von Akita » 08.08.2013, 14:26
Hallo alle an diesem Thread Interessierten!
Mittlerweile kann ich sagen: Ich habs fürs Erste überstanden. Nehme täglich mo und ab einen Meßlöffel Wellvone. Es sind da noch Symptome, aber milderer Art, jedenfalls nicht so arg, dass ich akut etwas dagegen unternehmen müßte. Ich brauche aber sicher noch ein stärker wirksames Medikament wie Cotrimoxazole Vor einer Woche hatte ich einen Verträglichkeitstest, auf dessen Resultat ich noch warte. Es geht mir mit dem Wellvone jetzt besser als vor einem Jahr, wo ich es nicht hatte. Auch habe ich keine Zuckungen mehr und kein unwillkürliches Beißen und Schlucken. Ich hatte eine halbseitig betonte Schwäche inkl. Fußheberschwäche, die sich zuletzt gut abgemlidert hat. Deshalb nehme ich an, dass das Wellvone bei mir auch neurologisch greift. Die Immunsuppression habe ich jetzt auch ganz weg, was wegzubekommen mir früher nicht gelungen ist. Doch besteht eine verstärkte Entzündlichkeit, dh. stark erhöhtes Fibrinogen und etwas erhöhtes CRP; es brennt meine Haut. Ich hoffe auch dafür ein Medikament bekommen zu können. Leider stellte sich zuletzt mein ärztlicher Betreuer immer noch auf den Standpunkt, dass es mir sehr gut geht und ich erst im Oktober 2013 zu kommen hätte, und mein Medikamentenwunsch ist abgeprallt..
Na, so toll gehts mir auch nicht...
Lieber Cecil,
wenn du Pentamidine - Inhalationen zur PCP-Prophylaxe meinst, so sind diese auch schon vor 20 Jahren bei Hiv/Aids PatientInnen für eine solche Prophylaxe angewendet worden. Resultet: Disseminationen können anscheinend durch eine solche Prophylaxe nicht verhindert werden, weil die sogenannte "Penetranz" des Inhalativums nicht stark genug ist, um Disseminierungen zu verhindern. Mit anderen Worten: Du könntest meines Erachtens Gefahr laufen, dass du eine PCP in Neuauflage bekommst, aber an einem anderen Organ des Körpers als der Lunge. Unter Pentamidine - Inhalationen wurden Lungen -PCP erfolgreich verhütet. Aber eben leider keine anderen Organmanifestationen. Die Probleme könnten auftreten an den verschiedensten Organen und Körperstellen.
Man kann mE einfach nicht davon ausgehen, dass du keine PCP-Manifestation mehr bekommen wirst, weil deine Immunabwehr schon so gut ist. Denn du hast ja Prophylaxe, und du brauchst sie nach Meinung der Ärzte, der vorläufig ja recht gegeben werden muss, und im Zweifel überhaupt..
Oft treten diese Organmanifestationen Jahre später auf. ZB kann sich auch das Immunsystem später neuerlich verschlechtern aus verschiedenen Gründen -zB aufgrund zahlreicher Infektionen, oder bei einem Rezidiv, und dann wächst die Gefahr einer PCP wieder. Auch könntest du eine Neuinfektion von einem ganz normalen Menschen erleiden, die dann gerade bei dir, als vorgeschädigter Person, ungünstig weiterwirkt.
Wenn du dich also fragst, woran du ein etwaiges PCP-Rezidiv erkennen kannst, so darf die Suche nicht auf die Lunge beschränkt bleiben. Eher ist von der Lunge her nichts zu erwarten, weil du ja diesbezüglich eine meist wirksame Prophylaxe hast.
Es ist auch zu bedenken, dass eine PCP auch im Rahmen eines sogeannten Immunrekonstitutionssyndroms auftreten kann - und dann mit etwas veränderten, meist schwächeren, Symptomen. Pulmonal, aber auch außerhalb der Lunge! Zu einem solchen IRD Syndrom kann es - wie bei mir mMn passiert , dadurch kommen, dass die medikamentöse Immunsuppression hinuntergesetzt wird. Dann wird der Körper immunkompetenter, und - das Paradoxe kann passieren, - dass gerade dann eine neue Krankheit auftaucht. (Ist v.a. durch die HIV/Aids-Fälle bekannt geworden, ca 10 % der PatientInnen bekommen ein solches IR-Syndrom nach Beginn der ART-Kombinationstherapie,welche sie immunkompetenter werden läßt. Das IR-Syndrom kann aber mit verschiedenen Krankheiten auftreten. Mit einer PCP wurde es nicht so oft beschrieben - in einer Studie waren es 5 % der Fälle. Was nach einer Reduktion oder einem Absetzen der Immunsuppressiven Medikation nach SZT auftreten kann, war mir früher als GVHD bekannt. Wirds auch sein. Aber zusätzlich kann sich etwas anderes dazugesellen (was dann vielleicht nicht richtig erkannt und/oder von einer GVHD abgegrenzt und entsprechend anders behandelt wird.)
So mein Sermon. Ich habe viel gelesen in der Zwischenzeit.
