CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

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Su56
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CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Su56 » 31.10.2019, 08:11

Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei mir wurde im Januar 2016 die CLL festgestellt, seitdem habe ich immer mal wieder im Forum gelesen - ganz herzlichen Dank für die vielen tollen und aktuellen Infos. Ich brauche gerade dringend Rat, weil sehr plötzlich und ziemlich umgehend eine Behandlung ansteht, zu der ich noch nicht viele Infos finden konnte und auch keinen CLLer mit diesen Symptomen kenne. Vielleicht ist ja im Forum einer dabei.
Ich bin im Binet B, habe ein fast gesundes Blutbild (wenn man nicht wüsste, dass ich CLL habe, würde man es nur an dem hohen Lymphozytenanteil erahnen können), viele kleine Lymphknoten um den Hals, multiple Lymphome (klein) im Oberbauch, am Leberunterrand und unter der Achsel sind die größten ( bis 2,8cm). IGHV unmutiert, del (14)(q32q32), mutiertes SF3BT-Gen.

Vor 2 Monaten habe ich Schwellungen im Gesicht bekommen, die immer stärker geworden sind. Es begann am Kinn, mittlerweile ist die Zone Wangen und Nase auch geschwollen, eine Wange und das Kinn fühlen sich sehr fest an, so als wenn eine harte Gummiplatte unter der Haut läge. Die Lippen sind wie mit Botox gespritzt (manche machen´s ja freiwillig, aber bei mir hätte es das nicht gebraucht ;-)) , leider sind sie nun nach unten gezogen und ich nuschle beim Sprechen zunehmend.
Ergebnis der dermatologischen Untersuchung (incl. Biopsie einer Gewebeprobe aus dem Gesicht): Die CLL ist in die Haut infiltriert. Also keine gesonderte Hauterkrankung, sondern bedingt durch die CLL.
Mein Onkologe (den ich sehr schätze) hat mir nach der Diagnose gesagt, er würde umgehend behandeln, hatte auch für den nächsten Tag bereits einen Behandlungstermin für mich reserviert. Er sieht zwei Optionen: Entweder Ibrutinib in Monotherapie oder Obinututumab (6 Zyklen) + Ibrutinib. Letztere würde er vorziehen, weil sich dann die Haut viel schneller bessern würde als unter Monotherapie Ibrutinib. Ich habe mir dann noch Bedenkzeit bis kommenden Donnerstag erbeten.

Ist bei einem von Euch auch die CLL ins Gesicht infiltriert? Ich brauche dringend Infos über die Behandlung. Was haltet ihr von den beiden Varianten - wenn ich Obinutuzumab dazu nehmen, hat das ja auch noch Nebenwirkungen. In einer Studie über Rituximab + Ibrutinib versus Ibrutinib mono wurde keine Überlegenheit der Kombi-Therapie nachgewiesen. Meinem Onkologen geht es scheinbar tatsächlich um die Geschwindigkeit der Hautbesserung. Mit Monotherapie könne es 9 Monate dauern, bis die Haut wieder o.k. ist. Ohne Behandlung geht gar nicht, weil die Haut auch offen werden kann und es dann richtig gefährlich wird. Da meine CLL ja noch total beschwerdefrei ist, die Blutwerte bestens und die Lymphknoten vergleichsweise klein, kommt der Einstieg in die Behandlung sehr plötzlich. Ich habe zwar sehr viel gelesen, immer Studien verfolgt, bin auf dem DLH-Kongress... aber Hautinfiltration ist mir bislang nicht mal in den Sinn gekommen. Und jetzt stehe ich ziemlich heftig unter Druck.

Es wäre toll und riesig hilfreich für mich, wenn jemand etwas über seine Behandlung der Hautinfiltrate berichten kann oder mir Infos geben kann.


Viele Grüße

Susanne

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