Leukämie-Online Forum

"Liebe Joanna, danke, das du versuchst, mir Mut zu machen, auch wenns momentan noch nicht so richtig gelingt. Auch ich bin erstaunt, welches Fachwissen hier bei den Forenmitgliedern herrscht. Wenn ich mich da so reinlese, dann macht mir das richtig Angst, was da noch alles auf mich zukommt. Ich bin in Österreich in hämatologischer Behandlung und bis jetzt eigentlich nicht wirklich zufrieden. Ich hatte seit Beginn insgesamt 4 Kontrolltermine im LKH und jedesmal dauerte es nur wenige Minuten, auf meine Fragen wird nicht wirklich gehört, da eh immer alles in Ordnung ist, wie die Ärzte sagen. Auch mein Hausarzt ist mir nicht wirklich eine Hilfe. Da ich im vorigen Jahr eine schlimme Gürtelrose am Kopf hatte, geht mein momentaner Fokus auf Impfungen, betreffend Gürtelrose und Pneumokokken, welcher Impfstoff, Prevenar oder Pneumovax oder Beides gegen die Lungenentzündung und ist Shingrix eine gute Wahl gegen Herpes Zoster, auch wenn man ihn schon einmal hatte? Vielleicht kann mir da ja weitergeholfen werden.

Liebe Grüße"

Hallo Manfred,

ich hab das mal hier rüberkopiert, damit sich die Themen nicht so vermischen und du alles beisammen hast.
In der Phase, in der kein Handlungsbedarf ist, habe ich die Ärzte auch immer sehr kurz erlebt. Allerdings hoffe ich schon, dass du zumindest bei Diagnosestellung ein ausführliches Gespräch hattest. Kannst du nicht nochmal um ein Gespräch bitten, was das weitere Vorgehen, Prognose etc. betrifft? Eigentlich kann man ja sogar noch eine Zweitmeinung einholen, das habe ich auch gemacht.
Ich hab mich dieses Jahr gegen Pneumokokken impfen lassen und auch gegen Gürtelrose (Shingrix), weil ich damit nach der Chemotherapie lange zu tun hatte. Ob und wie lange es hilft, weiß ich nicht.

Liebe Grüße von Joanna

Hallo Manfred,
es ist gut dass du hier gelandet bist. Lese dich mal durch die Beiträge wie z.B. meiner. Dann kannst deine Situation besser einschätzen.
https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... en/17/5303

Dieter

Hallo Manfred,
ich bin keine Fachfrau, aber ich möchte dir Mut machen. Gerade in den letzten paar Jahren hat sich in der Behandlung der Cll sehr viel getan und wenn du jetzt erst irgendwann mit der Erstlinienbehandlung beginnst, kannst du davon absolut profitieren.
Soweit ich weiß, geht es für eine Behandlungsindikation vor allem darum, wie schnell sich die Lymphozyten verdoppeln und ob weitere Symptome da sind, wie z.B. Autoimmunthrombopenien, schlechteHämoglobinwerte, B-Symptomatik, wie häufige Infektionen oder Nachtschweiß.
Wie schätzt dein Hämatologe denn die Situation ein?

Ermutigend finde ich zum Beispiel dieses Interview:

https://www.krebsgesellschaft.de/onko-i ... -2021.html

Ich wünsche dir alles Gute
Joanna

Hallo, ich heiße Manfred, bin 56 und neu hier im Forum. Im Jänner 2021 wurde bei mir rein zufällig eine B-CLL festgestellt. Der Leukozytenwert betrug 18.000. Bei vierteljährlichen Kontrollen in der Hämatologie stieg der Blutwert immer kontinuierlich an und erreichte am 15. Jänner dieses Jahres schon 48.000 Leukozyten, was mir richtig Angst macht. Wenn es so weitergeht mit dem Anstieg, dann werde ich schon in absehbarer Zeit Therapiebedürftig sein, was mich noch verzweifelter macht, da ich ja damit gerechnet habe, das meine Krankheit langsam voranschreitet, zumindest wurde mir dies von allen Seiten gesagt. Ich nehme keine Medikamente und bemerke derzeit auch keine Viruserkrankung, was meine Blutwerte fälschen könnte. Wem ergeht es gleich wie mir oder ist es so ergangen? Ich bin supertraurig und habe derzeit das Gefühl, an diesem für mich viel zu schnellen Krankheitsverlauf zu zerbrechen. Lg. Manfred