kann das sein?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: jan, NL, Marc

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 25.02.2007, 11:04

Hallo malina :wink:

Und... hast du diese Frau mal auf ihre Lügengeschichte angesprochen?
Wenn ja, wie hat sie reagiert? Hast du noch zu ihr Kontakt?
Also ich könne mit so einem Menschen echt nichts mehr anfangen....

LG,
Carmen :)
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malina
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Beitrag von malina » 17.01.2007, 23:22

ok, vielen lieben dank. je nachdem bin ich froh darum, falls sie behauptet, die geschichte entspräche der wahrheit.

liebe grüsse
malina
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unknown

Beitrag von unknown » 17.01.2007, 22:13

klar, ist ja ein öffentliches forum.... und unter "martin" kann man jetzt auch nicht gleich auf meine postadresse schliessen :)

malina
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Beitrag von malina » 17.01.2007, 21:59

vielen lieben dank martin.
ich hätte eine frage an dich: dürfte ich, falls es nötig sein sollte, dieser frau deinen text zusenden? natürlich ohne angaben von name oder aus welchem forum.

liebe grüsse
malina
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unknown

Beitrag von unknown » 17.01.2007, 21:51

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo martin

vielen lieben dank für deine tolle und ausführliche beschreibung einer knochenmarkspende. es tut gut zu wissen, dass diese story von der frau zu 100% nicht stimmen kann. so kann ich mir jetzt auch sicher sein, dass sie wirklich nur am rumlügen ist.
gestern (tag 13) meinte sie noch, in 2-3tagen würde man wissen, ob die transplantation erfolgreich war. also nach ca. 3-4tagen in dem falle völlig unrealistisch. was meinst du, soll ich sie darauf ansprechen?

liebe grüsse
malina
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

ob eine transplantation erfolgreich war oder nicht zeigt fruehstens nach ca. 10 - 15 tagen, ob die leukozyten von alleine wieder ansteigen und eine "positive anzahl" überschreiben. die ärzte nennen dies den "leukozyten-take".

gleiches gilt für die thrombozyten, wobei dieser anstieg zeitlich auch bis zu 5 tage später erfolgen kann.

nach gut 2 wochen kann man ein differentialblutbild (chärismuss oder ähnlich geschrieben) erstellen lassen. dies schlüsselt die genmerkmale einer einzelnen leukozyte auf. daran kann man erkennen, ob die neuen leukozyten vom "neuen knochenmark", also dem transplantat erzeugt worden sind, oder ob diese noch merkmale des alten blutbildenden systems enthalten.

im idealfall liegt der wert der "neuen blutzellen" bei >95% nur noch ein kleiner teil an "alten leukozyten" sollte anfangs vorhanden sein. nach ca. 80 tagen sollten keine alten leukos mehr nachweisbar sein.

ob die transplantation erfolgreich war oder nicht, stellt sich letztendlich aber erst nach monaten heraus. um abstossungsreaktionen (gvhd) und einem transplantatversagen vorzubeugen muss der patient immunsuppressiva einnehmen noch monate danach um das immunsystem (insbesondere t-zellen) zu unterdrücken.

diese immunsuppressiva müssen nach einer gewissen dauer abgesetzt werden und das neue knochenmark/immunsystem sollte zu diesem zeitpunkt dann vollständig arbeiten und frisches, gesundes blut produzieren.

3 - 4 tage nach der transplantation kann man null über den erfolg, das ist unmöglich.

gruss,
martin

malina
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Beitrag von malina » 17.01.2007, 21:38

hallo sandra

ich bin genau deiner meinung. danke für deine worte.

lustigerweise hatte ich ziemlich zu anfang, als sie das schrieb wegen der leukämie, einen aufruf im forum gestartet, es mögen sich doch bitte so viele wie möglich registrieren lassen. es ist ja schliesslich eine mega kurze sache. bei mir hatten sie bei einem blutspendezentrum blut für die registrierung abgenommen als ich sowieso dort war um blut zu spenden. das war alles. ich kann nicht verstehen, warum das nicht alle machen. eigentlich sollte das obligatorisch sein. man weis ja nie, wann man selbst vielleicht mal einen spender braucht. aber lange rede, kurzer sinn. diese frau hatte zu diesem aufruf nichtmal stellung genommen. komisch, eigentlich hätte mir das ganze schon damals rätselhaft vorkommen sollen.

