Hallo Thomas,
danke für deine Antwort.
Eine genetische Untersuchung ist gemacht worden. Eine 11p- oder 17p-deletion habe ich nicht, allerdings ein verändertes Chromosom.
Nach den Medikamenten habe ich den Arzt gefragt, er sagt, HuMax wäre nicht passend und Revlimid (das Nachfolgemedikament von Contergan) auch nicht.
Am Do wird voraussichtlich meine Chemo mit Bendamustin und Rituximab beginnen. Rituximab allein ist bei mir wohl inzwischen wirkungslos.
Ich hoffe, dass die Therapie anschlägt.
Gruß, Rosa
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Transplantation
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MAXXI
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>> ....habe ich das nun richtig verstanden dass über 40% der Transplantierten schon nach einem Jahr ein Rezidiv haben ??</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Lieber Thomas,
ich habe exakt Deine Frage auch in Ulm bei einem Beratungsgespräch hinterfragt, die kurze Antwort: Ja, das haben Sie richtig verstanden!
Liebe Grüße
Hans
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Lieber Thomas,
ich habe exakt Deine Frage auch in Ulm bei einem Beratungsgespräch hinterfragt, die kurze Antwort: Ja, das haben Sie richtig verstanden!
Liebe Grüße
Hans
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Waldi
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Waldi
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Hallo Thomas,
die Indikation Rituximab hast Du NICHT gegen die CLL selbst erhalten, sondern gegen die bei Dir damit assozierte Thrombozytopenie. Im Falle von Steroidversagens ist Rituximab eine dafür schon seit langem zugelassene Behandlungsoption. Außerhalb von Studien darf Rituximab erst seit kurzem gegen die CLL eingesetzt werden, dann allerdings nur in Verbindung mit Zytostatika!
Liebe Grüße
Waldi
Ich wünsche Dir und allen Lesern einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes neues Jahr!
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die Indikation Rituximab hast Du NICHT gegen die CLL selbst erhalten, sondern gegen die bei Dir damit assozierte Thrombozytopenie. Im Falle von Steroidversagens ist Rituximab eine dafür schon seit langem zugelassene Behandlungsoption. Außerhalb von Studien darf Rituximab erst seit kurzem gegen die CLL eingesetzt werden, dann allerdings nur in Verbindung mit Zytostatika!
Liebe Grüße
Waldi
Ich wünsche Dir und allen Lesern einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes neues Jahr!
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Thomas55
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Eine Präsentation von Prof. Stilgenbauer (Ulm) aus 2007 bezüglich 30 RIC-Transplantationen bei CLL ergibt in etwa folgende statische Fakten:
47% sind Fludarabin refraktär; 50% 11p- / 17p-; 94% VH unmutiert
Nach drei Jahren leben noch 75%
Nach ca. 12 Monaten haben knapp 25% einen Rezidiv aus der Gruppe der 11p-/17p-
Nach ca. 12 Monaten haben ca. 20% der anderen einen Rezidiv
Hans
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Hans,
....habe ich das nun richtig verstanden dass über 40% der Transplantierten schon nach einem Jahr ein Rezidiv haben ??
Es passt nicht ganz zum Thema, aber trotzdem zwei Sätze zum Thema zugelassene Medikamente :
Selbstverständlich kann ein Arzt solche einsetzen wenn im Einzelfall keine sinnvolle Alternative besteht, und das wird auch häufig so gemacht. So bekam ich schon vor Jahren Rituximab (ohne Studie) als Monotherapie obwohl damals noch nicht dafür zugelassen.
Auch Dir ein gutes, besseres neues Jahr
Thomas
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Eine Präsentation von Prof. Stilgenbauer (Ulm) aus 2007 bezüglich 30 RIC-Transplantationen bei CLL ergibt in etwa folgende statische Fakten:
47% sind Fludarabin refraktär; 50% 11p- / 17p-; 94% VH unmutiert
Nach drei Jahren leben noch 75%
Nach ca. 12 Monaten haben knapp 25% einen Rezidiv aus der Gruppe der 11p-/17p-
Nach ca. 12 Monaten haben ca. 20% der anderen einen Rezidiv
Hans
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Hans,
....habe ich das nun richtig verstanden dass über 40% der Transplantierten schon nach einem Jahr ein Rezidiv haben ??
