chris:
"Chris, da Du schon mit einer Pilzlungenentzündung konfrontiert warst, wurdest Du hoffentlich umfangreich aufgeklärt, wo die größten Risiken liegen, die Du vermeiden musst? "
Mich würde es sehr interssieren, wie ich mich schützen kann gegen Ansteckungen, da meine Werte Leukos 70000 und Trombos auch bei 70000 mich langsam nachdenklich machen, wo ich mich überall anstecken könnte.
Danke für Eure Hinweise im voraus.
Schöne Grüsse
Ulli
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Transplantation ja oder nein
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ulli2wi
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Thomas55
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,
gibt es ein Medikament um die Thrombozyten zu erhöhen?
Gruß
Chris71
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Chris,
ja das gibt es allerdings für die Cll noch nicht zugelassen. Es wird wohl erfolgreich bei der ITP eingesetzt. Es ist ein Botenstoff der die Thrombozytenbildung anregt. Schau mal unter Elthrombopag nach. Bei einer Autoimmunthombozytopenie die ja Cll er häufig haben lt. Aussage meines Hämatologen ein sehr hoffnungsvoller Ansatz.
Gruß
Thomas
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gibt es ein Medikament um die Thrombozyten zu erhöhen?
Gruß
Chris71
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Chris,
ja das gibt es allerdings für die Cll noch nicht zugelassen. Es wird wohl erfolgreich bei der ITP eingesetzt. Es ist ein Botenstoff der die Thrombozytenbildung anregt. Schau mal unter Elthrombopag nach. Bei einer Autoimmunthombozytopenie die ja Cll er häufig haben lt. Aussage meines Hämatologen ein sehr hoffnungsvoller Ansatz.
Gruß
Thomas
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Marc
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Chris71
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Hallo Chris,
seit dem wir uns heute kurz kennengelernt haben und aus einem Ort kommen, habe ich Deine Beiträge hier im Forum nochmal gelesen. Der Name hat jetzt eben ein Gesicht.
Bei der CLL bin ich leider weniger erfahren, als bei der CML, aber aus dem jahrelangen mitlesen auch der CLL-Beiträge, sind die wichtigsten Tipps Dir schon von Thomas und Hans gegeben worden.
Eine Transplantation ist ein sehr heftiger Eingriff und die Risiken sind schon sehr hoch, für mich wäre es nur das letzte Mittel.
2. Meinungen einholen vor Deinem gesundheitlichen Hintergrund sollten eigentlich kostenlos sein.
Wichtig ist es alle Befunde, Arztberichte, etc. zu sammeln. Ich habe mittlerweile mehr als einen Aktenordner voll. Auch hole ich stets am nächsten Tag die Blutwerte bei unserem gemeinsamen Arzt ab. Ich habe anfangs meinen Arzt bei jedem Besuch mit Fragen gelöchert und mir alles notiert.
Gruss
Marc
P.S. Registriere Dich doch einfach im Forum, dann kann man Deine Beiträge besser verfolgen und Dir außerdem eine Persönl. Nachricht schicken.
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seit dem wir uns heute kurz kennengelernt haben und aus einem Ort kommen, habe ich Deine Beiträge hier im Forum nochmal gelesen. Der Name hat jetzt eben ein Gesicht.
Bei der CLL bin ich leider weniger erfahren, als bei der CML, aber aus dem jahrelangen mitlesen auch der CLL-Beiträge, sind die wichtigsten Tipps Dir schon von Thomas und Hans gegeben worden.
Eine Transplantation ist ein sehr heftiger Eingriff und die Risiken sind schon sehr hoch, für mich wäre es nur das letzte Mittel.
2. Meinungen einholen vor Deinem gesundheitlichen Hintergrund sollten eigentlich kostenlos sein.
Wichtig ist es alle Befunde, Arztberichte, etc. zu sammeln. Ich habe mittlerweile mehr als einen Aktenordner voll. Auch hole ich stets am nächsten Tag die Blutwerte bei unserem gemeinsamen Arzt ab. Ich habe anfangs meinen Arzt bei jedem Besuch mit Fragen gelöchert und mir alles notiert.
Gruss
Marc
P.S. Registriere Dich doch einfach im Forum, dann kann man Deine Beiträge besser verfolgen und Dir außerdem eine Persönl. Nachricht schicken.
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unknown
Hallo Hans,
daß einzige was man mir sagte,war,daß ich mich vor Erkältungen schützen soll.Ich weiß auch nicht warum auf einmal so dringend transplantiert werden soll,da im letzten Jahr die Leukos bei fast 300.000 lagen. Das größte Problem ist,daß ich Knochenschmerzen habe und meine Lymphknoten am Hals extrem geschwollen sind.
