Leben mit cGvHD

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Re: Leben mit cGvHD

von sonnee » 23.05.2016, 07:08

Warten auf die Update-Version!
Gruß

Re: Leben mit cGvHD

von nirtak » 21.04.2014, 16:29

ja meine ärztin meint auch dass es nachhaltig also langfristig wirkt, also auch weiter wenn die photopherese beendet ist, wobei es sich dann wieder leicht verschlechtern kann

man muss allerdings auch sagen, dass sie den cgvhd selbst zu wenig verstehen und die wirkweise der photopherese auch nicht ganz, man muss auch sagen dass es patienten gibt die auf die photopherese nicht oder nur unzureichend ansprechen und es gibt auch keine garantie dass man damit die tabletten los wird

aber es ist eine sehr schonende behandlung ohne nebenwirkungen oder langzeitfolgen, insofern sicher einen versuch wert und man kann im zweifel jederzeit abbrechen

ich hab mich 2 jahre gewehrt gegen die photopherese, aber ich denk mir halt auch ich will mir später nicht den vorwurf machen nicht alles probiert zu haben

Re: Leben mit cGvHD

von Micha67 » 19.04.2014, 21:58

Hallo zusammen,

ich habe meinen KMT Arzt wegen der Wirkweise und der Nachhaltigkeit der Photopherese gefragt.

Die Wirkung ist nicht bis ins Detail erforscht. Allerdings wird durch den kontrollierten Zelltod der durch die Photopherese entsteht das Immunsystem sensibilisiert. Genaueres könnt ihr in dem nachfolgenden Link lesen:

http://www.aeksh.de/shae_alt/200507/h057059a.htm

Mein Arzt sagte mir auch, dass es ein nachhaltiges Behandlungsschema ist. Damit ist gemeint, dass sich das Immunsystem langsam verändert und sich die Spenderzellen dadurch an das Gewebe des Patienten gewöhnen und es nicht mehr angreifen. Es dient also auch dazu Cortison oder auch die Immunsupressiva zu senken und mit der Zeit sogar ganz abzusetzen.

Mein Arzt forscht mit an der GVHD und deren Behandlung. Insofern denke ich ist die Info sehr stichhaltig. Sollte es noch Fragen geben könnte ich den Arzt noch etwas fragen. ich weiß z. B. auch, dass man an Antikörpern forscht, die die GVHD Reaktionen im Körper reduzieren oder ganz abschaffen sollen. Dazu gibt es auch bereits erste Studien die im Mausmodel untersucht werden. Studien an Menschen werden geplant.

Es gibt auch zur Photopherese Studien, ich habe seiner Zeit ein paar gute Studien gefunden, leider finde hab ich sie nicht mehr wieder gefunden, sonst hätte ich die Links hier rein gestellt. Die Studien beschreiben sogar, wie die Photopherese bei welchen GVHD Indikationen (Also z. B. Haut oder Schleimhäute oder Augen) wirken.

Herzliche Grüße

Michael

Re: Leben mit cGvHD

von nirtak » 19.04.2014, 19:15

auch hier mein photopherese bericht:

also ich hatte jetzt den ersten photopherese-zyklus, also 2 behandlungen an 2 aufeinanderfolgenden tagen

es war viel weniger schlimm als gedacht

das setzen der nadel tat absolut nicht weh, so wie bei einer normalen blutabnahme, danach spürt man die nadel nicht mehr, nur in der sammelphase ein leichtes vibrieren der pumpe
wichtig ist dass man den arm die ganze zeit völlig ruhig hält, zur erinnerung bekommt man aber eine verbandsrolle in die hand

meine vene hat auch die ganze zeit brav durchgehalten und ich habe wirklich schlechte venen, hatte ich schon vor beginn der chemos und der szt

das ganze hat 3 h gedauert, ca 2h sammeln, ca. 25 min betrahlen und dann halt noch das restliche blut retour

es gibt keine garantie dass es immer so gut läuft, aber fürs erste bin ich mal positiv überrascht

vertragen hab ich das ganze auch optimal, also ich hatte keine probleme mit dem kreislauf, mir wurde nicht kalt, etc. auch danach war ich nicht müde oder so

es ist schon ein rechter aufwand für mich, krankentransport hin- und retour da 300 km weit weg und ich immunsupremiert nicht in einen zug steigen kann, dann die nacht im krankenhaus, aber sie sind total nett auf der station, das hilft

