Hi Verena,

wie hat es sich inzwischen bei dir weiter entwickelt? Ist dein Wert wieder gefallen?

Ich bin momentan auch etwas verunsichert, da mein letzter Wert wieder leicht gestiegen ist. Normal hatte ich die letzten Jahre immer so um die 0,00xx%, im Mai'18: 0,0063%, im August'18: 0,013% und im Dez'18: 0,021%...mir ist zwar bewusst, dass das "jammern auf hohem Niveau" ist und auch meine Ärztin meinte, das wären keine Werte, wo man beunruhigt sein muss.
Aber trotzdem gefällt mir der "Anstieg" nicht und mache mir etwas sorgen. Auch im Hinblick darauf, dass ich ja inzwischen Generika von Imatinib (Basics) nehme und da dann Zweifel aufkommen, ob da wirklich genügend Wirkstoff enthalten ist.

Mal schauen, was der nächste Wert sein wird, aber wenn es weiterhin ansteigen sollte, müsste man ja dann evtl. doch mal reagieren?

LG
Andy

Lieber Jonathan,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Das hilft mir sehr!
Ich darf mich jetzt nicht verrückt machen. Vielleicht ist der Wert jetzt auch wieder höher, da ich zuletzt den Grippevirus hatte. Aber darüber zu spekulieren hilft nicht. Mir bleibt nur abzuwarten wie die nächste PCR ausfällt und natürlich weiterhin die Tabletten nehmen!

Grüße
Verena

Hallo Verena,

ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Ich kann dir leider vermutlich auch nicht wirklich weiterhelfen.

Zunächst einmal sind die PCR-Werte nach wie vor recht niedrig. Was genau da passiert, ist schwer zu sagen. Es gibt durchaus CML-Patienten, deren PCR über lange Zeit im Bereich um die MMR (0,1%) bleibt. Die Zahlen können nach dem Anstieg auch wieder runter gehen. Natürlich kann man auch nicht ausschließen, dass die Werte weiter ansteigen. Die Therapieleitlinien sagen aber, dass man erst, wenn ein Wert über 1% gemessen wird, von einem Therapieversagen (wegen Verlust der MMR) ausgeht (in einem Fachartikel zu Resistenzen wird ein fünffacher Anstieg der Werte als Maßstab genommen). Davon sind deine Werte ja noch deutlich entfernt. Die Werte können aber als "Warnzeichen" gelten, was bedeutet, dass u.U. häufigere Untersuchungen sinnvoll sind.

Daher sieht Frau Dr. Saussele anscheinend auch keinen ganz dringenden Handlungsbedarf. Du kannst sie jedoch fragen, ob sie eine neue PCR zu einem früheren Zeitpunkt für sinnvoll erachtet.
Sollten die Werte nicht wieder nach unten gehen, würde sich die Frage nach dem Grund stellen. Wenn Nilotinib (Tasigna) bei dir nicht ausreichend anspricht, gibt es aber noch mehrere weitere Therapieoptionen. Weil die TKI bei verschiedenen Mutationen des BCR-ABL-Gens unterschiedlich gut wirken, ist u.U. eine Mutationsanalyse sinnvoll, um herauszufinden, ob bei dir eine Mutation vorliegt, bei der Nilotinib nicht oder nur eingeschränkt wirkt und ggf. ein anderes Medikament sinnvoller wäre. Details sind auch in dem o.g. Fachartikel zu finden. Auch darauf kannst du Frau Dr. Saussele ansprechen.

Aus meiner Sicht ist das Wichtigste, was du bis dahin tun kannst, weiter regelmäßig die Tabletten zu nehmen.

Ich hoffe, dass du auf deine Fragen gute Antworten bekommst und dass deine Werte - mit Nilotinib oder einer anderen Therapie - bald wieder sinken.

Alles Gute,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo,

auch wenn dieses Thema hier schon ein paar Mal vor kam. Ich finde es gerade zu unübersichtlich, um mein Anliegen noch dazu zu schreiben.

Ich habe die Diagnose im November 2016 erhalten und nehme seit Dezember 2016 Tasigna. Meine PCR ist bis Oktoberr gesunken, doch steigt diese dauernd etwas.
Meine letzten Werte im Überblick:
Oktober 2017: 0,08
Januar 2018: 0,13
März 2018: 0,2.
Ich bin bei Frau Saussele in Mannheim sicher in guten Händen. Aber ich mache mir trotzdem Sorgen.
Wie kommt es zu diesem Anstieg? Kann ich was dafür tun, um den Wert wieder unter 0,1 zu bekommen?
Hat jemand ähnliche Werte?
Frau Saussele habe ich heute nicht mehr erreicht. Sie hat mir nur kurz gemailt, dass wir uns in vier bis sechs Wochen wieder sehen sollten, um Alternativen zu besprechen. Nur liegt das Wochenende und...ja...sorgenvolle Tage vor mir...

Euch allen ein schönes Wochenende