Muss morgen wieder zum CT der Nasennebenhöhlen,anschließend muss ich wieder zu meinem Doc der dann mit der Uniklinik Münster Rücksprache hält,ob nicht doch erst wieder ne Chemo gemacht werden soll.Allerdings ein anderes Mittel und auch kein Rituximab mehr.Auch das verstehe ich nicht so ganz,da nach der Therapie meine Werte immer ganz ok waren.Mal schauen was es morgen an Neuigkeiten gibt.
@Hans und Thomas:Mich würde interessieren wie alt ihr seit.Ich bin übrigens 39.
Gruß
Chris
daß einzige was man mir sagte,war,daß ich mich vor Erkältungen schützen soll.Ich weiß auch nicht warum auf einmal so dringend transplantiert werden soll,da im letzten Jahr die Leukos bei fast 300.000 lagen. Das größte Problem ist,daß ich Knochenschmerzen habe und meine Lymphknoten am Hals extrem geschwollen sind.
Muss morgen wieder zum CT der Nasennebenhöhlen,anschließend muss ich wieder zu meinem Doc der dann mit der Uniklinik Münster Rücksprache hält,ob nicht doch erst wieder ne Chemo gemacht werden soll.Allerdings ein anderes Mittel und auch kein Rituximab mehr.Auch das verstehe ich nicht so ganz,da nach der Therapie meine Werte immer ganz ok waren.Mal schauen was es morgen an Neuigkeiten gibt.
@Hans und Thomas:Mich würde interessieren wie alt ihr seit.Ich bin übrigens 39.
Gruß
Chris
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MAXXI
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Chris,
Deine Fragen sind nicht leicht zu beantworten alles steht und fällt mit dem Vertrauen zu den Ärzten und Deinem Bauchgefühl sowie dem Abwägen von Chancen und Risiken und das kann Dir leider keiner abnehmen.
Dass Dich mit 60.000 Thrombos keiner operieren will ist für mich nicht nachvollziehbar. Nach meinem Kenntnisstand werden OPs sogar noch bei 50.000 durchgeführt und sollte es dem behandelnden Arzt doch zu risikoreich sein, was spricht dann dagegen Dir zwei Beutel Thrombozytenkonzentrate zu geben und Dich damit auf über 100.000 anzuheben? Falls das Risiko in eventuellen Infektionen gesehen wird muss eben mit entsprechend guten Antibiotika und Antimykotika einer Infektion vorgebeugt werden.
Dass eine Zweitmeinung gebührenpflichtig sein soll ist mir neu oder ist dies eine Privatklinik?
Du solltest Dir auf jeden Fall eine (kostenlose) zweite Meinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik unter Vorlage Deiner bisherigen Akten einholen. Im Süden empfehle ich Köln, München, Ulm, im Norden kenne ich mich nicht so aus.
Thomas schreibt zwar, dass 60.000 Thrombos noch gut ausreichend sind, was stimmt, aber dies deutet doch schon auf eine große Verdrängung der Blutzellen im Knochenmark durch die CLL an, insbesondere wenn auch der HB schon nahe 10 oder gar darunter ist. Wichtig ist hier den Trend zu beobachten, ist der Wert stabil oder sinkt er stetig oder gar rasch.
Ganz wichtig ist, wie Thomas schon schrieb eine richtige Prophylaxe bei schlechter Immunabwehr verbunden mit entsprechenden Hygienemaßnahmen, Vorsicht vor Kompost und Erdarbeiten und entsprechender Ernährung. Ich selbst habe mir z. B. trotz Pilzprophylaxe mit Diflucan eine Lungenentzündung mit Aspergillus zugezogen, weil Diflucan dagegen nicht schützt, seit dem erhalte ich VFend. Der Unterschied ist natürlich, dass das eine Medikament 100€ und das andere 2.000€ kostet und die Nebenwirkungen auch erheblicher sind.
