Leukämie-Online Forum - Antwort erstellen Leukämie-Online Forum Zum Inhalt Schnellzugriff Mitglieder Das Team FAQ Anmelden Foren-Übersicht Therapieformen Wie war Eure KMT Antwort erstellen Benutzername: Betreff: Bestätigungscode: Gib den Code genau so ein, wie du ihn siehst; Groß- und Kleinschreibung wird nicht unterschieden. Schriftfarbe: Sehr klein Klein Normal Groß Riesig table td th tr Smileys BBCode ist eingeschaltet [img] ist eingeschaltet [flash] ist ausgeschaltet [url] ist eingeschaltet Smileys sind eingeschaltet Die letzten Beiträge des Themas [quote=Cecil post_id=27261 time=1377094532 user_id=2763] [i]Spoiler-Warnung Um Missverständnissen vorzubeugen: Mit Jürgen ist abgemacht, dass ich auch über die unangenehmen Dinge schreiben darf, die passieren können. Mein Absicht dabei ist zu zeigen, dass man Hindernisse, die sich vor einem aufzutürmen scheinen, durchaus überwinden kann, wenn alle – Patient, Ärzte, Pflegekräfte und auch Angehörige – an einem Strang ziehen. Wer sich das nicht zumuten möchte, sollte an dieser Stelle unbedingt aufhören weiter zu lesen![/i] Isolation Die Isolation funktionierte bei uns anders als von Holzer beschrieben. Das Zimmer war vollklimatisiert und mit einer besonders leistungsstarken HERPA-Filteranlage versehen, welche über dem Bett angebracht war und die Luft aus dem Zimmer absaugte. Die Fenster waren nicht zu öffnen. Die Brause im Bad (einen Hahn gab es nicht) war ebenfalls mit einem besonderen Filter versehen und wurde in einem bestimmten Turnus ausgewechselt. Auch der Abfluss der Dusche war anders als normale Abflüsse. Dagegen durfte ich bis auf die Tatsache, dass das Essen nach der SZT auf die „Erste-100-Tages-Kost“ umgestellt wurde, immer alles essen und mir auch die Zähne putzen. Nassrasuren waren nicht erlaubt, nur elektrische Rasierer. Der Boden darf nur mit Hausschuhen betreten werden. Klinikalltag/Pflege Ein- bis zweimal die Woche gab ich meine Kleidung an einen externen Waschdienst. Sie wurde gewaschen und getrocknet zurück gebracht. Das war wichtig, weil wir unsere Sachen nur 24h am Leib tragen durften. Jeden Morgen wird man praktisch mit einer Blutabnahme für's Labor geweckt. Weil bekannt war, dass ich „schlechte Venen“ habe, wurde mir gleich am Anfang unter Ultraschall ein zentraler Venenkatheder (ZVK, auch zentralvenös genannt) unterhalb des Schlüsselbeins gelegt. Da ich Dormicum hatte, habe ich davon und von der KMP nichts bekommen. Beim Duschen darf der ZVK auf keinen Fall nass werden. Haare-Waschen war daher mit Ausnahme des Tages, an dem der wöchentliche Wechsel der Zuleitungen anstand, nicht möglich. Außerdem erhält man fast den ganzen Tag lang NaCl-Infusionen, da der ZVK praktisch dauernd gespült werden muss. Dank hervorragender Pflege durch das Personal hatte ich keinerlei Probleme und konnte den ZVK fünfeinhalb Wochen ununterbrochen tragen. Bei einem späteren KH-Aufenthalt wurde mir noch mal ein ZVK am Hals gelegt; dabei war ich wach (Dormicum in Tablettenform wirkte zu spät) und könnte daher berichten, wie sich das aus Patientensicht anfühlt. Zweimal täglich sollten wir duschen; dabei duften wir ausschließlich das spezielle antiseptische KH-Duschbad benutzen. Bücher und Zeitungen/Zeitschriften sollten möglichst druckfrisch sein. Voruntersuchungen Zeitnah vor der Einweisung war bereits ein CT gemacht worden. Also hatte ich noch Lungenfunktionsprüfung (Bodyplethysmographie), US der Bauchorgane, EKG/Herz-US/Herz-Echo und wohl auch noch Lungen-Röntgen. Bauch-US ist „blöd“, weil man 4-6 Stunden vorher weder essen noch trinken darf. Konditionierung Konditionierung bedeutet, dass vor der Stammzellgabe das blutbildende System des Patienten erst einmal (teilweise) zerstört (konditioniert) werden muss. Ich hatte hierbei keine Bestrahlung, sondern eine fünftägige sog. nicht-myeloablative (auch dosisreduziert genannte) Chemo aus Fludarabin und Busulfan. Was 4 Zyklen FC-R nicht geschafft