GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp geben?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Akita
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Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Akita » 20.08.2012, 17:45

Hallo Weishaupt,

möglicherweise verwechselst du hier
Christine und ihre Schwiegermutter und
Jessica und ihre Mutter.

Zuletzt hat Jessica gepostet. Man sollte ja doch nicht alles Mögliche in einen Thread hineinwursteln, - dann kommt es zu Verwechslungen und Unschärfen.

Bez+üglich Muskelschwäche habe ich mir erlaubt, ein neues Thema anzufangen, in dem ich dein letztes Posting auszugsweise zitiere. Ich hoffe, es ist dir recht so. Wenn nicht - schreien!!

LG Akita

Weishaupt
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Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Weishaupt » 20.08.2012, 13:11

So, nun will ich doch mal kurz klugscheissen.

Beim Lesen Deines Beitrags, erkenne ich zwei Probleme bei Deiner Schwiegermutter. Zum einen der Durchfall, zum anderen aber auch die Muskelschwäche. Zum Durchfall kann ich eigentlich nichts sagen, bzw. beitragen, aber zum Thema Muskelschwäche habe ich einiges zu berichten.

Die meisten Immunsuppresiva haben als Nebenwirkung die Muskelschwäche. Kortison ist das potenteste Immunsuppressiv und hat noch soviele andere tolle Nebenwirkungen, dass ich jedes mal mit meinem Doc über die Höhe der Dosis diskutiere.

Leider ist das Thema cGvHD noch wesentlich jünger - vom Erkenntnisstand - als das der Leukämiebekämpfung. Vieles ist noch im Stadium "Try and Error". Wenn Du meinen anderen cGvHD Beitrag gelesen hast, dann hast Du ja gesehen, dass die Muskelschwäche mich in den Rollstuhl gebracht hat. Weder die Hämatologen noch die Neurologen haben eine Idee, was die Muskelschwäche ausgelöst hat. Die plausibelste Idee kommt von den Neurologen und die ist: Das ganze ist von toxischer Ursache - also die Nebenwirkungen der Medis sind daran Schuld. Ob das Stimmt, werde ich Anfang Oktober nach meiner ReHa wissen.

Aber zurück zu Deiner Schwiegermutter. Es ist immens wichtig, dass sie der Muskelschwäche entgegenarbeitet, denn es ist um so vieles schwerer Muskeln neu aufzubauen.
Die Frage ist ja immer, wie gut ist die GvHD eingestellt, sprich in wie weit ist die "Abstossung" kontrolliert. So viel ich weiss, kann man im Blut die entsprechenden Immunprozesse überprüfen. Dies sind spezielle Untersuchungen und werden auch hier in der Uni-Klinik Essen von einem Speziallabor gemacht. Wenn man diese Werte bestimmen kann, dann kann man versuchen die Immunsuppressiva so zu wählen und zu dossieren, dass die Nebenwirkungen möglichst NICHT gegen die Muskeln geht.

Zudem kommt ja noch, dass bei einer hohen Suppremierung meist sehr viele Antibiotika profilaktisch genommen werden. Diese killen sehr häufig die eigene Darmflora. An dieser Schraube kann man vorsichtig drehen....natürlich nur in Absprache mit dem Doc.
AML M4 ED 06/06 - Rezediv 08/07 - TX 11/07 - cGvHD 08/08 - Suizidversuch 06/11
(Blog unter http://www.laurig.de - Besucht auch http://www.cGvHD.de)

Gast

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Gast » 17.08.2012, 19:33

Akita11 hat geschrieben:Hallo Jessica,

im Krankenhaus wird deine Mutter durchuntersucht werden und es wird sich dabei voraussichtlich herausstellen, woran sie nun genau leidet/erkrankt ist. Es ist unmöglich, deine Fragen genau zu beantworten. Wäre alles Spekulation.

Wenn nun deine Mutter schon so lange erkrankt, aber nicht so alt ist, dann könnte sie sich doch selbst hier registrieren. Nach Registrierung ist es auch möglich, Privatnachrichten zu schreiben, sodass nicht jede Kommunikation über das öffentliche Forum gehen muss.

