AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch DLI

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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petsi99
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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 25.08.2015, 21:49

Mein Mann bekommt auch alle 6-8 Wochen eine Knochenmarkspunktion.

Ist das nicht sehr oft? Habe auch schon gelesen, dass es eigentlich nicht nötig ist, da man alles im Blut ebenfalls feststellen kann.

LG Petsi

Cecil
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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von Cecil » 25.08.2015, 16:02

Mit den Lebend-Impfstoffen auf alle Fälle erst, wenn die Immunsuppression raus ist.
Die Tot-Impfstoffe gern früher.

Wird teils unterschiedlich gehandhabt.

Die andere Frage kann Dir keiner beantworten.
Zweite SZT, Studienmedikamente ..... hoffen wir einfach das Beste für Deinen Mann und Euch.

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 25.08.2015, 14:52

Wann beginnt man eigentlich mit dem Impfungen nach SZT?

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 25.08.2015, 10:58

Cecil, dann hast du ja auch schon ganz was mitmachen müssen. Hoffe dir geht es jetzt den Umständen entsprechend gut.

Ich muss noch mal nachfragen: was ist wenn die 4-6 DLI's durch sind und dann kommt doch nach einiger Zeit ein Rezidiv. Gibt es dann nur eine 2. KMT?

Cecil
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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von Cecil » 24.08.2015, 16:50

186 klingt doch schon ganz gut, mehr als ein halbes Jahr.
Ihr müsst Schritt für Schritt, Tag für Tag denken.
Anders geht das nicht und wird zur nervlichen Belastung.

Meine SZT war Anfang 2011, ich hatte eine sehr spezielle CLL.
Und ich habe zweieinhalb Jahre lang Immunsuppressiva einnehmen müssen.

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 24.08.2015, 16:36

Vielen Dank Cecil für Deine ausführlichen Antworten.

Das Immunsuppressivum wurde bei meinem Mann an Tag +105 abgesetzt.
Heute sind wir genau bei Tag +186.

Das hört sich ja wirklich so an, als ob die prophylaktische DLI (die stand übrigens von Anfang an fest lt. Entlassungsbrief) nur bei ganz einzelnen, sehr aggressiven Leukämien gegeben wird.

Bis jetzt lief alles den Umständen entspechend" gut, aber diese Angst Tag für Tag.

Wahrscheinlich sagen die Ärzte auch nichts zur Prognose, weil sie so schlecht ist. Sie sagen nur bis jetzt läuft alles nach Plan...

Ich dan.ke euch fürs zuhören.

Cecil darf ich fragen wie lange deine KMT her ist?

Cecil
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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von Cecil » 24.08.2015, 15:09

Ich habe einen Patienten mit einer de novo AML erlebt, der ziemlich rasch nach SZT Anzeichen eines Rezidivs zeigte. Zu einer evtl. DLI ist es nicht mehr gekommen. Und ich kenne einen weiteren Fall, der aber sehr speziell und mit dem Deines Mannes nicht zu vergleichen ist.

Zur Zeit meiner SZT hieß es, DLI bei Rezidiv-Gefahr bringe hauptsächlich bei CML was, nur wird dort nur noch selten transplantiert. Ich habe aber, wie oben beschrieben, Patienten mit äußerst aggressiven AML erlebt (und auch in Foren gelesen), bei denen es teilweise hieß, Chance sowieso nur mit SZT/KMT und auch da möglicherweise nur zu 20 %.

Neue Medikamente sind da wohl bestenfalls in der Pipeline. Man will aber nicht gemeinsam mit den Patienten die SZT durchstehen, um dann zu sehen, dass sie außer einer Unmenge Stress nichts gebracht hat. Also gibt man wohl neuerdings in einigen Fällen prophylaktisch DLI. Das ist vielleicht, so stelle ich als Laie es mir vor, auch besser so, als später zwingend und hauruck DLI geben zu müssen und dabei auch noch schwerste GvHD zu provozieren.

Ja, es gibt GvL ohne GvHD. Solange der Chimärismus nicht unter 99,XX % fällt, ist alles in Ordnung. Von den Immunsuppressiva ist Dein Mann runter?

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 24.08.2015, 13:28

Hallo Cecil,
vielen Dank für Deine Antwort.

Wir vertrauen den Ärzten ja....aber man sucht nach Personen, bei denen eine ähnliche Behandlung erfolgt ist und die finde ich nicht.

Die Ärzte halten sich auch total mit Prognosen usw. zurück. Sie sagen es ist eine aggressive Form, aber wir wissen es nicht.

Bezüglich der GVHD: Mein Mann hat auch jetzt noch der 2. DLI - Gabe keine nennenswerten Probleme. Ist das gut oder schlecht. Man möchte ja wohl eine GVHD haben. Kann es bei der DLI auch den GVL - Effekt geben, ohne eine GVHD.

Eigentlich brauchen wir den GVL-Etffekt im Moment ja garnicht, da er letzte Woche noch eine KMP hatte. 100 % Spenderchimärismus. Blutwerte alle gut.

Irgendwie sucht man immer nach Antworten....
Wir sind übrigens in der UKM.
Vielen Dank das man sich hier austauschen kann.

