<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Ulli

auch ich drücke fest die Daumen!!!

Was mich interessieren würde: Hast Du eigentlich eine Kopie des Studienprotokolls bekommen? Das würde mich sehr interessieren.

Viele Grüße
Jan
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ja, wir haben das Protokol auf Englisch bekommen, interessiert dich etwas bestimmtes, oder möchtest du eine Kopie / Scan haben?

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Hallo Ulli

auch ich drücke fest die Daumen!!!

Was mich interessieren würde: Hast Du eigentlich eine Kopie des Studienprotokolls bekommen? Das würde mich sehr interessieren.

Viele Grüße
Jan
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Ulli,

im Juni 2005 (also vor ziemlich genau 3 Jahren) musste ich Glivec ebenfalls aufgrund sehr
hoher Leberwerte (Transaminasen) absetzten, nach Erholung meiner Leber (3 Monate)
bin ich dann in einer Studie mit Dasatinib (damals noch unter BMS 354825 bekanner) behandelt worden.

Seit diesem Zeitpunkt habe ich nie wieder erhöhte Leberwerte gehabt.

Gruss

Marc
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->



Danke, das macht Mut!

Liebe Grüße

Ulli

_________________
- "You're Hells Angels, then? What chapter are you from?"
- "REVELATIONS, CHAPTER SIX."

-- Death in conversation with a biker (Terry Pratchett & Neil Gaiman, Good Omens)

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Patrick bekommt seit letzten Donnerstag Dasatinib, die ersten Leberwerte sehen Gott sei Dank gut aus, sie sind gleich geblieben, bzw. etwas weiter gefallen!

Bitte alle Daumen weiter drücken!
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Und wie wir sie drücken!!
Viele liebe Grüße!
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Hallo Ulli,

im Juni 2005 (also vor ziemlich genau 3 Jahren) musste ich Glivec ebenfalls aufgrund sehr
hoher Leberwerte (Transaminasen) absetzten, nach Erholung meiner Leber (3 Monate)
bin ich dann in einer Studie mit Dasatinib (damals noch unter BMS 354825 bekanner) behandelt worden.

Seit diesem Zeitpunkt habe ich nie wieder erhöhte Leberwerte gehabt.
Zum Geschmack kann ich nur sagen, dass die Tabletten sofern sie nicht geluscht werden, sondern wie empfohlen einfach mit Wasser geschluckt werden, keinerlei Geschmacksprobleme verursacht. Die Tabletten sind wirklich winzig klein und dürften normalerweise auch keine Schluckprobleme verursachen.
Das man Medikamente grundsätzlich nicht mit Grapefruit nehmen sollte, müsste jedem Arzt wohl bekannt sein.

Gruss

Marc
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Patrick bekommt seit letzten Donnerstag Dasatinib, die ersten Leberwerte sehen Gott sei Dank gut aus, sie sind gleich geblieben, bzw. etwas weiter gefallen!

Bitte alle Daumen weiter drücken!
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Das Infogespräch war eine ziemliche Enttäuschung, der Studienleiter war teilweise schlechter informiert als wir... "Dasatinib wird mit Gapefruitsaft eingenommen, weil es so schlecht schmeckt..." war das Highlight, da hat es mich echt gegruselt.

In der Studie sind europaweit fünf Kinder die jetzt Dasatinib bekommen, weil sie Glivec nicht vertragen, für die Lebertoxizität gibt es keinen Vergleichsfall (lt. Studienleiter).

Die Leukos liegen jetzt über 10.000, es geht also langsam wieder los.

Wir werden wohl trotz aller Bedenken in die Studie gehen, denn die Alternative ist eine Fremdspende mit Mismatch bei hohem BCR/ABL-Wert.

Ich werde Montag mal bei Novartis anrufen und nachfragen, ob bei Erwachsenen vergleichbare Verläufe beobachtet worden sind und wie das ausgegangen ist.
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Hallo Ulli,

wollte mal nachfragen, wie es beim gestrigen Studiengespräch so gelaufen ist. Nachdem Eure Klinik Druck macht, ist die Studienteilnahme wohl so gut wie sicher!? Oder wird erst die weitere Entwicklung des Gesundheitszustandes abgewartet? Welche Bedenken habt Ihr als Eltern, dass Euer Sohn zukünftig Sprycel/Dasatinib einnehmen müsste? (starke Nebenwirkungen, erhöhte Leberwerte etc.) Gibt es außer der Studie bzw. einer Transplantation noch andere Alternativen für Euch?

