Essentielle Thrombozythämie (ET)

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Gast

Re: Essentielle Thrombozythämie (ET)

Beitrag von Gast » 14.02.2011, 08:03

Liebe Birgit,
mein Apotheker hat Lieferschwierigkeiten mit PegIntron. Ist Dir das auch schon passiert?
Grüßle,
Maria

BirgitBz
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Beitrag von BirgitBz » 19.06.2009, 20:20

Hallo Maria,

vielleicht versuche ich mich dann doch mal an Tolstoi. Geh morgen mal in die Stadtbücherei- seitdem ich eine Lesebrille habe, macht das Lesen doch wieder richtig Spaß.

Ich muss nochmal nachfragen, wegen deiner Medis: Wie lange nimmst du jetzt schon das PegIntron, und welche Dosis hast du wie lange genommen?Hoffe die Fragerei nervt dich nicht.

Mich interessiert, wie lange man noch damit rechnen kann, evtl. die Dosis zu reduzieren. Ich hatte mit 50 µg angefangen und dann nach relativ kurzer Zeit auf 40 reduziert. Die Dosis habe ich jetzt bestimmt schon 1 Jahr. Grundsätzlich denke ich immer, so wenig wie nur möglich.
Hab jetzt auch endlich ein Blutdrucksenkungsmittel gefunden, dass sich mit mir und meinen anderen Medis verträgt und auch noch den Blutdruck ausreichend senkt. Hoffe immer noch, das gesunde ERnährung, viel Bewegung und Gewichtsabnahme mir die Blutdrucksenker irgendwann wieder ersparen- mein Hausarzt hat da keine Hoffnung- aber du weißt ja- die Hoffnung stirbt zuletzt.

Habe grad einen geruhsamen Abend vor mir- Kinder auf Party, Männe unterwegs, Hund in der Hundepension- hoffentlich wird mir nicht langweilig!!
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Schönes Wochenende

Birgit, ET, *61, PegIntron
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MariaR
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Beitrag von MariaR » 15.06.2009, 08:26

Liebe Birgit,
manches kann man von Tolstoi wirklich so weglesen und dann ist es aber nicht weg! Er ist ein sehr moralischer Mensch gewesen und da überlegt man halt manchmal, wie das so bei einem selbst ist. Er hat auch Märchen und Geschichten für Kinder gesammelt und seine einfache Art, viele halten das für naiv, an Sachen ran zu gehen macht ihn gut verständlich, in einer anderen Zeit und in einer anderen Welt. Krieg und Frieden verfilmt, wirst Du ja kennen?
Früher habe ich Zeitweise 7x 3 Mill i.E. Roferon gespritzt, das sind über 100µg/Woche, als ich dann etwa die Hälfte spritze, also 50µg, das war dann jeden 2. Tag eine Spritze, da waren die Gemütsschwankungen so stark, dann spritze ich jeden Tag die halbe Spritze, da wurde es besser und ich brauchte auch nur mehr ca. 40µg, hatte aber fast nie Werte unter 450 000 Thrombos. Jetzt mit dem pegilierten ist es einfach optimal.
Was das Unterbewußtsein alles mit uns macht, das können wir nur ahnen, aber Du hast recht, Onkologie ist letzlich etwas, wovor man mit Recht Respekt hat. Ich habe so viel von den Mitpatienten in der Lindauer Selbsthilfegruppe gelernt. Das nimmt viel Angst!
Grüßle und eine gute Woche!
Maria


unknown

Beitrag von unknown » 08.06.2009, 16:05

Hallo Maria,
bins schon ,aber nicht angemeldet.

Das mit den Berührungsängsten kann ich gut nachvollziehen. Bin eigentlich ein recht rationaler Mensch, trotzdem war mir zu Beginn meiner Erkrankung immer schlecht vor Angst, wenn ich zum Häm mußte und das lag einzig und allein am Begriff Hämatologie und Onkologie- . Wenn ich mein Blut bei meinem Hausarzt abgeben konnte, für den gleichen Zweck hatte ich diese Angst nicht. Inzwischen hab ich mich beruhigt und gehe entspannt zu meinem Häm, hat aber eine Zeit gedauert. Da laufen teilweise Sachen in den Köpfen ab, die versteht man selber nicht und kann sie auch kaum beeinflussen.

Freue mich für dich, dass du deine Dosis nochmal reduzieren durftest. Sind das jetzt dann 30 µg/Woche?? Welche Menge hast du denn vorher gespritzt und wie lange?