Zu Deiner Transplantationsfrage schildere ich Dir gerne meine persönliche Erfahrung, die natürlich nur für mich gültig ist:
In 2007 war ich so weit, dass ich therapiert werden musste. Aufgrund meines Risikoprofils empfahlen mir die Ärzte eine Transplantation. Meine Frage war: Verschlechtert eine konventionelle Therapie meine Chancen auf eine Transplantation? Die Antwort war, nein außer es kämen künftig schwerwiegende andere gesundheitliche Probleme hinzu. Wobei die Frage sich als rein theoretisch herausstellte, da es damals sowieso keinen passenden Spender gab. Also hatte ich eine sechsmonatige konventionelle Therapie mit dem Ergebnis einer kompletten Remission und der Hoffung und Erwartung auf sieben und mehr gesunde Jahre. Aber schon im Herbst 2009 kam ein erneuter heftiger Rückfall verbunden mit einer 17p Deletion, also einer deutlich ungünstiger Variante als vorher. Die Therapiemöglichkeiten sind jetzt eingeschränkter und die Lebenserwartung aufgrund des aggressiven Verlaufes kann eher in Monaten als in Jahren gemessen werden. Jetzt ist für mich eine Transplantation die einzige Chance auf ein längeres, hoffentlich ordentliches Leben. Der Einsatz ist, dass eventuell einige gute Monate verschenkt werden und alles schlecht ausgeht. Einen Spender gibt es heute Gott sei Dank und die Transplantation kann hoffentlich in wenigen Wochen durchgeführt werden.
Chris, da Du schon mit einer Pilzlungenentzündung konfrontiert warst, wurdest Du hoffentlich umfangreich aufgeklärt, wo die größten Risiken liegen, die Du vermeiden musst?
Liebe Grüße
Hans
Deine Fragen sind nicht leicht zu beantworten alles steht und fällt mit dem Vertrauen zu den Ärzten und Deinem Bauchgefühl sowie dem Abwägen von Chancen und Risiken und das kann Dir leider keiner abnehmen.
Dass Dich mit 60.000 Thrombos keiner operieren will ist für mich nicht nachvollziehbar. Nach meinem Kenntnisstand werden OPs sogar noch bei 50.000 durchgeführt und sollte es dem behandelnden Arzt doch zu risikoreich sein, was spricht dann dagegen Dir zwei Beutel Thrombozytenkonzentrate zu geben und Dich damit auf über 100.000 anzuheben? Falls das Risiko in eventuellen Infektionen gesehen wird muss eben mit entsprechend guten Antibiotika und Antimykotika einer Infektion vorgebeugt werden.
Dass eine Zweitmeinung gebührenpflichtig sein soll ist mir neu oder ist dies eine Privatklinik?
Du solltest Dir auf jeden Fall eine (kostenlose) zweite Meinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik unter Vorlage Deiner bisherigen Akten einholen. Im Süden empfehle ich Köln, München, Ulm, im Norden kenne ich mich nicht so aus.
Thomas schreibt zwar, dass 60.000 Thrombos noch gut ausreichend sind, was stimmt, aber dies deutet doch schon auf eine große Verdrängung der Blutzellen im Knochenmark durch die CLL an, insbesondere wenn auch der HB schon nahe 10 oder gar darunter ist. Wichtig ist hier den Trend zu beobachten, ist der Wert stabil oder sinkt er stetig oder gar rasch.
Ganz wichtig ist, wie Thomas schon schrieb eine richtige Prophylaxe bei schlechter Immunabwehr verbunden mit entsprechenden Hygienemaßnahmen, Vorsicht vor Kompost und Erdarbeiten und entsprechender Ernährung. Ich selbst habe mir z. B. trotz Pilzprophylaxe mit Diflucan eine Lungenentzündung mit Aspergillus zugezogen, weil Diflucan dagegen nicht schützt, seit dem erhalte ich VFend. Der Unterschied ist natürlich, dass das eine Medikament 100€ und das andere 2.000€ kostet und die Nebenwirkungen auch erheblicher sind.
Zu Deiner Transplantationsfrage schildere ich Dir gerne meine persönliche Erfahrung, die natürlich nur für mich gültig ist:
In 2007 war ich so weit, dass ich therapiert werden musste. Aufgrund meines Risikoprofils empfahlen mir die Ärzte eine Transplantation. Meine Frage war: Verschlechtert eine konventionelle Therapie meine Chancen auf eine Transplantation? Die Antwort war, nein außer es kämen künftig schwerwiegende andere gesundheitliche Probleme hinzu. Wobei die Frage sich als rein theoretisch herausstellte, da es damals sowieso keinen passenden Spender gab. Also hatte ich eine sechsmonatige konventionelle Therapie mit dem Ergebnis einer kompletten Remission und der Hoffung und Erwartung auf sieben und mehr gesunde Jahre. Aber schon im Herbst 2009 kam ein erneuter heftiger Rückfall verbunden mit einer 17p Deletion, also einer deutlich ungünstiger Variante als vorher. Die Therapiemöglichkeiten sind jetzt eingeschränkter und die Lebenserwartung aufgrund des aggressiven Verlaufes kann eher in Monaten als in Jahren gemessen werden. Jetzt ist für mich eine Transplantation die einzige Chance auf ein längeres, hoffentlich ordentliches Leben. Der Einsatz ist, dass eventuell einige gute Monate verschenkt werden und alles schlecht ausgeht. Einen Spender gibt es heute Gott sei Dank und die Transplantation kann hoffentlich in wenigen Wochen durchgeführt werden.