ich drücke dir und deinem kind ganz fest die daumen, dass sie wieder ganz gesund wird.

liebe grüsse
malina
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JES/Sandra
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Beitrag von JES/Sandra » 17.01.2007, 21:30

hallo malina,

menschen dieser art, von diesem schlag oder wie auch immer das man bezeichnen kann; machen uns, die mit jeder faser ihres herzens spender suchen, die 'arbeit' und mühen so schwer.

es bleibt immer ein mieser 'nachgeschmack' und es schreckt dann oftmals menschen ab die wirklich helfen wollen.

wir kämpfen jedenfalls darum, das unsere tochter (wird nächste woche 7) diese krankheit überlebt und wir kämpfen nicht nur für eileen.
und möge dieses kind sich ein lebenlang bester gesundheit erfreuen und mindestens 100 jahre alt werden, das wünsche ich dem kind vom ganzen herzen.

falls du in diesem forum einen wertvollen beitrag leisten möchtest, dort wo diese frau das alles schreibt, dann weise auf eine spenderdatei wie z.b.www.dkms.de hin.

ich kann es nicht nachvollziehen wie man sich diesen albtraum ausdenken kann. mir sind solche frauen (auch männer) suspekt.

viele grüße
sandra

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.eileen-soll-leben.de" target="_blank">www.eileen-soll-leben.de</a><!-- BBCode auto-link end -->

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malina
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Beitrag von malina » 17.01.2007, 20:29

hallo martin

vielen lieben dank für deine tolle und ausführliche beschreibung einer knochenmarkspende. es tut gut zu wissen, dass diese story von der frau zu 100% nicht stimmen kann. so kann ich mir jetzt auch sicher sein, dass sie wirklich nur am rumlügen ist.
gestern (tag 13) meinte sie noch, in 2-3tagen würde man wissen, ob die transplantation erfolgreich war. also nach ca. 3-4tagen in dem falle völlig unrealistisch. was meinst du, soll ich sie darauf ansprechen?

liebe grüsse
malina
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unknown

Beitrag von unknown » 17.01.2007, 20:11

hallo,

die ermittlung der eigenen HLA (human leucozyte antigen) merkmale dauert nach entnahme einer blutprobe (keine knochenmarkentnahme) ca. 2 wochen, bis eine mögliche übereinstimmung der merkmale feststeht.

eine transplantation wird nur dann als letzte möglichkeit durchgeführt, wenn chemo und sonstigen alternativen keine chance auf heilung bringen.

wenn die HLA merkmale des patienten ermittelt wurden, wird über das deutsche knochenmarkspenderegister in ulm eine nationale und internationale suche eingeleitet. diese suche dauert im regelfall 4 wochen und länger.

ein potentieller spender wird aus der dkms datei angeschrieben. dieser muss zum hausarzt, sich nochmals blut abnehmen lassen, das auf kompatibilität der HLA merkmale hin untersucht wird (dauert auch alleine 2 wochen). danach muss der spender entsprechend voruntersucht und vorbereitet werden.

nur im wirklichen notfall kann es auch als knochenmarksentnahme ohne einwöchtige vorbereitung gewonnen werden und nicht als stammzellentnahme über den blutkreislauf. aber selbst hier sind die 2 wochen wartezeit auf die HLA merkmale gegeben.

der patient muss selbst ca. 8 tage vor transplantation "konditioniert" werden, d.h. für die transplantation vorbereitet. dies geschieht im normalfall durch ganzkörperbestrahlungen und eine kombination aus zytostatik/antikörpern als hochdosischemo, die das alte, kranke knochenmark zerstört und "platz für das neue macht".

je nach kompatibilität zwischen spender und empfänger treten mehr oder weniger komplikationen auf. ein mindestens 4 wöchtiger klinikaufenthalt in isolation ist damit aber sicher verbunden.

fiebersymptome und blutarmut lassen sich in der klinik gut behandeln. eine transplantation ist auch nur dann überhaupt möglich, wenn sonst keine krankheitszeichen vorliegen. d.h. hat der patient vorher schon fieber, bzw. sonstige entzündungen im körper, kann nicht transplantiert werden. erst muss antibiotisch und vorallem auch antimykotisch (gegen pilze) eine weiterer infektionsherd vollständig ausgeschlossen werden.

liegt eine aktue infektion vor, und sei es nur ein schnupfen, und man würde den patienten für eine transplantation vorbereiten, d.h. sein altes immunsystem zerstören, ist so ein schnupfen durchaus tödlich!!

