von unknown » 27.11.2007, 10:12
Hallo!
Bin ganz durch Zufall auf dieses Forum gestoßen...
Muss mir einfach mal meine ganze Angst und Verzweiflung von der Seele schreiben. Mein Freund (23 Jahre) hat MDS. Es hat angefangen als er 18 war. Mit 19 hat er dann eine Chemo gemacht und eine Knochenmarkstransplantation. Die Hölle... Den Umständen entsprechend ging es ihm bis jetzt super gut. Im August dann der Schock: Die Uniklinik hat angerufen. Nichts ist in Ordnung. Auf einmal war alles wieder da. Sein altes Knochenmark arbeitet zu 20% wieder mit. Sein Chromosomenfelher ist wieder da. Wie die ganzen anderen Fachbegriffe heißen, weiß ich leider nicht (bin dabei mich da durchzuwurschteln)... Jedenfalls ist alles wieder wie vor Jahren.
Er müsste eine Ganzkörperstrahlentherapie machen, da er auf die Chemo nicht mehr anspringt. Erneute Knochenmarkstransplantion - ein neuer Spender müsste gefunden werden. Highrisk! Er hätte eine ganz knappe Chance von knapp 20 % das zu überleben. Ich habe die letzte Chemo nicht mit ihm erlebt. Wir sind erst seit 1 1/2 jahren zusammen. Ich komme einfach nicht an ihn ran.
Er schaltet auf stur. Will nicht in die Uni gehen. Er zieht es vor einen anderen Weg zu wählen. Ich kann ihn nicht zwingen. Auch wenn ich mir wünsche, er würde diese Chance nutzen. Er kann nicht. Er meint, er kommt da nicht mehr lebend raus. Er rennt vor allem weg. Ich versuche mit ihm zu reden, schöne Dinge zu unternehmen (wie Ausflüge). Keine Chance. "Ich hab da keinen Kopf für..." Ich bin total allein mit meiner Angst und meinen Sorgen. Ich habe eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Nette Leute - aber wenig Hilfe. Davon will mein Freund nichts hören. "Lass mich in Ruhe damit!". Ich erkenne ihn nicht wieder. Seitdem hat er sich total verändert. Auf einmal kommt er und weint. Bricht in meinen Armen zusammen. Minuten später ist wieder alles in Ordnung. Ich kann nicht mehr. Er macht mir Vorwürfe, hat Angst, dass ich ihn deswegen verlasse. Er sagt, ich würde ihn nicht genug unterstützen. Ich würde nicht verstehen, dass er für manches "keinen Kopf" hat. Das verletzt mich. Ich stehe zu 100 % hinter ihm. Nur, ich habe Angst. Ich kann nicht verstehen, was in ihm vorgeht - er redet nicht. Ich weiß nicht wohin mit meinen Gedanken - meinen Ängsten, meinen Sorgen... Ich kann nicht mit ihm darüber reden. Er will davon nichts hören. Nichts, was mit diesem Thema zu tun hat.
Liebe Grüße, Alexandra
Hallo!
Bin ganz durch Zufall auf dieses Forum gestoßen...
Muss mir einfach mal meine ganze Angst und Verzweiflung von der Seele schreiben. Mein Freund (23 Jahre) hat MDS. Es hat angefangen als er 18 war. Mit 19 hat er dann eine Chemo gemacht und eine Knochenmarkstransplantation. Die Hölle... Den Umständen entsprechend ging es ihm bis jetzt super gut. Im August dann der Schock: Die Uniklinik hat angerufen. Nichts ist in Ordnung. Auf einmal war alles wieder da. Sein altes Knochenmark arbeitet zu 20% wieder mit. Sein Chromosomenfelher ist wieder da. Wie die ganzen anderen Fachbegriffe heißen, weiß ich leider nicht (bin dabei mich da durchzuwurschteln)... Jedenfalls ist alles wieder wie vor Jahren.
Er müsste eine Ganzkörperstrahlentherapie machen, da er auf die Chemo nicht mehr anspringt. Erneute Knochenmarkstransplantion - ein neuer Spender müsste gefunden werden. Highrisk! Er hätte eine ganz knappe Chance von knapp 20 % das zu überleben. Ich habe die letzte Chemo nicht mit ihm erlebt. Wir sind erst seit 1 1/2 jahren zusammen. Ich komme einfach nicht an ihn ran.
Er schaltet auf stur. Will nicht in die Uni gehen. Er zieht es vor einen anderen Weg zu wählen. Ich kann ihn nicht zwingen. Auch wenn ich mir wünsche, er würde diese Chance nutzen. Er kann nicht. Er meint, er kommt da nicht mehr lebend raus. Er rennt vor allem weg. Ich versuche mit ihm zu reden, schöne Dinge zu unternehmen (wie Ausflüge). Keine Chance. "Ich hab da keinen Kopf für..." Ich bin total allein mit meiner Angst und meinen Sorgen. Ich habe eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Nette Leute - aber wenig Hilfe. Davon will mein Freund nichts hören. "Lass mich in Ruhe damit!". Ich erkenne ihn nicht wieder. Seitdem hat er sich total verändert. Auf einmal kommt er und weint. Bricht in meinen Armen zusammen. Minuten später ist wieder alles in Ordnung. Ich kann nicht mehr. Er macht mir Vorwürfe, hat Angst, dass ich ihn deswegen verlasse. Er sagt, ich würde ihn nicht genug unterstützen. Ich würde nicht verstehen, dass er für manches "keinen Kopf" hat. Das verletzt mich. Ich stehe zu 100 % hinter ihm. Nur, ich habe Angst. Ich kann nicht verstehen, was in ihm vorgeht - er redet nicht. Ich weiß nicht wohin mit meinen Gedanken - meinen Ängsten, meinen Sorgen... Ich kann nicht mit ihm darüber reden. Er will davon nichts hören. Nichts, was mit diesem Thema zu tun hat.
Liebe Grüße, Alexandra