von paradoxon » 23.03.2018, 22:05
Hallo Verena,
ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Ich kann dir leider vermutlich auch nicht wirklich weiterhelfen.
Zunächst einmal sind die PCR-Werte nach wie vor recht niedrig. Was genau da passiert, ist schwer zu sagen. Es gibt durchaus CML-Patienten, deren PCR über lange Zeit im Bereich um die MMR (0,1%) bleibt. Die Zahlen können nach dem Anstieg auch wieder runter gehen. Natürlich kann man auch nicht ausschließen, dass die Werte weiter ansteigen. Die
Therapieleitlinien sagen aber, dass man erst, wenn ein Wert über 1% gemessen wird, von einem Therapieversagen (wegen Verlust der MMR) ausgeht (in einem
Fachartikel zu Resistenzen wird ein fünffacher Anstieg der Werte als Maßstab genommen). Davon sind deine Werte ja noch deutlich entfernt. Die Werte können aber als "Warnzeichen" gelten, was bedeutet, dass u.U. häufigere Untersuchungen sinnvoll sind.
Daher sieht Frau Dr. Saussele anscheinend auch keinen ganz dringenden Handlungsbedarf. Du kannst sie jedoch fragen, ob sie eine neue PCR zu einem früheren Zeitpunkt für sinnvoll erachtet.
Sollten die Werte nicht wieder nach unten gehen, würde sich die Frage nach dem Grund stellen. Wenn Nilotinib (Tasigna) bei dir nicht ausreichend anspricht, gibt es aber noch mehrere weitere Therapieoptionen. Weil die TKI bei verschiedenen Mutationen des BCR-ABL-Gens unterschiedlich gut wirken, ist u.U. eine Mutationsanalyse sinnvoll, um herauszufinden, ob bei dir eine Mutation vorliegt, bei der Nilotinib nicht oder nur eingeschränkt wirkt und ggf. ein anderes Medikament sinnvoller wäre. Details sind auch in dem o.g. Fachartikel zu finden. Auch darauf kannst du Frau Dr. Saussele ansprechen.
Aus meiner Sicht ist das Wichtigste, was du bis dahin tun kannst, weiter regelmäßig die Tabletten zu nehmen.
Ich hoffe, dass du auf deine Fragen gute Antworten bekommst und dass deine Werte - mit Nilotinib oder einer anderen Therapie - bald wieder sinken.
Alles Gute,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)
Hallo Verena,
ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Ich kann dir leider vermutlich auch nicht wirklich weiterhelfen.
Zunächst einmal sind die PCR-Werte nach wie vor recht niedrig. Was genau da passiert, ist schwer zu sagen. Es gibt durchaus CML-Patienten, deren PCR über lange Zeit im Bereich um die MMR (0,1%) bleibt. Die Zahlen können nach dem Anstieg auch wieder runter gehen. Natürlich kann man auch nicht ausschließen, dass die Werte weiter ansteigen. Die [url=http://www.cmladvocates.net/education/eln-recommendations/393]Therapieleitlinien[/url] sagen aber, dass man erst, wenn ein Wert über 1% gemessen wird, von einem Therapieversagen (wegen Verlust der MMR) ausgeht (in einem [url=http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1228-ursachen-der-resistenz-und-therapiewahl-fuer-die-behandlung-von-patienten-mit-chronisch-myeloischer-leukaemie-in-zweiter-und-dritter-linie]Fachartikel zu Resistenzen[/url] wird ein fünffacher Anstieg der Werte als Maßstab genommen). Davon sind deine Werte ja noch deutlich entfernt. Die Werte können aber als "Warnzeichen" gelten, was bedeutet, dass u.U. häufigere Untersuchungen sinnvoll sind.
Daher sieht Frau Dr. Saussele anscheinend auch keinen ganz dringenden Handlungsbedarf. Du kannst sie jedoch fragen, ob sie eine neue PCR zu einem früheren Zeitpunkt für sinnvoll erachtet.
Sollten die Werte nicht wieder nach unten gehen, würde sich die Frage nach dem Grund stellen. Wenn Nilotinib (Tasigna) bei dir nicht ausreichend anspricht, gibt es aber noch mehrere weitere Therapieoptionen. Weil die TKI bei verschiedenen Mutationen des BCR-ABL-Gens unterschiedlich gut wirken, ist u.U. eine Mutationsanalyse sinnvoll, um herauszufinden, ob bei dir eine Mutation vorliegt, bei der Nilotinib nicht oder nur eingeschränkt wirkt und ggf. ein anderes Medikament sinnvoller wäre. Details sind auch in dem o.g. Fachartikel zu finden. Auch darauf kannst du Frau Dr. Saussele ansprechen.
Aus meiner Sicht ist das Wichtigste, was du bis dahin tun kannst, weiter regelmäßig die Tabletten zu nehmen.
Ich hoffe, dass du auf deine Fragen gute Antworten bekommst und dass deine Werte - mit Nilotinib oder einer anderen Therapie - bald wieder sinken.
Alles Gute,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)