CLL Verbesserung der Blutwerte

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kladei
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 05.12.2021, 10:51

Zwei Jahre sind, wenn man alt ist, eine kurze Zeit.
Wir haben zwei Leben. Das zweite beginnt, sobald wir wissen, dass wir nur eins haben.
Wer eine Last getragen hat, weiß am Ende, wie schwer diese Last gewesen ist.
Das Leben geht weiter. Man stolpert und stürzt. Sich aufrappeln, aufstehen, sich schütteln, die Wunden lecken, neue Ziele suchen, den Blick nach vorne richten, weitergehen.

Was hat sich bei meinen Blutwerten verändert?
„Nichts“.
Alle Werte sind im Normalbereich.
Am 30.11. hatten wir mit unserer Selbsthilfegruppe eine virtuelle Sitzung mit Prof. Dietrich, leitender Oberarzt der Klinik für Hämatologie u. Onkologie im Universitätsklinikum Heidelberg.
Auf meine Frage hin, wie er die seltsame Heilung meiner CLL beurteilt, sagte er: eine komplette Remission ist seines Wissens nach nicht möglich. Es gibt noch kein Mittel, das die Leukämiezellen dauerhaft verschwinden lässt.

So werde ich mein Leben wie bisher weiterführen. Gesunde Ernährung, viel Sport (bin seit über 59 Jahren Rettungsschwimmer der DLRG). Im April werde ich 81 Jahre alt.
Den Rest meines Lebens will ich zu einer guten Zeit meines Lebens machen. Dankbarkeit praktizieren. In der Coronazeit zum Hörer greifen, Menschen, die meine Leben bereichern wissen lassen, wie wichtig sie mir sind.

Ich habe mal eine schönen Spruch gelesen:
„Wenn dir etwas wirklich wichtig ist, gibt es kein Aber“

Ich wünsche allen CLL-Erkrankten Zuversicht und Kraft.
Kladei

Nebelzauberer
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von Nebelzauberer » 24.12.2019, 15:17

Lieber Kladei,

das tut mir wirklich schrecklich leid für dich. Das Gedicht hat mir sehr gut gefallen und auch, dass ihr die letzten Worte deiner Frau ernst nehmt und ihr diesen Gefallen tun wollt - gerade jetzt.

Ganz herzlichen Gruß

Nebelzauberer

kladei
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 24.12.2019, 12:40

Abschied
Pfälzer Mundart

Wenn ich einmal geh über die Brück
und nicht mehr zurück,
dann halt ich vornedran noch einmal an.
Es geht mein Blick zurück
und ich segne Dich und Dich und ihr mich,
dann sag ich ohne Eil „alleweil“.
So schließ ich die Augen zu und betret in aller Ruh,
wie eine Wooge de Brückeboche.
Vielleicht gibt einem das Geländer halt,
dass man nicht in die Tiefe fallt,
oder es kommt eine Hand, die einem führt ins fremde Land,
weil ich weiß, ein jeder muss über den Fluss.
Nehm auf meinem letzten Schritt ich noch irgend etwas mit?
Nichts zum trinken, nichts zum essen,
nichts zum winken, alles zu vergessen,
dann warte ich auf das große Licht,
denn ich habe die Zuversicht
und so lass ich bloß alles los.

Seit Juli lebt meine Frau in einer Welt, die wir nicht kennen, von der wir uns aber alles erhoffen.
Nach der Stammzellentransplantation hatte wir noch sieben lebenswerte und wundervolle Jahre, die wir den Heidelberger Ärzten – allen voran Prof. Witzens-Harig – verdanken.

Du kannst weinen und ganz leer sein.
Oder du kannst tun, was sie von dir wollte,
dass du die Augen öffnest, lächelst, Liebe gibst und weitergehst.

Meine Söhne und ich sind gewillt, ihr diesen letzten Wunsch zu erfüllen.

Kladei

kladei
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 10.12.2018, 14:48

Hallo Watson,

Dein Bericht vom letzten Jahr hat mich beeindruckt, aber auch nachdenklich gemacht. Ein Stochern im Nebel. Warum dieser Nebel sich in meinem Fall gelichtet hat, werde ich wohl nie erklären können. Dass ein Karzinom eine diagnostisch perfekte CLL vortäuschen kann, ist bei mir sicherlich nicht der Fall. Meine 4 Prostataoperationen liegen Jahre zurück, dabei wurde kein Karzinom diagnostiziert.
2014 wurden in meinem Gesicht mehrere Basaliomen und auch ein Bowen-Karzinom operativ entfernt. Zu diesem Zeitpunkt aber waren meine Blutwerte schon fast im Normalbereich. Deine Fragen nach den Ergebnissen des Klonalitätsnachweises, der Immunphänotypisierung und der Zytogenetik kann ich nicht beantworten, da nach meinem Wissen solche Untersuchungen nie durchgeführt wurden. Ob B-Lymphozyten bei meinen jetzigen Blutwerten noch nachweisbar sind, glaube ich nicht.

