Leukämie-Online Forum

Hallo,

Ich habe seit ca. 4 Wochen die Einnahme von 7x50mg Dasatinib eingestellt und nehme stattdessen täglich 2x40mg Asceminib.

Meine Fatigue hat sich seitdem wesentlich gebessert: die Schwäche in den Beinen ("Gummibeine") ist weg.

Ich bin jetzt nur noch untrainiert - seit über einem Jahr waren selbst kurze Spaziergänge nicht machbar. Vorher war ich sehr sportlich.

Ich hoffe das es jetzt weiter in die richtige Richtung geht.
Auch hoffe ich das Asceminib bei mir wirkt. Die nächste BCR:ABL Messung steht im Mai an.

Viele Grüsse,
Bernd

Hallo zusammen,

die Dosis-Reduktionen von Dasatinib haben keine Besserung der Fatigue erziehlt. Zumindest ist BCR-ABL nicht schlechter geworden.

Im Dezember habe ich 2 Wochen pausiert und anschliessend mit 7 x 50 mg weiterbehandelt. Die folgenden 4-5 Wochen waren besser, was mein Onkologe und ich auf die Therapiepause zurückführten. Danach kam die Schwäche aber wieder zurück.

Ab morgen wechsele ich deswegen auf Asciminib (täglich 2 x 40mg).

Mal schauen was das "Wundermedikament" bewirkt. Fatigue ist hier aber auch eine häufige Nebenwirkung.
Ich gebe Bescheid wie es läüft.

Viele Grüße,
Bernd

Hallo,

ich nehme seit Diagnose im August 2023 Tasigna und liege auf der 4,5 Grenze. Leider bin ich auch ziemlich heftig mit Fatigue getroffen, ein Wechsel muss also hier nicht unbedingt helfen.
Alles Gute auf jeden Fall.

Hallo zusammen,

Hier kurz ein Zwischenstand:

Nachdem es mir während und nach meiner Mefikamentenpause von 4 Wochen aufgrund des Perikardergusses deutlich besser ging, bin ich seit einigen Wochen wieder in der Fatigue Situation.

Ich komme kaum noch aus dem Haus.

Nach Rücksprache mit meinem Onkologen werde ich ab sofort nicht mehr 7x80 mg Dasatinib nehmen, sondern 5x80 mg. Wenn das nicht hilft, hoffe ich auf einen Medikamentenwechsel.

Hat jemand Erfahrung, kann soetwas eine Fatigue lindern?

Viele Grüße,
Bernd


Übrigens: heute wurde mir mitgeteilt, daß ich die MMR4 erreicht habe.

Hallo,

Danke für Euere Erfahrungsberichte!

Ich habe wegen des Perikardergusses drei Wochen Dasatinib pausiert - und die Fatigue hat sich deutlich gebessert.

Der Perikarderguss wird noch mit Kortison behandelt, auch hier wird es besser.

Seit ca. 10 Tagen nehme ich eine geringere Dosis Dasatinib (7 x 80mg statt 100mg). Ich merke eine gewisse gesteigerte Abgeschlagenheit. Aber kein Vergleich mit der Fatigue der letzten Monate.

Hoffentlich bleibt es dabei, ich werde berichten.

Viele Grüße,
Bernd

Hallo Bernd
Ich kann das mit der fatique nur bestätigen.
Ich bin leider auch stark betroffen davon.
Habe Dasatinib wg Kopfschmerzen auf abends umgestellt, die ersten Jahre hatte ich im Rahmen der Dasahit Studie (inzwischen geschlossen) 5x 100 mg eingenommen.
Nach den 2 Tagen Pause war ich am Tag nach dem Start immer völlig platt gelegt.
Erst nach einem erfolglosen Absetzversuch wurde die Medikation auf 7x 80 mg und inzwischen auf 7x70 mg umgestellt und siehe da, die Kopfschmerzen sind deutlich besser, der platte Tag ist verschwunden. Die Werte sind prima.
Die Fatique ist leider geblieben, wie Ibotl schreibt, auch unterschiedlich. Habe ich einen Tag viel gemacht, brauche ich am anderen wesentlich mehr ruhen.. Oder sie kommt unvermittelt, dann hilft nur auf den Körper hören! Mit der Zeit lernen zu akzeptieren. Ich nehme mir die Freiheit zu sagen heute geht nix.