2 tage davor fang ich an mich etwas fettärmer zu ernähren und am tag davor wasser in mengen in mich hineinzuschütten, 4 h vor der photopherese stoppe ich dann um nicht während des ganzen auf die schüssel zu müssen, weil das wäre einer meiner persönlichen alpträume

ja ich mach das jetzt mal ein zeitl und hoffe natürlich dass es hilft und dass meine vene weiter mitspielt

vielleicht hilft ja mein erfahrungsbericht zukünftig dem einen oder anderem

Re: Leben mit cGvHD

von nirtak » 01.04.2014, 18:32

ich hab gestern was sehr ehrliches von einer jungen ärztin gehört: wir verstehen den cgvhd selbst viel zu wenig, er kann verschwinden, er kann bleiben, er kann schwächer werden, etc.

bezüglich photopherese meinte sie, es gibt zu wenig patienten, dementsprechend zu kleine studien, die studien sind auch nicht langfristig genug und vor allem nicht vergleichend mit z.b. nur immunsupressive ohne photopheress

ich werde jetzt photopherese versuchen, frei nach dem motto hilfts nix, schads nix, da es ja keine nebenwirkungen hat, kann ich eigentlich nur profitieren und man kann ja im zweifel jederzeit abbrechen

so kann ich mir wenigstens nicht den vorwurf machen nicht alles versucht zu haben

werde versuchen hier dann von der photopherese zu berichten, vielleicht hilft es mal jemand anderem der auf der suche nach infos ist, weil grad deutschsprachig findet man extrem wenig

Re: Leben mit cGvHD

von akita111 » 30.03.2014, 12:46

Das Leaky Gut-Syndrom ist noch eine extra Problematik., va. wenn es dann Keime durch die Blutbahn ins Zentralnervensystem schwemmt, und dadurch eine Fatigue und andere Symptome erzeugt werden..
Ich habe Zusatz-Darmbakterien, die mich buchstäblich gerettet haben. Aber diese sind nicht genug: Man muss auch die im Körper aktiven Infektionen behandeln, sonst kann man Diäthalten und Darmbakterien schlucken jede Menge, und es hilft nicht.. Ich halte das für ein besonderes Problem nach einer SZT bei PatientInnen, die ihre Immunfunktion nicht wieder herstellen konnten (oder wo sie immer defezitär war, das aber nie diagnostiziert und berücksichtigt wurde...Ich brauche diese Bakterien nicht mehr seitdem ich Rohkost und Weizengras zu mir nehme. Habe aber noch je eine Flasche in Reserve..

Akita

P.S. Ich fürchte, es wird nicht bei jede/r/m so ein gutes Ende geben (- und auch ich muss auf Holz klopfen, dass es so bleibt bzw. noch besser wird, da ich noch Symptome habe-)., aber bei mir sind es schon Jahre der Bemühung unddes Überlebens. Ich hatte mE die Gvhd nicht ganz so stark wie andere, nämlich nur Grad II-III, und dafür ausgeprägt vermutlich zumindest einer übersehene Infektion, die so halbert mitbehandelt worden ist die ganze Zeit.

Es scheint auch unterschiedlich zu sein von Klinik zu Klinik und von Land zu Land, welche Manifestation nach einer SZT als Infektion angesehen werden, und welche als GVHD diagnostiziert werden. (Es kann beides sein, es sollte aber in diesem Fall nicht nur eine Gvhd diagnostiziert werden v.a. wenn bald klar wird,d ass die Medikamente gegen die Gvhd nicht entsprechend wirken.)..

