AML Betroffene finden

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Re: AML Betroffene finden

von Saskia44 » 01.06.2017, 14:46

Hallo Joachim, Hallo Niko,

vielen Dank schon mal das Ihr euch die Zeit genommen habt um hier zu antworten.

Wir hatten direkt vor Beginn der Therapie, also als die Diagnose feststand, bereits mit einem Hämatologen/Onkologen in Darmstadt das Gespräch gesucht was nun auf uns zu kommt und therapeutisch Sinn ergibt.

Da wurde bereits gesagt das aufgrund des Alters meiner Mutter, aber ihrer grundsätzlich guten körperlichen Konstitution durchaus eine Transplantation relativ schnell in Erwägung gezogen werden könnte. Die Rezidifraten sind ja leider sehr hoch bei den Ü60 Patienten und wenn ich die Info von Niko lese, deckt sich diese mit dem gestern besprochene Therapieplan.

Aber ich habe mir bereits weitere Infos zusammen gesucht in Bezug auf eine gute und kompetente Zweitmeinung und spreche auch nochmal mit meiner Mutter was ihr Wunsch in dieser Hinsicht ist. Sie ist ja immerhin diejenige welche die Therapie durchstehen muss. Ich möchte nun alles in meiner Macht stehende tun um sie zu unterstützen und entlasten. Soweit das eben als Angehöriger überhaupt geht.

Derzeit ist sie ja in Heidelberg in Behandlung, und unser bisheriger Eindruck ist ein wirklich sehr guter. Alle, sowohl Ärzte als auch Pflegepersonal nehmen sich viel Zeit für Gespräche und die Betreuung war bisher auch absolut einwandfrei und umfassend.

Aber es ist schon richtig, eine SZT ist keine einfache Behandlung, da sollte man sich schon sicher sein.

Und vielen Dank auch für den Tipp mit dem Forum, wenn es weiterhin nach dem morgigen Termin mit den Ärzten in Heidelberg und einer eventuellen Zweitmeinung bei der Entscheidung für eine Transplantation bleibt, werde ich mich dort ebenfalls anmelden.

Danke nochmals an Alle!

LG
Saskia

Re: AML Betroffene finden

von NL » 01.06.2017, 07:29

Hallo Saskia,
ein Therapiealgorithmus zur Behandlung einer AML findest Du zum Beispiel hier:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0EFTAE
Gruss
Niko

Re: AML Betroffene finden

von PMF2SZT » 31.05.2017, 18:48

Hallo Saskia,

bevor ich in eine SZT gehen würde, würde ich erst mal eine kompetente Zweitmeinung von einem AML-Spezialisten einholen, ob das wirklich die beste Therapie ist. Es schadet auch nicht, zusätzlich mal einen Transplanteur zu befragen, um sich ein umfassendes Bild zu machen. Daß ein Familienspender zur Verfügung steht, sollte kein Grund sein, übereilt eine SZT anzugehen.

Falls es dann tatsächlich eine SZT sein soll, kannst Du Dich gerne im LENAforum, einem Spezialforum für Stammzelltransplantation/Knochenmarktransplantation, anmelden. Dort schreiben bereits eine ganze Reihe von Transplantierten, Angehörigen, und Betroffenen, die eine SZT vor sich haben.

Gruß,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Spezialforum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Re: AML Betroffene finden

von Saskia44 » 31.05.2017, 15:27

Hey,

es freut mich sehr dass Deine Chemo bereits 3 Jahre her ist und es Dir gut geht! Sowas ist wirklich schön zu hören (lesen).

Wir hatten nun heute unseren Termin, da ihre Leukos noch nicht ganz erholt sind, kann man aus den bisherigen zwei Knochenmarkspunktionen noch nicht sicher ersehen, wie erfolgreich die erste Induktionstherapie war. Am Freitag soll nochmal ambulant das Blut gecheckt werden wie die Werte sind, dann wird entweder Freitag direkt oder am Dienstag wieder punktiert.

Wenn die Blasten unter 5 % sein sollten (also Remission), bekommt sie ab nächster Woche eine Konsolidierungschemo.
Falls noch mehr als 5 % da sind, nochmal die Induktionschemo.

Aber, da mein Onkel perfekt passt, wollen die Ärzte im dritten Zyklus dann die Knochenmarkstransplantation machen.
Sie meinten das einem Spendertechnisch nichts besseres passieren kann und sie sich davon die größten Heilungschancen versprechen. Sie wurde vorab bereits mit dem Risiko-Score intermediär eingestuft.

Ich muss allerdings zugeben, dass ich schon Respekt vor der KMT habe...