Viele Grüße,

Akita
Ich meinte, dass es mir wichtig scheint, dass Betroffene selbst aktiv werden, sich vernetzen und austauschen mit anderen. Ich frage dich, warum du hier für deine Mutter fragst. Ich kenne solche Anfragen vor allem aus amerikanischen Foren, v.a. wenn der Patient schon sehr alt ist, zB 85 Jahre, oder nicht ins Intenet kann, - oder für Kinder. Meiner Erfahrung nach ist es in sehr vielen Fällen nicht recht, wenn die PatientInnen dann erfahren, was alles ohne ihr Wissen über ihre Krankengeschichtendetails ins Internet gepostet wurde. Hier wird die Diskretion geschätzt, und der PatientIn entscheidet am besten selbst, was an Details übers Forum gehen darf und was per PN oder Emails, Telefon privat allenfalls ausgestauscht wird. Was anderes ist, wenn du für dich selbst schreibst.. .

lG Akita

Akita11

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Akita11 » 17.08.2012, 19:27

Hallo Jessica,

im Krankenhaus wird deine Mutter durchuntersucht werden und es wird sich dabei voraussichtlich herausstellen, woran sie nun genau leidet/erkrankt ist. Es ist unmöglich, deine Fragen genau zu beantworten. Wäre alles Spekulation.

Wenn nun deine Mutter schon so lange erkrankt, aber nicht so alt ist, dann könnte sie sich doch selbst hier registrieren. Nach Registrierung ist es auch möglich, Privatnachrichten zu schreiben, sodass nicht jede Kommunikation über das öffentliche Forum gehen muss.

Viele Grüße,

Akita

Aga871

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Aga871 » 16.08.2012, 20:31

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage und hoffe, dass sie mir jemand beantworten kann.
Meine Mutter hatte ca. 60 Tage nach SZT eine aGvhD des Darms. Jetzt nach 14 Monaten sind alle Medikamte soweit abgesetzt, außer V-fend (wg. Pilzinfektion im Darm). Seit ca. vier Wochen hat sie auch Diabetes Typ1 weil die Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig funktioniert.
Aber nun meine Frage: Meine Mutter hat seit ca. zwei Wochen immer wieder Bauchschmerzen und seit ein paar Tagen auch Bauchkrämpfe ca. einmal am Tag. Durchfälle hat sie nicht direkt, aber sie muss jetzt ca. 5 mal am Tag zur Toilette.
Könnte hier eine cGvhD vorliegen? Am Montag hat sie jetzt einen Termin in der Uni. Könnte es aber auch eine Herpes-Infektion oder nochmal ein Pilz sein?
Hat jemand Erfahrungen?

Danke und viele Grüße
Jessica

Akita
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Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Akita » 09.10.2011, 10:11

Hallo Je87/Jessica,

das ist das erste Posting in diesem Forum von dir? Ich habe dich nur mit diesem Beitrag gefunden.

Wie es mir heute geht? Nicht so ganz besonders gut. Ich hatte eine Gesundheitskrise im Sommer und viel zu wenig ärztliche Hilfe.

Es hat sich fürf mich herausgestellt, dass meine Leber an meinen Durchfällen, die zuletzt noch nach Genuß mir unverträglicher Speisen sowie jedenfalls ca. alle Monate für 2 Tage aufgetreten sind, mit-schuld sein dürfte.

Seitdem ich strenge Leberdiät halte, geht es mir besser,und auch die Verdauung ist ok.