der transplantation geht mindestens ein zahnarzt, augenarzt, hno arzt besucht voraus, um wie gesagt vom jeweiligen fachmann sonstige infektionen auszuschliessen.

ein therapieverlauf wie hier geschildert halte ich für 100% unglaubwürdig.

viele grüße
martin

malina
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Beitrag von malina » 16.01.2007, 11:41

hallo sascha

vielen herzlichen dank für deine schnelle antwort. ich bin froh, dass sich mein verdacht bestätigt hat. sonst hätte ich dieser frau gegenüber ein riesig schlechtes gewissen gehabt.
mich macht es auch stinkwütend, dass es menschen gibt, die eine solch schlimme krankheit vorgaukeln.
bin mir jetzt gerade am überlegen, ob ich sie darauf ansprechen soll oder ob ich einfach schweigen soll.

vielen dank nochmals und liebe grüsse sendet dir
malina
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unknown

Beitrag von unknown » 16.01.2007, 11:24

Hallo,

meiner Meinung nach ist das absoluter Humbug und ich bekomme immer eine Wut, wenn ich sowas lese/höre! Okay, Fieber / Blutknappheit und gut behandelbar - macht soweit noch sinn! Aber einer KMT, die heute sowieso eher eine SZT, also eine Stammzellentransplantation ist, wird NIE sofort eingeleitet... Wie denn auch?? Die Chance, dass ein Geschwister als Spender passt, liegt bei ca 25%! Die Chance, dass ein Elternteil passt, ist noch VIEL geringer... Es gibt zwar die Möglichkeit einer haploidenten Transplantation, also teilpassend, aber bevor diese riskante Option gewählt wird, wird erst über das Zentralregister weltweit nach einem passenden Spender gesucht...
Aber was erst recht himmelschreiend ist, ist der Zeitraum! Auch bei einer Transplantation geht eigentlich immer eine hochdosis Chemo zur Konditionierung voran... Nur bei Chemoresistenz versucht man, trotzdem zu transplantieren....

Lange Rede, garkein Sinn: wenn du der Frau helfen willst, schick sie zum Psychiater!

Gut, dass du misstrauisch bist!

VG, Sascha

malina
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Beitrag von malina » 16.01.2007, 10:30

guten tag

eine frau die ich aus dem internet kenne (in einem forum) schreibt, ihr sohn leide an leukämie. mir tut das sehr leid für diese frau und ihren kleinen sohn (ca. 5jahre alt), jedoch kommen mir bei dem ganzen auch ziemliche zweifel auf. irgendwie werde ich das gefühl nicht los, dass es gar nicht stimmt. ich möchte dieser frau so gut es geht helfen können, mit dem gefühl im bauch dass sie mich anlügt, ist dies jedoch sehr schwierig. deshalb wäre ich froh, wenn mir hier vielleicht jemand weiterhelfen könnte. ich schreibe nun mal, was diese frau über ihren sohn gesagt hat:

Tag 1 (donnerstag)
Sohn habe hohes fieber. Sie ging dann zum arzt, dort wurde blutknappheit festgestellt, verdacht auf leukämie. blutprobenergebnisse abwarten.

Tag 2 (freitag)
leukämie wurde festgestellt. arzt meint, in diesem stadium meist gut heilbar. sohn wurde ins krankenhaus eingeliefert.

Tag 3 (samstag)
übermorgen werde ihr knochenmark entnommen um dem sohn zu helfen.

tag 6 (dienstag)
die knochenmarkspende von ihr sei nicht möglich. nun müsse man beim vater schauen, der wolle jedoch nicht spenden.
dem sohn gehe es nicht gut, habe hohes fieber und sei oft wie abwesend.

tag 10 (samstag)
heute habe der vater (ihr ex-mann) sich doch noch entschieden, er wolle seinem sohn mit einer knochenmarkspende helfen.

tag 11 (sonntag)
morgen bekomme ihr sohn die knochenmarkspende.

tag 12 (montag)
ihr sohn habe heute knochenmark erhalten.


kann das möglich sein? ich finde, das geht alles reichlich schnell. braucht es nicht immer vor einer transplantation eine chemo???

ich wäre sehr froh, wenn mir hier vielleicht jemand weiterhelfen könnte. vielen dank zum voraus.

liebe grüsse
malina
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