Akita

Re: Leben mit cGvHD

von akita111 » 30.03.2014, 11:46

Mir sind Teilerfolge gelungen. Juckreiz hatte ich auch eine Zeitlang, - kann jetzt leider nicht mehr sagen, warum und wie der wieder weggegangen ist. Evtl. in meinen Aufzeichnungen zu lesen..
Die trockene Haut scheint mir speziell zu sein, und evtl. auf zu häufiges Waschen nicht "positiv" anzusprechen, wenn du auch nachher viel cremst. Es dürfte sich um einen Biofilm handeln, der von verschiedenen Mikroben gebildet wird , und eine schützende Funktion für die Haut hat, der durch das Waschen abgeschwemmt/zerstört wird.
Übrigens: Michelangelo soll sich über Jahre hindurch weder den Oberkörper gewaschen noch sein Kleidungsstück/T-Shirt gewechselt haben.
Ich erlebe das bei mir jetzt auch. Ich scheinen nämlich nicht mehr zu schwitzen. Lasse dann die Haut weitgehend in Ruhe. Ein Vollbad vor drei Tagen hat mir zwar ganzheitlich gutgetan, insgesamt aber meinen Zustand gar nicht verbessert (habe auch gecremt). Es ist dafür meine Seitenstrangentzündung im Hals wieder schlechter geworden.

Wie man es auch macht,-man könnte es falsch machen.Aber andererseits, geht Probieren über Studieren.

Einen Ersatz für Tacrolimus habe ich so gefunden: Über eine Behandlungsphase für Babesiose mit einer Kombination von Atovaquon/Wellvone und Azithromyzin/Zithromax sind einmal die meisten Babesiose - Symptome weggegangen (leider in anderer Form nach ein paar Wochen wieder gekommen), und - große Überraschung - ich habe auch mein restliches Prograf nicht mehr benötigt. Ich hatte zuletzt nur noch 0,125mg 2x tgl.- konnte das aber keinesfalls absetzen, weil ich jedesmal ein schreckliches Brennen auf der Haut, besonders den Beinen, hatte, aber auch im Schulterbereich, im Mund und in den Augen. Durch diese Behandlung brauchte ich es nicht mehr.
Aufbauend auf mein Vorwissen, wonach die Calcinneuroinhibitoren (Prograf, Cyclosporin) auch symptomatisch auf bestimmte Pilzerrkrankungen gewirkt haben (Berichte: Zygomycose, Cryptococcus), dachte ich,dass sie gegen Babesiose auch wirken würden. Als ich aber durch die Zithromax-Behandlung das Prograf absetzen konnte, fehlte dem Körper vermutlich ein Medikament zum In-Schach-Halten verschiedener Keime, die durch die Calcinneuroinhibitoren auch zurückgedrängt werden (welche immer das auch konkret waren). Jedenfalls waren es Pilze, die dann zu wuchern begannen, was ich als schrecklichen Juckreiz im Enddarm gespürt habe. Eine Notärztin an einer Hotline riet mir, eine herkömmliche Antipillzssalbe in den Enddarm zu schmieren. Zusätzlich habe ich auch eine Tacrolimus-Salbe 0,1 % angewendet. So waren die Beschwerden erträglicher.

Den großen Durchbruch habe ich erlebe durch Rohkost. Zunächst viel frisches Weizengras gekaut, dann den Saft getrunken, und anschließend rohe rote Bete, Fenchel (köstlich!), Karotten etc.
Es heißt, dass man den Cryptococcus aushungern muss. Das habe ich grundsätzlich auch getan, in dem ich ein paar Tage nichts anderes gegessen habe als Rohkost.

Dazu: Viel Tee und Suppensaft; auch mal zwei Normhydral.

Was die empfindliche Haut betrifft, so habe ich sie in den letzten zwei Monaten fast durchwegs in eine Thermounterwäsche gehüllt., - war wichtig.

So, - einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße,

Akita.

Re: Leben mit cGvHD

von Yannick » 27.03.2014, 16:39

Ja Immunsuppressiva nehme ich wieder, wir hatten nach 93+ Ciclosporin abgesetzt, aber mussten dann später wieder Prograf(Tacrolimus) anwenden weil auch eine GvHD im Mund und Rachen hatte, sodass essen und trinken wegen der Schmerzen nicht mehr möglich war. Hat mir am Anfang nichts gebracht musste zusätzlich noch Morphin nehmen aber mit der Zeit besserte sich das von alleine, kann jetzt zwar immer noch nicht schmerzfrei essen aber immerhin wieder ohne Schmerzmittel essen. Würde ich das Prograf und das Kortison wieder absetzen werden die Schmerzen wieder schlimmer meinte die Ärztin, deswegen abwarten und gucken was die Zeit bringt

Re: Leben mit cGvHD

von nirtak » 27.03.2014, 15:47

Yannick hat geschrieben:Hey,
was hast du denn genau? Trockene haut?
Meine SZT ist jetzt fast ein Jahr her und ich habe trockene Haut und extremen Juckreiz, den ich aber auf das erhöhte Bilirubin schiebe außerdem noch eine cGvHD der Augen. Gegen die trockene Haut lässt sich wohl nichts machen, denn eincremen tu ich mich sehr oft. Gegen das Jucken wurde mir schon Fenistil, Atarax und Tavegil verschrieben, aber auch hier nichts hilft, nachts ist es ganz schlimm, deswegen gehe ich ab jetzt nur noch mit Oxazepam schlafen.
Gruß
hi,

nimmst du auch noch immunsupressiva und/oder kortison wegen des cgvhds?

Bei mir ist es Juckreiz, Ausschlag, beginnende Sklerodermie an den Füßen, Muskelschmerzen und angegriffene Mundschleimhaut. Wassereinlagerungen und ein Krankheitsgefühl Abends schreibe ich auch dem cgvhd zu, ist aber für die ärzte zu unspezifisch.

wie gesagt beim reduzieren der medikamente kommt immer mehr davon durch, mit hoch dosierten medikamenten ist alles gut.

Re: Leben mit cGvHD

von Yannick » 27.03.2014, 14:28

Hey,
was hast du denn genau? Trockene haut?
Meine SZT ist jetzt fast ein Jahr her und ich habe trockene Haut und extremen Juckreiz, den ich aber auf das erhöhte Bilirubin schiebe außerdem noch eine cGvHD der Augen. Gegen die trockene Haut lässt sich wohl nichts machen, denn eincremen tu ich mich sehr oft. Gegen das Jucken wurde mir schon Fenistil, Atarax und Tavegil verschrieben, aber auch hier nichts hilft, nachts ist es ganz schlimm, deswegen gehe ich ab jetzt nur noch mit Oxazepam schlafen.
Gruß

Re: Leben mit cGvHD

von nirtak » 27.03.2014, 11:39

hallo alle,

ich würde den thread gerne etwas nach oben holen, da ich 2 jahre nach szt wegen aml noch immer mit dem cgvhd (vor allem haut) kämpfe sobald immunsupressiva/kortison reduziert werden.

mir schwirren grad viele fragen im kopf und ich bin auf der suche nach erfahrungsberichten anderer patienten:

wie lange seid/ward ihr vom cgvhd betroffen?
was hat geholfen bzw. auch nicht?
habt ihr von euren ärzten klare antworten bekommen, von wegen ob man den cgvhd einfach aussitzen muss bis er verschwindet bzw. ob man einfach dauerhaft für immer damit leben muss?
irgendwelche erfahrungen mit photopherese? (wurde mir jetzt vorgeschlagen)

freue mich über jede antwort
n.