Chris, da Du schon mit einer Pilzlungenentzündung konfrontiert warst, wurdest Du hoffentlich umfangreich aufgeklärt, wo die größten Risiken liegen, die Du vermeiden musst?
Liebe Grüße
Hans
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unknown
Hallo Thomas,
ich wollte mir ja eine zweite Meinung einholen (Habichtswaldklinik Kassel).Auf deren Homepage steht allerdings,daß diese aus eigener Tasche bezahlt werden muss,da es keine gesetzliche Regelleistung ist.Vielleicht weiß ja auch jemand,was so etwas kostet.
Im Bericht der Uniklinik Münster steht nur:In Anbetracht des Krankheitsverlaufes (kein Ansprechen auf Fludarabin),einer ungünstigen Zytogenetik(Deletion11q22.3)und des jungen Alters des Patienten ist eine allogene Stammzelltransplantation indiziert und die einzig curative Option des Patienten.
Es würde bei mir auch nur ein Fremdspender infrage kommen,da meine Geschwister nicht HLA-ident sind.Und das ist wohl nochmal ein größeres Risiko.
Thomas,vielen Dank für deine Infos,hoffe,daß noch mehr Infos kommen.
Gruß
Chris
ich wollte mir ja eine zweite Meinung einholen (Habichtswaldklinik Kassel).Auf deren Homepage steht allerdings,daß diese aus eigener Tasche bezahlt werden muss,da es keine gesetzliche Regelleistung ist.Vielleicht weiß ja auch jemand,was so etwas kostet.
Im Bericht der Uniklinik Münster steht nur:In Anbetracht des Krankheitsverlaufes (kein Ansprechen auf Fludarabin),einer ungünstigen Zytogenetik(Deletion11q22.3)und des jungen Alters des Patienten ist eine allogene Stammzelltransplantation indiziert und die einzig curative Option des Patienten.
Es würde bei mir auch nur ein Fremdspender infrage kommen,da meine Geschwister nicht HLA-ident sind.Und das ist wohl nochmal ein größeres Risiko.
Thomas,vielen Dank für deine Infos,hoffe,daß noch mehr Infos kommen.
Gruß
Chris
-
Thomas55
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Chris,
- vor der Beantwortung der Frage nach einer Transplantation sollte zuerst ein Risikoprofil Deiner Cll erstellt werden. Hast Du darüber Infos ? (genetische Veränderungen der Cll-Zellen usw.)
- wenn die Immunwerte schlecht sind und Lungenentzündungen vorgekommen sind, sollte bei der Cll mit ausreichend dosierten regelmäßigen Globulingaben substituiert werden. (Ich mach dies seit über 10 Jahren, hatte auch schon eine Pneumonie durch Pilze, seit der richtig dosierten Globulingabe aber keinen ernsten Infekt mehr).
- ich weiß nicht ob dies bei Dir gemacht wurde : während der Benda und Rituximabtherapie sollte unbedingt vorbeugend Antibiotika, Pilzmittel usw. gegeben werden. Da Rituximab auch die gesunden B-Zellen abgetötet hat, besteht auch hinterher noch länger eine Immunschwäche. Auch wenn Du sonst eine Antibiotikatherapie benötigst sollte daran gedacht werden vorbeugend mit Pilzmitteln zu arbeiten, da Antibiotika Pilze begünstigt.
Vor der Entscheidung zu einer Transplantation würde ich mir auf jeden Fall eine Zweit oder gar Drittmeinung einholen. Die Argumentation dass Du eine nochmalige Lungenentzündung nicht überstehst finde ich in diesem Zusammenhang etwas eigenartig da eine Transplantation das Risiko schwerer Infekte beinhaltet.
Wenn Deine sonstigen Werte gut sind, sind die 100 Tsd. Leukos ja noch kein Problem und auch 60 Tsd. Thrombos sind noch gut ausreichend. Es bleibt also Zeit sich gut zu informieren. Mir selbst wurde schon vor 13 Jahren eine Transplantation vorgeschlagen, habe aber damals entschieden dies allenfalls als allerletzte Möglichkeit zu überlegen. Es besteht bei der Cll dadurch wohl eine Heilungschance, das heißt dann aber häufig die Cll einzutauschen gegen eine hoffentlich nicht zu heftige GvHD-Krankheit....