Es passt nicht ganz zum Thema, aber trotzdem zwei Sätze zum Thema zugelassene Medikamente :
Selbstverständlich kann ein Arzt solche einsetzen wenn im Einzelfall keine sinnvolle Alternative besteht, und das wird auch häufig so gemacht. So bekam ich schon vor Jahren Rituximab (ohne Studie) als Monotherapie obwohl damals noch nicht dafür zugelassen.
Auch Dir ein gutes, besseres neues Jahr
Thomas
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MAXXI
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Lieber Thomas,
Humax CD 20 ist in Deutschland außer im Rahmen von Studien noch nicht zugelassen und ob da eine für Rosa passende Studie derzeit läuft ist mir nicht bekannt.
Liebe Rosa,
die Frage nach der genetischen Mutation möchte ich unterstreichen.
Denn sollte, was ich Dir nicht wünsche!, eine 17p Deletion aufgetreten sein wirkt Rituximab nicht mehr. Dann sollten andere Therapien zum Einsatz kommen, die auf Campath basieren z.B. CLL2O Studie. (Ich selbst bin da derzeit drin)
Einen Transplantationstermin gibt es bei mir noch nicht konkret aber ist in naher Zukunft unumgänglich.
Ich denke, Du solltest Dir ganz konkret und verständlich erklären lassen, wie es momentan um Dich steht und warum Therapien nicht weiter sinnvoll sind und eine Transplantation unumgänglich ist.
Eine Präsentation von Prof. Stilgenbauer (Ulm) aus 2007 bezüglich 30 RIC-Transplantationen bei CLL ergibt in etwa folgende statische Fakten:
47% sind Fludarabin refraktär; 50% 11p- / 17p-; 94% VH unmutiert
Nach drei Jahren leben noch 75%
Nach ca. 12 Monaten haben knapp 25% einen Rezidiv aus der Gruppe der 11p-/17p-
Nach ca. 12 Monaten haben ca. 20% der anderen einen Rezidiv
Hoffentlich verunsichert Dich mein Posting nicht mehr, als dass es hilft.
Wenn Du möchtest, können wir uns gerne über unseren ähnlichen Weg enger austauschen.
Liebe Grüße und einen Guten Rutsch ins 2010
Hans
Humax CD 20 ist in Deutschland außer im Rahmen von Studien noch nicht zugelassen und ob da eine für Rosa passende Studie derzeit läuft ist mir nicht bekannt.
Liebe Rosa,
die Frage nach der genetischen Mutation möchte ich unterstreichen.
Denn sollte, was ich Dir nicht wünsche!, eine 17p Deletion aufgetreten sein wirkt Rituximab nicht mehr. Dann sollten andere Therapien zum Einsatz kommen, die auf Campath basieren z.B. CLL2O Studie. (Ich selbst bin da derzeit drin)
Einen Transplantationstermin gibt es bei mir noch nicht konkret aber ist in naher Zukunft unumgänglich.
Ich denke, Du solltest Dir ganz konkret und verständlich erklären lassen, wie es momentan um Dich steht und warum Therapien nicht weiter sinnvoll sind und eine Transplantation unumgänglich ist.
Eine Präsentation von Prof. Stilgenbauer (Ulm) aus 2007 bezüglich 30 RIC-Transplantationen bei CLL ergibt in etwa folgende statische Fakten:
47% sind Fludarabin refraktär; 50% 11p- / 17p-; 94% VH unmutiert
Nach drei Jahren leben noch 75%
Nach ca. 12 Monaten haben knapp 25% einen Rezidiv aus der Gruppe der 11p-/17p-
Nach ca. 12 Monaten haben ca. 20% der anderen einen Rezidiv
Hoffentlich verunsichert Dich mein Posting nicht mehr, als dass es hilft.
Wenn Du möchtest, können wir uns gerne über unseren ähnlichen Weg enger austauschen.
Liebe Grüße und einen Guten Rutsch ins 2010
Hans
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Thomas55
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Hallo Rosa,
ist bei Dir eine genetische Untersuchung gemacht worden ? Das sollte vor einer Therapieentscheidung auf jeden Fall gemacht werden.
