ITP - wie lange kann das dauern???

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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unknown

Beitrag von unknown » 01.12.2004, 00:04

Hallo, ich bin Christine. Am 23. 9. wurde ich allogen transplantiert, ich hatte CML.
Morgen ist also Tag 69. Mittlerweile geht es mir ganz gut, zuvor hatte ich sehr starke Probleme mit ständiger Übelkeit, konnte nichts bei mir behalten, hatte wahrscheinlich eine Infektion (die man aber nicht 100% bestätigen kann, warum weiß ich nicht, wurde doch ständig untersucht...) Jedenfalls war alles wunderbar, schon nach 11 Tagen waren die neuen Stammzellen da, auch Thrombos, richtig schön auf über 200.000, ich bekam sogar meine Periode (halte ich jetzt im Nachhinein für gewagt...ich sagte den Ärzten auch, dass sie sehr stark sei, aber die hatten keine Bedenken, die Thrombos waren ja toll....).
Dann, relativ genau einen Monat nach Transplantation, also so um den 23. 10. schon, begann mein Blutbild zu bröckeln. Ich brauchte auch mal Erys, aber nur 1 Mal, doch ab dann sanken die Thrombos, jetzt ist es so, dass ich alle 2 Tage in die 60km entfernte KMT-Ambulanz muss um alle 2 Tage mein TK mir einlaufen zu lassen. Ach ja, CSA hat man durch CELLCEPT ersetzt, dass habe ich nämlich nicht vertragen. Die letzte Punktion, letzten Mittwoch, hat ergeben, dass nicht mehr so viele Vorläuferzellen im Knochenmark sind. Und ich habe jetzt eine ITP. Höheres Cortison hat nix gebracht. Hochdosiertes Octagam würde jetzt nichts bringen.
Abwarten wäre das einzige. Das ist einfach furchtbar. Man kann mir überhaupt nicht sagen, wie lang das jetzt dauert. Unter Umständen Monate. Aber man kann wohl noch einmal Stammzellen geben, wenn alles nichts hilft.
Hat jemand Erfahrung damit, davon schon mal was gehört oder kann mich einfach sonst irgendwie aufbauen? Ich weiß, ich muß eigentlich glücklich sein. Krebszellen hat man keine wiederentdeckt. Aber es ist einfach gerade so ein in der Luft hängen und es ist einfach alles so anstrengend. Danke für jede Antwort.
Christine :)

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