LG Margarete

Je87

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Je87 » 19.09.2011, 20:13

Hallo Margarete,

wie geht es Ihnen heute?
Meine Mutter hat vor 10 Tagen leichte Bauchkrämpfe bekommen,
vor 7 Tagen wurden sie immer schlimmer, dann kann Durchfall hinzu und seit
Donnerstag liegt sie wieder im Krankenhaus.
Heute ist sie bei Tag 95. Sie hat wegen einer schlechten Prognose der CLL eine SZT bekommen.
Vor drei Tagen haben wir das Ergebnis der Darmspiegelung bekommen, es ist ein GvHD Grad II und eine Darmentzündung.
Sie bekam Cortison, dieses wurde von 75mg auf 100mg am nächsten Tag erhöht. Ab heute haben sie das Cortison abgesetzt und das Sandimmun von
25mg (letzte Woche) auf 100mg seit heute stufenweise wieder erhöht.
Ihr Durchfall ist immer noch grün, sie muss ca. 12mal am Tag zur Toilette laufen und vorgestern hatte sie ein richtiges Mittagessen bekommen, dass dann Nachts ausgebrochen wurde.
Wenn sie jetzt nichts behalten kann, bekommt sie auch künstliche Ernährung. Aber im Moment isst sie noch Zwieback und trinkt Kamillentee.

Nun meine Frage:
Wie war der Verlauf bei Euch? Welche Chancen hat meine Mutter? Sie wird morgen 55 Jahre und war nach der SZT richtig fit, bis vor 10 Tagen eben.
Welche Chemo hat Manuel bekommen?

Ich bitte um Ihre Hilfe.

Vielen Dank und alles Gute
Jessica

Margarete

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Margarete » 15.08.2011, 18:19

Hallo Christine,

ich selbst hatte nach einer Stammzelltransplantation eine so starke und langwierige Darm - GvHD, dass ich damit 11 Monate extra stationär auf der Klinik liegen mußte.

Wenn deine Schwiegermutter behauptet, dass sie nichts zu essen braucht, so kann ich das dann nachvollziehen, wenn sie gleichzeitig künstliche Ernährung erhält. Meist wird diese künstliche Ernährung über einen Infusionsschlauch in den Hals oder Brustbereich zugeführt. Dafür braucht es einen Port oder Zentralen Venen Katheder. Dadurch werden die Venen an den Armen nicht so zerstochen. Außerdem kann man der/dem PatientIn dadurch auch Medikamente, die in Infusionsflüssigkeit aufgelöst wurden, auf unkomplizierte Weise geben. Das tut dann gar nicht weg und ist die schonendste Möglichkeit für den/die PatientIn. Wenn du auf Besuchs ins Spital gehst, wirst du wohl ein weißes Säckchen über dem Bett deiner Schwiegermutter sehen. Darin befindet sich die künstliche Ernährung, und deine Schwiegermutter ist auf diese Weise "auf der sicheren Seite" und erhält alles, was ihr Körper an Ernährung braucht. Ich glaube, ich hatte mindestens 5 Monate lang diese künstliche Ernährung! Diese wird auch eingesetzt, um bestimmte Therapien gegen Darm-Gvhd zu begleiten. Die Patientin darf dann gleichzeitig nichts essen und auch kaum etwas bis nichts trinken. Flüssigkeit wird dann noch extra durch eigene Infusionsflaschen in genügender Menge zugeführt. Bei mir wurden zahlreiche unterschiedliche Therapien gegen die Darm-Gvhd versucht bzw. durchgeführt, und sie haben allesamt - eigentlich im einzelnen nicht bis zu wenig, aber insgesamt doch so weit geholfen, dass ich schleßlich wieder entlassen werden konnte. Leider ist bei mir meiner GVHD - in unterschiedlicher Form -zweimal stark aufgelebt bzw. neu gekommen, als die Immunsuppression reduziert wurde. Ich schätze, es wurde bei deiner Schwiegermutter probiert, sie möglichst rasch zu reduzieren, weil Immunsuppression ja auch nicht gesund ist für den Körper und man deine Schwiegermutter nicht unnötig belasten wollte..

Alles Gute und berichte wieder!