Liebe Grüße allseits,
Akita/Margarete
Hallo alle an diesem Thread Interessierten!
Mittlerweile kann ich sagen: Ich habs fürs Erste überstanden. Nehme täglich mo und ab einen Meßlöffel Wellvone. Es sind da noch Symptome, aber milderer Art, jedenfalls nicht so arg, dass ich akut etwas dagegen unternehmen müßte. Ich brauche aber sicher noch ein stärker wirksames Medikament wie Cotrimoxazole Vor einer Woche hatte ich einen Verträglichkeitstest, auf dessen Resultat ich noch warte. Es geht mir mit dem Wellvone jetzt besser als vor einem Jahr, wo ich es nicht hatte. Auch habe ich keine Zuckungen mehr und kein unwillkürliches Beißen und Schlucken. Ich hatte eine halbseitig betonte Schwäche inkl. Fußheberschwäche, die sich zuletzt gut abgemlidert hat. Deshalb nehme ich an, dass das Wellvone bei mir auch neurologisch greift. Die Immunsuppression habe ich jetzt auch ganz weg, was wegzubekommen mir früher nicht gelungen ist. Doch besteht eine verstärkte Entzündlichkeit, dh. stark erhöhtes Fibrinogen und etwas erhöhtes CRP; es brennt meine Haut. Ich hoffe auch dafür ein Medikament bekommen zu können. Leider stellte sich zuletzt mein ärztlicher Betreuer immer noch auf den Standpunkt, dass es mir sehr gut geht und ich erst im Oktober 2013 zu kommen hätte, und mein Medikamentenwunsch ist abgeprallt..
Na, so toll gehts mir auch nicht...
Lieber Cecil,
wenn du Pentamidine - Inhalationen zur PCP-Prophylaxe meinst, so sind diese auch schon vor 20 Jahren bei Hiv/Aids PatientInnen für eine solche Prophylaxe angewendet worden. Resultet: Disseminationen können anscheinend durch eine solche Prophylaxe nicht verhindert werden, weil die sogenannte "Penetranz" des Inhalativums nicht stark genug ist, um Disseminierungen zu verhindern. Mit anderen Worten: Du könntest meines Erachtens Gefahr laufen, dass du eine PCP in Neuauflage bekommst, aber an einem anderen Organ des Körpers als der Lunge. Unter Pentamidine - Inhalationen wurden Lungen -PCP erfolgreich verhütet. Aber eben leider keine anderen Organmanifestationen. Die Probleme könnten auftreten an den verschiedensten Organen und Körperstellen.
Man kann mE einfach nicht davon ausgehen, dass du keine PCP-Manifestation mehr bekommen wirst, weil deine Immunabwehr schon so gut ist. Denn du hast ja Prophylaxe, und du brauchst sie nach Meinung der Ärzte, der vorläufig ja recht gegeben werden muss, und im Zweifel überhaupt..
Oft treten diese Organmanifestationen Jahre später auf. ZB kann sich auch das Immunsystem später neuerlich verschlechtern aus verschiedenen Gründen -zB aufgrund zahlreicher Infektionen, oder bei einem Rezidiv, und dann wächst die Gefahr einer PCP wieder. Auch könntest du eine Neuinfektion von einem ganz normalen Menschen erleiden, die dann gerade bei dir, als vorgeschädigter Person, ungünstig weiterwirkt.
Wenn du dich also fragst, woran du ein etwaiges PCP-Rezidiv erkennen kannst, so darf die Suche nicht auf die Lunge beschränkt bleiben. Eher ist von der Lunge her nichts zu erwarten, weil du ja diesbezüglich eine meist wirksame Prophylaxe hast.
Es ist auch zu bedenken, dass eine PCP auch im Rahmen eines sogeannten Immunrekonstitutionssyndroms auftreten kann - und dann mit etwas veränderten, meist schwächeren, Symptomen. Pulmonal, aber auch außerhalb der Lunge! Zu einem solchen IRD Syndrom kann es - wie bei mir mMn passiert , dadurch kommen, dass die medikamentöse Immunsuppression hinuntergesetzt wird. Dann wird der Körper immunkompetenter, und - das Paradoxe kann passieren, - dass gerade dann eine neue Krankheit auftaucht. (Ist v.a. durch die HIV/Aids-Fälle bekannt geworden, ca 10 % der PatientInnen bekommen ein solches IR-Syndrom nach Beginn der ART-Kombinationstherapie,welche sie immunkompetenter werden läßt. Das IR-Syndrom kann aber mit verschiedenen Krankheiten auftreten. Mit einer PCP wurde es nicht so oft beschrieben - in einer Studie waren es 5 % der Fälle. Was nach einer Reduktion oder einem Absetzen der Immunsuppressiven Medikation nach SZT auftreten kann, war mir früher als GVHD bekannt. Wirds auch sein. Aber zusätzlich kann sich etwas anderes dazugesellen (was dann vielleicht nicht richtig erkannt und/oder von einer GVHD abgegrenzt und entsprechend anders behandelt wird.)
So mein Sermon. Ich habe viel gelesen in der Zwischenzeit.
Liebe Grüße allseits,
Akita/Margarete