KMT trotz Pilz in der Lunge?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 08.11.2006, 23:39

hallo,

die spenderzellen werden, wenn sie frisch ankommen einen tag vorher entnommen. im im falle, dass am spenden-tag nicht genügend stammzellen gesammelt werden konnten, wird die spende einen tag später nochmals wiederholt. frische stammzellen halten sich gekühlt (nicht gefroren) ca. 48 stunden.

haben die stammzellen eine längere anreise können sie auch tiefgefroren werden zum transport. dann sie sie deutlich länger haltbar.

den punkt, an dem man denkt es geht nicht weiter war schon mehrfach vorhanden. aber bisher ging es dann doch irgendwie immer..... . psychisch ist es allerdings für ihn eine wirklich harte zeit gewesen.... .

ciao
martin

unknown

Beitrag von unknown » 08.11.2006, 12:48

hallo, bei uns läuft jetzt alles an. seit gestern ging die chemo los, mitte nächster woche ist die transplantation, gestern ging auch schon die quälerei mit punktion , port usw los. wann werden denn dem spender die stammzellen angezapft??was ist wenn dieser kurz vorher erkrankt oder einen unfall hat??ich denke meine mutter kann noch nicht ermessen was auf sie zukommt, und das ist glaube ich auch gut so. habt ihr euch eigentlich bei dem spender bedankt , oder macht ihr das noch??ich glaube briefe darf man untereinander schreiben. meine mutter hat sich im anschluss auch gleich für eine reha angemeldet. wie geht/ging es deinem vater moralisch??kommt da nicht der punkt an dem sie sagen es geht nicht mehr??meine mutter liegt komischerweise in einem 3-bettzimmer, ich hoffe doch, dass sie nächste woche isoliert wird!!!
schreib bitte schnell
#floppi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 07.11.2006, 16:30

hallo!

mein vater war nach fast 6 wochen aufenthalt im einzelzimmer des transplantationszentrums am wochenende zum ersten mal für einen tag daheim.

die blutwerte sind soweit für die umstände gut. war eine wirklich anstrengende und teilweise auch sehr unangenehme zeit dort. aber es ist ein ende in sicht. es wurde sogar schon von der anschlussheilbehandlung gesprochen. wenn alles so bleibt, wird er in ca. 2 wochen im transplantationszentrum entlassen. evtl. muss er nochmal zur nachsorge auf die alte isolierstation der hämatologie kurzzeitig, bevor er heim darf. sicher wird er aber in der anfangszeit sehr regelmäßig und mehrfach wöchentlich zur nachkontrolle und besprechung in die klinikambulanz müssen.

mylotarg kann eine leukämie nicht heilen - das ist richtig. aber es kann eine remission erzielen bei patienten, die auf die herkömmliche therapie nicht angeschlagen haben. es ist auch besser verträglich als eine reine chemo und daher - so laut herstellerangaben - auch für patienten gehobenen alters >60 jahre geeignet. es darf allerdings nur in ganz wenigen kliniken eingesetzt werden......... .

nach den 6 wochen jetzt ist mein vater sehr sehr schwach. wenn man so eine lange zeit fast nie aus dem bett kommt, bauen die muskeln doch schon stark ab. er ist von der kleinsten körperlichen betätigung (sei es 6meter zum klo) total erschöpft. das muss sich alles erst langsam wieder erholen.

wenn du irgendwelche konkreten fragen dazu hast......... dann bitte, schau die nächsten tage hier wieder öfter mal rein :)

grüsse,
martin

unknown

Beitrag von unknown » 27.10.2006, 16:25

Hallo allerseits!!
so , meine mutter hat nun ihren termin für die transplantation bzw für ihre einweisung in die klinik in der tasche und dann geht es los!!sie hat natürlich angst vor dem was sie erwartet(wir natürlich auch), aber sie ist guter hoffnung und schmiedet schon pläne für danach!!ist doch super!
toi,toi,toi-hoffentlich geht alles gut..........
grüsse floppi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 09.10.2006, 15:36

hallo martin,
stell dir vor, meine mutter hat höchstwahrscheinlich einen spender!!!!er passt wohl sehr gut, aber alles ist wohl noch nicht geklärt!!!das weiss man erst ende der woche!also zum thema mylotarg hat sich der arzt nicht gross geäussert: er meinte nur, dass dies für über 60-jährige nicht in frage komme und dass es die leukämie auch nicht heilen könne. das war alles zum thema.
wie geht es deinem vater??erzähl doch bitte von der SZT , sie wird ja bei uns auch hoffentlich bald
kommen!
viel grüsse floppi :)

unknown

Beitrag von unknown » 02.10.2006, 23:00

hallo!

