Zwei Jahre nach SZT noch GvHD

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Cecil
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Re: Zwei Jahre nach SZT noch GvHD

Beitrag von Cecil » 14.04.2014, 17:12

Hallo,

hinsichtlich des Aciclovir und der Aussage Deines Arztes bin ich mir nicht so sicher.
Ich nehme es noch in geringer Dosierung (200 mg), da ich noch keine Lebendimpfstoff-Impfungen habe. Bis zu der Windpocken-Impfung soll ich es noch nehmen.
Allerdings habe ich bis heute nicht verstanden, warum der CMV die SZT als einziger Virus überlebt und die durchgemachten Windpocken (die ja später gern zur Rose werden) weg sein sollen. Wisst Ihr da Näheres?
Ich lasse jetzt erst mal MMR impfen und frag dann noch mal nach.

Eine Darm-GvHD würde man übrigens bei der Spiegelung gesehen haben. Die Schleimhaut wäre entzündet und würde sich in kleine Fetzchen auflösen. Dazu der Durchfall.

Alles Gute!

quiddl
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Re: Zwei Jahre nach SZT noch GvHD

Beitrag von quiddl » 14.04.2014, 16:49

Danke für Deine Antwort.
Wir hatten im Juli 2013 das Cortison abgesetzt (zum Schluss 0,5m oder 5,0mg weiss nicht mehr genau). 8 - 12 Wochen später hatte ich Durchfall bekommen, der auch nach 6-8 Wochen nicht viel besser wurde. (Gewichtsabnahme 10-12Kg). Untersuchungen Darm und Magen ergaben keine Befunde, ebenso Sonographie der Bauchspeicheldrüse (alles an der Uni-Klinik). Bin dann im Februar zu einem Komplementär-Mediziner gegangen und der hat die Darmsache mit Homöopathie und Ernährungsumstellung einschränken können. Wieder fester, geformter Stuhl ist eine echte Erleichterung. Jetzt 2 Jahre nach SZT wurde mit dem Aciclovir aufgehört und prompt habe ich mir eine ausgeprägte Gürtelrose eingefangen. Mein neuer Arzt meinte, mit dem Aciclovir wurde zu lange behandelt, sodass der Körper sich dann nicht mehr gegen einen Virenbefall richtig wehren kann. dasselbe sehe ich so mit dem Cortison, das ja jegliche Entzündungen unterdrückt, solange es eingenommen wird. Hab das Gefühl es wird übermedikamentiert und ist nur gut für die Pharmaindustrie. War heute Morgen beim Arzt und wurde im Bereich der Gürtelrode gespritzt gegen Schmerzattaken. Hoffe es hilft. Grüße Klaus.

nirtak
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Re: Zwei Jahre nach SZT noch GvHD

Beitrag von nirtak » 14.04.2014, 16:29

hallo,

bei mir das gleiche, schon fast 2.5 jahre nach szt. sobald ich kortison reduziere geht es los mit ödemen, krankheitsgefühl, muskelschmerzen und irgendwann kommt dann juckreiz, ausschlag, jetzt auch verhärtungen der haut dazu. zusätzlich nehme ich rapamune als immunsupresisum und jetzt kommt neu die photopherese dazu um evtl. die medikamente einzuschrenken bzw. im besten fall davon wegzukommen. das dauert aber sicher und ist langfristig (1-2 jahre) zu sehen.

hast du jetzt wieder mit kortison beginnen müssen oder geht es im moment noch so?

lg, n.
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quiddl
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Zwei Jahre nach SZT noch GvHD

Beitrag von quiddl » 14.04.2014, 13:41

Auch zwei Jahre nach SZT macht noch eine GvHD an den Finger/Fussnägeln, der Haut und den Augen zu schaffen. Nach Abesetzung von "Cortison" im Herbst 2013 kam eine Darmentzündung dazu und im März 2014 nach Absetzung von "Aciclovir" eine ausgeprägte Gürtelrose dazu.
Hat jemand dazu Erfahrungen, dann bitte melden. Klaus

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