Hallo Hans,
mir ging es nur darum Deine Empfehlung "unbedingt die Spezialisten einer Uniklinik zu suchen" etwas zu differenzieren, keinesfalls wollte ich Ulm schlecht machen, zumal meine Erfahrungen schon 10 Jahre alt sind.
Dass Du dort so gut betreut wirst freut mich und wünsche Dir dass es weiterhin so gut geht !
Gruß
Thomas
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CLL Binet C und schwaches Herz
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Thomas55
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MAXXI
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>>
Mir hat z.B. die renommierte Hämatologie der Uniklinik Ulm 1998 eine KMT vorgeschlagen, damals noch mit einem sehr hohen Risiko verbunden, ich bin froh, dass mir andere Ärzte davon eher abgeraten haben...
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Thomas,
wie unterschiedlich Erfahrungen sein können!
Ich werde seit Diagnosebeginn in Ulm betreut und fühle mich hinsichtlich der Therapieberatung vorbildlich aufgehoben.
Mir wurden ausführlich verschiedene Behandlungsoptionen (konventionell, Studie, KMT) erläutert sowie Informationsmaterial bezüglich Studien an die Hand gegeben.
Darüberhinaus wurde angeregt eine zweite Meinung bei einer anderen Klinik meiner Wahl einzuholen und mich selbst im Internet über eine Liste empfohlener Links zu informieren.
Für Rückfragen erhielt ich eine Telefonnummer und Emailadresse mit der Aufforderung: "Melden Sie sich wenn immer Sie etwas auf dem Herzen haben." Alle meine Mailanfragen wurden in der Regel innerhalb eines Tages beantwortet.
Nun wie überall gibt es natürlich dort viele Ärzte und vielleicht hatte ich mit meinem Hauptansprechpartner mehr Glück als Du aber auch alle anderen Ärzte die ich in der Ambulanz oder Station kennengelernt hatte gaben nie Anlass zur Kritik.
Nach reiflicher Überlegung und ohne je gedrängt zu werden entschloss ich das Angebot einer Studienteilnahme anzunehmen - damit übernimmt der Patient natürlich auch einige Pflichten erhält aber auch eine fühlbar intensivere Betreuung.
Gruß
Hans
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Mir hat z.B. die renommierte Hämatologie der Uniklinik Ulm 1998 eine KMT vorgeschlagen, damals noch mit einem sehr hohen Risiko verbunden, ich bin froh, dass mir andere Ärzte davon eher abgeraten haben...
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Thomas,
wie unterschiedlich Erfahrungen sein können!
Ich werde seit Diagnosebeginn in Ulm betreut und fühle mich hinsichtlich der Therapieberatung vorbildlich aufgehoben.
Mir wurden ausführlich verschiedene Behandlungsoptionen (konventionell, Studie, KMT) erläutert sowie Informationsmaterial bezüglich Studien an die Hand gegeben.
Darüberhinaus wurde angeregt eine zweite Meinung bei einer anderen Klinik meiner Wahl einzuholen und mich selbst im Internet über eine Liste empfohlener Links zu informieren.
Für Rückfragen erhielt ich eine Telefonnummer und Emailadresse mit der Aufforderung: "Melden Sie sich wenn immer Sie etwas auf dem Herzen haben." Alle meine Mailanfragen wurden in der Regel innerhalb eines Tages beantwortet.
Nun wie überall gibt es natürlich dort viele Ärzte und vielleicht hatte ich mit meinem Hauptansprechpartner mehr Glück als Du aber auch alle anderen Ärzte die ich in der Ambulanz oder Station kennengelernt hatte gaben nie Anlass zur Kritik.
Nach reiflicher Überlegung und ohne je gedrängt zu werden entschloss ich das Angebot einer Studienteilnahme anzunehmen - damit übernimmt der Patient natürlich auch einige Pflichten erhält aber auch eine fühlbar intensivere Betreuung.
