Hallo Alf,
bei Ibrutinib – Therapie sind Muskelkrämpfe als Nebenwirkung häufiger möglich, die intensiv und schmerzhaft sein können. Ich bemerke dies in den Händen und Fingern , wenn ich z. B. Sträucher im Garten zurück geschnitten habe, jedoch erst einige Stunden später und diese sind nur von kurzer Dauer.
Übermäßiger Koffein Konsum kann auch zu Muskelkrämpfen führen . Beim Frühstück max. 2 Tassen Kaffee, am Tag verzichte ich darauf. Tee, insbesondere entkoffeiniert ist eine gute Idee. Kalium und Magnesium führen auch zu Muskelkrämpfen wenn zu niedrig oder am unteren Ende liegend ( Labor ) dann sollten Kalium Quellen wie Bananen, Avocado , Spinat und Lachs in Betracht gezogen werden. ( keine Blutorangen und Grapefruit. ) Zu hohe Kalium und Magnesium Werte sind jedoch zu vermeiden, da sie zu Durchfall führen können.
Dehydration kann auch eine Ursache für Muskelkrämpfe sein, Sportgetränke sind zu vermeiden, können auch zu Durchfall führen. Natürliches Mineralwasser ohne Kohlensäure und elektrolythaltig ist zu bevorzugen.
Ein Diuretikum ( Wasserpillen ) kann zu Muskelkrämpfen führen. Das Med. fördert die Produktion und Ausscheidung von Urin um überschüssige Flüssigkeit aus dem Körper zu entfernen. ( Bei Herzinsuffizienz oder Bluthochdruck ) . Den Arzt nach möglichen Alternativen ansprechen.
Der Vitamin – D – Spiegel , empfohlen 40 – 60 ng / ml sollte im oberen Bereich liegen.
Kurkuma , Ingwer, Kardamom, Zimt Nelken , Muskatnuss sowie Anis die Gewürze wirken zwar entzündungshemmend , sind aber natürliche Blutverdünner und sind bei BTK – Signalweg – Hemmer zu vermeiden. Ibrutinib hat ein geringes Blutverdünnungs Potential, zu dem haben wir oft niedrige Thrombozyten Zahlen, so das die Blutgerinnung bereits negativ beeinflusst wird und zusätzliche Blutverdünner ,das Risiko für Blutergüsse oder Blutungen verschlimmern kann.
Gruß Alan

Hallo Alf,
was deine Ärztin sagt stimmt so nicht, die EMA gewährte eine Zulassungserweiterung am 21.08.2019 für den BTK – Hemmer Ibrutinib . Dieser ist nun induziert für die Kombinationsbehandlung mit Obinutuzumab bei Pat. mit Therapie- naiver , unbehandelter CLL . ( Erstlinie) .
Das Problem : Du hast Ibrutinib – Monotherapie im März 2019 begonnen, also 5 Monate vor der Zulassung der Kombi I + O , und bist seit dem vorbehandelt. Meine Meinung ist, Kontakt mit deiner Krankenkasse aufzunehmen , auch mit einer Uni – Klinik das ganze zu diskutieren und gegebenen falls einen Antrag für die Behandlung mit der Kombi I + O zu stellen.
Seit der Umstellung von Ibrutinib auf die einmal 420 mg Tablette sind mir keine Veränderungen hinsichtlich Nebenwirkungen aufgefallen.
Mir fällt dazu gerade was ein. Im Sept. 2014 habe ich mit Ibrutinib – Therapie begonnen und habe ca. eine Stunde nach Einnahme Sodbrennen bemerkt., weshalb ich die Wassermenge bei Einnahme der Kapseln von 0,25 l auf 0,5 liter erhöhte was hilfreich war . Zudem habe ich die Flüssigkeitsaufnahme pro Tag erhöht . Das ,Sodbrennen hat nach ca 4 Wochen aufgehört und ist seitdem nicht mehr aufgetreten.
Die Flüssigkeitsaufnahme pro Tag sollte 2 l sein , obwohl dies bei Ibrutinib weniger wichtig ist, als bei Venetoclax ( sehr wichtig ) .
Bei einer Verkehrskontrolle musste ich Fahrzeugpapiere und Führerschein aushändigen und wurde gefragt haben sie getrunken . ? Ich sagte nein, ich habe nichts getrunken. Die Antwort des Verkehrspolizisten : Das sollten sie aber mindestens 2 Liter am Tag.
Hallo Alf bleibe wachsam und verliere nicht deinen Humor.
Gruß Alan. .,

Hallo zusammen,
ich hatte meine Ärztin gefragt, ob es jetzt nach einem knappen Jahr Ibrutinib möglich sei auf Obituzunumab umzusteigen bzw. dieses hinzuzufügen. Sie antwortete bei meiner letzten Blutabnahme und sagte die Kombination wäre nur in Zweitlinie möglich. ?
Seit der Umstellung von Ibrutinib von 3x 140g auf die neue Tablette mit 1x 420g sind bei mir die Nebenwirkungen wieder ausgeprägter. Ist das nur bei mir so oder hat noch jemand diese Erfahrung gemacht?
Gruß Alf