ja, das medikament kommt aus amerika. berichte doch bitte auch mal, was der arzt bei euch zu mylotarg sagt.

ciao,
martin

unknown

Beitrag von unknown » 29.09.2006, 14:42

nochmal hallo,
ach du liebe zeit!!!habe gerade versucht die gebrauchsinfo auf englisch zu lesen!!da kann ich mir gleich einen chinesischen text vornehmen......
einzelne wörter gehen ja, aber der zusammenhang fehlt!egal, erst mal schauen was der doc sagt!
gruss floppi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 29.09.2006, 14:36

hallo martin,
halte mich auf dem laufenden über die SZT deines vaters. wir haben ja noch das gleiche vor uns. ich habe deine infos meinem vater weitergegeben. sie haben nächste woche einen termin beim chefarzt. dort wird er mal nachhaken.Kommt das medikament aus den USA?transplantiert wird meine mutter in der uniklinik freiburg, bisher behandelt(chemo usw. )aber in karlsruhe. dies ist aber ein lehrkrankenhaus von freiburg. bin mal gespannt....
gruss floppi

unknown

Beitrag von unknown » 28.09.2006, 11:26

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo martin,
wie alt ist eigentlich dein vater??in welcher uniklinik wird er mit diesem medikament behandelt??bei meiner mutter passt auch kein familienspender. wie lange musste er auf einen spender warten???
gruss floppi :) </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

hallo,

er ist 56 jahre alt und wird in der uniklinik würzburg behandelt. die spendersuche hat ca. 10 wochen gedauert.

habt ihr bezüglich einer antikörperbehandlung mal nachgefragt?

wenn dein englisch gut ist, kannst du dir mal die "gebrauchsanweisung für ärzte" des medikaments durchlesen:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.wyeth.com/content/ShowLabeling.asp?id=119" TARGET="_blank">mylotarg gebrauchtsinformation</A><!-- BBCode End -->

es gibt leider nur sehr wenig deutsche informationen dazu, da es - wie mir scheint - bisher in deutschland nicht zugelassen und eher selten eingesetzt wurde.

was sagen die ärzte zu dieser antikörperbehandlung? ist die therapie möglich? falls nein, warum nicht?

gruss,
martin

unknown

Beitrag von unknown » 27.09.2006, 15:03

Hallo martin,
wie alt ist eigentlich dein vater??in welcher uniklinik wird er mit diesem medikament behandelt??bei meiner mutter passt auch kein familienspender. wie lange musste er auf einen spender warten???
gruss floppi :)

unknown

Beitrag von unknown » 26.09.2006, 11:45

hallo martin,
das hört sich ja vielversprechend an. meine mutter ist 65 jahre alt und wenn ein Spender gefunden wird , wird sie in der UNI-Klinik freiburg transpantiert. ich geb deine infos mal an meinen vater weiter. diese induktionstherapie, die nichts gebracht hat, war mit valproinsäure in kombi mit all-trans-retinol im rahmen einer studie.momenatn wird nichts gemacht, sie ist zu hause, bisher relativ stabil, nimmt nichts ein(ausser für den pilz)und wartet und wartet.....
also danke ich geb id einfos weiter.
gruss floppi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 25.09.2006, 12:38

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo martin,
bei meiner mutter wurde die chemo mangels erfolg schon nach dem 1.zyklus eingestellt. wie gesagt, sie hat sich schon im zentrum vorgestellt und es wird transplantiert wenn der passende spender da ist.was ich nicht kapier ist: warum ist eine remission im vorfeld so wichtig!vor der transplantation wird doch sowieso eine hochdosischemo UNd evtl eine bestrahlung durchgefürt. da wird doch soweiso das gesamte knochenmark inklusive krebszellen vernichtet, oder??warum ist dann wichtig was vorher war???es sind doch dann die guten UND die bösen zellen kaputt!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> bei meiner mutter waren nicht zuviele sondern zuwenig leukos bei einlieferung vorhanden. nur 200!!!und das ist ja auch gefährlich. die können ja nicht durch konserven zugeführt werden, sondern müssen sich selbst bilden.
grüsse floppi! </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

hallo,

vor der transplantation bekommt der patient ein imunsuppressiva, das die eigenen abwehrkräfte für eine gewisse zeit ausschaltet. dieses immunsuppressiva sorgt aber nicht dafür, dass die bestehenden blasten im körper zerfallen und abgebaut werden - das "auf- und wegräumen" der blasten im körper sollte normal von der chemo erfolgen.

