Hallo Sandy,
Mein mann wurde am 27 Mai transplantiert, und nimmt noch 125mg sandimmun morgens und abends als saft. warum hofft ihr alle auf eine GvHD ? Ist das nicht ein schlechtes zeichen wenn man dies bekommt? Ich drück dir die Daumen das alles gut geht. Nächste woche ist der 100Tag dann nochmal Knochenmarksbiobsie hoffentlich alles gut. Bis dann Kopf hof!
Gruß NM
Überlebens Chance
-
unknown
Hallo NM,
also ich bekomm Sandimmun nur noch 25mg seit ca. 3Wochen, da ich ein Rezidiv habe, hatte meine SZT Mitte Mai. Die Ärzte hoffen nun auf ein GvL Effekt und deshalb wurde das Sandimmun abgesetzt, damit es zu einer GvHD kommt. Ich bekomme nur zur zeit 25mg Kortison. Das mit dem zittern an den Händen kenn ich nur vom Kortison, war bei mir auch. Ich habe leider so eine Hoch-Risiko-Leukämie mit einer ungünstigen Zytogenetik bzw. ungünstige Chromosomveränderung. Ich weiß gar nicht wie es jetzt bei mir weiter geht, es ist echt alles total schwierig, da das Rezidiv bei mir auch viel zu zeitig ist.
LG Sandy
also ich bekomm Sandimmun nur noch 25mg seit ca. 3Wochen, da ich ein Rezidiv habe, hatte meine SZT Mitte Mai. Die Ärzte hoffen nun auf ein GvL Effekt und deshalb wurde das Sandimmun abgesetzt, damit es zu einer GvHD kommt. Ich bekomme nur zur zeit 25mg Kortison. Das mit dem zittern an den Händen kenn ich nur vom Kortison, war bei mir auch. Ich habe leider so eine Hoch-Risiko-Leukämie mit einer ungünstigen Zytogenetik bzw. ungünstige Chromosomveränderung. Ich weiß gar nicht wie es jetzt bei mir weiter geht, es ist echt alles total schwierig, da das Rezidiv bei mir auch viel zu zeitig ist.
LG Sandy
-
unknown
Hallo Sandy,
Entschuldige das ich erst jetzt schreibe doch wir waren im Urlaub. Also mein Mann hat AML M2. Nächstes Jahr wollen wir Kirchlich heiraten das ist ein großes Ziel wo wir hin arbeiten. Ich denke aber auch das er im Universitätsklinikum Heidelberg gut beeraten ist.Bekommst du auch noch Sandimmun?
Mein mann bekommt das noch und hat davon so zittern an den händen. wenn er morgens aufsteht ist nichts aber wenn er es genommen hat hat er es wieder, das geht ihm tierisch auf die nerven.
Gruß NM
Entschuldige das ich erst jetzt schreibe doch wir waren im Urlaub. Also mein Mann hat AML M2. Nächstes Jahr wollen wir Kirchlich heiraten das ist ein großes Ziel wo wir hin arbeiten. Ich denke aber auch das er im Universitätsklinikum Heidelberg gut beeraten ist.Bekommst du auch noch Sandimmun?
Mein mann bekommt das noch und hat davon so zittern an den händen. wenn er morgens aufsteht ist nichts aber wenn er es genommen hat hat er es wieder, das geht ihm tierisch auf die nerven.
Gruß NM
-
Sandy
- Beiträge: 60
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
unknown
-
unknown
Habe die Zellen nur 2 x bekommen....völlig unspektalulär....winzigste Mengen die ambulant verabreicht wurden.
Üblicherweise beginnt man mit extrem wenig ml...und wird dann gesteigert...
Ich habe den Bericht wiedergefunden...guck mal ob es klappt unter folgender add
<!-- BBCode auto-link start --><a href="ttp://www.helmholtz-muenchen.de/fileadmin/GSF ... resbericht" target="_blank">ttp://www.helmholtz-muenchen.de/fileadmin/GSF ... bericht</a><!-- BBCode auto-link end -->
lg
sabine
Üblicherweise beginnt man mit extrem wenig ml...und wird dann gesteigert...
Ich habe den Bericht wiedergefunden...guck mal ob es klappt unter folgender add
<!-- BBCode auto-link start --><a href="ttp://www.helmholtz-muenchen.de/fileadmin/GSF ... resbericht" target="_blank">ttp://www.helmholtz-muenchen.de/fileadmin/GSF ... bericht</a><!-- BBCode auto-link end -->
lg
sabine
-
Sandy
- Beiträge: 60
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
Sandy
- Beiträge: 60
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
unknown
Hallo Sandy,
das habe ich jetzt auch wiederholt hier oder in einem anderem Forum gelesen...dass die Spenderlymphozyten nur bei CMl helfen...das stimmt sicher nicht!
Ich habe 2 x Spenderzellen bekommen da ich über längere Zeit mal keine gvhd hatte...prophylaktisch
Ich hatte daraufhin das Internet durchstöbert und einen interessanten Artikel zu genau diesem Thema gefunden..
ich suche den Artikel nochmal im Netz und gebe Dir die add
Ausgedruckt hätte ich ihn, aber das nützt Dir nichts
lg
maja
das habe ich jetzt auch wiederholt hier oder in einem anderem Forum gelesen...dass die Spenderlymphozyten nur bei CMl helfen...das stimmt sicher nicht!