Also Tolstoi hab ich noch nie gelesen. Kann man das so weglesen oder ist das schon etwas zum konzentrieren?? Nachdem es gestern hier den ganzen Tag geschüttet hat, ist es bei uns heute auch wieder sonnig. Wünsch dir einen enstpannten Lesenachmittag auf der Terasse

Lass es dir gut gehen.

Alles Liebe

Birgit, ET,*61, PegIntron

MariaR
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Beitrag von MariaR » 08.06.2009, 13:27

Liebe Birgit,
das finde ich sehr lieb von Dir, mir auch hier die Sicherheit zu geben, daß wir irgendwie im Krankheitsrahmen nett kommunizieren können. Das mit hier ist ein Problem, welches mir die in meiner Gruppe und auch Thomas mal erklärt haben. Es sind Berührungsängste da mit dem Wort Leukämie. Ich habe die nicht und verstehe sie auch nur bedingt. Mich macht das sogar manchmal wütend.
"Es gibt so viel in Gottes Tiergarten", sagte mein Vater gerne und gab damit seine aufkeimende Wut ab. Praktisch, so etwas zu können. Mir geht es erst wieder gut, wenn dann so ein mail wie Deines hier zu lesen ist.
Übrigens kannst Du gerne auch sonst Kontakt mit mir haben, meine Daten sind alle bei der DLH angegeben:=69&no_cache=1]http://www.leukaemie-hilfe.de/shis_list ... no_cache=1
Ich hatte übrigens Freitag 360 000 Thrombos und kann jetzt auf 3,0 PegIntron / Woche reduzieren.
Hab zur Zeit Pollenallergie und ein immenses Schlafbedürfnis, aber es geht mir gut dabei!
So, jetzt setze ich mich mit Leo Tolstoi auf die Terrasse. Ich hab von ihm " Die Beichte" gerade antiquarisch geschenkt bekommen. Das ist wunderbar zu lesen! Wenngleich so ein Bekenntnis auch erschreckt!
Grüßle,
Maria


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BirgitBz
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Beitrag von BirgitBz » 04.06.2009, 20:51

Hallo Maria,

jetzt habe ich schon drei mal versucht dir hier zu antworten und habe immer irgendwas falsch gemacht. Also ein letzter Versuch.
Denke zu selten daran, dass es auch dieses Forum geht. Schön die Gewissheit zu haben, auch hierüber den Kontakt zu dir aufrecht erhalten zu können. Den Kontakt zu dir, Claudia und Daniela ist mir schon wichtig, glaube aber nicht, dass das MPD-Forum dauerhaft meine Heimat sein wird.
Hoffe dass wir vielleicht im MPD Netzwerk wieder alle miteinander kommunizieren können- oder auch hier.

Alles Liebe

Birgit, ET, *61, PegiIntron




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MariaR
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Beitrag von MariaR » 03.03.2009, 20:29

Danke liebe Birgit,
ja man fängt sich immer wieder. Mal schneller mal langsamer. Aber es ist doch tröstich zu wissen, daß man es tut.
Grüßle,
Maria
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BirgitBz
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Beitrag von BirgitBz » 27.02.2009, 16:28

Liebe Maria,
es ist immer so niederdrückend wenn ein einem nahestehender Mensch verstirbt, und irgendwie passiert das ja, je älter man wird, immer öfter. Hoffe du hast dich wieder etwas gefangen. Wünsche dir ein entspanntes Wochenende-

Alles Liebe

Birgit
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MariaR
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Beitrag von MariaR » 27.02.2009, 16:07

