Nach nun längerer Wartezeit und Beratung der Untersuchungsergebnisse in der interdisziplinären Lymphomkonferenz habe ich zwischenzeitlich das Ergebnis :
- die Cll hat momentan keinen Therapiebedarf
- eine Splenektomie wird auch eher zurückhaltend gesehen, allenfalls bei einer schweren Hämolyse
- die ITP (Immunthrombozytopenie) soll weiterhin mit Dexamethason (Fortecortin) behandelt werden, diskutiert werden kann ob eine Immunsuperession zum Beispiel mit Cyclosporin erfolgen soll.
- das Immunmangelsyndrom soll weiterhin wie bisher mit einer IgG - Substitution behandelt werden.
Mit im Brief dabei eine große Menge Labordaten teilweise bekannt, teilweise neu und unbekannt wie z.B. das Exon 9 des Calreticulin-Gens, da musste ich mir erst einiges ergoogeln.
Den Freiburger Ärzten lag auch die Kölner Empfehlung vom vergangenen Jahr vor und interessant finde ich schon, wie unterschiedlich die Meinungen und Empfehlungen sind.
Da Cyclosporin usw. das Immunsystem, das bei mir ohnehin schlecht ist, dauerhaft unterdrückt, habe ich zusammen mit meiner Ärztin entschieden weiterhin mit Dexamethason und Gammanorm zu arbeiten, auch wenn die Gefahr einer Osteoporose schon greifbar ist. Ich hoffe dass meine täglichen Fuß- bezw. Radtouren im Schwarzwald dazu beitragen, diese nicht so schnell zu bekommen. Die Hoffnung von den neuen Medikamenten (Ibrutinib usw.) zu profitieren und den Kortisonräuschen zu entgehen ist damit vorerst nicht erfüllt. Andererseits geht es mir trotzdem noch viel besser als den meisten anderen Mitgliedern in unserer Selbsthilfegruppe, da kann ich gar nicht klagen.
Gruß
Thomas