Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 13.07.2019, 08:15

Hallo Alan, Hallo Thomas
entschuldigt, das ich etwas verspätet antworte. Wir, meine Frau und ich, wollten zuerst die Berichte ins Forum stellen.
Alan auf meine ersten MRD-Werte bin ich natürlich sehr gespannt. Denke das man nach der ersten Rituximabdosis in ca. 2 Wochen die ersten Resultate bekommt. Mit dem Beginn der Therapie sehe ich das wie du, man sollte heute wesentlich früher beginnen gegenüber FCR und wenn nun in naher Zukunft das Medikament Cirmtuzumab das Rituximap ablösen wird, würde der frühere Beginn von CLL Therapien immer wichtiger. Einmal um fitter aus der Therapie zu kommen aber auch um bessere Ergebnisse zu erzielen. Wie schwer diese Veränderungen auch für die Aerzte ist zeigt folgendes Beispiel: Ich fragte einen Facharzt ob die Therapie Venetoclax eine Chemotherapie sei. Seine Antwort war das es keine Chemotherapie sei aber man noch keinen Namen habe für die relativ neue Therapie man müsste erst noch einen finden und das auch sie im Moment einen gewaltigen Lernprozess durchmachen.
Hallo Thomas: vermutlich hast du es schon gelesen, ich bin seit Donnerstag wieder zu hause. Fahre aber am Montag mit dem Zug für 2 Tage nach München, zur letzten Aufdossierung 200 mg auf 400 mg. Das Problem mit dem Keimen war mir in diesem Ausmass nicht bewusst. Ich hoffe das ich dieses Problem in den Griff bekomme, weiss zwar noch nicht wie, bin auch noch mit befreundeten Aerzten in Amerika in Kontakt. Vielleicht hilft ja ein extra scharfes Chilli con Carne, aber ich werde in Zukunft mit dem Problem anderst umgehen. Ich vermute das ich den Infekt mir im Hotel zugezogen hatte. Auch da werde ich mir ein anderes Verhalten aneignen.
Das Thema Immunsystem ist tatsächlich mein grösstes Problem, da es sich zwar von der FCR, vor ca. 5 Jahren, etwas erholt hatte, aber noch weit entfernt von normalen Werten war. Ich gehe davon aus, das es nach dieser Therapie total zerstört ist und sich vermutlich auch nicht mehr erholen wird.
Das mit der Pumpe musst du mir per Gelegenheit noch etwas genauer erklären, da ja das I und G normalerweise intravenös verabreicht wird und bei der Verabreichung eine genaue Geschwindigkeit sehr wichtig ist.
Den Termin für den Patiententag habe ich mir vorgemerkt. Wenn es mir möglich ist, komme ich auch sehr gerne. Solche Anlässe sind immer für uns sehr Informativ.
Mit lieben Grüssen an euch Beiden idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 12.07.2019, 11:23

Tag 23 Mittwoch 10. Juli
Ein wahrer Glückstag: gestern abend kam noch die Nachtschwester mit 1,5 ltr. Wasser und meinte ich sollte diese in der nächsten Stunde trinken, da meine Creatinin doch etwas zu hoch wären (1,3), gesagt getan.
Heute morgen waren sie wieder bei 1.2. Dann um 10.00 Uhr Venetoclax 2 x 100 mg und um 10.45 Uhr und 23 Sekunden wurde ich Ehrenhaft entlassen. Nachdem ich mich von allen Aerzten und Pflegepersonal verabschiedet hatte verlies ich erhobenen Hauptes das Krankenhaus und fuhr mit dem Zug nach Waldshut.
Auch heute auf Bezug von Venetoclax keine Nebenwirkungen.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 12.07.2019, 11:17