Blutwerte vom 27. September 2018
Hämoglobin 14,1 g/dl
Erythrozyten 4,6 / pl
Hämatokrit 40,6%
MCH 31,pg
MCV 89 g/dl
Leukozyten 6,5 / nl
Thrombozyten 217 / nl
CRP 3,0 mgl
Tumor Marker PSA 0,46 ng/ml

Es ist ein Geschenk des Himmels im Alter von 771/2 Jahren….
Wenn da nicht die Erkrankung meiner Frau wäre. Unsere große Hoffnung bestand auf einer Versuchstherapie mit Lenalidomid (Revlimid) einem Arzneistoff aus der Gruppe der Immunmodulatoren. Der Krankheitszustand meiner Frau hatte sich nach der Tabletteneinnahme drastisch verschlechtert. Die Blutwerte rutschten abwärts. Nach 3 Monaten musste die Therapie abgebrochen werden. Es hatte sich eine gefährliche A-Granulozystose gebildet. Die Neutrophile lagen bei einem Wert von 0,04/nl. Ein totaler Zusammenbruch des Immunsystems. Seit Beginn der neuen Therapie mir Gemcitabin und Rituximab stagniert die Krankheit. So fahren wir seit dem 29.12.2017 alle 14 Tage, aus der Pfalz zur Chemo in die Heidelberger Tagesklinik. Vielleicht geschieht doch noch ein Wunder, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Watson
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von Watson » 25.09.2017, 00:05

Hallo Kladei,

das ist doch auf jeden Fall eine gute Nachricht und ein Beleg dafür, dass eine CLL nicht immer nur schlechter werden muss. In der Überzahl der Literatur (sowohl fach- als auch populärwissenschaftlicher Art) liest man Beschreibungen in der Art: "Eine CLL manifestiert sich durch eine Blutlymphozytose, die im späteren Verlauf zunehmende Lymphozytenzahlen, Lymphknotenpakete, Organomegalien, Gammaglobulinämie u.v.m. zeigt". Viele (Fachbuch-)Autoren legen noch eines drauf und resümieren: "Schließlich tritt ein so gravierender Antikörpermangel auf, so dass nicht mehr beherrschbare Infektionen das Schicksal des Patienten besiegeln". Das impliziert, dass es nach einer einmal diagnostizierten CLL immer nur noch kontinuierlich bergab geht. Wie wir ja hier leider von anderen Betroffenen sehen, kann das durchaus passieren. Aber eine CLL folgt offenbar keinen starren Regeln. Vieles, was Laien und Experten hierzu postulieren, ist, bei allen Fortschritten der Leukämieforschung, wohl auch ein Stochern im Nebel.

Da ich über die Uni kostenfreien Zugriff auf einiges an Fachliteratur habe, habe ich -nicht zuletzt in eigener Sache (CLL seit 2015)- viel recherchiert. Ich möchte in diesem Zusammenhang noch mal auf deine Probleme mit dem herausgenommenen Lymphknoten, dem Prostatakarzinom und den Basaliomen eingehen. Ältere Literatur (ca. 80er Jahre) beschreibt nämlich einige Fälle, in denen fälschlicherweise eine CLL bei Karzinomen an anderer Stelle diagnostiziert wurde. Das Karzinom veranlasste den Organismus, eine diagnostisch "perfekte" CLL vorzutäuschen. Nach Entfernung der Karzinome bildeten sich die CLL-Merkmale jeweils vollständig zurück. Ob solche falschen Fährten mit den heutigen Diagnosetechniken noch möglich sind, weiß ich nicht. Aber es könnte immerhin eine mögliche Erklärung sein.

