Hallo Marlene,
lieben Dank! Ihr beide seid schon viel mehr in der Thematik drin. Ich quäle mich gerade durch die ganzen Begriffe rund ums Blut. Für mich als Laie gar nicht so einfach. Habe mich nie mit Blutwerte auseinander gesetzt. G-CSF muß ich auch erstmal googlen....
Einige der von Dir aufgeführten Fragen habe ich gestellt, da der Verlauf individuell ist kann sie diese nicht beantworten.
Wie man ja bei uns sieht, haben wir ja auch völlig andere Werte.
Na ich lass mich mal überraschen morgen und werde berichten.
Lg

Hallo Andrea,

ich denke, Du musst erstmal entscheiden, was für Dich wichtig ist.

Ich fände es interessant zu wissen, wie lange man ohne Behandlung auskommen könnte und auf welche Signale man achten muss, ob und wie eine Krankheit fortschreitet.
Oder wie die Vorgehensweise bei Erkältungen und Infekten ist, soll man sich antibiotisch abdecken lassen.
Was passiert bei Infektionen mit den Neutrophilen? Sacken sie noch weiter, da dann noch mehr Antikörper gebildet werden?
Kann man eine Prophylaxe betreiben durch Immunglobuline, Immunstoffe?
Hat man einen Nutzen durch G-CSF ? Faktor zur Granulozytenstimulation.
Wie alt ist der älteste Patient mit LGL geworden?
Wie lang ist die LGL unter Kontrolle zu halten?

Aber entscheide Du, was für Dich wichtig ist. Frage nach Deinen Werten, Neutrophile, Lymphozyten, Leukozyten, Hb, Thrombos.

LG

Hallo
Habt ihr nicht Ideen für wichtige Frage, die man stellen sollte?
Lg
Andrea

Ich bin auch sehr zufrieden mit meinem Onkologen. Der einzige Nachteil ist, dass seine Praxis immer bis Anschlag voll ist und man trotz Termin lange Wartezeiten hat.

Er hat noch zwei angestellte Onkologen, weil er ein größeres Einzugsgebiet abdeckt. Ich denke, wenn man gut ist, hat man auch viel zu tun.

Andrea, toll, dass Du so schnell einen Termin bekommen konntest. Klar ist man aufgeregt, aber Aufklärung und Informationen verschaffen auch Sicherheit.

LG

Morgen um 10.15 Uhr stelle ich dann meine Fragen.Ich hatte Glück weil jemand abgesagt hat. Bin allerdings wieder aufgeregt weil ich ja nicht weiß was kommt bzw. ob es die Antworten sind die ich hören möchte.
Lg
Andrea

Hallo Marlene und Ibby,
da kann ich mich den Worten von Ibby nur anschließen!!!
Ich bin gerade völlig durcheinander weil ich ja sooo ganz andere Werte habe als ihr.
Ich mache jetzt mal einen Termin und möchte alles genauer erklärt haben.
Lg
Andrea

Hallo Marlene,

supergenauer Arzt. du bist zu beneiden!

LG
Ibby

Hallo zusammen

Ich komme gerade vom Onkologen. Leider habe ich nur einen Teil meiner Fragen beantwortet bekommen, weil der Termin eigentlich nur ein Nachsorgetermin für meinen Brustkrebs war. Da sich auch noch ein Notfall in der Praxis ereignete, musste der Onkologe während meines Gespräches Hals über Kopf raus. ( ein Pat. hat wohl auf eine Chemo heftig reagiert, hatte Atemnot und ist ohnmächtig geworden. )
Habe deswegen am Freitag einen weiteren Termin für meine Fragen bekommen.

