nabelschnur erfahrungen damit?

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Re: nabelschnur erfahrungen damit?

von Cecil » 07.01.2013, 22:28

Hallo,

aus eigener Erfahrung und wenn man sich vor Augen hält, dass an führenden Transplantationszentren ca. 150 Patienten jährlich allogen transplantiert werden, denke ich schon, dass deine Ärzte über viel Erfahrung verfügen. Aber etwas über den weiteren Verlauf prognostizieren zu wollen, würde die berühmte Kristallkugel erfordern. Käme dem Lesen im Kaffesatz gleich. Abgesehen davon ist es noch wahnsinnig früh.
Wenn ich das Thema immer mal wieder angeschnitten habe, hieß es: Es gibt sie, Patienten, die ohne ein Wimpernzuckern aus der Behandlung gehen. Die nie eine Infektion haben, keinerlei GvHD entwickeln. Auf meinen Einwand, letztere müssten dann wohl einen Rückfall haben, sagte man: Nein, nicht mal das muss zutreffen.
Meine Vorschläge wären: Gelassenheit. Optimismus. Immer darauf vertrauen, dass man selbst vielleicht zu den o. g. Patienten gehören wird. Mit sich selbst achtsam umgehen.

Alles Gute auch weiterhin!

Re: nabelschnur erfahrungen damit?

von mathinigo » 07.01.2013, 21:19

bin jetzt am Tag 47 glaub ich. Seit 2 Wochen zu hause, aber leider sehr schwach und mein Magen Darmtrakt ist auch immer noch unverändert "empfindlich", und auch der Appetit ist noch nicht wirklich da.
Ich wüsste ja gerne ob das bei mir normal ist für eine KMT, aber die ÄrztInnen sagen immer nur, dass jedeR PatientIn unterschiedlich reagieren und unterschiedlich lang. Schön dass sie nicht so viel wissen wie sie gerne meinen, aber andererseits hätte ich gerne etwas mehr Ausrichtung...
Hat wer Erfahrung damit?
mathinigo

Re: nabelschnur erfahrungen damit?

von jan » 02.10.2012, 01:24

Hallo Mathiningo

über die Hintergründe zu Transplantationen mit Nabelschnurblutstammzellen kannst Du folgenden Artikel
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... plantation
oder die rechts dort unter "Ähnliche Artikel" genannten finden. Vielleicht hilft dies etwas bei der Einordnung.

Viele Grüße
Jan

nabelschnur erfahrungen damit?

von mathinigo » 01.10.2012, 11:22

bei mir (CLL, 17p Deletion, 39J) ist nun fix eine Nabelschnurtransp geplant, in Wien, weil keine adulten Spender gefunden worden sind seit 12 Jahren, und meine Knoten nun doch etwas aggressiver geworden sind (nach 3 Behandlungen der letzten Jahre).
In Wien gibt es noch nicht soo viel Erfahrung find ich mit den Nabelschnüren, wer hat sowas schon gemacht? Ist angeblich langsamer mit dem Aufbau des neuen Immunsystems, aber statistisch kenn ich da nicht so viel.
jetzt mal die Vorbereitungsuntersuchungen und hoffe dass ich nicht noch eine Therapie davor brauche (Knoten ev. zu groß, 3cm)

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