Wenn der Hämatologe vom "möglichen Vorhandensein von Rest-Leukämiezellen im Körper" sprach, rekurriert er wahrscheinlich auf die weit über die in Serum zirkulierenden B-Lymphozyten hinausgehenden Kriterien, die heute zytologisch/zytogenetisch bestimmt werden können. Ich denke da z.B. an den Nachweis der Leichtkettenrestriktion (klonale Herkunft der B-Lymphozyten), für CLL typische Chromosomenveränderungen in diesen B-Lymphozyten, oder ein sehr typisches Expressionsmuster in der Immunphänotypisierung. Auch wenn die klassischen Diagnosekriterien nicht (mehr) vorliegen, kann das Vorhandensein einer dieser Merkmale zumindest für ein latentes Restrisiko sprechen. Wenn natürlich keine CLL-typischen B-Zellen mehr nachweisbar sind, kann man diese auch nicht näher untersuchen, und folglich müsste man in der Tat wohl von Heilung sprechen. Das wünsche ich dir natürlich von ganzem Herzen. Mich würde lediglich interessieren, wie sich bei dir die Ergebnisse des Klonalitätsnachweises, der Immunphänotypisierung und der Zytogenetik, wenn vorhanden, im Verlauf darstellten. Sind heute tatsächlich keine leukämischen B-Lymphozyten mehr nachweisbar, oder wird dein Ergebnis an der Gesamtlymphozytenzahl im Serum festgemacht?

LG,

Watson

kladei
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 23.09.2017, 16:34

Rückblick:
2007: OP eines Lymphknotens am Hals, in Kiel.
Histologisch untersucht. Ergebnis: CLL.
Leukozytenanzahl 10 000

2008: Leukozyten 22 500, Lymphozytenanteil über 92%.
Segmentkernige Granulozyten 3% (Normal ist 30% - 80%).
Vergrößerte Lymphknoten am Hals, in der Leiste, unter der Achselhöhle und im Oberbauch.

So habe ich dann im Internet recherchiert. Wie kann ich auf Naturbasis und in Eigeninitiative mein Immunsystem stabilisieren? Goji Beeren. War das die Lösung? „Die nährstoffreichste Frucht der Welt, enthält die meisten Antioxidantien, die meisten Spurenelemente, die meisten Vitamine“ und und und, so die Anbieter. 25 Euro im Monat. Ein Versuch war es Wert. Goji Beerem aus Ningxia, von einem deutschen Labor überprüft und mit einer Prüfnummer versehen. Sie spornen die Zellen an, Makrophagen, die Fremdkörper, Bakterien und Viren fressen können, werden ebenso angeregt, wie die T-Zellen. Eine Produktion von Immun-Botenstoffen.

Meine Blutwerte haben sich von Jahr zu Jahr zum Positiven verändert. Ein Professor der Hämatologische Ambulanz der Uniklinik Heidelberg schrieb in seinem Arztbericht: „Aktuelle Medikation – Goji Beeren“. Desgleichen ein Oberarzt im Januar 2016: „Procedere: die Kriterien einer CLL sind aktuell nicht mehr erfüllt“
Bei einer Blutuntersuchung vor einigen Wochen, aufgelistet in 26 Einzelwerten, lagen alle Werte im Normalbereich.

Das Immunsystem ist ein komplexes Netzwerk aus verschiedenen Organen, Zelltypen und Molekülen. Zurzeit ist dies der zentrale Forschungsgegenstand der Immunologie. Oft ist der Krebs für das Immunsystem unsichtbar.
Immunologische Therapien können dazu beitragen, das Immunsystem wieder zu aktivieren, so dass es die Krebszellen wieder erkennt und zerstört. Dies ist nur ein Hinweis, dass Goji Beeren kein Allheilmittel sind. Außerdem sind sie für Allergiker und Herzpatienten ungeeignet.

Vor wenigen Tagen war ich mit meiner Frau im Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen. Es ging um die Verträglichkeit einer neuen Therapie (Lenalidomid). Nachdem die Untersuchung bei meiner Frau abgeschlossen war, fragte mich der Hämatologe, ob ich mich zu einer Knochenmarkspende bereit erklären würde. Es geht um eine Forschung, ob sich bei älteren Patienten die Stammzellen verändern. Nach meiner spontanen Zusage gab ich ihm zu bedenken, dass ich jahrelang an CLL erkrankt war. In diesem Fall, sagt er, müsse er mich als Spender kategorisch ausschließen. Es könnten ja immer noch Leukämiezellen in meinem Körper sein, die dann die Forschungsergebnisse verfälschen.

Wie dem auch sei, sollten meine Blutwerte sich verändern, werde ich es euch wissen lassen.