LG Margarete


meine Schwiegermutter ist seit dez. 2010 an aml erkrankt. Die Chemos am Anfang brachten nichts bei der Knochenmarkspunktion konnte nur weißes glibbriges Zeug aspiriert werden, deshalb meinte der damalige Stationsarzt das sie scheinbar auch osteomyelose hätte. Kurze Rede langer Sinn es wurde eine KMT angeraten und am 15.4. auch durchgeführt. Nach ca. 2,5 Wochen wurde sie entlassen um von der Ambulanz dreimal die Woche betreut zu werden, anfänglich erzählte sie uns sie hätte keine Krebszellen mehr und die Blutwerte wäre toll. Nach ca. 2 - 3 Wochen fingen die Ärzte an das Sandimmun zu reduzieren und kurze Zeit später begann dann der Durchfall, meine Schwiegermutter sagte den Ärzten in der Ambulanz bescheid und bekam mehr Sandimmun und Perenterol und andere Durchfallmittel welche nicht anschlugen, sie aß von tag zu tag weniger irgendwann nichts mehr und wir können nur vermuten, dass sie die Ärzte in der Ambulanz belog das sie doch noch essen würde. Am 29.5. kam sie nach fast 3 Wochen nichts mehr essen und kaum trinken mit den Rettungswagen in die Transplantationsstation und wurde da auf parenterale Ernährung mittels i.v. Infusionen(Lipide, Glucose, Aminosäuren u.s.w.) gesetzt, es stellte sich heraus das sie unter einer Darm GvHD leidet und seither wird sie so ernährt braucht angeblich nichts zu essen und weigert sich außerdem mitzuarbeiten, wenn man sie auf essen anspricht bekommt man zu hören, ich brauch nicht zu essen. Innerhalb der Zeit magerte sie sich auf Haut und Knochen ab. Angeblich sind die Blutwerte in Ordnung sie bekommt aber mindestens Trombozytenkonzentrate, hat aber auf der Haut blaue Flecken die immer größer werden, angeblich braucht man außerdem bei Ihr keine Punktion mehr machen, da man da ja nichts bekommen würde(Außsage von meiner Schwiegermutter), das Blut würde nach Dresden geschickt werden und würde dort speziell angeschaut und es wäre alles in Ordnung. Wie kann das sein? Sie nimmt von Tag zu Tag ab und bekommt wenn ich mir ihr Gesicht anschau ne menge Cortison und die Plasmapherese und es hilft nichts sie kann sich nicht bewegen und hat sowohl Blasenkatheter und Stuhlkatheter weil sie sich nicht mehr bewegen kann vor Schwäche. Wenn ich die Ärztin frage bekomme ich zu hören es stagniere und man wisse derzeit noch nicht wo die Reise hingehen werde. Das war vor gut 2 Wochen und wir sehen sie dahinsiechen aber alles was wir von ihr zuhören bekommen, sie muss nicht essen und sie müsse nur wieder laufen üben was sie angeblich schon machen würde? wie geht das wenn sie sich nicht drehen kann und von den SChwestern gelagert wird(jede Std.)? Heute hat sie ein MRT bekommen, weil sie arge Rückenschmerzen hat bekommt deshalb Oxicodin, sie sagt die Schmerzen wären von einer leichten Osteoporose. Wir als Angehörige haben immer mehr das Gefühl das wir nicht alles erfahren von meiner Schwiegermutter richtiggehend belogen werden und die Ärzte uns nicht alles sagen dürfen und sind absolut verunsichert. Wenn alles so gut ist, warum ist sie bis auf Haut und Knochen abgemagert und bekommt blaue Flecken auf der Haut und Trombozytenkonzentrate? Was uns total stutzig macht ist, dass sie seit Dienstag von der KMT-Station auf die Hämatologische-Onkologie zurückgekommen ist, dort war sie bei der Chemo vor der Transplantation. Sorry wenn ich mich hier auskotze aber vielleicht kann einer von Euch mir einen Tipp geben. Weiß nicht mehr was ich glauben soll.
Danke

annachristine
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Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von annachristine » 14.08.2011, 17:33