hatten, trat dann ein: Ca. 9 Tage nach SZT begannen mir die Haare auszufallen. Immunsuppression Nach der SZT bekam ich noch an drei verschiedenen Tagen MTX-Infusionen. Bereits einen Tag vor SZT wurde ich in den Gebrauch von Ciclosporin A in Saft-Form eingewiesen. Nach Sandimmun und Advagraf bin ich nun dabei, Certican abzusetzen. Meine Nieren waren nicht so happy, dass das so lange gedauert hat. Aplasie/Take/Engraftment Die Konditionierung führt zeitversetzt dazu, dass erst einmal sämtliche wesentlichen Blutwerte gegen Null fahren. Diese Aplasiephase dauert nach SZT etwa zwischen 10 und 21 Tagen an und ist in Bezug auf die Infektionsgefahr, aber auch allgemein besonders kritisch. Danach wachsen die Spenderzellen an (take) und beginnen zu arbeiten (engraftment). Die ersten 8 Tage nach SZT waren easy. Am neunten Tag bemerkte ich den beginnenden Haarausfall und musste mir die Haare aus hygienischen Gründen von einer Schwester elektrisch rasieren lassen. Gleichzeitig bemerkte ich, dass meine Mundschleimhaut anfing zu schwellen und ich massive Schluckbeschwerden bekam. Ich konnte nichts mehr trinken. Selbst meinen Speichel musste ich ausspucken. Ich hatte also trotz massiver Vorbeugung zwischen Tag 9 und Tag 21 eine Mucositis III./IV. Grades und musste über meinen ZVK künstlich ernährt werden. Das ist weniger schlimm, als es sich anhört. Schlimmer waren m. E. die Schmerzmittel, weil die einen tagsüber so dahin dämmern lassen. Außerdem stellte ich fest, dass ich keine Opioide vertrage. Da ich Schlaftabletten wegen ihres Suchtpotentials ablehne, brachte ich eine ziemlich schwere Schlafstörung mit nach Hause. Mit viel Geduld geht sowas aber von allein wieder weg. Die Mucositis ging schnell vorbei, nachdem die Blutzellen wieder kamen. Die Leber machte ein paar Probleme, so dass ich um die Augen aussah wie Gelbsucht; mit einem extra Mittelchen ging auch das rasch vorbei. Gleich im KH hatte ich die erste leichte GvHD in Form von Hautausschlag. Ging mit kortikoidhaltiger Salbe und Tabletten wieder fort. Das Problem z. B. bei Prednisolon ist, dass man das mit Rücksicht auf die Nebennieren nicht abrupt absetzen darf, sondern langsam ausschleichen muss. Nach dem KH Ich hatte nacheinander, wobei die Abstände zwischen den Ereignissen immer größer wurden, leichte bis mittelschwere GvHDs des Magens, dann der Leber (mit leichter Darm-Beteiligung), dann Muskel- und Gelenkschmerzen, was entweder als GvHD oder als Kortisonmyopathie interpretiert werden kann, und einen ersten Infekt. Dann brach ich mir beide Oberarme gleichzeitig. Da man Patienten mit Immunsuppression möglichst nicht operiert, lief ich 6 Wochen wie in einer Zwangsjacke eingeschnürt herum (Gilchrist und Abduktionsverband) und war auf Pflege angewiesen. Nachdem ich die Verbände endlich los war, hatte ich nochmals eine Leber-Abstoßung. Als letzte wurde nach etwa 1 ¼ Jahr eine Lungen-GvHD festgestellt. Mein Chimärismus ist bei 100 Prozent und Krebszellen werden schon seit geraumer Zeit nicht mehr festgestellt. Trotz aller Widrigkeiten habe ich meine Entscheidung nie bereut. [/quote] Optionen BBCode ausschalten Smileys ausschalten URLs nicht automatisch verlinken Ansicht erweitern Die letzten Beiträge des Themas: Wie war Eure KMT Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 13.11.2013, 17:36 vielen dank stinkmorcheli ja da gebe ich dir recht bin jetzt 2,5 wochen hier auf station ,und kaan nicht klagen.meine frau bekommt sogar gutschein für essen wenn sies es mag (mittag). das essen auf station ist aber nicht gerade der renner,meine frau sagt aber in der kantine wärs ok.naja werde ja bald mal "freigang"bekommen bin jetzt +tag 8.liebe grüsse vielen dank stinkmorchelija da gebe ich dir recht bin jetzt 2,5 wochen hier auf station ,und kaan nicht klagen.meine frau bekommt sogar gutschein für essen wenn sies es mag (mittag).das essen auf station ist aber nicht gerade der renner,meine frau sagt