Tag 22 Dienstag 9.Juli
Heute ist der zweitletzte Tag der Aufbauphase von 100 auf 200mg und so wurde um 8.20 Uhr eine Blutprobe entnommen.
Um 10.00 Uhr dann die Aufdossierung von 100 mg auf 200 mg. Leider gibt es nur 100 mg Tabletten und so durfte ich 2 x 100 mg von den grossen Tabletten schlucken.
Um 14.00 Uhr Visite mit Prof. Wendtner und Oberärztin und Stationsärztin. Herr Prof. Wendtner erklärte mir, das die Therapie bis jetzt bestens verlaufen ist und die letzte Aufdossierungsphase am Dienstag bei Ihm im 3. OG stattfinden wird.
Wenn die Blutwerte morgen in Ordnung sein sollten, darf ich dann morgen nach Hause.
Um 16.00 Uhr gabs noch eine Blutentnahme und um 19.00 Uhr bekam ich die Resultate. Wie immer 1. Resultat vom morgen, das 2. Resultat 6 Std nach der Einnahme des Medikaments.
Leuko 7,6 - 5.7 / Hämaglobin 13,2 - 12,9 / Trombo 182 - 175 / Neutro% 31 - 33 / Lympho% 66 - 64 / Creatinin 1,2 - 1,3
Creatinin ist ein Stoffwechselparameter und Ausscheidungsparameter durch die Nieren und Urin. Bei der Behandlung mit Venetoclax ein wichtiges Blutresultat, das bei zu hohen Werten zur Verstopfung der Nieren führt und ein eventl. Absterben der Nieren zu folgen haben kann.
Heute mittag bin ich nach der Aufdossierung noch 3,1 km gewandert. Wasser getrunken 5,25 ltr.

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 12.07.2019, 10:21

Hallo Idur,

....bist Du jetzt 21 stationär ? Ist ja ganz nett lange, aber es ist ja wohl bald überstanden.

Gerade wegen Krankenhauskeimen versuche ich einen stationären Aufenthalt zu meiden und wenn dann doch einer nötig ist, mit dem Hinweis auf mein Immungmangelsyndrom um ein Einzelzimmer zu bitten, das hat dann auch geklappt obwohl ich nur Kassenpatient war, da ist es unbedingt notwendig dass der Patient aktiv wird. Auch beim Besuch von Arztpraxen bitte ich die Sprechstundenhilfen immer um ein kleines Warteplätzchen außerhalb des oft vollen Wartezimmer, klappte bisher immer. (Ein guter Freund von mir, ebenfalls Cll, ist an einem in einer Chirurgie eingefangenen residenten Keim gestorben.) Leider ein Thema das in Deutschland nicht gut beherrscht wird, einmal wird in der Landwirtschaft sowohl in der Tierzucht, aber auch im Pflanzenbau zu viel eingesetzt, zum anderen werden nur noch wenige neue Antibiotika entwickelt, die dann auch noch relativ rasch Resistenzen entwickeln, na ja wäre ein extra Thema. (Ich habe zu dem Thema auf Ende Januar 2020 einen Freiburger Professor für unsere SHG engagiert, Transplantierte werden ja meist gut informiert, die anderen normalen Leukämie- und Lymphompatienten sind da oft recht uninformiert, ebenso deren Hausärzte)

Auf jeden Fall musst Du zukünftig verstärkt aufpassen, mein langjährigen Hämatologe (kommend aus der Cll Forschung) der leider in die Schweiz auswandert ist, sagte uns dass Rituximab ca. 1 Jahr das Immunsystem negativ belastet. Wie das über längere Zeit mit Venetoclax und Rituximab bezüglich des Immunsystems ist weiß ich nicht, habe aber bisher noch keine der üblichen Therapien gefunden die bei einem Cller das Immunsystem "repariert" , ich denke damit müssen wir leben, besonders bei Sozialkontakten aufpassen. Ich substituiere schon seit 20 Jahren regelmäßig IGG, in den letzten Jahren alle 4 Tage in Heimselbstbehandlung mit einer kleinen Pumpe, funktioniert ganz gut. Empfohlen wird auch von vielen Hämatologen von O bis O (Oktober bis Ostern) zu Stützung des Immunsystems Dekristol (Vitamin D) zu nehmen.
Noch ein Hinweis : wenn Du in Waldshut wohnst ist ja Freiburg nicht weit, dort ist am 23. November wieder der große Patiententag der alle zwei Jahre stattfindet : kurze Vorabinfo gibt es hier : http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... ienten-tag

Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 19:42

Tag 21 Montag 8.Juli
Medikamentös wie immer. 11.05 Uhr Visite mit Oberarzt. Wenn morgen bei der Aufdossierung 100 auf 200 keine Komplikationen auftreten, dann werde ich Mittwoch entlassen. Rezepte für Venetoclax bekomme ich morgen früh sodas meine Frau sie in Waldshut bestellen kann.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 19:39

Tag 20 Sonntag 7. Juli
Um 12.45 war der Oberarzt da. Unser Gespräch über pro und contra Venetoclax-Ibrutinip dauerte 20 Minuten. Ich fragte ihn noch ob man von Ibrutinip auf Venetoclax wechseln kann, er bat mich das mit Prof. Wendtner zu besprechen. Ein grosses Dankeschön an den Oberarzt für diese informative Gespräch.
Um 20.00 Uhr gab es noch eine Thrombosespritze wie jeden Tag. Heute war ich 6 km gelaufen ohne Probleme.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 19:32

Tag 19 6.Juli
Medikamentös wie jeder Tag. Heute um 22.00 Uhr werde ich die letzte Dosis Antibiotika bekommen. Was mir auffällt ist, das man gegenüber Mexiko, die intravenösen Infussionen nicht über eine Geschwindigkeitsregulierungs-Maschine laufen lässt, sondern manual. Der Oberarzt war für 15 Minuten da und wir haben uns über CLL und deren Zukunft unterhalten.
Um 15.10 Uhr kam eine Schwester um das Antibiotika anzuhängen. Leider war sie ohne den vorgeschriebenen Schutz (stehe immer noch unter Quarantäne). Ich erlaubte mir sie höflichst darauf aufmerksam zu machen das der Schutzanzug auch für sie da wäre. Ihre Antwort kurz und kräftig, sie wäre über 40 Jahre auf ihrem Beruf und niemand würde ihr Vorschriften machen. Zur Entlastung des Krankenhauses muss ich betonen, dass dies die absolute Ausnahme war. Alle Aerzte und Pflegepersonal waren immer korrekt gekleidet, Maske, Ueberschuhe, Handschuhe sowie spez. Schutzanzug.
Wie angekündigt bekam ich um 22.00 Uhr eine Dosis Antibiotika, anschliessend wurde die Kathedernadel gezogen.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 19:23

Tag 18 Freitag 5. Juli
Es gibt tatsächlich Tage ohne Zwischenfälle, so wie heute. Gegen abend gabs noch Blutwerte.
Leuko 7,1, Trombo 177, Neutro% 22, Lympo 5,3, CRP 5. Der Infekt scheint tatsächlich besiegt.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 18:53

Tag 17 4. Juli
Es war ein normaler Krankenhaustag mit Ausnahme von Immunoglobulin. Um 11.00 Uhr kam die Stationsärztin und informierte mich ausführlich über die Risiken und Nebenwirkungen von Immunglobulin. Dann gabs noch die üblichen Dokumente zur Unterschrift und ein Merkblatt zur Behandlung mit Plasmaderivaten.
Um 12.30 Uhr meldete ich der Krankenschwester das ich heute schon 5 mal Stuhlgang hatte und der letzte sehr dünn war.
Um 15.26 kam die Stationsärztin mit einem Arzt, der die ersten 15 Minuten bei mir sein sollte. Das Immunoglobulin wurde auch sofort angehängt und die Geschwindigkeit wurde auf 80 Tropfen pro Minute eingestellt. Der Arzt war sogar die ersten 25 Minuten bei mir und die Stationsärztin kam in den Intervallen von ca 25 Minuten bis die Infussion um 18.31 Uhr eingelaufen war. Die Dosis war 10 mg auf 100ml. Die engmaschige Ueberwachung wurde perfekt eingehalten. Ich bin der Stationsärztin dafür sehr dankbar. Um 19.31 Uhr wurde noch eine Stuhlprobe geholt. Dies war Tag 17
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 18:38