Hallo Christine,
die Betreuungsverfügung, welche es beim Zentralem Notariatsregister auch im Internet zum herunterladen gibt, ist für alle gleich. Egal ob geistig erkrankt oder gesund.
Meine Kollegin hatte für die Betreuung ihres Vaters diese dringend vom Gericht benötigt, da der Vater es auch nicht wollte, daß seine Kinder über seine Erkrankung etwas wissen. Sie hat das Formular ausgeduckt und ist damit zum Gericht, Betreuungsamt gegangen. dort hat sie ihr Problem geschiuldert und konnte binnen kurzer Zeit dann die amtl. Betreuung erhalten. Da bekommt man vom Gericht einen ausweis, der alle Entscheidungsberechtigungen enthält.
Ich habe die Internetadresse nicht mehr unter meinen Favoriten liegen, müßtest mal suchen.
Meine Mutti hat als mein Bruder noch lebt viel über Rückenschmerzen gesprochen und dann auch oft mal im Bett gelegen. Ins Krankenhaus wollte sie damit nicht.
Im nachhinein weiß ich aber, daß diese Schmerzen auch etwas mit ihrem Darmkrebs zutun hatten, bzw. mit allen gestreuten Krebserkrankungen.
Meine Schwiegermutter hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs und ist daran 2000 verstorben. Sie wollte immer das Essen, was sie nicht sollte. Meine Schwägerin hat die Erkrankung ihrer Mutter nicht beachtet und dann eben mal kurz für sie einen Aal zum Essen mitgebracht der dann seine Folgen hatte.
Ich konnte mit meiner Schwiegermutter auch mal schimpfen, wenn sie sich nicht an ihren Magenfahrplan gehalten hat.

Bei meinem Mann sage ich sehr oft, daß er durch die Chemo auch das "Chemohirn" hat. Wenn er nicht immer essen würde, wäre er bestimmt wieder gewaltig abgemagert. Daher ist mir nur immer extrem aufgefallen, wenn er körperlich abgebaut hat. Oder eben die Kraft fehlte eine längere Strecke zu gehen.
Hoffendlich finden sie morgen bei der Knochenmarkpunktion etwas, und er kann wieder behandelt werden.

Noch mal zum "reden"; melde Dich doch im Forum an, dann kannst Du mir bzw. ich Dir über das Forum eine Nachricht schreiben und dann können wir über vieles Reden.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Gast

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Gast » 14.08.2011, 12:05

Hallo Anna-Christine,

ich weiß nicht wie es mit der Betreuungsvollmacht mit jemanden ist der geistig voll auf der Höhe ist. Denn weitestgehend ist meine Schwiegermutter voll da. Sie spielt unserer MEinung nach uns ein Theater "ich bin bald wieder gesund" vor indem sie von uns sich essen bestellt welches sie gar nicht essen darf oder kann und es wenn wir weg sind wegwirft. Sie lügt meinermeinung nach um uns die wirkliche Tragweite ihrer Krankheit vorzuenthalten, warum können sich weder ihr MAnn noch wir uns erklären. Denn angeblich macht die leichte Osteoporose starke Rückenschmerzen, was meiner Meinung nach nicht möglich ist. Mittlerweile glaube ich das etwas dahintersteckt weil von der KMT-Station plötzlich wieder in die Onkologische Hämatologie verlegt und schnell Port eingesetzt und dann MRT wo angeblich alles in Ordnung ist bis auf eine leichte Osteoporose? Sie aber doppelte Menge Oxicodon bekommt? Da stimmt was nicht!
Ich geh heut ins KH vielleicht kann ich Dir heute abend mehr schreiben.
Danke für deinen Beistand

LG
Christine

annachristine
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Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von annachristine » 13.08.2011, 21:47

