Rückgang der Thrombozyten

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silvester
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Re: Rückgang der Thrombozyten

Beitrag von silvester » 25.11.2018, 19:38

Hallo Annelise, Joachim und Thomas,

herzlichen Dank für Eure schnellen und informativen Reaktionen. Diese haben mir doch sehr geholfen, meine Werte einordnen zu können. Insofern haben sie mich auch etwas "beruhigt". Nicht dass ich davon ausgehe, dass nun alles ok ist, aber dass bei der bei der Heterogenität der CLL-Verläufe die Tendenzen nicht automatisch ins Negative laufen.

Also nochmals vielen Dank und ein schönes Restwochenende
Silvester

Thomas55
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Re: Rückgang der Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 25.11.2018, 17:31

silvester hat geschrieben:
24.11.2018, 18:23
Hallo,
jetzt bei gut 130 TSD angelangt.
....für mich ein "Traumwert". Meine Diagnose war 1996 mit nur noch 5 Tsd. und diese schwanken in diesen Jahren zwischen nur 1 Tsd. und auch mal 70 Tsd. Z.Zt. halte ich sie mit Kortison (alle 2 Wochen 40 mg Dexamethason, ein starkes Kortison) auf Werte um 15 Tsd. bis 35 Tsd. und fahre trotz den Werten MTB oder walke.
Für Dein Alter sind 130 Tsd. relativ normal, wenn ich mich so richtig erinnere hat kaum ein Cller in unserer Selbsthilfegruppe mehr Thrombos, auch weil die meisten Therapien die Thrombos zusätzlich reduzieren.
So lange die über 20 Tsd. sind, ist es relativ gefahrlos, Operationen sind meist ab 50 Tsd. möglich.
Es gibt bei der Cll mehrere Ursachen niedriger Thrombos :
- Verdrängung der Thrombobildung im Knochenmark durch zu starke Besiedelung durch Lymphozyten
- ITP : Autoimmunthrombozytopenie, bei etwa 10 % der Cll kann sich so was im Laufe der Krankheit bilden
- Folge einer Cll Therapie
- Nebenwirkung anderer Medikamente z.B. normale Schmerztabletten (bei mir z.B. Paracetamol, oder auch Antibiotika wie Augmentan, oder eine Grippeimpfung usw.)

Gerade die Nebenwirkung von Medikamenten wird von den Ärzten häufig übersehen und hat mir einmal fast das Leben gekostet, da muss der Patient bei "ungewöhnlichen" Werten immer selbst nachschauen ob Medikamente dahinter stecken können.

Ansonsten kann ich Anneliese nur zustimmen : die Cll verläuft fast nie linear, kann von alleine stillstehen, sich bessern oder auch langsam oder schnell verschlechtern. Mit den modernen Genmarkern ist die Medizin dabei Prognosen zu "wagen". Da momentan eine frühe Behandlung keine Vorteile sondern eher Nachteile bringt, sind diese Prognosen in meinen Augen (ich bin kein Arzt !) erst interessant wenn eine Therapie ansteht und eine Auswahl aus den inzwischen mehr gewordenen Therapieoptionen getroffen werden muss.

Gruß
Thomas

Annelise
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Re: Rückgang der Thrombozyten

Beitrag von Annelise » 25.11.2018, 13:29

Hallo Silvester
ich bekam die Diagnose 2009, damals mit Thrombozyten von über 200'. Leuk bei 16'000. Ein Jahr später (2010) haben sich dann innert drei Monaten die Thrombo's fast halbiert auf 110'000.
Seither, also bereits über 8 Jahre, sind sie stabil geblieben zwischen 104' und 117'. Nur einmal gab es einen Schwenker auf unter 90', was wahrscheinlich auf ein Medikament zurückzuführen war. Du siehst, auch nach einem rasanten Abfall können sie wieder stabil bleiben auf einem gewissen Niveau. Muss aber nicht......die CLL verhält sich ja bekanntlich bei jedem Patienten anders. Da ist es schwer vorherzusagen, wohin der Trend dich bringen wird. Bei mir jedenfalls gibt es keinen Grund zur Sorge, da die Leuk's nur langsam steigen, aktuell bei 34', HB bei 12 und das nach über neun Jahren watch&wait. Ich habe in der Regel halbjährlich eine Kontrolle beim Hausarzt, ich bin 64
liebe Grüsse
Annelise

PMF2SZT
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Re: Rückgang der Thrombozyten

Beitrag von PMF2SZT » 25.11.2018, 12:55

Hallo Silvster,

ich weiß jetzt nicht, wie es üblicherweise bei einer CLL verläuft (da bekommst Du hier sicher noch Antworten), aber für mich war ein Trend immer erst dann bestätigt, wenn 3 mal hintereinander sinkende Werte festgestellt wurden. Mit Deinen Thrombos bist Du aber immer noch im sicheren Bereich. Meine Transplanteurin sagte immer, daß man nicht mehr, als 50Tsd. braucht. Ich bin 4 Jahre lang nach der 2. SZT mit unter 70 Tsd rumgelaufen, kein Problem.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

silvester
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Rückgang der Thrombozyten

Beitrag von silvester » 24.11.2018, 18:23

Hallo,
ich (69 Jahre/m) bin seit 4 1/2 Jahren diagnostiziert (Ausgangswerte 8000 Leukozyten/ca. 14,5 Hb, 180 Tsd. Thrombozyten). Seither haben sich die meisten Werte nur langsam verschlechtert. Aktueller Stand 14000 Leukos, 14 Hb, keine nennenswert vergrößerte Lymphknoten, fühle mich gesund. Was mir Sorgen macht sind die Thrombozyten. Nach Rückgang auf 150 TSD waren sie im August letzten Jahres wieder auf 170 TSD gestiegen, sind aber bei den letzen beiden Blutbildern (April und Nov. 2018) jedesmal gesunken und jetzt bei gut 130 TSD angelangt. Sorge macht mir nicht der aktuelle Wert, aber die Entwicklung. Deshalb meine Frage: Hat jemand von Euch vergleichbare Erfahrungen mit Thrombozytenabfall? Lässt sich schon eine klare Tendenz ableiten, oder können sich die Werte stabilisieren oder sogar wieder "erholen"?
Mutationsstatus und genetisches Profil habe ich bisher nicht erheben lassen.
Ich bin etwas beunruhigt und wäre deshalb für Reaktionen aus dem Forum sehr dankbar.
Schönes Wochenende und Grüße
Silvester

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