die spender-stammzellen sollten sich im knochenmark niederlassen, dort anwachsen und das bestehende knochenmark (das sich selbst nicht gegen das "neue" wehren kann wegen dem immunsuppressivum) angreifen und ersetzen (die restlichen kranken zellen vernichten). sind noch viele blasten im körper vorhanden, so müssen diese auch vom transplantat zerstört werden. je mehr blasten vorhanden sind, desto mehr sind die spenderzellen gefordert und desto risikoreicher ist es, dass das transplantat "anwächst". ein hoher blastenanteil erschwert die transplantation und verlängert sie insgesamt etwas. es dauert länger, die phase der immunsuppression wird auch länger andauern und dies kann die gefahr von infektionen und ungewünschten komplikationen erhöhen.

die remission ist daher wünschenswert, da sie die ganze stammzelltherapie erleichtert - eine remission ist aber nicht zwingend notwendig. es bestehen durchaus gute chancen auf heilung auch ohne remission.

ob ein restanteil an blasten sich auch auf einen möglichen gvhd auswirkt oder nicht, weiss ich nicht. ich glaube aber dass der gvhd nur von der hla-kompatibilität abhängt.

wie sah der bisherige erste chemo-zyklus aus? welche medikamente kamen zum seinsatz?

wurde bei deiner mutter über den einsatz von antikörpern nachgedacht? mylotarg / gemtuzumab ? ich will hier keine hoffnungen wecken, die vielleicht unbegründet sind, aber: bei meinem vater hat die erste und zweite initial-chemo keinen erfolg gehabt. die dritte chemo war eine hochdosis chemo, die ebenfalls keinen erfolg zeigte. die geplante allogene stammzelltransplantation (nicht familieaerer fremdspender) wurde verschoben. als mehr oder minder letzte hoffnung kam ein medikament namens mylotarg (name des wirkstoffs: gemtuzumab) zum einsatz. dies ist ein antikörper, der gezielt nur leukämiezellen / blasten angreift und besser verträglich ist als eine chemo. dieses medikament ist relativ neu und in deutschland bisher nicht zugelassen. an der uniklinik, in der mein vater aktuell behandelt wird kann es dennoch eingesetzt werden. mylotarg hat seine arbeit soweit wir bisher wissen sehr gut gemacht. der neue termin für die stammzelltransplantation steht in 2 wochen fest. im moment ist mein vater zuhause.

ich weiss nicht, ob man "nicht zugelassene medikamente" auch ausserhalb von unikliniken verwenden darf (wo wird deine mutter behandelt und wie alt ist sie?); aber sprech die ärzte wenn nicht schon geschehen mal darauf an. bei meinem dad war es die letzte hoffnung die leukämie in den griff zu bekommen vor der transplantation - und sie hat bisher offensichtlich erfolg gehabt.

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.selp.de/anh20a.htm#31" TARGET="_blank">mylotarg info</A><!-- BBCode End -->

martin

unknown

Beitrag von unknown » 21.09.2006, 18:11

hallo martin,
bei meiner mutter wurde die chemo mangels erfolg schon nach dem 1.zyklus eingestellt. wie gesagt, sie hat sich schon im zentrum vorgestellt und es wird transplantiert wenn der passende spender da ist.was ich nicht kapier ist: warum ist eine remission im vorfeld so wichtig!vor der transplantation wird doch sowieso eine hochdosischemo UNd evtl eine bestrahlung durchgefürt. da wird doch soweiso das gesamte knochenmark inklusive krebszellen vernichtet, oder??warum ist dann wichtig was vorher war???es sind doch dann die guten UND die bösen zellen kaputt!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> bei meiner mutter waren nicht zuviele sondern zuwenig leukos bei einlieferung vorhanden. nur 200!!!und das ist ja auch gefährlich. die können ja nicht durch konserven zugeführt werden, sondern müssen sich selbst bilden.
grüsse floppi!