Hallo Christine,
ich hatte ein ähnliches Problem mit der Betreuungsvollmacht für meine Mutti. Sie hat nie so etwas haben wollen, denn für sie war mein Bruder die Person, die für sie dasein mußte.
Durch den plötzlichen Tod meines Bruders und der bei meiner Mutti vorangeschrittenen Demenz, mußte ich beim Gericht diese Vollmacht beantragen. Ich habe diese dann auch erhalten.
Redet mit Deinem Schwiegervater darüber diese Vollmacht zu beantragen auf Grund der Erkrankung. Es wird dann bei Gericht sehr schnell darüber entschieden. Wenn er es nicht will, dann versuch Du es. Es ist nur schlimm, wenn andere (fremde) Entscheidungen treffen, die doch die Familie treffen sollte.
Du kannst mich auch privat erreichen und da kann ich Dir noch einiges näher erläutern.
Mein Mann und ich haben nach dem Tod meines Bruders sofort die Betreuungsvollmacht notariell gemacht, denn man weiß ja nicht, was passiert, wenn man das Haus verläßt.
Und ich bin froh es auch noch vor der Leukämieerkrankung meines Mannes gemacht zu haben.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Gast

Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von Gast » 13.08.2011, 20:48

Danke Anna-Christine,

leider wollte meine Schwiegermutter keine machen. Wir als Angehörige vermuten mittlerweile, dass meine Schwiegermutter den Ärzten und Schwestern verboten hat, etwas zu sagen, da die richtiggehend mauern. Sie versorgen sie richtig und trotz das meine Schwiegermutter nicht ganz ohne ist, zwecks biestig und bösartiges Wesen. Meinen Schwiegervater wollten die Ärzte gleich gar nichts sagen aber komischerweise erlaubt meine Schwiegermutter schon eine Teilauskunft der Ärzte mir gegenüber. Aber sie siecht mehr oder weniger vor sich hin und wir wissen nicht was jetzt noch als nächstes kommt.

annachristine
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Re: GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp ge

Beitrag von annachristine » 13.08.2011, 11:05

Hallo Christine,
ich habe eben alles gelesen.
Mein Mann hat CLL und nach seiner zweiten Chemo hatte er auch einen extremen Durchfall, hat aber da auch nichts den Ärzten und Schwestern im KH was gesagt. Er wollte doch nach Hause und nicht länger bleiben. Da aber seine Blutwerte nicht ok waren mußte er bleiben.

Bei meiner Mutti wurde nach einer Blutuntersuchung und der Einweisung ins KH mit den dortigen Untersuchungen "Darmkrebs im Endstadium" festgestellt. Op und mit kurzen Unterbrechnungen war sie dann noch drei Mal im KH. Da ich beim letzten KH nicht mehr mit ansehen konnte, wie man sie "Nichtbehandelte und versorgte", wußte daß sie sterben würde, habe ich mir Hilfe im Hospitz geholt, denn dort wolle ich sie unterbringen. Sie sollte wie ein Mensch die letzten Stunden erleben.
Es gab nur Schwierigkeiten mit dem Med-Dienst der AOK, denn der hatte keine Bewilligung fürs Hospitz genehmigt.
Meine Mutti lebte in einem Seniorenheim und wurde dort bis zu ihrem Gehen sehr liebevoll betreut. Das Personal war mit der Pal.-Betreuung vertraut. Sie wurde alle 2 Stunden gelagert und auch die offenen Stellen, die sie vom KH hatte wurden versorgt und verbunden.
Sie hat fast 4 Wochen nur von einem Liter Flüssigkeit gelebt, denn feste Nahrung war nicht möglich, denn der Krebs hatte sehr gestreut. Mundpflege haben wir mit Honig und Butter gemacht. Dann konnten wir auch etwas zum Trinken geben. Ich hatte mir einen Babyfütterlöffel besorgt und sie so mit Trinken versorgt.

Eine andere Frage an Dich: habt Ihr eine Betreuungsverfügung mit ihr gemacht? Wer steht da als Betreuer drinn? Gibt es noch einen Schwiegervater und mehrere Kinder (Geschwister Deines Mannes)?
Es kann sein, daß man Dir als Schwiegertochter von den Ärzten aus keine Auskunft gibt, was mit Deiner Schwiegermutter ist.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Gast

GvHD-Darm bei Schwiegermutter-Wer kann mir einen Tipp geben?

Beitrag von Gast » 12.08.2011, 21:06

meine Schwiegermutter ist seit dez. 2010 an aml erkrankt. Die Chemos am Anfang brachten nichts bei der Knochenmarkspunktion konnte nur weißes glibbriges Zeug aspiriert werden, deshalb meinte der damalige Stationsarzt das sie scheinbar auch osteomyelose hätte. Kurze Rede langer Sinn es wurde eine KMT angeraten und am 15.4. auch durchgeführt. Nach ca. 2,5 Wochen wurde sie entlassen um von der Ambulanz dreimal die Woche betreut zu werden, anfänglich erzählte sie uns sie hätte keine Krebszellen mehr und die Blutwerte wäre toll. Nach ca. 2 - 3 Wochen fingen die Ärzte an das Sandimmun zu reduzieren und kurze Zeit später begann dann der Durchfall, meine Schwiegermutter sagte den Ärzten in der Ambulanz bescheid und bekam mehr Sandimmun und Perenterol und andere Durchfallmittel welche nicht anschlugen, sie aß von tag zu tag weniger irgendwann nichts mehr und wir können nur vermuten, dass sie die Ärzte in der Ambulanz belog das sie doch noch essen würde. Am 29.5. kam sie nach fast 3 Wochen nichts mehr essen und kaum trinken mit den Rettungswagen in die Transplantationsstation und wurde da auf parenterale Ernährung mittels i.v. Infusionen(Lipide, Glucose, Aminosäuren u.s.w.) gesetzt, es stellte sich heraus das sie unter einer Darm GvHD leidet und seither wird sie so ernährt braucht angeblich nichts zu essen und weigert sich außerdem mitzuarbeiten, wenn man sie auf essen anspricht bekommt man zu hören, ich brauch nicht zu essen. Innerhalb der Zeit magerte sie sich auf Haut und Knochen ab. Angeblich sind die Blutwerte in Ordnung sie bekommt aber mindestens Trombozytenkonzentrate, hat aber auf der Haut blaue Flecken die immer größer werden, angeblich braucht man außerdem bei Ihr keine Punktion mehr machen, da man da ja nichts bekommen würde(Außsage von meiner Schwiegermutter), das Blut würde nach Dresden geschickt werden und würde dort speziell angeschaut und es wäre alles in Ordnung. Wie kann das sein? Sie nimmt von Tag zu Tag ab und bekommt wenn ich mir ihr Gesicht anschau ne menge Cortison und die Plasmapherese und es hilft nichts sie kann sich nicht bewegen und hat sowohl Blasenkatheter und Stuhlkatheter weil sie sich nicht mehr bewegen kann vor Schwäche. Wenn ich die Ärztin frage bekomme ich zu hören es stagniere und man wisse derzeit noch nicht wo die Reise hingehen werde. Das war vor gut 2 Wochen und wir sehen sie dahinsiechen aber alles was wir von ihr zuhören bekommen, sie muss nicht essen und sie müsse nur wieder laufen üben was sie angeblich schon machen würde? wie geht das wenn sie sich nicht drehen kann und von den SChwestern gelagert wird(jede Std.)? Heute hat sie ein MRT bekommen, weil sie arge Rückenschmerzen hat bekommt deshalb Oxicodin, sie sagt die Schmerzen wären von einer leichten Osteoporose. Wir als Angehörige haben immer mehr das Gefühl das wir nicht alles erfahren von meiner Schwiegermutter richtiggehend belogen werden und die Ärzte uns nicht alles sagen dürfen und sind absolut verunsichert. Wenn alles so gut ist, warum ist sie bis auf Haut und Knochen abgemagert und bekommt blaue Flecken auf der Haut und Trombozytenkonzentrate? Was uns total stutzig macht ist, dass sie seit Dienstag von der KMT-Station auf die Hämatologische-Onkologie zurückgekommen ist, dort war sie bei der Chemo vor der Transplantation. Sorry wenn ich mich hier auskotze aber vielleicht kann einer von Euch mir einen Tipp geben. Weiß nicht mehr was ich glauben soll.
Danke

Christine

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