Ich habe 2 x Spenderzellen bekommen da ich über längere Zeit mal keine gvhd hatte...prophylaktisch
Ich hatte daraufhin das Internet durchstöbert und einen interessanten Artikel zu genau diesem Thema gefunden..
ich suche den Artikel nochmal im Netz und gebe Dir die add
Ausgedruckt hätte ich ihn, aber das nützt Dir nichts
lg
maja
-
Sandy
- Beiträge: 60
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Maja,
oh das weiß ich noch nicht in welchen Abständen, warum fragst du??? Bei mir ist jetzt erstmal Woche für Woche das Sandimmun abgesetzt wurden weil ich noch fast 10% Blasten im KM hatte und seit kurzem auch wieder im Blut, und am Mittwoch hab ich die nächste Punktion da wird geschaut ob es besser geworden ist, wenn nicht soll ich die Lymphozyten bekommen, aber ich bezweifel ja das es was bringt, aber probieren will ich es natürlich trotzdem. Aber das hilft meist auch nur über paar Monate, die Blutwerte bessern sich zwar aber das man mit sowas eine Heilung erzielen kann, also ich glaub das alles irgendwie nicht. Hab auch schon öfter gelesen das es nur bei einer CML erfolgreich ist die Spenderlymphozytengabe.
LG Sandy
[addsig]
oh das weiß ich noch nicht in welchen Abständen, warum fragst du??? Bei mir ist jetzt erstmal Woche für Woche das Sandimmun abgesetzt wurden weil ich noch fast 10% Blasten im KM hatte und seit kurzem auch wieder im Blut, und am Mittwoch hab ich die nächste Punktion da wird geschaut ob es besser geworden ist, wenn nicht soll ich die Lymphozyten bekommen, aber ich bezweifel ja das es was bringt, aber probieren will ich es natürlich trotzdem. Aber das hilft meist auch nur über paar Monate, die Blutwerte bessern sich zwar aber das man mit sowas eine Heilung erzielen kann, also ich glaub das alles irgendwie nicht. Hab auch schon öfter gelesen das es nur bei einer CML erfolgreich ist die Spenderlymphozytengabe.
LG Sandy
[addsig]
-
unknown
-
Sandy
- Beiträge: 60
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
ich hab es schon öfter gelesen, wo irgendwelche Diagramme waren mit Überlebenschancen nach KMT. Und das bei AML nur 30% es schaffen auf Heilung, das steht auf mehreren Seiten, und das ist nicht gerade hoch. Ja aber da kommt es immer darauf an wie alt man ist oder ob irgendwelche ungünstigen Genveränderungen bzw. Chromosomveränderungen vorliegen so wie bei mir. Da ist die Chnace relativ gering und man weiß nicht mal wie so eine Chromosomveränderung zustande kommt.
[addsig]
[addsig]
-
unknown
Hallo Sandy,
wo steht denn sowas..."nur max. 5 Jahre Überleben nach AML"???
Habe ich noch nie gefunden bei meinen Streifzügen durchs Internet! Da hast Du sicher was falsch verstanden...
Man hat tatsächlich durch KMT die Chance auf ein völlig normales, gesundes Leben!
Damit will ich nicht die Gefahren runterspielen....und den Eindruck vermitteln alles sei nur halb so schlimm! Ist es nicht!!
Irgendwo hier hat ein Teilnehmer geschrieben "AML sei auf alle Fälle heilbar"!
Das ist natürlich Quatsch...aber die Chance auf Heilung solte man auch nicht aus den Augen verlieren
LG
maja
wo steht denn sowas..."nur max. 5 Jahre Überleben nach AML"???
Habe ich noch nie gefunden bei meinen Streifzügen durchs Internet! Da hast Du sicher was falsch verstanden...
Man hat tatsächlich durch KMT die Chance auf ein völlig normales, gesundes Leben!
Damit will ich nicht die Gefahren runterspielen....und den Eindruck vermitteln alles sei nur halb so schlimm! Ist es nicht!!
Irgendwo hier hat ein Teilnehmer geschrieben "AML sei auf alle Fälle heilbar"!
Das ist natürlich Quatsch...aber die Chance auf Heilung solte man auch nicht aus den Augen verlieren
LG
maja
-
Sandy
- Beiträge: 60
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Maya,
wenn ich sowas höre baut mich sowas schon auf, aber die Angst bleibt, aber es macht Mut. Danke! Vielleicht habe ich dieses Glück auch, jetzt warte ich mal ab. Aber man liest ständig das die Überlebenschancen nch AML nur bis ca. 5 Jahre liegen, und ich bin erst 28, wollt schon mindestens 60 werden. Ja das stimmt schon heute sind die Heilungschancen besser als vor einigen Jahren und es gibt mehrere Möglichkeiten, wie zum Beispiel die Spenderlymphozytengabe.
LG Sandy
[addsig]
wenn ich sowas höre baut mich sowas schon auf, aber die Angst bleibt, aber es macht Mut. Danke! Vielleicht habe ich dieses Glück auch, jetzt warte ich mal ab. Aber man liest ständig das die Überlebenschancen nch AML nur bis ca. 5 Jahre liegen, und ich bin erst 28, wollt schon mindestens 60 werden. Ja das stimmt schon heute sind die Heilungschancen besser als vor einigen Jahren und es gibt mehrere Möglichkeiten, wie zum Beispiel die Spenderlymphozytengabe.
LG Sandy
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste