von Margarete » 15.08.2011, 18:19
Hallo Christine,
ich selbst hatte nach einer Stammzelltransplantation eine so starke und langwierige Darm - GvHD, dass ich damit 11 Monate extra stationär auf der Klinik liegen mußte.
Wenn deine Schwiegermutter behauptet, dass sie nichts zu essen braucht, so kann ich das dann nachvollziehen, wenn sie gleichzeitig künstliche Ernährung erhält. Meist wird diese künstliche Ernährung über einen Infusionsschlauch in den Hals oder Brustbereich zugeführt. Dafür braucht es einen Port oder Zentralen Venen Katheder. Dadurch werden die Venen an den Armen nicht so zerstochen. Außerdem kann man der/dem PatientIn dadurch auch Medikamente, die in Infusionsflüssigkeit aufgelöst wurden, auf unkomplizierte Weise geben. Das tut dann gar nicht weg und ist die schonendste Möglichkeit für den/die PatientIn. Wenn du auf Besuchs ins Spital gehst, wirst du wohl ein weißes Säckchen über dem Bett deiner Schwiegermutter sehen. Darin befindet sich die künstliche Ernährung, und deine Schwiegermutter ist auf diese Weise "auf der sicheren Seite" und erhält alles, was ihr Körper an Ernährung braucht. Ich glaube, ich hatte mindestens 5 Monate lang diese künstliche Ernährung! Diese wird auch eingesetzt, um bestimmte Therapien gegen Darm-Gvhd zu begleiten. Die Patientin darf dann gleichzeitig nichts essen und auch kaum etwas bis nichts trinken. Flüssigkeit wird dann noch extra durch eigene Infusionsflaschen in genügender Menge zugeführt. Bei mir wurden zahlreiche unterschiedliche Therapien gegen die Darm-Gvhd versucht bzw. durchgeführt, und sie haben allesamt - eigentlich im einzelnen nicht bis zu wenig, aber insgesamt doch so weit geholfen, dass ich schleßlich wieder entlassen werden konnte. Leider ist bei mir meiner GVHD - in unterschiedlicher Form -zweimal stark aufgelebt bzw. neu gekommen, als die Immunsuppression reduziert wurde. Ich schätze, es wurde bei deiner Schwiegermutter probiert, sie möglichst rasch zu reduzieren, weil Immunsuppression ja auch nicht gesund ist für den Körper und man deine Schwiegermutter nicht unnötig belasten wollte..
Alles Gute und berichte wieder!
LG Margarete
meine Schwiegermutter ist seit dez. 2010 an aml erkrankt. Die Chemos am Anfang brachten nichts bei der Knochenmarkspunktion konnte nur weißes glibbriges Zeug aspiriert werden, deshalb meinte der damalige Stationsarzt das sie scheinbar auch osteomyelose hätte. Kurze Rede langer Sinn es wurde eine KMT angeraten und am 15.4. auch durchgeführt. Nach ca. 2,5 Wochen wurde sie entlassen um von der Ambulanz dreimal die Woche betreut zu werden, anfänglich erzählte sie uns sie hätte keine Krebszellen mehr und die Blutwerte wäre toll. Nach ca. 2 - 3 Wochen fingen die Ärzte an das Sandimmun zu reduzieren und kurze Zeit später begann dann der Durchfall, meine Schwiegermutter sagte den Ärzten in der Ambulanz bescheid und bekam mehr Sandimmun und Perenterol und andere Durchfallmittel welche nicht anschlugen, sie aß von tag zu tag weniger irgendwann nichts mehr und wir können nur vermuten, dass sie die Ärzte in der Ambulanz belog das sie doch noch essen würde. Am 29.5. kam sie nach fast 3 Wochen nichts mehr essen und kaum trinken mit den Rettungswagen in die Transplantationsstation und wurde da auf parenterale Ernährung mittels i.v. Infusionen(Lipide, Glucose, Aminosäuren u.s.w.) gesetzt, es stellte sich heraus das sie unter einer Darm GvHD leidet und seither wird sie so ernährt braucht angeblich nichts zu essen und weigert sich außerdem mitzuarbeiten, wenn man sie auf essen anspricht bekommt man zu hören, ich brauch nicht zu essen. Innerhalb der Zeit magerte sie sich auf Haut und Knochen ab. Angeblich sind die Blutwerte in Ordnung sie bekommt aber mindestens Trombozytenkonzentrate, hat aber auf der Haut blaue Flecken die immer größer werden, angeblich