Aber sie darf, falls sie weiterhin fieberfrei bleibt, über das lange Pfingstwochenende noch daheim bleiben, das ist ja schon mal was schönes!

Re: AML Betroffene finden

von Gast1 » 31.05.2017, 11:19

Hallo Saskia,

bei mir ist die Chemo mittlerweile 3 Jahre vorbei und mir geht es gut. Das vorab als Mutmacher.

Es wird mittlerweile unter so vielen Unterarten bei der AML unterschieden, dass man ohne das Ergebnis eures Termins in der Ambulanz nicht viel sagen kann. Es ist nicht bei allen Unterarten eine Stammzellentransplantation notwendig, bei mir musste z. B. keine durchgeführt werden, ich war aber zu insgesamt 5 Chemoblöcken jeweils in der Uniklinik
Ich wünsche euch eine gutes Gespräch mit einer sehr guten Prognose.

Wenn du die Ergebnisse hast, kannst du ja wieder schreiben, vielleicht können wir dir unsere Erfahrungen dazu mitgeben.

LG

Re: AML Betroffene finden

von Saskia44 » 30.05.2017, 17:30

Hey zusammen,

ich weiß nicht ob der Thread noch benutzt wird, aber ich versuche es einfach einmal.

Meine Mutter ist am 28. April 2017 im Alter von 61 Jahren mit einer AML diagnostiziert worden.
Es war natürlich für uns alle erst mal ein riesen Schock, rechnen tut man wahrscheinlich nie mit so etwas.

Den ersten Chemo-Zyklus hat sie mittlerweile halbwegs gut hinter sich gebracht (Daunorubicin sowie Cytarabin) und ist jetzt seit Freitag das erste Mal seit Diagnosestellung daheim. Morgen geht's nach Heidelberg in die Ambulanz, dort wird nochmal Blut genommen und der weitere Therapieablauf besprochen. Also, wann muss sie wieder rein, hat die erste Chemotherapie den gewünschten Effekt gehabt, möchte man eine allogene Stammzelltransplantation vornehmen (ihr Bruder würde zu 100 % passen, das ist direkt anfangs getestet worden) etc.

Gibt's noch weitere Leute mit aktuellen Erfahrungen zum Austausch?

Vielen Dank schon mal + LG
Saskia

Re: AML Betroffene finden

von Maria286 » 27.06.2016, 14:36

Hallo Ihr lieben ich bin Maria 25 und habe kürzlich die Diagnose AML bekommen würde mich so gern mit betroffenen austauschen , wie das bei Ihnen so alles ist ... Lg

Re: AML Betroffene finden

von Sananca » 08.02.2016, 17:52

Hallo zusammen,

Meine Mutter bekommt Vidaza nachdem Dakogen nicht anschlug.
Bis jetzt lief es gut aber nun sieht es nicht mehr so rosig aus ....

Re: AML Betroffene finden

von Kat73ja » 18.09.2015, 20:09

Gibt es hier eigentlich jemanden, der auch Vidaza bekommen hat ????

Re: AML Betroffene finden

von Kat73ja » 18.09.2015, 19:58

Hallo Stefan und Gast 01 !
Das sind ja wirklich harte Worte und ich hoffe immer noch, dass Vidaza bei meiner Mama anschlägt. Heute hat sie die dritte Spritze bekommen und außer ein bisschen Übelkeit und sehr schmerzhafte Einstichstellen,geht es ihr ganz gut.
Großer Pluspunkt, die Thrombozyten sind von 11000 auf 30000 angestiegen und sie bekommt viel besser Luft. Allerdings ist sie auch sehr schlapp und müde.
Ich hoffe, dass wir vielleicht durch Vidaza noch ein bißchen mehr Zeit gewinnen können. Ich habe schon vor 14 Jahren meinen Vater verloren und hänge sehr an meiner Mutter.
Danke trotzdem für die ehrlichen Worte.
Ich wünsche euch auch alles Gute.
Liebe Grüße Katja

Re: AML Betroffene finden

von Gast1 » 18.09.2015, 08:50

Hallo Katja,

ich bin dafür, ehrliche Antworten zu geben, die von Stefan ist übertrieben und beschreibt die schlechteste aller Möglichkeiten.
Vidaza ist das Mittel, das bei älteren Patienten häufig zum Einsatz kommt und sich positiv auf die Lebensdauer als auch auf die Lebensqualität auswirkt. Wenn das Mittel vertragen wird und entsprechend anschlägt geht man von einer mittleren Überlebensdauer von ca. 2 Jahren aus. Aber was ist schon das Mittel? Da es Patienten gibt, die früh sterben, muss es auch Patienten geben, die entsprechend länger leben!
Klar ist, dass die AML keine Grippe ist und es auch auf die Art der AML ankommt. Es gibt Arten, die haben eine gute Prognose, andere eine sehr schlechte.
Gut ist der Vorschlag, die Zeit die einem verbleibt noch gut zu nutzen.