Gruß
Hans
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rolf63
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Hallo an alle hier,
ob eine Chemo richtig ist oder falsch und wenn, dann welche, sollte in jedem Falle auf den einzelnen Patienten zugeschnitten sein. Ich denke, wir sind uns alle im Klaren, daß es keine "Standardtherapie" für alle gibt. Für den einen ist eben diese Mittel besser, für den anderen jenes. Ob ein Hämatologe die richtige Entscheidung trifft kann man vorneweg auch nicht sagen. Daher ist es eben wichtig, daß man sich eine Zweitmeinung einholt. Ob nun Unikliniken besser sind als angesiedelte Hämatologen vermag ich nicht zu beurteilen. Ich für meinen Teil bin jedoch mit unserer Uniklinik sehr zufrieden. Thomas hingegen hat einen sehr erfahrenen Arzt der nicht in einer Uniklinik angesiedelt ist. Ich hatte letztes Jahr im August ein Gespräch mit zuständigen Professor in der Uniklinik wegen einer KMT. Er hat schon viele KMT´s gemacht und somit auch Erfahrung in dem Bereich. Seinem Rat folgend werde auch ich die KMT als letzte Option sehen und erst mal alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen.
Ich möchte noch kurz anfügen, daß ich von 10/06 bis 01/07 eine F Monotheraie durchgeführt habe. Werde im Sommer 45 Jahre alt und hoffe, noch viele gute Jahre auf diesem Planeten verbringen zu dürfen.
Grüßle Rolf
PS: Meine Mama hatte auch CLL. Sie ist 9 Jahre nach Erstdiagnose 11/06 verstorben und hatte auch viele verschiedene Behandlungen gemacht.
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ob eine Chemo richtig ist oder falsch und wenn, dann welche, sollte in jedem Falle auf den einzelnen Patienten zugeschnitten sein. Ich denke, wir sind uns alle im Klaren, daß es keine "Standardtherapie" für alle gibt. Für den einen ist eben diese Mittel besser, für den anderen jenes. Ob ein Hämatologe die richtige Entscheidung trifft kann man vorneweg auch nicht sagen. Daher ist es eben wichtig, daß man sich eine Zweitmeinung einholt. Ob nun Unikliniken besser sind als angesiedelte Hämatologen vermag ich nicht zu beurteilen. Ich für meinen Teil bin jedoch mit unserer Uniklinik sehr zufrieden. Thomas hingegen hat einen sehr erfahrenen Arzt der nicht in einer Uniklinik angesiedelt ist. Ich hatte letztes Jahr im August ein Gespräch mit zuständigen Professor in der Uniklinik wegen einer KMT. Er hat schon viele KMT´s gemacht und somit auch Erfahrung in dem Bereich. Seinem Rat folgend werde auch ich die KMT als letzte Option sehen und erst mal alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen.
Ich möchte noch kurz anfügen, daß ich von 10/06 bis 01/07 eine F Monotheraie durchgeführt habe. Werde im Sommer 45 Jahre alt und hoffe, noch viele gute Jahre auf diesem Planeten verbringen zu dürfen.
Grüßle Rolf
PS: Meine Mama hatte auch CLL. Sie ist 9 Jahre nach Erstdiagnose 11/06 verstorben und hatte auch viele verschiedene Behandlungen gemacht.
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Bille
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo, ihr alle,
auch ich kann bestätigen, daß unikliniken nicht immer gut sind.
ich war fünf wochen in der uniklinik, wo ich als erstherapie R-CHOP und rituximab bekam.
viele schütteln über diese ersttherapie nur den kopf.
die niedergelasene hämatologin hielt diese therapie auch für zu stark für mich.
jetzt gibt es an der hiesigen uniklinik eine neue hämatologische ambulanz,
die mich ebenfalls sehr enttäuscht hat.
sie arbeitet mit dem hiesigen einzigen Hämataologen zusammen, so daß ich wieder keine alternative habe. von der katastrophalen organsisation gnaz zu schweigen.außerdem wird man in den kliniken viel zu oft durch die apparaturen wie CT etc. gejagt.
als nächtes will ich zu einem Hämatolgen, der nicht an Studien angeschlossen ist.
viele grüße
bille
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auch ich kann bestätigen, daß unikliniken nicht immer gut sind.
ich war fünf wochen in der uniklinik, wo ich als erstherapie R-CHOP und rituximab bekam.
viele schütteln über diese ersttherapie nur den kopf.
die niedergelasene hämatologin hielt diese therapie auch für zu stark für mich.
jetzt gibt es an der hiesigen uniklinik eine neue hämatologische ambulanz,
die mich ebenfalls sehr enttäuscht hat.
sie arbeitet mit dem hiesigen einzigen Hämataologen zusammen, so daß ich wieder keine alternative habe. von der katastrophalen organsisation gnaz zu schweigen.außerdem wird man in den kliniken viel zu oft durch die apparaturen wie CT etc. gejagt.
als nächtes will ich zu einem Hämatolgen, der nicht an Studien angeschlossen ist.
viele grüße
bille
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Thomas55
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
wirst Du von Spezialisten einer mit Leukämie erfahrenen Universität betreut?
Wenn nein rate ich Dir unbedingt Dich dort beraten zu lassen auch wenn die Anfahrtwege weit sein sollten. Nur dort wirst Du fundierten Rat auf dem neueseten Stand der Medizin erhalten.
Gruß
Hans
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Hans,
den Rat eine fundierte 2te Meinung einzuholen kann ich nur unterstreichen, allerdings dass man nur in einer Uniklinik o.ä. auf dem neuesten Stand der Medizin ist und gut auch immer gut beraten ist, kann ich nach meinen Erfahrungen überhaupt nicht bestätigen. Als seit Herbst 1996 Betroffener (von Anfang an Stad. 4 nach Rai bezw. C nach Binet) beobachte ich in diesen Jahren die Diskussionen sehr aufmerksam und stelle immer wieder fest, dass es nicht immer von Vorteil ist nach dem "neuesten" Stand der Medizin behandelt zu werden. So gab es Anfangs mit Rituximab einige (tödliche) Probleme, mit dem später herausgekommenen Campath gibt es immer noch so viele Zwischenfälle, dass viele Praktiker das nicht mehr anwenden, obwohl die Wissenschaft es empfiehlt. Die Vorteile eine Fludarabinbehandlung (bzw. Kombi) werden momentan wieder etwas angezweifelt, da wohl sehr gut wirksam, die Überlebensdauer aber möglicherweise nicht länger...
Mir hat z.B. die renommierte Hämatologie der Uniklinik Ulm 1998 eine KMT vorgeschlagen, damals noch mit einem sehr hohen Risiko verbunden, ich bin froh, dass mir andere Ärzte davon eher abgeraten haben...
Deshalb halte ich es für sinnvoll neben dem Rat einer hämatologischen Uniklinik sich durchaus auch die Meinung eines niedergelassenen Hämatologens einzuholen. Die Cll ist ja die häufigste Leukämieart von daher hat auch ein niedergelassener Hämatologe meist reichhaltige Erfahrung und wenn er fit ist auch die neuesten Infos (selbst ich habe die Möglichkeit mir die neuesten Infos z.B. vom ASH Kongress anzulesen).
Gruß
Thomas
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wirst Du von Spezialisten einer mit Leukämie erfahrenen Universität betreut?
Wenn nein rate ich Dir unbedingt Dich dort beraten zu lassen auch wenn die Anfahrtwege weit sein sollten. Nur dort wirst Du fundierten Rat auf dem neueseten Stand der Medizin erhalten.
Gruß
Hans
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Hans,
den Rat eine fundierte 2te Meinung einzuholen kann ich nur unterstreichen, allerdings dass man nur in einer Uniklinik o.ä. auf dem neuesten Stand der Medizin ist und gut auch immer gut beraten ist, kann ich nach meinen Erfahrungen überhaupt nicht bestätigen. Als seit Herbst 1996 Betroffener (von Anfang an Stad. 4 nach Rai bezw. C nach Binet) beobachte ich in diesen Jahren die Diskussionen sehr aufmerksam und stelle immer wieder fest, dass es nicht immer von Vorteil ist nach dem "neuesten" Stand der Medizin behandelt zu werden. So gab es Anfangs mit Rituximab einige (tödliche) Probleme, mit dem später herausgekommenen Campath gibt es immer noch so viele Zwischenfälle, dass viele Praktiker das nicht mehr anwenden, obwohl die Wissenschaft es empfiehlt. Die Vorteile eine Fludarabinbehandlung (bzw. Kombi) werden momentan wieder etwas angezweifelt, da wohl sehr gut wirksam, die Überlebensdauer aber möglicherweise nicht länger...