Re: Leben mit cGvHD

von Akita » 29.07.2012, 21:45

..Ich möchte noch nachdenken. Ende September 2012 werde ich voraussichtlich eine stationäre Durchuntersuchung zwecks GvHD-Stagings in Linz haben. Für die Vorbereitung hatte mich mir sowieso vorgenommen, meine Befunde durchzugehen und alles bisher Recherchierte (Artikel, Studien) zu sammeln, gerade auch zum Thema cGvHD. Da würde es mir gelegen kommen, zum Thema auch jemanden zu haben, mit der/dem ich dann in einem Forum oäm. korrespondieren kann. Weiter als bis Ende September 2012 reicht meine derzeitige Perspektive, was konkrete Planungen und insbesondere mich - konkret für ein Projekt verpflichten können und mögen, nicht.

Zu bedenken möchte ich geben, dass es mehrere Info-Webseiten zur cGvHD gibt, und zwar eben die auf www.gvhd.de (wohl der Grund,warum die entsprechende Domäne nicht mehr erhältlich ist, - ich hatte mich hier wohl in meinem diesbezügiichen Forumsbeitrag missverständlich ausgedrückt) sowie zumindest einige amerikanisch; auch mit PatientInnenressoucen.

Zunächst wäre es mir wichtig, mein Wissen zu einzelnen Teilbereichen der cGVHD zu verbessern. Ich bin ja praktisch von allem irgendwie betroffen! Dazu lesen, lesen, lesen, und die Aufsätze sammeln..

Danke, lieber Holger, für das Update. Ist wichtig für alle, aber eben nicht spezialisiert auf die PatientInnen mit cGvHD. Danke, lieber Jan, für deine Professionalität und deine Angebote. Danke lieber Weishaupt, für deine Initiative und Beharrlichkeit.

Gute Nacht, es war ein nicht uninteressanter Sonntag,

Akita

Re: Leben mit cGvHD

von Weishaupt » 29.07.2012, 19:12

Hallo Jan

Dein Angebot ehrt Dich und ich weiß es sehr wohl zu schätzen....und es gibt mir zu denken....

...denn, Anfangs war dieser Thread sehr einsam und niemand konnte sich dafür erwärmen. Zudem scheine ich ziemlich alleine auf weiter Flur zu stehen, mit meiner Ansicht, dass die Krankheit (cGvHD) "Leben vernichten" kann, also denke ich, dass sich hier keiner soweit zu erkennen gibt, der mit ähnlichen Problemen zu kämpfen hat.

Für mich ist die cGvHD eine primär von der Leukämie losgelöste Krankheit. Die Leukämie ist in gewissem Maße der Auslöser, wenn auch das noch nicht einmal richtig ist. Wenn an jetzt Haare spalten will, dann muss man sagen ist die GvHD die eigentliche Therapie gegen die Leukämie. (Ich höre schon das Aufschreien!)

Und genau aus diesem Grund stelle ich mir eine "eigenständige" Seite vor. Transplantat-gegen-Wirt Reaktionen gibt es unterschiedliche. Die cGvHD lässt sich am besten mit Auto-Immunkrankheiten wie der MS vergleichen. Auch die Therapieansätze sind zum Teil vergleichbar.

Ich bin weiterhin der Meinung, es macht zur Zeit keine Sinn ein eigenes Forum ins Leben zu rufen. Eine eigene Webseite mit CMS und DB hingegen ist relativ "schnell" erstellt.

Re: Leben mit cGvHD

von jan » 29.07.2012, 18:35

Hallo zusammen,

ich möchte Euch natürlich nicht davon abhalten, eine neue Webseite aufzubauen, weiß aber auch, wieviel Arbeit rein von "administrativer" (und finanzieller) Seite dahintersteckt, eine solche Seite technisch aufzubauen, zu pflegen und sicherheitstechnisch auf dem aktuellen Stand zu halten - das ist am Ende Zeit, die Euch dann für die Erstellung und Diskussion der Inhalte fehlt. Daher würde ich Euch persönlich eher empfehlen, die existierenden Plattformen wie Leukämie-Online oder Leukämie-Phönix zu verwenden und inhaltlich auszubauen, statt Eure Zeit in technisch-administrative Dinge zu investieren, die ein Neuaufbau erfordert.