braucht man außerdem bei Ihr keine Punktion mehr machen, da man da ja nichts bekommen würde(Außsage von meiner Schwiegermutter), das Blut würde nach Dresden geschickt werden und würde dort speziell angeschaut und es wäre alles in Ordnung. Wie kann das sein? Sie nimmt von Tag zu Tag ab und bekommt wenn ich mir ihr Gesicht anschau ne menge Cortison und die Plasmapherese und es hilft nichts sie kann sich nicht bewegen und hat sowohl Blasenkatheter und Stuhlkatheter weil sie sich nicht mehr bewegen kann vor Schwäche. Wenn ich die Ärztin frage bekomme ich zu hören es stagniere und man wisse derzeit noch nicht wo die Reise hingehen werde. Das war vor gut 2 Wochen und wir sehen sie dahinsiechen aber alles was wir von ihr zuhören bekommen, sie muss nicht essen und sie müsse nur wieder laufen üben was sie angeblich schon machen würde? wie geht das wenn sie sich nicht drehen kann und von den SChwestern gelagert wird(jede Std.)? Heute hat sie ein MRT bekommen, weil sie arge Rückenschmerzen hat bekommt deshalb Oxicodin, sie sagt die Schmerzen wären von einer leichten Osteoporose. Wir als Angehörige haben immer mehr das Gefühl das wir nicht alles erfahren von meiner Schwiegermutter richtiggehend belogen werden und die Ärzte uns nicht alles sagen dürfen und sind absolut verunsichert. Wenn alles so gut ist, warum ist sie bis auf Haut und Knochen abgemagert und bekommt blaue Flecken auf der Haut und Trombozytenkonzentrate? Was uns total stutzig macht ist, dass sie seit Dienstag von der KMT-Station auf die Hämatologische-Onkologie zurückgekommen ist, dort war sie bei der Chemo vor der Transplantation. Sorry wenn ich mich hier auskotze aber vielleicht kann einer von Euch mir einen Tipp geben. Weiß nicht mehr was ich glauben soll.
Danke
Hallo Christine,
ich selbst hatte nach einer Stammzelltransplantation eine so starke und langwierige Darm - GvHD, dass ich damit 11 Monate extra stationär auf der Klinik liegen mußte.
Wenn deine Schwiegermutter behauptet, dass sie nichts zu essen braucht, so kann ich das dann nachvollziehen, wenn sie gleichzeitig künstliche Ernährung erhält. Meist wird diese künstliche Ernährung über einen Infusionsschlauch in den Hals oder Brustbereich zugeführt. Dafür braucht es einen Port oder Zentralen Venen Katheder. Dadurch werden die Venen an den Armen nicht so zerstochen. Außerdem kann man der/dem PatientIn dadurch auch Medikamente, die in Infusionsflüssigkeit aufgelöst wurden, auf unkomplizierte Weise geben. Das tut dann gar nicht weg und ist die schonendste Möglichkeit für den/die PatientIn. Wenn du auf Besuchs ins Spital gehst, wirst du wohl ein weißes Säckchen über dem Bett deiner Schwiegermutter sehen. Darin befindet sich die künstliche Ernährung, und deine Schwiegermutter ist auf diese Weise "auf der sicheren Seite" und erhält alles, was ihr Körper an Ernährung braucht. Ich glaube, ich hatte mindestens 5 Monate lang diese künstliche Ernährung! Diese wird auch eingesetzt, um bestimmte Therapien gegen Darm-Gvhd zu begleiten. Die Patientin darf dann gleichzeitig nichts essen und auch kaum etwas bis nichts trinken. Flüssigkeit wird dann noch extra durch eigene Infusionsflaschen in genügender Menge zugeführt. Bei mir wurden zahlreiche unterschiedliche Therapien gegen die Darm-Gvhd versucht bzw. durchgeführt, und sie haben allesamt - eigentlich im einzelnen nicht bis zu wenig, aber insgesamt doch so weit geholfen, dass ich schleßlich wieder entlassen werden konnte. Leider ist bei mir meiner GVHD - in unterschiedlicher Form -zweimal stark aufgelebt bzw. neu gekommen, als die Immunsuppression reduziert wurde. Ich schätze, es wurde bei deiner Schwiegermutter probiert, sie möglichst rasch zu reduzieren, weil Immunsuppression ja auch nicht gesund ist für den Körper und man deine Schwiegermutter nicht unnötig belasten wollte..