Gruß
Thomas
[addsig]
- vor der Beantwortung der Frage nach einer Transplantation sollte zuerst ein Risikoprofil Deiner Cll erstellt werden. Hast Du darüber Infos ? (genetische Veränderungen der Cll-Zellen usw.)
- wenn die Immunwerte schlecht sind und Lungenentzündungen vorgekommen sind, sollte bei der Cll mit ausreichend dosierten regelmäßigen Globulingaben substituiert werden. (Ich mach dies seit über 10 Jahren, hatte auch schon eine Pneumonie durch Pilze, seit der richtig dosierten Globulingabe aber keinen ernsten Infekt mehr).
- ich weiß nicht ob dies bei Dir gemacht wurde : während der Benda und Rituximabtherapie sollte unbedingt vorbeugend Antibiotika, Pilzmittel usw. gegeben werden. Da Rituximab auch die gesunden B-Zellen abgetötet hat, besteht auch hinterher noch länger eine Immunschwäche. Auch wenn Du sonst eine Antibiotikatherapie benötigst sollte daran gedacht werden vorbeugend mit Pilzmitteln zu arbeiten, da Antibiotika Pilze begünstigt.
Vor der Entscheidung zu einer Transplantation würde ich mir auf jeden Fall eine Zweit oder gar Drittmeinung einholen. Die Argumentation dass Du eine nochmalige Lungenentzündung nicht überstehst finde ich in diesem Zusammenhang etwas eigenartig da eine Transplantation das Risiko schwerer Infekte beinhaltet.
Wenn Deine sonstigen Werte gut sind, sind die 100 Tsd. Leukos ja noch kein Problem und auch 60 Tsd. Thrombos sind noch gut ausreichend. Es bleibt also Zeit sich gut zu informieren. Mir selbst wurde schon vor 13 Jahren eine Transplantation vorgeschlagen, habe aber damals entschieden dies allenfalls als allerletzte Möglichkeit zu überlegen. Es besteht bei der Cll dadurch wohl eine Heilungschance, das heißt dann aber häufig die Cll einzutauschen gegen eine hoffentlich nicht zu heftige GvHD-Krankheit....
Gruß
Thomas
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unknown
Hallo,
bin seit Februar 2008 an CLL erkrankt.Nach einigen Chemos mit Antikörpertherapie(Bendamustin und Rituximab) kam im April 2010 eine beidseitige Lungenentzündung mit Pilzbefall dazu und es stand wirklich auf der Kippe.Daraufhin meinte mein Arzt,daß auf jeden Fall transplantiert werden muss,da ich eine nochmalige Erkrankung nicht überleben werde.Mittlerweile sind die Leukos auf knapp 100.000 gestiegen und die Thrombos liegen bei 60.000.Jetzt sollten meine Nasennebenhöhlen saniert werden.Da die Werte aber halt nicht so prickelnd sind,will mich hier niemand operieren.Da ich auch noch an Ashtma leide,weiß ich nicht,ob ich diese Transplantation packe.Ich überlege,die Transplantation evtl nicht zu machen und weiterhin mit Chemos klarzukommen.Das schlimmste ist,daß jeder meint,ich müsse das auf jeden Fall machen,aber ich denke,daß ich diese Entscheidung mit mir selbst ausmachen muss.Wie denkt ihr darüber.Freu mich über jeden Beitrag.
LG
Chris
bin seit Februar 2008 an CLL erkrankt.Nach einigen Chemos mit Antikörpertherapie(Bendamustin und Rituximab) kam im April 2010 eine beidseitige Lungenentzündung mit Pilzbefall dazu und es stand wirklich auf der Kippe.Daraufhin meinte mein Arzt,daß auf jeden Fall transplantiert werden muss,da ich eine nochmalige Erkrankung nicht überleben werde.Mittlerweile sind die Leukos auf knapp 100.000 gestiegen und die Thrombos liegen bei 60.000.Jetzt sollten meine Nasennebenhöhlen saniert werden.Da die Werte aber halt nicht so prickelnd sind,will mich hier niemand operieren.Da ich auch noch an Ashtma leide,weiß ich nicht,ob ich diese Transplantation packe.Ich überlege,die Transplantation evtl nicht zu machen und weiterhin mit Chemos klarzukommen.Das schlimmste ist,daß jeder meint,ich müsse das auf jeden Fall machen,aber ich denke,daß ich diese Entscheidung mit mir selbst ausmachen muss.Wie denkt ihr darüber.Freu mich über jeden Beitrag.
LG
Chris
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