Das was ich heraus kriegen konnte war, dass mein Onkologe 15 LGL Patienten betreut ! Ich war total erstaunt, aber er erklärte es so, dass er bei Auffälligkeiten des Blutes den Faible hat, weitere Diagnostik zu betreiben, was andere nicht unbedingt machen. Die machen nur weitere Diagnostik, wenn es Pat. nicht gut geht, somit stimmt die Zahl der LGL Patienten nicht, es gäbe mehr davon. Er hat auch Kontakt zu anderen Onkologen, wie z. B. Prof. Haferlach in München, bei dem Du warst, Ibby, der betreut 45 LGL- Patienten.
Weiterhin steht er in Verbindung mit der Uniklinik Köln, wo Spezialisten sitzen und sich die weltweite Studienzentralle befindet. Da hat er mir Unterlagen gegeben, weil er gerne möchte, dass sich die Pat. dort registrieren, damit man möglichst viele Daten, Erkenntnisse und Ergebnisse bekommt, die er den Pat. zur Verfügung stellen kann. Nachteile hat das nicht und es wird alles anonym behandelt.
Der Verlauf der Erkrankung ist sehr unterschiedlich und individuell, so dass er nichts vorher sagen und somit keine Prognose abgeben kann. Warum und wodurch die Erkrankung fortschreitet, ist nicht ganz klar, aber Toxine würden die Erkrankung voran treiben. Es würden mehr LGL Zellen gebildet, die dann wieder mehr Antikörper gegen die Neutrophile bilden.
Er würde Pat. immer raten, wenn man dauerhaft unter 500 Neutros geht, eine Therapie anzustreben, um die Vermehrung der LGL Zellen zu unterdrücken. Man muss auch nicht lebenslang behandeln, erstmal ein Jahr, bis eine Remission erreicht ist, dann kann man einen Auslassversuch starten.
Wie lange eine Remissionsphase anhält, ist ungewiss und unterschiedlich. Eine Therapie mit MTX wird allgemein gut vertragen. Soviel zur Therapie.
Bei mir hat er gesagt, erstmal keine Behandlung, abwarten. Neutros sind bei 750 Zellen/ Mikroliter und die LGL Zellen liegen bei 18 %, die Lymphozyten bei 4000. Gesamtleukozyten bei 5820/ Mikroliter.
Mein Hb sinkt etwas 12.8 und er meinte, ich würde langsam in eine Eisenmangelanämie rutschen, deshalb sind heute nochmal spezielle Eisenwerte, Speicher, Immunwerte usw. abgenommen worden.

So das war es erstmal, Freitag dann mehr.

LG

Hallo Ibby,
vielen Dank! Also bei steht 18 % als mein leukozytenwert bei 21.4 G/l war.
Ich sende mal morgen 2 Links von amerikanischen Universitäten, über T-LGL.
VG
Andrea

Hallo Andrea,
Es sind die segmentkernigen!

LG
Ibby

Hallo,
Wenn ihr von Euren Neutrophilenwerte redet, meint ihr dann die segment kernigen oder die stabkernigen Neutrophilenwerte?
Bin wieder zu Hause und habe hier das Blutbild vorliegen allerdings vom 1.April, wo das Krankenhaus Entwarnung (Verdacht auf akute Leukämie)gegeben hatte.
LG
Andrea

Da stimme ich Dir zu, Ibby. Bist Du eigentlich auch Raucherin oder hast früher geraucht?

LG

Ich persönlich denke auch, dass es so besser ist.Ich habe auch noch nie gehört, dass man etwas versäumen würde, wenn man später mit der Therapie anfängt. Ist ja nicht, wie bei einem Tumor, der dann halt einfach weiterwächst und Metastasen bildet. Und wir werden ja engmaschig "überwacht".

Auch einen schönen Sonntag
Ibby

Hallo zusammen

Ich habe nochmal nachgedacht, vielleicht ist eure Denkweise doch besser, erstmal keine Behandlung anzustreben, solange man keine Beschwerden hat.
Jedes Medikament hat Nebenwirkungen und die Immunsupressiva haben eine ganze Menge an Nebenwirkungen. Der Erfolg einer Therapie ist nicht wirklich gesichert und somit weiß man nicht, wieviel Schaden man damit anrichtet. Und wenn bei mir nicht ständig ein Diff. Blutbild gemacht worden wäre, hätte man diese Diagnose gar nicht gestellt. Dann wäre man vielleicht irgendwann bei auffäliger Symptomatik aufmerksam geworden.
Hm, ich denke, das wäre sogar besser gewesen, denn diese Leukämie belastet einen viel zu sehr.

Wünsche einen schönen Sonntag
LG

Hallo Ibby und Marlene,
meine Hämatologin ist ja auch der Meinung solange keine Infekte und die anderen Blutwerte in Ordnung sind, keine Therapie zu beginnen. Dafür habe ich mich auch entschieden. Ich denke die Blutwerte sind eben nur "Werte" und für mich ist das komplette Zusammenspiel des Körpers entscheidend. Und das ist bei jedem Menschen doch sehr individuell. Tja, ich glaube so muss jeder seinen eigenen Weg finde.
Sorry für die Fehler in den Texten, am Handy ist alles so klein. und ich schreibe zu schnell und dann schleichen sich Fehler ein.
Lg Andrea