Wünsche Dir alles Gute!
Vg daskleineichbinich

Ps und ja unbedingt vitamin D und B kontrollieren lassen! Wenn vit d Einnahme, dann in Verbindung mit vit k in einer öligen Lösung!

Natürlich, mein Onkologe prüft regelmäßig nach Pleuraergüssen und hat dabei den Perikarderguss (5 mm) festgestellt.

Beim Herzspezialisten wurde dies bestätigt. Die Behandlung erfolgt mit Kortison - unter Pausieren von Dasatinib.

Gefährlich ist die Angelegenheit nicht, sofern sich keine Verschlimmerung ergibt.

Viele Grüße,
Bernd

Hallo Bernd,

dann drück ich dir die Daumen, dass es schnell wieder besser wird.
Darf ich fragen, wie du das bemerkt hast?

Gruß
Tobi

Hallo Tobi,

Vielen Dank, und die Blutwerte werde ich mit meinem Onkologen demnächst besprechen.

Seit gut zwei Wochen muss ich mit Dasatinib pausieren - und es geht mir seitdem besser. Zwar immer noch schlapp und schwindelig aber wesentlich fitter.

Grund ist ein kleiner Perikard-Erguss, der erstmal weg muss. Anschließend ist geplant mit einer geringeren Dosis Dasatinib weiterzumachen.

Viele Grüße, Bernd

Hallo Bernd,

entschuldige, dass ich jetzt erst antworte, habs tatsächlich einfach vergessen...

Falls du nicht selbst schon fündig geworden bist, hier der Beitrag den ich gemeint hatte: https://www.leukaemie-online.de/51-vera ... effen-2019

Ansonsten kann ich empfehlen mal Vitamin-D + Folsäure und Vitamin B checken zu lassen, da diese sich auch stark auf Müdigkeit auswirken können.
In meinem Fall hat sich zumindest ein ordentlicher Vitamin-D Mangel rausgestellt, bei den anderen Werten warte ich noch auf die Ergebnisse/das Gespräch mit dem Arzt.

Drücke dir die Daumen, dass es bald aufwärts geht.

Gruß
Tobi

Hallo bernd24,
ich habe nach meiner CML Diagnose in 11/21 gleich eine Lungenentzündung bekommen und mich dann in der Klinik mit Corona angesteckt.
Danach ging für länger als ein Jahr gar nichts mehr. Ich bin stehend mehrfach am Tag eingeschlafen, musste mich hinlegen und bin danach gar nicht mehr hoch gekommen.
Das hat sich dann mittlerweile ein wenig gebessert, Fatigue würde ich selber meine Leistungsschwächew nicht mehr nennen, aber ich bin weit entfernt von meiner früheren Leistungsfähigkeit.
Das muss ich akzeptieren.
Bei mir hat zur Besserung auch beigetragen, dass meine Dosis Dasatinib auf Grund vielfältiger starker Nebenwirkungen (u.a. Pleuraerguss) auf 80 mg reduziert wurde. Da der BCR ABL Wert absolut stabil ist haben wir dann zusätzlich noch auf 2 Tage in der Woche Pause umgestellt. Ich nehme also in der Woche nur noch 400 mg und nicht mehr 700 mg. Die Verbesserung ALLER Nebenwirkungen würde ich im Schnitt auch mit ca. 40% angeben.
Dasatinib nehme ich auch abends, alleine schon deshalbt, weil ich Pantozol nehmen muss und das morgens nehme und den Abstand zwischen Pantozol und Dasatinib möglichst groß halten will.
Ales Gute