Toll, daß Du so gut sortiert bist, daß Du das noch nie vergessen hast! Bei mir hat sich nun der Spritztag um eine ganze Woche verschoben, jetzt bin ich wieder da, wo ich vor zwei Jahren war. Also 7xvergessen in zwei Jahren.
Das mit dem Sonntag finde ich sehr logisch und praktisch. Ich glaube auch, daß wir uns da keine Sorgen machen müssen, wegen einer Woche, vor allem, wenn wir bisher beschwerdefrei waren.
Ich hatte heute eine traurige Beerdigung und bin noch ganz ko.
Es war ein Mensch, nicht aus unserer Gruppe direkt, aber doch oft hilfreich für uns. Er war Chefarzt im nächsten größeren Krankenhaus, kam vor einem Jahr in Pension und bekam vor 4 Monaten den Befund eines schon inoperablen Bauchspeicheldrüsenkrebses. Er selbst, wissend, wie es steht, war noch so vielfach gut zu seiner ganzen Umgebung.
Ich habe ihn kennen gelernt bei einer Bürgerinitiative für die Erhaltung des Lindauer Krankenhauses in ÖFFENTLICHER Hand(ein relativ kleines Haus, dort wo er seinen Wohnsitz hat, ich auch), also gegen Privatisierung! Trotz aller Anstrengung unserer Initiative, wurde es durch Antreiben des Landrates Lindaus privatisiert. Der jetzt Verstorbene war dabei so ruhig, besonnen und doch auch ehrlich empört.
Das war eine traurige, üble Sache, wie da mit uns Patienten umgegangen wurde. Geld regiert die Welt! Jetzt haben wir ein völlig profitorientiertes Haus, das sich seine niedergelassenen Ärzte aussucht, mit denen es zusammenarbeitet. Ein seltsames System wird sich daraus entwickeln.
Das kann nicht zu unserem Wohle funktionieren!
Jetzt hab ich mich bei Dir ausgeweint, die Witwe und seine Kinder haben es sicher noch lange sehr schwer, diesen Verlust zu ertragen!
Die erste Typisierungsaktion für neuregistrierte Stammzellspender hat er in Lindau mit unserer Selbsthilfegruppe auf die Füße gestellt!
Jetzt reicht es, ich danke Dir, daß Du mich weinen läßt,
Grüßle,
Maria

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Beitrag von BirgitBz » 26.02.2009, 15:42

Hallo Maria,

also bis jetzt ist mir das noch nicht passiert, dass ich es vergessen habe, würde es aber glaub ich dann einfach mal eine Woche weglassen.
Zu Beginn der Therapie, noch mit Roferon, musste ich wegen Nebenwirkungen 2 Wochen aussetzen- das war unproblematisch und ohne größere Auswirkungen auf die Blutwerte. Im Netzwerk hatten ja auch einige berichtet, dass sie monatelang ohne Interferon die Werte stabil halten konnten.

Würde auch nur ungern meinen festen Spritztag verändern. Sonntag abend- da kann ich am Wochenende verreisen und muss nix mitnehmen und bin auch außer im Urlaub, fast immer zu Hause. Außerdem habe ich mich an den Termin gewöhnt und würde bei einem ständigen Verschieben sicherlich viel eher mal (natürlich medikamentenbedingt) den Termin verpassen.

Liebe Grüße

Birgit
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Beitrag von MariaR » 22.02.2009, 17:53

Lieber MiButcher,
von Dir lese ich gar nichts mehr. Erzähl mal mehr von Dr. Grießhammer, er war der Hämatologe, der mir vor 15 Jahren meine Diagnose sagte, Knochenmark entnahm und in die Studie, Vergleich HU, Interferon aufnahm. Ich möchte, daß es Ihm nicht nur in Ulm gut ging, sondern auch in Minden als Prof. Dr. Chefarzt nur gut geht!
Grüßle,
Maria
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Beitrag von MariaR » 22.02.2009, 17:49

Birgit, stell Dir vor ich hab mal wieder vergessen zu spritzen. Es geht mir einfach zu gut zur Zeit!
Was machst Du, wenn Du s vergessen hast? Bei mir verschiebt sich dann halt der Tag, an dem ich es wöchentlich spritze, weiter nix! Hab deswegen keine schlechteren Werte erlebt, war allerdings auch immer nur ein bis höchstens zwei Tage. Das Interferon wird bei mir außerdem für diese Vergeßlichkeit verantwortlich gemacht. An mir kanns doch nicht liegen! ;-)
Grüßle,
Maria
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BirgitBz
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Beitrag von BirgitBz » 20.02.2009, 17:56

Hab mich dann doch mal registrieren lassen und werde immer mal wieder vorbeischauen, ob sich das Forum belebt.
Zu mir: Habe seit 2003 ET , Behandlung erst mit Roferon, jetzt mit PegIntron. Bin Bj. 1961.
Therapie erfolgreich, habe jetzt Normwerte und mir gehts insgesamt gut.

Liebe Grüße an alle

Birgit

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unknown

Beitrag von unknown » 20.02.2009, 17:44

Hallo Maria,
hab ich dich hier nun doch gefunden <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Da bin ich aber stolz auf mich. Liebe Grüße
Birgit ETs.03, *61, PegIntron

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Beitrag von MariaR » 16.02.2009, 14:24

Ich schaue immer wieder, ob ein ET-ler herfindet! Wäre schön! Schon so lange kein Beitrag mehr!
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