Ich wünsche euch alles Gute

Re: AML Betroffene finden

von Stefan2009 » 17.09.2015, 23:31

Kat73ja hat geschrieben:Hallo, ich bin völlig hilflos und geschockt!
Meine Mama (65 Jahre) hat am Samstag im KKH die Diagnose AML erhalten. Eine Chemotherapie kann nicht mehr gemacht werden
Liebe Katja,
ich selbst habe sehr spät die Diagnose AML erhalten und musste dann am nächsten Tag direkt in die MHH zur stationären Aufnahme zwecks sofortiger Chemotherapie.
Wenn eine Chemo bei Deiner Mutter aufgrund ihres gesundheitlichen Gesamtzustand ausgeschlossen ist, mein harter aber ehrlicher Rat. Falls noch nicht geschehen, sortiert die Unterlagen (Rente, Krankenkasse, Versicherungen, wichtige Verträge) , besprecht Testament und Beerdigung und dann macht all die Dinge, die Deine Mutter noch machen möchte und kann.
ihr habt keine Zeit zu warten.
Je nach Prozentzahl der Blasten im Knochenmark und deren Wachstumsrate lassen sich ggf. grob bestimmen, wann das Immunsystem zusammenbricht, bei mir waren es ca. 6 Wochen wenn keine Chemo und ich fühlte mich gesund...
Stefan

Re: AML Betroffene finden

von Kat73ja » 17.09.2015, 21:09

Hallo, ich bin völlig hilflos und geschockt!
Meine Mama (65 Jahre) hat am Samstag im KKH die Diagnose AML erhalten. Eine Chemotherapie kann nicht mehr gemacht werden. Nun bekommt sie seit Mittwoch Vidaza. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht? Das wäre wohl die einzige Möglichkeit, die ganze Sache etwas hinaus zu schieben.
Da meine Mama mehrere Grunderkrankungen ( Lungenfibrose; COPD, autoimmunhämolytische Anämie) hat, weiß niemand ob das Vidaza überhaupt anschlägt. :cry:
Liebe Grüße Katja

Re: AML Betroffene finden

von gast47 » 14.09.2015, 09:28

guten tag, mein mann hat AML und ich bin sehr hilflos und suche menschen mit denen ich mich austauschen kann.
Mein mann hat schon viel hinter sich und hat jetzt alle 3 wochen 1 woche lang chemo, oft wird die chemo aber auch hinten raus geschoben. er bekommt zwischen nei immer blutplättchen und gestern hab ich ihm eine spritze in den bauch gemacht die er von der hämathologie mitbrachte.
er ist sehr sehr schlapp hat kaum kraft und muss sich immer hinsetzen oder hinlegen, von den anderen schmerzen und flecken mal ganz abgesehn.
letzten monat bekam er fürchterliche kopfschmerzen und ich hab einen krankenwagen gerufen, die diagnose Q-fieber.

ich steh bei all dem hilflos rum und kann nicht helfen. ich weine viel aber lass es mir nicht anmerken.
ich habe eine SCHEISSANGST was kann ich tun??? ich habe das gefühl er sagt mir auch nicht alles.

liebe grüsse karin

Re: AML Betroffene finden

von Stefan2009 » 21.03.2015, 09:49

Hallo Lela,
bei mir wurde 2009 aufgrund einer nicht erkannten Erkrankung an MDS eine sekundäre AML 4 diagnostiziert. Ich hatte daraufhin im März 2010 eine Stammzellentransplantation (fremd) erhalten.
Leider gab es einen Rezidiv, so daß ich im Oktober 2013 eine Stammzellentransplantation eines zweiten Spenders erhielt.
Völlig unerwartet gab es Januar 2015 den 2. Rezidiv.
Mein zweiter Spender war sofort (!) zu einer zweiten Spende bereit, so dass ich im Februar 2015 abulanz einen Nachschuss erhielt.
Aufgrund der unerwartet sehr heftigen unfd vielfältigen GvHDs werde ich seit Mitte März 2015 stationär in der MHH behandelt.
Auch als Therapie für mich selbst habe ich eine eigene Webseite, Dort ist meine Krankengeschichte komplett dokumentiert:
http://saml4.stkramer.de

Never give up!
Stefan

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