Hier habe ich ein interessantes Video, dass sich mit Ibrutinib mit Rituximab also dem älteren Antikörper beschäftigt. Aufhorchen lassen haben mich zwei Sachen : ein verlängertes Überleben konnte bisher nicht nachgewiesen werden, (die meisten Studien machen da auch wenig Aussagen, es geht meist um die Dauer bis zum Rezidiv, das ja aber nicht den Tod bedeutet) und die andere Aussage, dass FCR wohl langsam dem Ende zu geht. https://www.youtube.com/watch?list=PL2D ... ZWEf1F3lcw

Ich habe heute Abend versucht mich durch einige der vielen vielen Abstracts von ASH 2018 durchzuarbeiten, vor allem auf der Suche nach der Antwort was man gegen die durch die Krankheit und die Therapien induzierte Immunschwäche tun kann. Wurde leider kaum fündig, das kann allerdings auch daran liegen, dass ich nicht mit den richtigen Stichwörtern gesucht habe. In der Praxis als Leiter einer Selbsthilfegruppe erlebe ich leider viel zu oft diese Probleme. So war ich letzte Woche bei einer Beerdigung, der Patient war an einer Sepsis verstorben und die Woche davor hat mich eine Patienten aus der Intenisivstation mit einer starken Lungenentzündung angerufen. Ich selbst habe dieses Jahr trotz regelmäßiger Globulinsubsitution schon die fünfte Antibiotikareihe hinter mir... (und dass alle Therapien die Immunsituation nicht verbessern, sondern meist verschlechtern ist bekannt, andererseits gibt es auch Cller die keine Immunprobleme haben)

Gruß
Thomas

Eine wichtige Zusammenfassung aus dem Vereinigten Königreich , die erhebliche unmittelbare und zukünftige Auswirkungen auf die Behandlung für CLL haben kann.
Proff. Hillmann und sein Team zeigten in einer Studie mit CL -Pat. die Ibrutinib einnahmen und den Antikörper CD-20 Obinutuzumab hinzufügten , um die Remission zu vertiefen, zeigten Ergebnisse die überraschend und positiv waren. Die Zugabe von Obinutuzumab zu Ibrutinib vertiefte die Remission bei CLL-Pat. mit rezidivierender und refraktärer CLL.
CLL-Pat. die nach mehr als einem Jahr mit Ibrutinib behandelt wurden und dann Obinutuzumab hinzugefügt wurde, erreichten eine höhere Antwortrate ( 50 % MRD ) im Vergleich zu den CLL-Pat. Die beide Meds gemeinsam zur gleichen Zeit begonnen hatten. ( 6 % MRD )
Es gab nach einem Jahr Ibrutinib und der Zugabe von Obinutuzumab keine Infusionsreaktionen , dies wird auch auf die positive Wirkung von Ibrutinib auf die T-Zellen zurück geführt.
Im Gegensatz zu Rituximab , dass auf ausreichende Mengen an Serumkomplement angewiesen ist, um CLL-Zellen abzutöten, kann Obinutuzumab direkt abtöten. Die Zugabe des bekannten Antikörpers Rituximab zu Ibrutinib war rein kosmetischer Natur und hat keinen Überlebensvorteil gebracht, sehr wohl war es eine Mahlzeit mit mehr Nebenwirkungen.
Im übrigen hat bei FCR die Dosisverringerung von F und C bei gleichzeitiger Erhöhung der Dosis von Rituximab keinen Vorteil gebracht, jedoch wurden erhöhte sekundäre Krebserkrankungen beobachtet.
Die Zugabe von Obinutuzumab nach einem Jahr Ibrutinib kann eine andere Geschichte sein und es scheint sicher , dass die Sequenzierung von Bedeutung ist, was sich auch bei BTK-Inhibitoren neuerer Generation in Studien gezeigt hat.
Rituximab wurde mittels Klonierung und rekombinanter DNA-Technologie aus menschlichen und murinen Mäusen und Rattengenen entwickelt.
Obinutuzumab wurde durch Humaniesierung eines parentalen Maus Antikörpers gewonnen und mittels rekombinanter DNA Technologie aus einer Overialzelllinie des chinesichen Hamsters hergestellt und mit der Technik Glykosylierung optimiert.
Zu Palliativ behandeln: bei einer schwelenden CLL ( Smoldering ) ist eine Behandlung nicht erforderlich.
Bei einer CLL mit geringem Risiko normaler Karyotyp und IGVH mutiert ist oft erst erst nach mehr als einem Jahrzehnt eine Therapie erforderlich.
Bei mittlerem Risiko soll man mit der Therapie warten so lang wie möglich die CLL wird zurück gedrängt bei späteren Rezidiv kann sie scharf gestellt sein.
Bei hohem Risiko können CLL-Pat. dankbar sein dass neue Meds zur Verfügung stehen. Bei ultra hohem Risiko geht’s kurzfristig ums nackte Überleben, ohne Behandlung wird das Überleben in Monaten gemessen. Die Forschung hat zu Fortschritten geführt so dass wir irgendwann sagen können, wir hatten CLL.
Das die Mutter von Christin es nicht geschafft hat macht mich sehr betroffen.
Frohe Feiertage an alle
Gruß Alan