CML mit Atmennot und jetzt Lungenentzündung

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brezel
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Re: CML mit Atmennot und jetzt Lungenentzündung

Beitrag von brezel » 10.03.2019, 12:06

Hallo,
hatte mit Sprycel auch sehr starke Nebenwirkungen (zudem auch noch resistent dagegen).
Vor allem aber Atemnot. War bis vor der Karnkheit starker Ausdauersportler und versuche immernoch
Sport zu treiben. Was unter Sprycel absolut nicht mehr ging. Selbst Treppensteigen war ne harte Anstrengung.
Sprycel abgesetzt und es liefe wieder (zumindest moderat :? ).
brezel

Maja1992
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Re: CML mit Atmennot und jetzt Lungenentzündung

Beitrag von Maja1992 » 10.03.2019, 10:03

Hallo
Ich hoffe das mittlerweile alles wieder gut ist mit der Lunge.

Meine Mutter seit 10/2016 bis Anfang April 2018 Behandlung mit Sprycel.
Anfangs Lieds ganz Gut, bei der Erstdiagnose 160Leukos gehabt & mit Sprycel wie neugeboren gefühlt.
Seit März April 2017 Atemnot + vergrößerte Lymphknoten, schwerer Atem, Wasser in der Lunge & abendliche Fieberanfälle täglich.

2018 April-15 Kilo, nach dem keiner rausfinden konnte was Sie hatte, Krankenhaus 1 Monat lang, Diagnose CMV inklusive Drüsenfieber & weitere Viren.
Während der Behandlung ging das Fieber weg aber die lunge füllte sich weiterhin mit Wasser, nach mehreren Infektionen am Arm & 4 Lungenputationen kam sie nach Hause, bekam aber ein Termin zu OP an der Lunge.
Zum Glück hatte Sie ein Termin in der Uniklinik & ein Studienarzt ist aus den Staaten zurück gekehrt er sagte dass Sie sofort Sprycel absetzten solle.

Da der Fehler bei meiner Mutter solange unentdeckt blieb wurde ihr CMV Virus zwar versucht weg zu bekomme er kam aber immer wieder.
Ist eine sehr seltene Nebenwirkung von Sprycel, Sprycel hat die Viren aktiviert sich zu verbreiten & hat für das Wasser in der Lunge gesorgt.

So wie sich deine Lungenproblematik anhört kann es am Sprycel liegen, unbedingt auch gucken ob Viren dabei aktiviert wurden.
Sie hatte über 1 Jahr immer Wasser in den Lungen, abentliches Fieber & XXL Milz & Lymphknoten.

( das ist allerdings sehr selten was meiner Mutter mit Sprycel passiert ist, es ist nicht üblich )

karlwerner
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CML mit Atmennot und jetzt Lungenentzündung

Beitrag von karlwerner » 27.02.2018, 18:44

Hallo an Alle die damit Erfahrung haben.

Bin für jeden Beitrag dankbar, der im Forum reinkommt.
Ich nehme seit 2 Jahren Sprycel 120 mg. Zuvor 1 1/2 J Glivec 600mg.
Es ist für mich ganz schwierig zu erklären oder rüber zu bringen, dass es mir vorkommt, wie wenn ich immer weniger Luft zum Atmen bekomme. Sozusagen bei 10 max bekomm ich nur 8 Luft. Auch hatte ich in letzter Zeit fast täglich am Abend leichtes Fieber.
Das war und ist seit meiner Erkrankung Thema. Jetzt wurde ich in der Pumologie untersucht. Röntgen, Blutabnahme, Atmungstests. Die Ärztin meinte, etwas stimme doch nicht und schickte mich zu einer CDI Untersuchung. Eine Woche später bekam ich starken Reizhusten und hatte starken Blutauswurf. Beim Hausarzt wurde mir Antibioticum verschrieben, wegen verdacht einer Lungenentzündung. Heute war ich wieder in der Pumologie und wurde nochmals geröngt und Blut abgenommen. Beidseitige Lungenentzündung.

Die Ärztin meinte, das es durch reiner Zufall während der Untersuchung zu einer Lungenentzündung, oder von Spycel kommen könnte. Dass das Imunsystem doch angeschlagen wäre und dass ich weiterhin Antibioticum nehmen solle. In 12 Tagen habe ich Kontrolltermin und hoffe, dass das Antibioticum hilft.

Frage: Ist hier Jemand, der aus Erfahrung zu Spycel und oder Atemnot, Lungenentzündung, Behandlung Erfahrung gemacht hat.

Würde mich sehr freuen, von Euch Erfahrungswerte zu bekommen.

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