Gruß an alle
Kladei

kladei
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 11.03.2017, 15:07

Hallo seoul1,
Entschuldigung wenn ich mich unklar ausgedrückt habe.
Der zweite Abschnitt betrifft den derzeitigen Krankheitsstatus meiner Frau. Das Thema finden sie hier:
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/10/3805

Gast

Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von Gast » 09.03.2017, 21:36

Hallo mein Name ist Elke,
Ich würde mich gerne Euch anschließen.Vielleicht ist ja das ein oder andere interessant für mich und ich erfahre wo mich diese Krankheit hinführt. 2011 wurde bei einem Screening einen Knoten in der Achselhöhle festgestellt. Es wurde eine Blutuntersuchung gemacht und dabei stellte sich heraus dass ich CLL habe.
Ich bin heute 61 Jahre alt und lebe eigentlich ganz gut damit. Meine Leukozyten liegen mittlerweile bei 98000, obwohl da auch größere Schwankungen drin sind.
Meine Milz ist etwas vergrößert ,naja und meine Knoten sind mal etwas größer oder auch an verschiedenen Tagen kleiner. Ich muss alle drei Monate in die Uniklinik Köln zur Kontrolle. Ich habe den Onkologen gewechselt , da Professor Hallek sehr weit mit seinen Studien ist,bei der CLL.
Bis jetzt brauchte ich noch nicht behandelt zu werden. Man sagte mir ich sollte mir den grünen Teeextrakt EGCG kaufen. Nächste Woche am 14.3. habe ich eine Kontrolluntersuchung und ich bin mal gespannt.
Es wäre sehr schön wenn mir jemand antworten würde.
Liebe Grüße Elke

seoul1
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von seoul1 » 06.03.2017, 16:23

Gute Nachtlicht!! Aber zwischen dem ersten und dem nächsten Absatz erkenne ich keinen Zusammenhang, oder verstehe ich etwas falsch?

Vielleicht kann das noch aufgeklärt werden.
Ansonsten scheint es sich zu bewahrheiten, dass Sport, Frischluft so viel wie möglich und gesunde Lebenseinstellung einiges bewirken kann. Hinzu kommt natürlich Vitamin d3 .

Gruss Seoul

kladei
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 05.03.2017, 20:05

Es ist vorbei. Die CLL ist Vergangenheit. Der letzte Beweis war am 08. Februar der TÜV in Heidelberg. Es gibt seit einem Jahr nicht einen einzigen Blutwert, der nicht im Normbereich liegt. Was die Ursache meiner Gesundung ist, steht in den Sternen. War es der Wille? Der Sport? Die Ernährung? Alles zusammen? Wie sehr man aber auf die Kunst der Ärzte bei einer schwerwiegenden Krankheit angewiesen ist habe ich tagtäglich vor Augen.
Lesen Sie meinen Bericht über andere Leukämie und Lymphome (Diffus großzelliges B-Zell Lymphom und Nierenzellkarzinom). OP (Kopf), Chemo – totale Remission ein halbes Jahr danach. Chemo… Hochdosischemo, Stammzellentransplantation – wieder das erlösende Wort Remission. Ein weiteres halbes Jahr danach. 30 Bestrahlungen und zur Zeit wieder Chemo.
Komplementäre Behandlungsstrategien? Naturheilkunde? Nein! Volles Vertrauen auf die klassische Schulmedizin. In diesem Fall der wohl einzige Weg. Trotzdem bin ich der Meinung, dass der Medizin, um zusätzliche Heilung zu ermöglichen, die Naturheilkunde und die Komplementärmedizin mit einbezogen werden sollte.

Kladei

Conzalles
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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von Conzalles » 24.04.2016, 11:35

Hallo kladei,

ich kann das nur bestätigen, das Sport den Selbstheilungsprozeß fördert. Habe keine Infektionen Top Blutwerte, Spaß am Leben.
Sport tut auch der Psyche sehr gut.
Ich stelle selbst in meinem Bekannten und Freundes Kreis fest wieviel an Grippallen Infekten erkrankt sind. Die aber Gesund sind.
Ich als CLLer schmunzle darüber. Sport und Bewegung Sauerstoff Austausch ist wichtig.
Ich höre im Moment viel über Frühjahrsmüdigkeit als Sportler hast du so etwas nicht.
Das sind alles Dinge die mich anspornen Sport zu treiben.
Wieviel CLLer haben vor ihrer Erkrankung nie Sport getrieben und sind einfach anfälliger für Nebenwirkungen aller Art.
Aber es ist nie zu spät das zu ändern.

