Lange Busreise

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Annemi
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Re: Lange Busreise

Beitrag von Annemi » 18.06.2019, 16:35

Liebe Jutta,

Auch dir vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Ich hatte mich am Anfang nicht getraut die Frage zu stellen. Aber man bekommt immer unglaublich netten Zuspruch.

Herzliche Grüße

Annemie

JuRu
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Re: Lange Busreise

Beitrag von JuRu » 17.06.2019, 22:03

Liebe Annemie,
Ich selbst bin seit 2006 an CML erkrankt. Da mein Mann sehr gute Freunde in Andalusien hat, habe ich es mir nicht nehmen lassen, fast jedes Jahr mit in den Süden zu fahren/fliegen. Auch in den Zeiten mit Glivec, in denen ich unter Übelkeit und Durchfälle litt. (Wobei letzteres selbst in mitten südspanischer Provinzen keine Dramen hervor rief). Jetzt nehme ich Tasigna, weswegen ich meine Einnahmezeiten den Essenszeiten in Andalusien schon vorab anpasse.
Wichtig ist Sonnenschutzmittel mit Faktor 50!
Genieße Deinen Urlaub!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Annemi
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Re: Lange Busreise

Beitrag von Annemi » 17.06.2019, 13:49

Hallo Sopherl,

Vielen Dank für deine Antwort und genieß weiterhin Deinen Urlaub.

Liebe Grüße

Annemie

Sopherl23
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Re: Lange Busreise

Beitrag von Sopherl23 » 16.06.2019, 14:57

Liebe Annemie,
Ich verstehe Deine Bedenken, ich hatte sie auch, das war 6 Wochen nach meiner Diagnose. Mir ging es aber mit meinem TKI letzten Sommer auch einfach nicht gut.
Nach meinem Wechsel von Tasigna auf Sprycel fühle ich mich inzwischen sehr gut und bin gerade zum ersten Mal wieder im Süden . Es geht prima, auch die hohen Temperaturen sind gut auszuhalten, nur achte ich wesentlich mehr auf hohen Sonnenschutz und halte mich hauptsächlich im Schatten auf.

Ich wünsche Dir eine tolle Reise, es ist so ein gutes Gefühl, dass man das alles genauso geniessen kann wie "vorher".

LG, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag

Annemi
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Re: Lange Busreise

Beitrag von Annemi » 15.06.2019, 12:12

Hallo Enki,

Danke für deine Antwort. Ich reise mit einer Gruppe, die mir noch nicht bekannt ist, und ich hatte mir auch schon überlegt, ob, wen und wie ich jemanden einweihen und informieren kann. Mir ist auch wohler bei dem Gedanken, dass zumindest der Reiseleiter Bescheid weiß, was ich „im Gepäck habe“. Mal sehen wie sich alles fügt.

Liebe Grüße

Annemie

Enki
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Re: Lange Busreise

Beitrag von Enki » 15.06.2019, 11:39

Hallo Annemi,
falls du vor deiner Reise noch vorbeischaust:
Viel Spass in Spanien ! Ich war mit der Erkrankung im letzten Jahr in Portugal und habe es gut vertragen...
Es war auch relativ warm und ich habe mich etwas zurückgenommen, wenn möglich!
Hast du jemanden, dem du dich auf der Reise anvertrauen magst?
Mir hilft es immer sehr, wenn meine Mitmenschen wissen,
was ich "Im Gepäck" habe, falls es mir unerwartet nicht so gut geht, sind sie dann informiert :-)

:) Einen schönen Urlaub wünsche ich

Annemi
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Re: Lange Busreise

Beitrag von Annemi » 15.06.2019, 10:39

Hallo Niko,

Vielen Dank für Deine Antwort! Wer sich mit CML bis nach China vorwagt, der braucht vor Spanien keine Angst zu haben. Ich werde es wohl auch machen. Ich finde es auch für mich wichtig solche Reisen anzutreten, sonst wage ich immer weniger. Und die „Risiken“ sind ja nun halbwegs beherrschbar. Ich will ja nicht durch den afrikanischen Busch wandern.
Ich kam mir auch ein bisschen blöd vor zu fragen, aber man kriegt immer einen Impuls, der einem Mut macht.

Lg. Annemie

NL
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Re: Lange Busreise

Beitrag von NL » 15.06.2019, 07:12

Moin Annemi,
wenn Deine Ärztin keine Einwände hat, würde ich fahren, wenn Du selber Dich einigermassen gut fühlst. Ich bin mit meiner eigenen CML auch schon diverse Male unterwegs gewesen, auch z.B.zum Arbeiten nach China.
Wenn Dir häufiger übel von Deinem Medikament wird, solltest Du das vorher mit Deiner Ärztin besprechen, ob es etwas dagegen gibt, was sich mit dem CML-Medikament verträgt. Busreisen können da so ne Sache sein, aber auf der Autobahn wohl eher kein Problem.
Gute Reise
Niko (CML-Patient & med. Laie)

Annemi
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Lange Busreise

Beitrag von Annemi » 13.06.2019, 15:40

Hallo Ihr Lieben,

Bereits vor einem Jahr habe ich eine Spanienrundreise mit dem Bus gebucht. Wir fahren von Süddeutschland mit dem Bus nach Südspanien mit einer Übernachtung in Frankreich. Vor drei Monaten dann die CML Diagnose. Meine Ärztin hat sich nicht dagegen ausgesprochen, aber ich fühle mich zunehmend unsicher, ob ich das schaffe und man sich so etwas antun soll. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Habe heute schlimme Magenschmerzen und am Montag, drei Tage vor der Abreise, Blutkontrolle bei der Hämatologin. Habe am meisten Angst vor der Busreise und den Temperaturen. Bin noch recht unsicher im Umgang mit der CML, wenn es vom alltäglichen abweicht.

Liebe Grüße

Annemie

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