Alles Gute und berichte wieder!
LG Margarete
meine Schwiegermutter ist seit dez. 2010 an aml erkrankt. Die Chemos am Anfang brachten nichts bei der Knochenmarkspunktion konnte nur weißes glibbriges Zeug aspiriert werden, deshalb meinte der damalige Stationsarzt das sie scheinbar auch osteomyelose hätte. Kurze Rede langer Sinn es wurde eine KMT angeraten und am 15.4. auch durchgeführt. Nach ca. 2,5 Wochen wurde sie entlassen um von der Ambulanz dreimal die Woche betreut zu werden, anfänglich erzählte sie uns sie hätte keine Krebszellen mehr und die Blutwerte wäre toll. Nach ca. 2 - 3 Wochen fingen die Ärzte an das Sandimmun zu reduzieren und kurze Zeit später begann dann der Durchfall, meine Schwiegermutter sagte den Ärzten in der Ambulanz bescheid und bekam mehr Sandimmun und Perenterol und andere Durchfallmittel welche nicht anschlugen, sie aß von tag zu tag weniger irgendwann nichts mehr und wir können nur vermuten, dass sie die Ärzte in der Ambulanz belog das sie doch noch essen würde. Am 29.5. kam sie nach fast 3 Wochen nichts mehr essen und kaum trinken mit den Rettungswagen in die Transplantationsstation und wurde da auf parenterale Ernährung mittels i.v. Infusionen(Lipide, Glucose, Aminosäuren u.s.w.) gesetzt, es stellte sich heraus das sie unter einer Darm GvHD leidet und seither wird sie so ernährt braucht angeblich nichts zu essen und weigert sich außerdem mitzuarbeiten, wenn man sie auf essen anspricht bekommt man zu hören, ich brauch nicht zu essen. Innerhalb der Zeit magerte sie sich auf Haut und Knochen ab. Angeblich sind die Blutwerte in Ordnung sie bekommt aber mindestens Trombozytenkonzentrate, hat aber auf der Haut blaue Flecken die immer größer werden, angeblich braucht man außerdem bei Ihr keine Punktion mehr machen, da man da ja nichts bekommen würde(Außsage von meiner Schwiegermutter), das Blut würde nach Dresden geschickt werden und würde dort speziell angeschaut und es wäre alles in Ordnung. Wie kann das sein? Sie nimmt von Tag zu Tag ab und bekommt wenn ich mir ihr Gesicht anschau ne menge Cortison und die Plasmapherese und es hilft nichts sie kann sich nicht bewegen und hat sowohl Blasenkatheter und Stuhlkatheter weil sie sich nicht mehr bewegen kann vor Schwäche. Wenn ich die Ärztin frage bekomme ich zu hören es stagniere und man wisse derzeit noch nicht wo die Reise hingehen werde. Das war vor gut 2 Wochen und wir sehen sie dahinsiechen aber alles was wir von ihr zuhören bekommen, sie muss nicht essen und sie müsse nur wieder laufen üben was sie angeblich schon machen würde? wie geht das wenn sie sich nicht drehen kann und von den SChwestern gelagert wird(jede Std.)? Heute hat sie ein MRT bekommen, weil sie arge Rückenschmerzen hat bekommt deshalb Oxicodin, sie sagt die Schmerzen wären von einer leichten Osteoporose. Wir als Angehörige haben immer mehr das Gefühl das wir nicht alles erfahren von meiner Schwiegermutter richtiggehend belogen werden und die Ärzte uns nicht alles sagen dürfen und sind absolut verunsichert. Wenn alles so gut ist, warum ist sie bis auf Haut und Knochen abgemagert und bekommt blaue Flecken auf der Haut und Trombozytenkonzentrate? Was uns total stutzig macht ist, dass sie seit Dienstag von der KMT-Station auf die Hämatologische-Onkologie zurückgekommen ist, dort war sie bei der Chemo vor der Transplantation. Sorry wenn ich mich hier auskotze aber vielleicht kann einer von Euch mir einen Tipp geben. Weiß nicht mehr was ich glauben soll.
Danke