Mir hat z.B. die renommierte Hämatologie der Uniklinik Ulm 1998 eine KMT vorgeschlagen, damals noch mit einem sehr hohen Risiko verbunden, ich bin froh, dass mir andere Ärzte davon eher abgeraten haben...
Deshalb halte ich es für sinnvoll neben dem Rat einer hämatologischen Uniklinik sich durchaus auch die Meinung eines niedergelassenen Hämatologens einzuholen. Die Cll ist ja die häufigste Leukämieart von daher hat auch ein niedergelassener Hämatologe meist reichhaltige Erfahrung und wenn er fit ist auch die neuesten Infos (selbst ich habe die Möglichkeit mir die neuesten Infos z.B. vom ASH Kongress anzulesen).
Gruß
Thomas
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MAXXI
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Michael,
wirst Du von Spezialisten einer mit Leukämie erfahrenen Universität betreut?
Wenn nein rate ich Dir unbedingt Dich dort beraten zu lassen auch wenn die Anfahrtwege weit sein sollten. Nur dort wirst Du fundierten Rat auf dem neueseten Stand der Medizin erhalten.
Mit Stadium Binet C ist üblicher weise eine Therapie angesagt, Du wirst sie nicht auf die lange Bank schieben können. Deine HB und Thrombowerte sind ja mit 9 und rund 60 auch alles andere als berauschend und werden sich mit Sicherheit in den nächsten Monaten noch weiter verschlechtern was die Ausgangslage für eine Therapie auch nicht verbessert.
Gruß
Hans
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wirst Du von Spezialisten einer mit Leukämie erfahrenen Universität betreut?
Wenn nein rate ich Dir unbedingt Dich dort beraten zu lassen auch wenn die Anfahrtwege weit sein sollten. Nur dort wirst Du fundierten Rat auf dem neueseten Stand der Medizin erhalten.
Mit Stadium Binet C ist üblicher weise eine Therapie angesagt, Du wirst sie nicht auf die lange Bank schieben können. Deine HB und Thrombowerte sind ja mit 9 und rund 60 auch alles andere als berauschend und werden sich mit Sicherheit in den nächsten Monaten noch weiter verschlechtern was die Ausgangslage für eine Therapie auch nicht verbessert.
Gruß
Hans
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Michael02
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Hallo Thomas,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin mir mittlerweile sehr bewußt, das die Chemo nicht ohne ist. Ich habe mittlerweile eine 2. Meinung, die im Prinzip die gleiche Therapie (FCR) vorschlägt, jedoch als Alternative R-Bendamustin ins Gespräch gebracht hat. Bei der 2. Meinung gab es keine Einschränkung auf das schwache Herz. Ich habe gehört, das gerade Bendamustin auf das Herz besonders Vorhofflimmern auslöst.
Ich sehe in der Kombination CLL / Herz einen Zielkonflikt. Chemo überstanden dafür Herz kaputt oder nichts tun und so weiterleben wie die letzten Wochen.
Grüße
Michael
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vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin mir mittlerweile sehr bewußt, das die Chemo nicht ohne ist. Ich habe mittlerweile eine 2. Meinung, die im Prinzip die gleiche Therapie (FCR) vorschlägt, jedoch als Alternative R-Bendamustin ins Gespräch gebracht hat. Bei der 2. Meinung gab es keine Einschränkung auf das schwache Herz. Ich habe gehört, das gerade Bendamustin auf das Herz besonders Vorhofflimmern auslöst.
Ich sehe in der Kombination CLL / Herz einen Zielkonflikt. Chemo überstanden dafür Herz kaputt oder nichts tun und so weiterleben wie die letzten Wochen.
Grüße
Michael
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Thomas55
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Michael,
- vor einer FCR-Therapie würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung möglichst eines erfahrenen Praktikers einholen, es ist ja schon eine recht starke Therapie, sicher sehr wirksam aber auch mit den entsprechenden Nebenwirkungen die vor allem auch das Immunsystem noch verschlechtern. Viele Praktiker gehen deshalb auch wieder zu "vorsichtigeren" Behandlungsregimen über. Eine Heilung ist ja leider auch mit FCR nicht möglich, allenfalls evtl. mit einer Stammzellbehandlung...