unknown

Beitrag von unknown » 21.09.2006, 00:11

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>lieber martin,
danke für deine erklärungen. bei der diagnosestellung hatte meine mutter über 90 %blasten im knochenmark. mittlerweile hat sie im blut einen blastenanteil von 3 %im blut und nur noch 1700 leukos. ich denke bis zur transplantation muss da bestimmt noch eine chemo gemacht werden, die suche dauert ja bestimmt monate!tja die frage ist halt wie lange man den zustand so halten kann. ich hab das gefühl es geht alles ziemlich schnell. bei wieviel % blasten im blut muss man wieder eine chemo machen???
danke im voraus
floppi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

grundsätzlich sind die optimalen voraussetzungen zur transplantation eine vollremission (vollständige krankheitsrückbildung).

eine vollremission ist erreicht bei:
- keine blasten im peripheren blut nachweisbar
- blastenanteil im knochenmark bei <= 5%
- hämaglobin >= 9
- blutplättchen >= 100.000
- leukozyten >= 1500
- werte gleichbleibend oder verbessernd für mehr als 2 wochen ohne verwendung von blutkonserven

das wäre der idealfall - leider ist dies in der praxis nicht immer ereichbar. erreicht man mit allen behandlungsversuchen keine remission, so wird vermutlich trotzdem transplantiert werden - es gibt schlicht keine alternative dazu. die eingangsvoraussetzungen für eine transplantation ohne krankheitsrückbildung sind dabei allerdings leider entsprechend schlechter. wie die prognose für eine transplantation ohne remission genau ist, kann dir nur ein arzt sagen, der über alle daten genau bescheid weiss. die einzelnen faktoren können sehr unterschiedlich sein, so dass man darüber keine allgemeine aussagen treffen kann. es gilt nur: remission ist sehr erstrebenswert für die transplantation (und überhaupt), aber wenn sie nicht erreicht werden kann, wird i.d.r. dennoch transplantiert (mangels alternative) und soweit man es verantworten kann.

ab wieviel prozent blasten im blut wieder eine chemo fällig wird kann ich dir als genaue zahl nicht beantworten. ob die mediziner dafür selbst einen "richtwert" haben, und sagen ab dem wert von X gibts die nächste chemo - ich weiss es nicht. es wird wohl sehr von der individuellen verfassung und der allgemeinen therapieplanung abhängen.... . grundsätzlich sollte eine chemo (wenn keine remission erreicht ist) dann auf jedenfall wieder begonnen werden, wenn die leukozyten sich schlagartig vermehren und unkontrolliert ansteigen - in wieweit der blastenanteil im blut dabei eine rolle spielt müsste man mal einen hämatologen fragen.

die blasten werden ins periphere blut aus dem knochenmark "ausgeschwemmt". es kommt dabei zu sogenannten blastenschüben. 3% anteil im blut ist wirklich noch sehr wenig. der blastenanteil im blut besagt den anteil der unreifen zellen an den gesamtleukozyten.

dass die leukos abfallen ist gewollt. mit den leukozyten werden auch die blasten im körper zerstört. ab einem wert von weniger als 1000 leukos befindet sich der patient in aplasie. das ist eine phase, in der der körper für krankheitsereger, bakterien, pilze, viren, sporen, etc. besonders anfällig ist. man holt sich dabei leicht eine erkältung, lungenentzündung oder ähnliches, da der körper über keine eigene abwehr bzw. über eine nur sehr schwache verfügt. in der zeit wird der patient im krankenhaus isoliert (in einem keimarmen zimmer) untergebracht (ohne imunabwehr kann auch ein schnupfen zu einer lebensbedrohlichen komplikation werden).

eine vollremission wird nur in wenigen fällen gleich mit der ersten chemo erreicht. es ist fast normal dass eine zweite induktions-chemo nötig ist. sollte auch diese noch keine remission bringen, so wird vermutlich eine hochdosis-chemo versucht werden.

zeigt auch die hochdosis-chemo noch keine remission, ist immernoch nicht alles verloren. es gibt noch die möglichkeit mit einem antikörper-wirkstoff (mylotarg / gemtuzumab) die leukämiezellen einer AML zum zerfall zu bringen. ebenso kann noch der wechsel zu einem anderen zytostatika (chemo-wirkstoff) möglich sein.

wenn man pro chemo-block ca. 4 wochen einplanen kann, zwischen 2 chemos ca. 7 bis 10 tage pause, dann hat man schon etwas zeit für die spendersuche.

ich wünsch dir alles gute für deine mutter.

martin

unknown

Beitrag von unknown » 20.09.2006, 19:10

hallo pascal,
ich glaube martin meinte auch die angehörigen und freunde und nicht die leukämiekranken!
gruss
floppi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

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