Die Inhalte auf Holgers Seite leukaemie-phoenix.de sind ja schon recht umfangreich und sehr hilfreich - vielleicht könntet Ihr hier konkret mitwirken, die Inhalte zu erweitern - Holger freut sich bestimmt über Unterstützung. Zusätzlich könnt Ihr auf Leukämie-Online die "interaktiven" Funktionen nutzen, um Euch in das Thema zu vertiefen:

- Hier im Forum könnt Ihr, wie gehabt, diskutieren. Der Vorteil dabei sind die automatische EMail-Benachrichtigung an alle, die diesem Forum folgen, so dass niemand eine neue Nachricht verpasst.

- Das Leukämie-Online-Wiki ist bisher nicht besonders bekannt, aber schon lange vorhanden. Dort haben alle registrierten Teilnehmer der Webseite selbst die Möglichkeit, Inhalte aufzubauen und zu ergänzen, z.b. eine Liste aktueller Publikationen zur cGVHD zu pflegen o.ä.
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &Itemid=77
Ich kann Euch gerne helfen, einen "Grund-Rahmen" für eine cGVHD-Seite im Wiki anzulegen, dann könntet Ihr die Inhalte relativ leicht aufarbeiten und entsprechende Informationen sammeln - ich unterstütze gerne von technischer Seite.
Wenn die Inhalte mal Stabilität haben, könnten wir sie ggf auch von ärztlicher Seite checken lassen und dann in den "offiziellen" Teil von Leukämie-Online unter "Über Leukämie" überführen.

- Zusätzlich könnt Ihr im "privaten Gruppenbereich" von Leukämie-Online z.B. eine Private Gruppe für GvHD einrichten. Dies sieht technisch ähnlich aus wie eine Facebook-Gruppe, nur ist es ein privater Bereich, der im Falle einer "geschlossenen Gruppe" nur für Gruppenmitglieder zugänglich ist (und nicht für Google). Ihr könnt selbst entscheiden, wer die Inhalte sehen kann. Ihr könnt dort in einer Pinnwand über Neuigkeiten berichten, könnt Dateien bereitstellen usw.
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &Itemid=60

- Zuletzt haben wir natürlich die Neuigkeiten-Sektion auf der Homepage. Dort könntet Ihr, wie wir es heute schon tun, über Neuigkeiten aus der Wissenschaft zur GvHD berichten. Da diese Artikel mit Blog-Funktionalität versehen sind, können alle anderen die Artikel kommentieren und Nachrichten hinterlassen. Das geht schon heute... es muss nur jemand die News-Artikel schreiben :-)

Dies nur als Idee. Wie gesagt, ich möchte Eure Ideen nicht bremsen, sondern sie unterstützen - und Euch anbieten, unsere Plattform (die weit mehr Möglichkeiten bietet, als bereits in Nutzung sind) zu nutzen und Euch auf die Inhalte konzentrieren.

Lasst mich einfach wissen, wie ich helfen kann.

Viele Grüße
Jan

Re: Leben mit cGvHD

von Weishaupt » 29.07.2012, 16:28

Ich freue mich, dass dieser Thread langsam anfängt zu leben.

Alle Eure Beiträge zeigen mir, dass es Interesse gibt, aber noch kein Portal, welches aus Patientensicht das Krankheitsbild der cGvHD "bearbeitet".

Gerne würde ich, mit Hilfe von anderen Beteiligten, ein solches Portal ins Leben rufen.

Für die Technik und auch die Domain "www.cgvhd.de" würde ich sorgen. Die redaktionelle Arbeit würde ich aber gerne von einem Team bearbeiten lassen.

(Leider sind die Domain gvhd.xxx schon weg...oft ist aber nichts dahinter!)

Wer von Euch beteiligt sich an diesem Projekt?

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