- ich lebe seit über 11 Jahren mit einer riesigen Milz, die bis an die Leber stößt und das geht ganz gut, bis auf die Tatsache, dass die Milz zuviele Thrombos ausfiltert (Hyperspelenimus) Deine Schmerzen können von einem Milzinfarkt kommen der gerne bei solchen Riesenmilzen vorkommt, da das Blutsystem der Milz mit der Größe überfordert ist. Ein solcher Infarkt ist aber eigentlich nichts Schlimmes, das Gewebe vernarbt dort (kann man dann im Ultraschall sehen), die Schmerzen sind nach einigen Tagen weg.
Gruß
Thomas
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- vor einer FCR-Therapie würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung möglichst eines erfahrenen Praktikers einholen, es ist ja schon eine recht starke Therapie, sicher sehr wirksam aber auch mit den entsprechenden Nebenwirkungen die vor allem auch das Immunsystem noch verschlechtern. Viele Praktiker gehen deshalb auch wieder zu "vorsichtigeren" Behandlungsregimen über. Eine Heilung ist ja leider auch mit FCR nicht möglich, allenfalls evtl. mit einer Stammzellbehandlung...
- ich lebe seit über 11 Jahren mit einer riesigen Milz, die bis an die Leber stößt und das geht ganz gut, bis auf die Tatsache, dass die Milz zuviele Thrombos ausfiltert (Hyperspelenimus) Deine Schmerzen können von einem Milzinfarkt kommen der gerne bei solchen Riesenmilzen vorkommt, da das Blutsystem der Milz mit der Größe überfordert ist. Ein solcher Infarkt ist aber eigentlich nichts Schlimmes, das Gewebe vernarbt dort (kann man dann im Ultraschall sehen), die Schmerzen sind nach einigen Tagen weg.
Gruß
Thomas
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Michael02
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Ihr Wissenden,
bin neu im Forum und weiß seit 7 Wochen meine Diagnose: CLL Binet C mit riesiger Milz, (mit Ultraschall nicht messbar).
Meine aktuellen Blutwerte sind: Leukos. 119000; Ery 3; Hb 9; Throm 66000, Alter 50 J.
Bei den bisherigen Untersuchungen hat sich noch eine dilatative Kardiomyopathie herausgestellt, dass ich zur vorgeschlagenen Chemo FCR parallel mit Medikamenten behandeln lassen soll, da die Chemo das Herz angreift.
War bis Dezember 2007 sportlich sehr aktiv, deshalb bin ich über die zusätzl. Diagnose „schwaches Herz“ sehr verwundert.
Hat jemand bereits Erfahrungen/Wissen für diese Kombination der CLL?
Bin nach anfänglichen Schmerzen an der Milz (4 Tage heftig, vor 7 Wochen) und bei damaligen Leukos 219000, Hb 10, Ery 3.5 , Thromb. 61000 nun seit dem schmerzfrei, ab und an mal ein Völlegefühl im Bauch. Bei der Größe der Milz nicht verwunderlich.
Würde mich über Antworten sehr freuen
Michael
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bin neu im Forum und weiß seit 7 Wochen meine Diagnose: CLL Binet C mit riesiger Milz, (mit Ultraschall nicht messbar).
Meine aktuellen Blutwerte sind: Leukos. 119000; Ery 3; Hb 9; Throm 66000, Alter 50 J.
Bei den bisherigen Untersuchungen hat sich noch eine dilatative Kardiomyopathie herausgestellt, dass ich zur vorgeschlagenen Chemo FCR parallel mit Medikamenten behandeln lassen soll, da die Chemo das Herz angreift.
War bis Dezember 2007 sportlich sehr aktiv, deshalb bin ich über die zusätzl. Diagnose „schwaches Herz“ sehr verwundert.
Hat jemand bereits Erfahrungen/Wissen für diese Kombination der CLL?
Bin nach anfänglichen Schmerzen an der Milz (4 Tage heftig, vor 7 Wochen) und bei damaligen Leukos 219000, Hb 10, Ery 3.5 , Thromb. 61000 nun seit dem schmerzfrei, ab und an mal ein Völlegefühl im Bauch. Bei der Größe der Milz nicht verwunderlich.
Würde mich über Antworten sehr freuen
Michael
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