AML / Darm GVHD Grad 4 nach DLI

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Gast

Re: AML / Darm GVHD Grad 4 nach DLI

Beitrag von Gast » 29.09.2017, 04:04

Hallo,
Erstmal mein beileid.
Das ganze kommt mir im Moment sehr bekannt vor.
Meine Lebensgefährtin hatte eine Stammzellentransplantation gehabt, dann künstliches koma wg Infektion, lungenentzündung und dadurch ne sepsis. Dann noch multiorganversagen. War ne harte zeit, und zum glück hat sie das überstanden, da es kaum Hoffnung gab.
Nach 2 Monaten wurde auch Dli zugeführt.
Jetzt 3 wochen später liegt sie wieder in der uni mainz mit ner akuten schweren magen gvhd. Wird behandelt, nun kam aber dazu das die Leukämie zu 90% auch wieder zurück ist. Die ärzte wissen sich selber keinen rat mehr. Es soll das und das behandelt werden.
Ich habe auch desöfteren mitbekommen wie sie ihre Tablette nicht genommen hat, jnd es gab auch jedesmal stress wenn ich sie drauf angesprochen habe. Aber zwingen konnte ich sie auch nicht dazu.
Jetzt heißt es erstmal wieder hoffen das alles gut wird.
LG Yvonne


Zuletzt als neu markiert von Gast am 29.09.2017, 04:04.

Gast

Re: AML / Darm GVHD Grad 4 nach DLI

Beitrag von Gast » 13.12.2015, 00:05

Hallo,
Da dir noch niemand geantwortet hat moechte ich es tun Erst einmal tut es mir sehr leid was mit deinem Vater passiert ist. Mein Mann hat jetzt schon 5 DLI bekommen und hat bis auf kleine Hautflecken keine.Nebenwirkungen . Allerdings sagen wir ihm auch immer er soll das lassen und.hier aufpassen usw.....oftmals hoert er nicht und.sagt er waere kein Kind mehr. Es ist schwer zu akzeptieren, aber der Kranke ist der Chef auch wenn es schwer faellt. Ihr habt euer bestes getan und ihn auf alles hingewiesen.
Alles gute fuer euch. Lg Petsi

Peperoncino

AML / Darm GVHD Grad 4 nach DLI

Beitrag von Peperoncino » 04.10.2015, 10:17

Hallo,
mein Vater wurde letztes Jahr im August 2014 transplantiert. Er hat die Krankheit leider nich wirklich verstehen können, auch aufgrund sprachlicher Barrieren.

Nach der Transplantation ist er sofort in sein altes Leben übergegangen. Er ist sofort in seinen Garten, hat gegessen und getrunken was er wollte.Tabletten wie Immunsuppressiva hat er teilweise nicht genommen, weil er dachte Sie würden ihm Schaden. Wir haben uns permanent gestritten. Wir haben ihn dann irgendwann in Ruhe gelassen. Zu unserer Verwunderung war er absolut stabil. Aber seine Leukos usw. sind nie über 2,5T gestiegen. Thrombos waren auch immer niedrig.

Dann im April wurde ihm zu einer DLI geraten, da der Spenderchämerismus leicht abgefallen ist. Laut Ärzten handelte es sich um eine vorbeugende Therapie. Einige Wochen nach der dritten DLI Spritze setze die GVHD der Haut ein. Mein Vater war jede Woche in der Klinik zu Kontrolle. Ich sprach ihn darauf an und er sagte mir es sei alles in Ordnung er war in der Klinik. Nachgefragt habe ich dann nicht mehr, da es sonst wieder eskaliert wäre.

Beim nächsten Kontrolltermin wurde er in der Klinik behalten. GVHD des Darms! Druchfall. Laut meinem Vater erst seit einem Tag, aber er hat das öfter gehabt und ignoriert. Er wusste einfach nicht damit umzugehen. Das hat uns wahnsinnig gemacht.

Mein Vater bekam Kortison intravenös und Tabletten die lokla wirken sollten. Anfangs sagten die Ärzte es sei alles im Griff und er wird wahrscheinlich in ein bis zwei Wochen zu Hause sein. Aber es wurde imme schlimmer. Er wurde Cortisonresistent und nach zwei Wochen hatte er eine GVHD Grad 4 + Sepsis + Infekt. Als wir in seiner Schublade schauten sahen wir eine Ansammlung an Tabletten die er nicht eingenommen hat und es verheimlicht hat. Er dachte die Magenschmerzen kommen von den Tabletten. Wir wurden ins Krankenhaus bestellt um die Lebenserhaltenen Maßnahmen zu besprechen. Das war Ende Juni 2015. Er kämpfte sich zurück aber die GVHD4 und die Cortisonresistenz war allgegenwärtig. Er wurde wieder stabiler. Der Druchfall ging zurück. Tabletten nahm er manchmal und manchmal nicht. Die Ärzte versuchten so gut wie möglich alles intravenös zu geben. Das ganze ging 3 Monate. Die Ärzte waren sprachlos darüber wie zäh er ist und wie eine Mensch trotz dieser ganzen Tortur immer noch alleine aufsteht und und und. Sie meinten sie hätten so etwas noch nie erlebt. Ich ging mit ihm raus in seine geliebte Natur und sobald es ihm besser ging stritten wir uns. Ich weiß es hört sich absurd an, aber so war er. Den Tod hat er nie als Alternative akzeptiert.

Mein Vater starb mit 69 Jahren vor einer Woche. Die letzen beiden Tage wurde er palliativ sediert um ihm Ruhe zu geben und die Angst zu nehmen. Die Schmerzen gingen das erste Mal nach drei Monaten und er schlief friedlich ein.

Wir sind sehr traurig und obwohl es jetzt egal ist fragen wir uns ob sich die Verschlechterung auch aufgrund seiner Einstellung und Veweigerung der Tabletteneinnahme ergeben hat. Die Ärzte sagen nein, aber was sollen Sie auch schon Hinterbliebenen sagen. Es bleibt einfach das ungute Gefühl das mein Papa noch viel mehr Zeit gehabt hätte, wenn er die Krankheit verstanden hätte und mitgearbeitet hätte.

Im übrigen verstehe ich nicht wie es sonst bei einer DLI zu solch massiven Reaktionen kommen kann.

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