DIr Cecil und allen anderen alles Gute.
Petsi

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von Cecil » 23.08.2015, 23:24

Hallo, Petsi,

das Risikopotential der AML M4 Deines Mannes können wir natürlich nicht einschätzen. Ich verstehe es so, dass die Ärzte das Risiko bei Deinem Mann so einschätzen, dass sie lieber auf Nummer Sicher gehen wollen. Die erkennbare GvHD ist ihnen nicht stark genug.

Ich würde natürlich nach Möglichkeit noch einmal mit den Ärzten über Eure Fragen sprechen, neige jedoch dazu, ihnen in diesem Punkt zu vertrauen, zumal Dein Mann die Gaben bisher gut zu vertragen scheint.

Alles Gute!

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 23.08.2015, 18:41

Hallo Niko,
ich danke dir sehr für deine Antwort und hoffe das es dir den Umständen entsprechend gut geht.

Unsere Ärzte haben nur gesagt bei der Art der Leukämie wäre es sinnvoll, da mein Mann auch nur eine ganz leichte GVHD der Haut hat. Wie viele er bekommt lkommt darauf an wie er sie verträgt.

Hatte bis jetzt nur von keinem gehört, der so viele DLI's bekommt und dann auch noch prophylaktisch .
Könnte man nicht besser etwas eingefroren lassen und geben wenn wirklich ggebraucht wird ( was hoffentlich nie der Fall sein wird).

Ich bin auf jeden Fall froh das ich mich hier austauschen kann, da die Umwelt meistens das komplexe Krankheitsbild nicht versteht.

Alles Gute euch allen.
Petsi

NL
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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von NL » 23.08.2015, 13:14

Moin Petra,
ich bin ein medizinischer Laie mit CML, die AML ist da ein anderes Feld.
Ich habe etwas in Netz gesucht, es gibt da ein Buch "The BMT Data Book", von R. Munker, G.C. Hildebrandt, H.M. Lazarus, und K. Atkinson von 2013.
Hier steht auf Seite 218/219, dass Patienten mit Hochrisiko-AML unter bestimmten Bedingungen präventiv Donor-Lymphozyten gegeben werden können, um einen Rückfall vorbeugen zu können. Es scheint möglich zu sein, dass diese Gabe zu besseren Ergebnissen führt.
Es gibt noch einige Liteaturstellen, in denen sich ein besseres Ergebnis bei der präventiven Gabe von Donorlymphozyten andeutet, aber das kann ich als Laie natürlich nicht bewerten. Lasst Euch das von Eurem Hämatologen erläutern.
Ich wünsche Euch alles Gute für diese harte Zeit.
Niko

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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von petsi99 » 23.08.2015, 09:40

Hat schon jemand davon gehört das man 4-6 Dli's prophylaktisch bekommt?

Gast
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Re: AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch

Beitrag von Gast » 23.08.2015, 07:26

Vielleicht stelle ich direkt einmal eine konkrete Frage: Hatte schon einmal jemand 4-6 DLI's die prophylaktisch sind?

Ich habe so etwas noch nie gelesen.

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AML M4 kompl. apperanter Karyotyp, jetzt prophylaktisch DLI

Beitrag von petsi99 » 22.08.2015, 23:10

Hallo,
ich hoffe ich habe die Möglichkeit mich hier ein bisschen auszutauschen, da diese Krankheit für das Umfeld sehr schwer zu verstehen ist.

Ich stelle mich kurz vor. Ich bin Petra (41) und habe 3 Kids (14,11,6). Mein Mann (46) hat am 31.12.2014 ohne jegliche Vorwarnung die Diagnose AML M4 erhalten.

Das es einem den Boden unter den Füßen wegreißt brauche ich hier wohl niemandem erzählen.

Nach einer Chemo (7+3) war klar, das er eine KMT benötigt. Diese erfolgte bereits - nach Hochdosis und Ganzkörperbestrahlung - am 20.02.2015. Er wurde mit einem 10/10 Fremdspender allogen transplantiert. Nach den üblichen Nebenwirkungen durfte mein Mann die KMT nach 4 Wochen wieder verlassen.

Bis auf die Thrombozyten, die immer etwas schwanken, waren die Werte bis jetzt immer ganz gut.
Aktuelle Werte : HB 12,8, Leukos 8,5, Thrombos 124

Dadurch das er Hochrisikopatient ist hat er diese Woche die 2.. DLI erhalten (Spenderlymphozyten). 2-4 sollen noch folgen. Laut Arzt : rein prophylaktisch.
Die 1/2 Jahres-Punktion vor 10 Tagen war gut. 100 % Spenderchimärismus.

Es wurde uns aber noch einmal sehr deutlich gemacht, wie aggressiv seine Leukämie ist.

Ich würde mich sehr gerne mit jemandem austauschen, der sich vielleicht mit dieser Art von Leukämie auskennt, denn ich hätte wohl einige Fragen.

Zumal steigt bei uns Tag für Tag die Angst vor einem Rezidiv und wir schaffen es im Moment noch nicht richtig damit umzugehen.

Ich bedanke mich erstmal ganz herzlich fürs zuhören.
Petsi

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