aber in der kantine wärs ok.naja werde ja bald mal "freigang"bekommen bin jetzt +tag 8.liebe grüsse Re: Wie war Eure KMT Zitat Stinkmorcheli von Stinkmorcheli » 13.11.2013, 11:17 Hallo Jürgen, viel Kraft für die nächste Zeit! Ich war mit meinem Sohn mal in der DKD, allerdings wegen etwas ganz anderem auf einer anderen Station "Kinderneurologie", wir waren da sehr gut aufgehoben. Ich hoffe das trifft auch für Deine Station zu! Alles, alles Gute! Claudi Hallo Jürgen,viel Kraft für die nächste Zeit!Ich war mit meinem Sohn mal in der DKD, allerdings wegen etwas ganz anderem auf einer anderen Station "Kinderneurologie", wir waren da sehr gut aufgehoben. Ich hoffe das trifft auch für Deine Station zu!Alles, alles Gute!Claudi Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 12.11.2013, 08:30 schön wir haben hier auch eine küche,aber nicht zuemphehlen.. bei 500 leucos dürfen wir auf stationflur,ab 1000 auch raus aber auch alles mit mit mundschutz und handschuhe und warm eingepackt. gruss schön wir haben hier auch eine küche,aber nicht zuemphehlen..bei 500 leucos dürfen wir auf stationflur,ab 1000 auch raus aber auch alles mit mit mundschutz und handschuhe und warm eingepackt.gruss Re: Wie war Eure KMT Zitat Cecil von Cecil » 11.11.2013, 19:44 jürgen hat geschrieben: ..... ausserdem hier in der dkd werden die betten selbst gemacht(ausser man kann nicht),dabei muss ich 2mal pausieren weil ich einfach keine luft mehr habe so platt meistens. leucos sind noch auf 0. ... Nanu, so wenig Komfort? Also, wir hatten mindestens ***. Unsere Uniklinik hat auch eine eigene Groß-Küche. Ist schon klar, dass sie Euch mobilisieren wollen. Bei uns war das nicht notwendig, weil wir spazieren gehen durften. Mit Mundschutz und Baumwollhandschuhen. Die mussten nach einem Tag entsorgt werden, also habe ich sie nach Hause mitgegeben und nach Entlassung benutzt. Gewaschen bei 60 Grad. Die Leukos kommen bei dem einen früher, bei dem anderen später. Ich hoffe, dass sie bei Dir eher früher wiederkommen. [quote="jürgen"] .....ausserdem hier in der dkd werden die betten selbst gemacht(ausser man kann nicht),dabei muss ich 2mal pausieren weil ich einfach keine luft mehr habe so platt meistens.leucos sind noch auf 0. ... [/quote]Nanu, so wenig Komfort?Also, wir hatten mindestens [b]***[/b]. Unsere Uniklinik hat auch eine eigene Groß-Küche.Ist schon klar, dass sie Euch mobilisieren wollen. Bei uns war das nicht notwendig, weil wir spazieren gehen durften. Mit Mundschutz und Baumwollhandschuhen. Die mussten nach einem Tag entsorgt werden, also habe ich sie nach Hause mitgegeben und nach Entlassung benutzt. Gewaschen bei 60 Grad.Die Leukos kommen bei dem einen früher, bei dem anderen später. Ich hoffe, dass sie bei Dir eher früher wiederkommen. Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 11.11.2013, 17:33 hallo an alle war jetzt wieder ein paar tage nicht hier,ist ein auf und ab,aber immer noch nichts gegen das ATG. an celine danke für tip. habe immer noch mit übelkeit ,durchfall,und sehr starke lippen trockenheit zukämpfen. ausserdem hier in der dkd werden die betten selbst gemacht(ausser man kann nicht),dabei muss ich 2mal pausieren weil ich einfach keine luft mehr habe so platt meistens. leucos sind noch auf 0. ansonsten grüsse an alle jürgen hallo an alle war jetzt wieder ein paar tage nicht hier,ist ein auf und ab,aber immer noch nichts gegen das ATG.an celine danke für tip.habe immer noch mit übelkeit ,durchfall,und sehr starke lippen trockenheit zukämpfen.ausserdem hier in der dkd werden die betten selbst gemacht(ausser man kann nicht),dabei muss ich 2mal pausieren weil ich einfach keine luft mehr habe so platt meistens.leucos sind noch auf 0.ansonsten grüsse an allejürgen Re: Wie war Eure KMT! Zitat Cecil von Cecil » 05.11.2013, 12:32 Hoffentlich bin ich nicht schon zu spät: Heute wünschen wir Dir alles Gute! Hoffentlich bin ich nicht schon zu spät: Heute wünschen wir Dir alles Gute! Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 03.11.2013, 18:11 tag - 2.atg war gestern extrem hefftig.mussten mehrmals abbrechen wegen schüttelfrost und fieber.heute wieder alles anders bis nur 1mal fieber und auch sonst alles easy.was sollst morgen nochmal und am dienstag kommen die zellen yiipie- lg an alle tag - 2.atg war gestern extrem hefftig.mussten mehrmals abbrechen wegen schüttelfrost und fieber.heute wieder alles anders bis nur 1mal fieber und auch sonst alles easy.was sollst morgen nochmal und am dienstag kommen die zellen yiipie-lg an alle Re: Wie war Eure KMT Zitat Ille von Ille » 02.11.2013, 09:18 Hallo Jürgen, bei meinem Mann hatte das ATG kaum Auswirkungen. Nur leichte Übelkeit, ansonsten war er auch etwas nervös. Er hat in der Zeit nur darauf geachtet möglichst nicht so viel im Bett zu liegen - auch wenn er nur im Stuhl saß. Drück Dir die Daumen!! LG Ille Hallo Jürgen,bei meinem Mann hatte das ATG kaum Auswirkungen. Nur leichte Übelkeit, ansonsten war er auch etwas nervös. Er hat in der Zeit nur darauf geachtet möglichst nicht so viel im Bett zu liegen - auch wenn er nur im Stuhl saß.Drück Dir die Daumen!!LG Ille Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 02.11.2013, 08:32 hallo heute tag -3. bekomme heute ATG kanichen eiweiss produkt hab schon ein bischen bammel davor hat man ja schon soviel gelesen heute mittag weiss ich was dran ist. ansonsten bis auf ein wenig übelkeit gehts mir ja doch ganz gut. lg jürgen halloheute tag -3. bekomme heute ATG kanichen eiweiss produkt hab schon ein bischen bammel davor hat man ja schon soviel gelesen heute mittag weiss ich was dran ist.ansonsten bis auf ein wenig übelkeit gehts mir ja doch ganz gut.lg jürgen Re: Wie war Eure KMT Zitat Holzer von Holzer » 01.11.2013, 19:55 Hallo Jürgen. Auch ich drücke dir die Daumen das du da so durchrutscht Halt die Ohren steif und berichte weiter wie es dir geht. GLG Holzer Hallo Jürgen.Auch ich drücke dir die Daumen das du da so durchrutscht :-) Halt die Ohren steif und berichte weiter wie es dir geht. GLGHolzer Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 01.11.2013, 08:33 Hallo an alle Bin nun seit montag in der dkd wiesbaden,chemo vertrage ich zur zeit eigendlich ganz gut. hier sind alle freundlich und nett. bin mal gespannt wenn das karnickeleiweiss kommt,man hört ja viel das es übel sein soll. dieser hickmann katheter ist eine feine sache rein und raus auf einer leitung,und das beschissene stechen nicht mehr bis bald jürgen Hallo an alleBin nun seit montag in der dkd wiesbaden,chemo vertrage ich zur zeit eigendlich ganz gut.hier sind alle freundlich und nett.bin mal gespannt wenn das karnickeleiweiss kommt,man hört ja viel das es übel sein soll.dieser hickmann katheter ist eine feine sache rein und raus auf einer leitung,und das beschissene stechen nicht mehrbis baldjürgen Re: Wie war Eure KMT Zitat Cecil von Cecil » 14.10.2013, 19:43 Lass Dich nicht unterkriegen - Daumen bleiben gedrückt! Lass Dich nicht unterkriegen - Daumen bleiben gedrückt! Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 14.10.2013, 16:03 hallo shit- stimmung im keller eben anruf von dkd bekommen,verschiebt sich 1-2 wochen. mist gruss halloshit- stimmung im keller eben anruf von dkd bekommen,verschiebt sich 1-2 wochen.mistgruss Re: Wie war Eure KMT Zitat jürgen von jürgen » 14.10.2013, 11:54 hallo und gruss an alle! heute koffer am packen, morgen gehts in die dkd in wiesbaden. endlich gehts los. jürgen hallo und gruss an alle!heute koffer am packen, morgen gehts in die dkd in wiesbaden.endlich gehts los.jürgen Re: Wie war Eure KMT Zitat Cecil von Cecil » 13.10.2013, 10:52 Hallo, Jürgen, lange haben wir nichts von Dir gehört. Wie geht es Dir inzwischen? Bist Du nicht schon im KH? Gruß, Cecil Hallo, Jürgen,lange haben wir nichts von Dir gehört.Wie geht es Dir inzwischen? Bist Du nicht schon im KH?Gruß, Cecil Nach oben