Schönen Sonntag

LG Conzalles

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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 24.04.2016, 09:12

CLL Verbesserung der Blutwerte


Selbstheilungskräfte in Verbindung mit Sport

Nachdem ich in München einen Wettkampf im Rückenschwimmen gewonnen hatte und mich kurz danach für die deutsche Meisterschaft im Rettungsschwimmen, seit 53 Jahren bin ich Rettungsschwimmer, qualifizieren konnte, stellte ich mir die berechtigte Frage kann mein Körper noch krank sein?
Die Hämatologen von Heidelberg konnten diese Frage beantworten.
Die Ultraschalluntersuchung die vom Oberarzt der Sonographie durchgeführt wurde brachte das Ergebnis:
Oberbauch – Milz – Leber – Lunge keine Auffälligkeiten alles im Normalbereich
Rückblick: 2007 OP eines Lymphknotens der in Kiel histologisch untersucht und dann der CLL zugeordnet wurde. Leukozytenanzahl 10 000
Ein Jahr danach Leukos auf 22500 erhöht bei einem Lymphozytenanteil von über 90 Prozent
Abfallendes Immunsystem nur noch drei Prozent segmentkernige Granulozyten normal ist 30-80 Prozent. Dann der Versuch in Eigeninitiative auf Naturbasis das Immunsystem zu stabilisieren. Erfolgsnachweis ersehen Sie in den vorhergegangenen Berichten
Im Januar 2016 keine Lymphadenonopathie
Leukozyten 7,700
Hb 14,4
Thrombozyten 221000
Alle Blutwerte im Differentialblutbild sind im Normalbereich
Procedere: die Kriterien einer CLL sind aktuell nicht mehr erfüllt

18.04.16 letztes Ergebnis der Blutuntersuchung:
Alle Werte im Normalbereich
Leukozyten bei mittlerweile 5,3/nl
Unser Prof. in Heidelberg ist der Meinung, dass es hierfür keine Erklärung gebe, schließt aber aus, dass alle CLL Zellen total verschwunden sind. Er sagte: Es wäre ein Wunder. Nun denn, es sei so wie es sei. Zum Abschied gab er uns den Rat: genießen Sie Ihr Leben. Das werden wir auch tun.

Meine Freude ist verhalten da mir das Wohlergehen meiner Frau sehr am Herzen liegt.
Trotz vieler Chemotherapien und einer Stammzellentransplantation ist ihre Krankheit nicht ausgeheilt. Werde demnächst unter andere Leukämien und Lymphome darunter berichten.

Grüße an alle CLL erkrankten, deren Schicksalsverlauf ich bei Leukämie-Online weiterhin mit großem Interesse verfolge.

Kladei

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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 05.02.2015, 18:01

CLL Verbesserung der Blutwerte
Ich glaube an die Kunst der Ärzte - siehe den Bericht über meine Frau im Forum - andere Leukämien und Lymphome -.
Ich glaube aber auch an Selbstheilungskräfte, die das Immunsystem neu aufbauen und stärken.
Wie sonst könnte es sein, dass ich mittlerweile 25 Hautkrebsoperationen
Basaliome, Bowenkarzinom, aktinische Keratosen, die als Berufskrankheit anerkannt wurden, ohne Komplikationen überstanden habe.
Vor wenigen Wochen hatte ich in Bezug auf meine CLL in der hämatologischen Ambulanz Heidelberg eine Verlaufsuntersuchung.
Das Ergebnis:
Leukozyten 7,79/nl
Hb 14,7 g)dl
Thrombozyten 220/nl
Erythrozyten 4,8/pll
Procedere des Professors:
Aktuell sind die Leukozytenzahlen rückläufig und im Normalbereich, so dass zur Zeit die Kriterien einer CLL nicht erfüllt sind. An eine komplette Remission glaube ich nicht, aber mit diesem Ergebnis lässt es sich gut leben.
Gruss an alle die ihre Hoffnung nicht aufgeben

kladei

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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von Akita » 09.12.2013, 16:45

Mit diesen Goiji - Beeren hat es etwas..

Allerdings ist schon sehr viel passiert nach der Einnahme,ua. Anaphylaktischer Schock.

Pubmed ist von kritischen Berichten bzw. solchen, wo PatientInnen Nachteile von Goji-Beeren hatten, geprägt.

Doch gibt wohl auch positive Erfahrungen-zum Beispiel beim Prostata Karzinom (wenn ich mich richtig erinnere).

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Re: CLL Verbesserung der Blutwerte

Beitrag von kladei » 09.12.2013, 12:48

Hallo Nebelzauberer,
vielen Dank für deinen großartigen Bericht.

Herzliche Grüße und alles Gute
kladei

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