Tag 16 3. Juli
Der Tag beginnt normal nach dem gestrigen Schock. Medikamente Blutdruck 130-80-76 Temperatur 36,5. Das neue Antibiotika scheint gut zu wirken. Es ist heute schon der 4. Tag ohne Fieber.
10.30 Uhr Visite mit Prof. Wendtner. Zuerst betonen alle das der Virus ziemlich sicher ich aus Mexiko mitgebracht hätte, was sie nicht erwähnen ist, das er auch von meinem Ex-Zimmernachbar sein könnte.
Dann kommt man auf die Bekämpfung des Virus. Meine Immunoglobulin sind sehr tief. IGG 109, IGA 7, IGM 5. Um sie anzuheben möchte man morgen 10 mg Immunglobulin intravenös einsetzen. Die Chanchen, das das das eigene Immunsystem abtötet werden jedoch von den Aerzten als eher gering eingestuft. Prof. Wendtner informierte noch, das die Infektion am ausklingen ist. Die CRP-Werte sind auf 37.1 gefallen. Der Rest des Tages verlief routinemässig.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 18:15

Tag 15 2. Juli
Heute war der 2. Aufdossierungstag 50 mg auf 100 mg
Es soll kein guter Tag werden. Alles beginnt ganz normal, Medikamente, Blutdruckmessen etc.
Um 9.00 Uhr habe ich die Venetoclax Therapie für mich passieren lassen. Ich hatte in den vergangenen 15 Tagen, bis auf gelegentlich etwas Kopfschmerzen und je nach Medikament eine zeitliche Verschiebung, das heisst ich nehme zB. Paracetamol um 10.00 Uhr ein und es wirkt erst um 11.30 Uhr dafür hält dann die Wirkung bis 1,5 Stunden später. Dies habe ich bei verschiedenen Medikamenten bemerkt. Es soll auch nicht selten bei Venetoclax vorkommen.
Um 10.50 Uhr teilte mir die Stationsärztin mit, dass sie bei mir, wie schon vor Tagen bei meinem Ex-Zimmerkollegen , Krankenhausresistente Keime gefunden haben. Ich fragte Sie ob ich dann auch so viele Schilder an die Tür bekäme wie mein Ex-Nachbar unmittelbar nach meinem Blitzauszug. Sie wisse es nicht man würde mich noch informieren.
Um 16.30 Uhr wurde noch eine Blutentnahme gemacht.
Um 17.20 Uhr kam der Hammer. Es kam eine Fachärztin und erklärte: ab sofort stehe ich unter Quarantäne. Ich darf, wenn überhaupt, das Zimmer nur noch mit Schutzkleidung verlassen. Das Selbe gelte für Alle die das Zimmer betreten, nur mit Schutzkleidung. Ich hätte einen Krankenhausresistenten Keim 3 MRGN. Sie erklärte weiter, sie möchte Immunoglobulin einsetzen um mein schwaches Immunsystem anzuheben. In dem Moment ist für mich eine Welt eingestürzt und ich fragte mich, bin ich nach Deutschland zum Sterben gekommen oder was habe ich falsch gemacht. Sie erklärte noch viele Sachen, aber ich war mit meinen Gedanken in einer anderen Welt.
Besonders hat mich getroffen, dass ich den Keim vom Ex-Nachbar haben könnte, da ich ja viel Hautkontakt hatte, aber es auch wahrscheinlich wäre, dass ich ihn aus Mexiko mitgebracht hätte. Da sie dieses Problem in Mexico nicht haben weil sie kein Geld haben um Antibiotika zu kaufen, war ihr nicht bekannt.
Um 18.30 Uhr erhielt ich noch die Resultate der Blutentnahme. Die ersten Werte sind vor der Einnahme und die zweiten Werte 6 Stunden nach der Einnahme von Venetoclax.
Leuko 10,4 - 6,5 / Thrombos 156 / 142 / Neutro% 23 - 24 / Lympho 7,7 - 4,7 / Creatin 1 - 1,1 / Harnsäure 4,5 - 4,4 / CRP ist auf 37,1 gesunken.
Mehr habe ich über diesen schwarzen Tag nicht zu berichten.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 17:25

