T LGL

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Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.08.2016, 14:32

Hallo Ibby,

wenn das für Dich fest steht, dass Du keine Therapie machen möchtest, ist das doch völlig in Ordnung, dann hast Du einen Weg gefunden, wie Du am besten mit der Krankheit leben kannst.

Ich bin noch unsicher, was das beste für mich ist. Grundsätzlich möchte ich auch keine Therapie, aber ich denke, dass irgendwann die Erkrankung fortschreitet, so hatte es mein Arzt auch angedeutet. Man weiß nur nicht, wann, wie und wodurch.
Meine Überlegung jetzt ist, wenn man frühzeitig etwas machen würde, könnte man den Feind vielleicht für viele Jahre außer Kraft setzen. Ich denke da auch an Marcin Wlodarski, der von einer hämatologischen Remission der Zellklone berichtet. Allerdings ist zu überlegen, ob die Nebenwirkungen von MTX es wert sind, den Versuch zu wagen? Vielleicht funktioniert das nicht immer und man hat hinterher trotzdem Klone und noch mehr Probleme.

Ich weiß es nicht.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.08.2016, 14:18

RA ist die Abkürzung für Rheumatoide Arthritis.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 20.08.2016, 13:53

Was meinst du mit RA?

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 20.08.2016, 13:52

Hallo Marlene,
mein Onkologe sprach am Anfang von einer Therapie mit Sandimmun. Ich sagte, ich hab keine Infekte, ich bin nie krank, ich will das nicht. Er fand das o.k.
Der Professor meinte, solange das rote Blutbild und die Thrombozyten in Ordnung sind und keine gehäuften Infekte auftreten, würde er eher nicht zu einer Therapie raten.
Ich persönlich will eigentlich auf keinen Fall was machen. Bin allerdings auch schon 65! Vielleicht würde ich anders denken, wenn ich 20 Jahre jünger wäre.

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.08.2016, 09:28

Hallo Ibby,

Du hattest doch mal erzählt, dass Deine Neutrophile relativ konstant im unteren Bereich liegen?

Da sich bei Dir ja auch die rheumatoide Arthritis bemerkbar gemacht hat, würde mein Onkologe zur Therapie raten. Er sagte letztes Mal zu mir, wenn meine Neutrophile dauerhaft unter 500 liegen oder wenn ich bei höheren Werten häufig Infekte habe oder wenn die RA durchkommt, dann würde er mir eine Therapie emfehlen. Hat man Dir das auch vorgeschlagen oder kannst Du noch abwarten oder hast Du Dich gegen eine MTX-Therapie entschieden?

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 20:53

Ich denke, der eine hat den anderen vielleicht missverstanden, das passiert leicht in so einem Forum,
Wir suchen alle nach neuen Informationen, Literatur, Ergebnissen usw. Am besten wären ja weitere Betroffene, da die Aussagen und Kenntnisse der Ärzte auch erschöpft sind.

Andrea, Du hast Dir super Wetter für Deinen Urlaub ausgesucht, das soll nächste Woche noch knackig warm werden.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 19.08.2016, 15:38

Hallo Ibby und Marlene,
das war nicht böse gemeint...das Sie.
Ich dachte du hättest noch einen anderen Artikel aus der Uni Köln, als den Informationszeitalter der lymphonhilfe u leukämie Hilfe.
Lg
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 14:50

Ich hatte das auch so verstanden, wie Ibby es gesagt hatte.

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 19.08.2016, 14:44

Hallo Andrea,
Ich versuchs nochmal: du hattest doch am 18.8. geschrieben, dass es nichts gäbe als Symptombehandlung mit MTX. Daraufhin habe ich geantwortet, dass MTX anscheinend nicht nur eine Symptombehandlung ist. So habe ich die Doktorarbeit (auf die du dankemswerter Weise hingewiesen hast) verstanden. Wobei da MTX speziell nicht erwähnt wird, sondern nur der Ausdruck immunsuppressive Therapie. Den Link hatte ich schon geschickt, da ich vermutet habe, dass du einen anderen Link meintest. War von mir wahrscheinlich auch missverständlich ausgedrückt, denn der Artikel stammt nicht von der uni Kiel. Er war nur von einem Arzt der uni Kiel verfasst.
Übrigens wäre es ganz nett, wenn du mich auch ansprechen würdest und nicht nur über "Sie" sprechen würdest.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 11:53

Hm, nun weiß ich gar nicht mehr, was überhaupt die Frage war? :roll:

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 19.08.2016, 11:43

Hallo Marlene,
Ja ich weiß...Von den beiden Artikeln habe ich ja gesprochen und bin deshalb ja verwundert das Sie nach MTX fragt und welche Symptom Behandlung, weil das aus den Artikeln hervorgeht. Und die Doktorarbeit von Marcin Wlodarski habei ich ja empfohlen.
Lg Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 10:50

Sie meint den Bericht der deutschen Leukämie und Lymphomhilfe aus Kiel.

MTX wird zur Zeit als das erste Mittel der Wahl genommen, darunter gibt es bei vielen Patienten eine Besserung, wenn man Beschwerden hat, sei es durch häufige Infekte oder durch rheumatische Beschwerden oder Haut und Weichteilinfektionen, diese Info habe ich auch durch meinen Onkologen bekommen.
Allerdings gilt auch, wenn man keine Beschwerden hat, kann man auch ohne Therapie weiter verfahren, deshalb watch und wait.

Dr. Marcin Wlodarski beschreibt allerdings in seiner Doktorarbeit, dass unter MTX auch eine hämatologische Remission eintritt, sprich ein Rückgang der Zellklone und ein Rückgnag der Lymphozyten, bis hin zu einem "normalen" Blutbild. Das finde ich sehr interessant und will meinen Doc fragen, ob er dieses auch bei Patienten erlebt hat.

Allerdings stellt sich dann ja noch die Frage, welche Nebenwirkungen von MTX treten auf und wielange hält die Remissionsphase an?

Ich wünschte, es würde sich ein Betroffener melden, der mit MTX behandelt wird und der uns dazu etwas sagen kann.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 19.08.2016, 09:23

Guten morgen,
Schön das es jetzt funktioniert hat.
Ibby welchen Bericht aus Kiel meinst Du denn? Kannst Du mir den bitte Linken senden? Vielleicht kennen wir beide einen anderen.
MTX wird doch auf allen T-LGL Seiten als Behandlungsmethode angegeben, auch indem Infoblatt der Deutschen Lymphom und Leukämie Hilfe!??
Es gibt auch auch ein Video aus Amerika eines Betroffenen, der Inhalt bezieht sich aber mehr auf die Lebensveränderung bzw. die Veränderung der eigenen Sichtweise und der Achtsamkeit im Leben nach der Diagnose.
Lg
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 07:42

Super, jetzt ist alles komplett. Vielleicht kann man jetzt noch die anderen Foren HES+LGL löschen bzw. einen automatischen Link setzen, damit man nur in dieses Forum kommt. Dann müssten uns mehr Betroffene finden können.

Vielen Dank

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 07:18

Andrea, gib mal bei google Leukämie online Forum T LGL ein, da sind wir :-)

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