Hallo zusammen ,
ich bin sonst ehr der stille Leser und Informationen Sammler, jetzt ist es aber doch so,
dass ich mich mal traue öffentlich zu schreiben um vielleicht doch den einen
oder anderen Tipp bzw. Erfahrungsberichte bekomme.

Bei meinem Mann wurde im September ALL Diagnostiziert, zu dem Zeitpunkt war
er schon sehr geschwächt und eine akutes Nierenversagen war leider schon nicht mehr abwendbar, so dass er zu der Chemo auch Dialyse bekam. Er wird nach der GMALL
Studie behandelt.

Am Anfang war auch noch alles gut soweit , nach der Dialyse fühlte er sich recht gut,
auch die Bestrahlung schien ihm nicht viel auszumachen außer dass er manches
vergessen hat und da entgültig alle Haare verloren hatte.

Die Ärzte waren recht zuversichtlich , auch nach den Lumbalpunktionen und sämtlichen Remissionskontrollen.

Im Dezember fing es an , dass er auf das MTX reagierte , er war nicht mehr wirklich ansprechbar und hat Körperlich zunehmend abgebaut, Weihnachten durfte er dann in der Klinik verbringen , was ihn zumindest Seelisch doch arg getroffen hat ( wir haben eine Kinder 2 davon im Kleinkindalter) ,

mit Rücksprache würde das MTX weggelassen und dafür das Peg-Asparaginase erhöt - welches leider wiederrum die Nierenwerte so in den Keller hat gehen lassen, dass er wieder ein Nierenversagen hatte , außerdem konnte er nichts mehr essen und Magerte
auf 60 Kilo ab , ( er war früher recht kräftig mit 95 Kilo)
Dann wurde eine Pause vorgeschlagen,die wir alle auch wirklich gebraucht haben,
er erholte sich daheim gut und nahm wieder auf 75 Kilo zu. ( Bisher kann er es gut halten)

Weil das auch nicht so super war , gab es in der nächsten Chemo Nelarabin ( ich bin mir mit dem Namen nicht mehr ganz sicher) , da war die Nebenwirkung starker Muskelkater, der dazu führte , dass er sich nicht mehr bewegen konnte - also wieder Klinik , da die werte viel zu hoch waren.

Die letzte Chemo war jetzt wieder Peg - Asparaginase, weil das wohl das kleinste übel ist, stark verdünnt bzw niedrig dosiert , so dass "nur" die Nierenwerte nicht so toll waren ( er bekam einmal Aufbaupreperat)

Jetzt waren wir gestern zur Blutkontrolle in der Klinik und der Arzt bittete uns zum Gespräch.
Er sagte uns offen, dass sie im Moment nicht so richtig wissen ,was sie machen sollen.
Ob es besser wäre die Abschlussuntersuchung zu gehen und in den Erhalt zu gehen oder
weiter Peg geben in der Hoffnung das es hilft bzw doch anschlägt. Er ist erhöhtes Risiko ... das war natürlich schon ein Schlag ins Gesicht , irgendwie hatten wir doch gehofft nach dem die Punktionen immer Positiv waren etwas anderes zu hören.

Die Klinik bespricht sich mit der Klinik in Frankfurt, die das Protokoll geschrieben hat und nächsten Mittwoch bekommen wir dann bescheid bzw wird alles besprochen .


Gibts jemanden mit ähnlicher Erfahrung ? Oder der auch erhöhtes Risiko ist?


Liebe Grüße