Hallo Bernd,

ich nehme die Tabletten auch immer abends, vielleicht wird das ja bei dir auch bald besser, wenn es sich etwas eingespielt hat.
Ich fürchte wir Betroffene wissen, dass es leider selten eine einfache Antwort mit den Nebenwirkungen gibt und leider auch nicht immer 100% Abhilfe. Ich habe aber letztens auch hier auf der Seite, ein paar Folien gesehen, die sich mit dem Thema Fatigue und Bewegung als Gegenmaßnahme beschäftigt haben, im Zuge der möglichen Rehas. Ich such es heute Abend mal raus.
Bei mir hilft häufig wirklich Gassi gehen und manchmal auch ein bisschen Kraftsport um aus einem richtigen Tief rauszukommen. Bin aber auch in Vergleich zu dir erst kurz vor den 30 Jahren, das macht bestimmt auch einen Unterschied.
Aber selbst da gibt es Tage wo ich auch gar nicht aus dem Tief komme. Mittlerweile Versuche ich dann diese Tage als eben solche zu akzeptieren und einfach einen Sofa/Balkon Tag draus zu machen, in der Hoffnung der nächste wird wieder besser. Da ich im Home-Office arbeite und auch sehr verständnisvolle Kollegen haben, ist das zum Glück kein Problem von Sicht der Arbeit aus. Wenn dann mache ich mir selber den Druck, dass ich ja noch Jung bin und eigentlich ja fit sein sollte, aber das gehört wohl auch zum Lernprozess bei solch einer Krankheit.
Bei Tagen mit Übelkeit (bzw bei mir äußert sich das häufig in der Nacht, da ich ja abends einnehme), hilft mir Fencheltee ganz gut.

Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass du für sich einen guten Weg findest damit umzugehen. Ein Tipp an der Stelle: die (bayrische) Krebsberatungsgesellschaft bietet auch Fatigue Gruppen an, zum gemeinsamen Austausch von betroffenen, vielleicht ist das auch eine geeignete Anlaufstelle.

Gruß
Tobi

Hallo Tobi,

danke für die Rückmeldung. Ich habe Dasatinib immer morgens genommen, vor zwei Wochen habe ich umgestellt und nehme die Tablette um 19:00 Uhr.

Ich habe das Gefühl das dies etwas hilft, aber ich kein Vergleich zu meinem Befinden vorher.
Komisch, das diese Nebenwirkung erst nach einigen Monaten aufgetreten ist. In den letzten Wochen kam auch eine leichte Übelkeit und Konzentrationsschwierigkeiten hinzu.

Beim nächsten Termin bei meinem Onkologen werde ich nach einer evt. Dosisreduzierung fragen (5 Tabletten an sieben Tagen).

Viele Grüße,
Bernd

Hallo,

wann nimmst du den Dasatinib, morgens oder abends?
Grundsätzlich habe ich mit Dasatinib auch immer wieder Fatigue-Tage wobei das bei mir stark von der Aktivität am Vortag abhängt. Gestern bspw. bei einem Umzug geholfen, heute ging gar nix.
Und was auch eine Rolle spielt ist blöd gesagt der Kopf. Das hab ich auch in einigen Gesprächen mit meiner Psychoonkologin gemerkt. Man macht sich mehr Stress, weil früher ging ja mehr und auf einmal geht gar nix mehr.

Einen wirklichen Tipp hab ich leider auch nicht. Außer wie gesagt nicht zu viel mentalen Stress aufbauen weil nicht mehr so viel geht und langsam wieder Ran tasten. Hatte im Frühjahr Bronchitis, da hab ich auch relativ lange gebraucht bis es besser wurde.

Gruß
Tobi

Hallo Marc,

Danke für deine Rückmeldung. Ich nehme 7 x 100mg Dasatinib.

Meine Fatigue ist seit Wochen gleichmäßig - leichte Spaziergänge von 20-30 Minuten führen zu stundenlanger tiefer Erschöpfung.

Bis vor wenigen Wochen konnte ich ausgiebig Sport machen: Jährlich ca. 5000 km mit dem Fahrrad ( ohne E-Motor).

Viele Grüße,
Bernd