Tag 14 1. Juli
War ein routinemässiger Tag. Aussnahme war die Visite mit Prof. Dr. Wendtner.
Prof. Wendtner erklärte mir, dass die 2 letzten Aufbau von Venetoclax ambulant gemacht werden können. Voraussetzung sind folgende Werte: Creatin, Harnsäure, LDH und Leuko.
Im weiteren bekam ich noch ein zusätzliches Antibiotika. Einnahme Mo - Mi - Fr 300 mg Coretin.
Allem in allem ein sehr positiver Tag. Auch die Temperaturen zeigen nicht mehr als 36,7 Grad

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 17:14

Tag 13
Neuer Tag neues Glück oder auch nicht.
6.00 Uhr kam Krankenschwester Temperatur 36.7 Grad und dann informierte sie mich das mein Zimmernachbar, Krankenhausresistente Keime habe und aus diesem Anlass bei mir heute diverse Abstriche gemacht werden sollen.
7.40 Uhr Es wurden Keimproben entnommen im Rachen 2 Stück, Nase je Loch eine, Leisten 2 Stück und im Analtrakt 2 Stück. So langsam dämmert mir ein Licht warum ich fast fliehen musste aus dem vorherigen Zimmer. Ich hatte relativ viel Hautkontakt zu ihm weil er selbst beim Trinken fremde Hilfe benötigte. Da er schon 3 Wochen im Krankenhaus war dachte ich, er wäre längst auf alles mögliche Untersucht worden.
Der Rest des Tages verlief routinemässig. 10.00 Uhr Venetoclax etc...…….

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 17:04

Tag 12
Nachts um 3.25 Uhr bekam ich noch 500 mg Paracetamol gegen Kopfschmerzen.
Um 3.35 Uhr hatte ich noch 38 Grad Temperatur.
6.33 Uhr Temperatur 36.3 Grad Blutdruck 120-70-82, 7.24 Uhr Antibiotika, 8.26 Uhr 1 ltr. Natriumclorid
Zum Fieber mit dem neuen Antibiotika verändert sich die Situation von Stunde zu Stunde in positive Richtung, das trifft auch für das Fieber zu. Der Rest des Tages verlief im gewohnten Rhythmus.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 16:37

Tag 11
Heute Nacht hatte ich nach der Gabe von 1000 mg Paracetamol und 300 mg Antibiotika, beides intravenös und ohne Pause hintereinander, so starke Kopfschmerzen, dass ich glaubte ich überlebe diese Nacht nicht.
Dann um 5.52 Uhr Medikamente wie immer, um 6.58 Uhr war die Temperatur bei 37,8 Grad
7.29 Uhr kam die Schwester, Temperatur 37.7 Grad, Blutdruck 110-70, Puls 82
8.30 Uhr kamen 2 Schwester und ich musste das Zimmer innert weniger Minuten ohne Grund wechseln. Ich hatte nicht mal mehr Zeit mich von meinem Zimmernachbar zu verabschieden.
8.57 Uhr Krankenschwester mass die Temperatur 38.2 Grad, und gab mir 1 ltr. Natriumclorid
12.34 Uhr Temperatur 38.3, um 15.15 Uhr gabs noch 20 mg Cholesterolsenker und um 15.30 Uhr hatte ich dann 38.8 Grad Temperatur.
Nun müssen Sie es gemerkt haben, das Antibiotika wird ersetzt. Das Neue heisst Meroni. 1g auf 100 ml und wurde mir um 15.30 Uhr zum ersten Mal intravenös verabreicht.
18.33 Uhr Temperatur 39.2 Grad und ich bekam wie jeden Abend noch eine Thrombosenspritze
22.13 Uhr noch mal vom neuen Antibiotika, Wasser trank ich an diesem Tag 3,5 Liter

Antworten
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1275: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

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