Hoffe Du schaust in nächster Zeit mal rein…

Servas,
Thomas

Wir werden morgen nach Hannover fahren, dort gibt es eine Studie mit Dasatinib für Kinder. Erstmal geht es nur um ein Infogespräch, aber die Klinik macht schon ganz schön Druck. Wir glauben, dass sie eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes befürchten.
Es wurde immer noch kein 100%iger Spender gefunden...
Morgen schreibe ich mal, was es gegeben hat.
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Ulli,

leider kann ich Dir zu Deiner Frage fachlich nicht weiterhelfen. Eventuell wenn Du hier im Forum den Begriff &#8222;Mismatch&#8220; suchst, kommen vielleicht einige Ergebnisse heraus. Habe ein paar Diskussionsbeiträge bzw. Nachrichten so gefunden. Wenn ich google, finden sich zumeist Infos über &#8222;haploidente Transplantationen&#8220; oder &#8222;Stammzellen aus Nabelschnurblut&#8220;. Wohl nichts was für Euch von Interesse ist.

Ich denke, dass hier auch nur Euer behandelnder Arzt Rat weiß!? Was meint dieser dazu? Wird hier weiterhin weltweit(!) gesucht oder wurde Euch empfohlen die Transplantation trotz HLA-Differenz zu wagen? Es kann doch jeden Tag sein, dass der erlösende Anruf kommt und ein (echter) passender Spender gefunden wird!?

Ich habe mir einige Deiner vergangenen Postings durchgelesen und würde gern wissen: Wie geht es Eurem Buben gerade? Alles im annehmbaren Bereich? Wie wird er derzeit überhaupt behandelt? Glivec bekommt er ja nicht mehr, oder? Ist die Transplantation schon dringend nötig?

Kopf hoch und alles Gute!

Servas,
Thomas
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Thomas, die Antworten der Reihe nach:

Die UKl Essen wartet im Moment auf den "100%-kompatiblen Spender". Solange die Werte nicht schlechter werden, wird nicht therapiert. Einmal pro Woche großes Blutbild, bis jetzt alles ohne Probs, alle 4 Wochen pheriphäres Blut, da warten wir auf den aktuellen Befund, da der "aktuelle" schon wieder fast drei Monate alt ist und mit 6% BRC-ABL-Quotient so hoch war, das man das Ergebnis hier angezweifelt hat.

Patrick geht es so gut, dass man meinen könnte er wäre überhaupt nicht krank. Kein Anzeichen der CML zu entdecken, außer kleineren "Leistungslöchern", die aber sehr selten auftreten. Heute im Schwimmbad hat er mich glatt in die Tasche gesteckt...

Letzte Aussage war: Wir warten - Nur wenn die Werte kippen und kein (100%-)Spender da ist , versuchen wir es mit Dasatinib (da gibt es eine Studie mit Kindern in Kassel). Das geht aber erst, wenn die Leberwerte es wieder hergeben. Risiko: Wenn die Leberwerte durch Dasatinib AUCH ansteigen, kann das wieder die Transplantation verzögern/verhindern, weil auch dafür die Leber gut funktionieren muss.

Es ist zum ..... aber wir lassen den Mut nicht sinken.

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Je weniger Mismatches, desto besser. Ein Mismatch ist noch nicht soo schlimm, soweit ich das mitbekommen habe, man transplantiert auch mit 3 Mismatches noch, wenns sonst keinen Spender gibt. Aber genaue Auskunft kann nur der behandelnde Arzt geben, der ja auch die anderen Umstände in seinem Wissen mit berücksichtigen kann.
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Hallo Ulli,

leider kann ich Dir zu Deiner Frage fachlich nicht weiterhelfen. Eventuell wenn Du hier im Forum den Begriff „Mismatch“ suchst, kommen vielleicht einige Ergebnisse heraus. Habe ein paar Diskussionsbeiträge bzw. Nachrichten so gefunden. Wenn ich google, finden sich zumeist Infos über „haploidente Transplantationen“ oder „Stammzellen aus Nabelschnurblut“. Wohl nichts was für Euch von Interesse ist.

Ich denke, dass hier auch nur Euer behandelnder Arzt Rat weiß!? Was meint dieser dazu? Wird hier weiterhin weltweit(!) gesucht oder wurde Euch empfohlen die Transplantation trotz HLA-Differenz zu wagen? Es kann doch jeden Tag sein, dass der erlösende Anruf kommt und ein (echter) passender Spender gefunden wird!?

Ich habe mir einige Deiner vergangenen Postings durchgelesen und würde gern wissen: Wie geht es Eurem Buben gerade? Alles im annehmbaren Bereich? Wie wird er derzeit überhaupt behandelt? Glivec bekommt er ja nicht mehr, oder? Ist die Transplantation schon dringend nötig?

Kopf hoch und alles Gute!

Servas,
Thomas
[addsig]