Ich habe weder hier im Forum noch in unserer SHG einen Cller getroffen der Erfahrungen mit einer erfolgreichen allogenen KMT gemacht hat. Es gab wohl immer wieder einzelne Mitpatienten wo solch eine Therapie geplant oder diskutiert wurde. Ich habe auf einer großen Tagung im letzten Herbst den Referenten der Cll Arbeitsgruppe gefragt, wieviel erfolgreich allogentransplantierte Cller er kennt, es war dann nur einer...Richtig ist allerdings dass die Transplantation selbst wohl wesentlich unproblematischer verläuft als vor einigen Jahren und auch zwischenzeitlich viele ältere Patienten transplantiert werden.
Außer RB gibt es ja inzwischen auch andere Behandlungsansätze z.B. mit dem neuen viel stärkeren CD20 Antikörper (HuMax) oder evtl auch mit Revlimid. Vielleicht holst Du Dir eine zweite Meinung in der Kölner Cll-Sprechstunde ?
Ich wünsch Dir fürs neue Jahr vor allem bessere Gesundheit!
Gruß
Thomas
[addsig]
ist bei Dir eine genetische Untersuchung gemacht worden ? Das sollte vor einer Therapieentscheidung auf jeden Fall gemacht werden.
Ich habe weder hier im Forum noch in unserer SHG einen Cller getroffen der Erfahrungen mit einer erfolgreichen allogenen KMT gemacht hat. Es gab wohl immer wieder einzelne Mitpatienten wo solch eine Therapie geplant oder diskutiert wurde. Ich habe auf einer großen Tagung im letzten Herbst den Referenten der Cll Arbeitsgruppe gefragt, wieviel erfolgreich allogentransplantierte Cller er kennt, es war dann nur einer...Richtig ist allerdings dass die Transplantation selbst wohl wesentlich unproblematischer verläuft als vor einigen Jahren und auch zwischenzeitlich viele ältere Patienten transplantiert werden.
Außer RB gibt es ja inzwischen auch andere Behandlungsansätze z.B. mit dem neuen viel stärkeren CD20 Antikörper (HuMax) oder evtl auch mit Revlimid. Vielleicht holst Du Dir eine zweite Meinung in der Kölner Cll-Sprechstunde ?
Ich wünsch Dir fürs neue Jahr vor allem bessere Gesundheit!
Gruß
Thomas
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Rosa
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Hallo,
ich weiß nicht, ob sich hier jemand an mich erinnert: Ich habe im Jahr 2007 die Chemo nach dem FER-Schema gemacht und im Anschluss daran die Erhaltungstherapie mit Rituximab bis zum 11.12.09.
2 Jahre lang ging es mir gut, doch jetzt habe ich ein Rezivid: Blutwerte am11.12.09: HB 7,5, Leukos 3,37 und Thrombos 64.000. Das Knochenmark ist wieder infiltriert und die Lymphknoten und die Milz vergrößert - also alles wie gehabt.
Z.Zt. habe ich auch noch eine leichte Lungenentzündung, die mit Antibiotika behandelt wird.
Sobald ich diese überstanden habe, soll ich laut Rat meines Hämatologen eine Chemo mit Bendamustin und Rituximab bekommen. Außerdem rät er mir zu einer Knochemarktransplantation (allogen - meine Geschwister sollen sich typisieren lassen).
Hat jemand Erfahrung mit einer Knochenmarktransplantation? Meine neuesten Infos (hier von dieser Seite) stammen vom Mai 2006. Gibt es neuere?
Einen guten Rutsch von
Rosa
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ich weiß nicht, ob sich hier jemand an mich erinnert: Ich habe im Jahr 2007 die Chemo nach dem FER-Schema gemacht und im Anschluss daran die Erhaltungstherapie mit Rituximab bis zum 11.12.09.
2 Jahre lang ging es mir gut, doch jetzt habe ich ein Rezivid: Blutwerte am11.12.09: HB 7,5, Leukos 3,37 und Thrombos 64.000. Das Knochenmark ist wieder infiltriert und die Lymphknoten und die Milz vergrößert - also alles wie gehabt.
Z.Zt. habe ich auch noch eine leichte Lungenentzündung, die mit Antibiotika behandelt wird.
Sobald ich diese überstanden habe, soll ich laut Rat meines Hämatologen eine Chemo mit Bendamustin und Rituximab bekommen. Außerdem rät er mir zu einer Knochemarktransplantation (allogen - meine Geschwister sollen sich typisieren lassen).
Hat jemand Erfahrung mit einer Knochenmarktransplantation? Meine neuesten Infos (hier von dieser Seite) stammen vom Mai 2006. Gibt es neuere?
Einen guten Rutsch von
Rosa
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