CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

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Thomas55
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Thomas55 » 04.01.2019, 19:57

Alan hat geschrieben:
04.01.2019, 19:25
Leider gibt es noch keinen Screening . Test um zu bestimmen ob ein Familienmitglied CLL
....was wäre gewonnen ? Ich bin sehr froh dass meine Cll nicht schon mit 30 (statt mit 47), als eine vergrößerte Milz festgestellt wurde, diagnostiziert wurde, heute wäre das vermutlich passiert mit der Konsequenz dass mein Leben völlig anders verlaufen wäre, weder 4 Kinder und 4 Enkel, noch ein Hauskauf. Immer noch ist es so dass eine frühe Diagnose der Cll keine Vorteile bringt.
Ich würde deshalb meinen Kindern nie raten sich in der Richtung untersuchen zu lassen.

In den Jahren mit der Selbsthilfegruppe bin ich einmal mit Vater und Sohn CLL und einmal mit einem CLL Ehepaar, also nicht verwandt, aber zusammen lebend, konfrontiert worden...

Gruß
Thomas

Alan
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Alan » 04.01.2019, 19:25

Hallo Heike , und Gerhard ,
Cll kann familiär sein ,was jedoch selten ist.
Ja: CLL ist ein familiärer Krebs. Registrierstudien, Zwillingsstudien und genomweite Asszoziationsstudien bestätigen dies.
Die bisher umfassendste bevölkerungsbezogene Studie , basierend auf Daten aus Krebsregistern aus Schweden und Dänemark ergab, dass CLL- Pat. ersten Grades ( Eltern, Kinder, Geschwister ) ein 8,5 fach erhöhtes Risiko hatten, CLL zu entwickeln.
Eine Zwillingsstudie skandinavischer Zwillinge fand einen Überschuss an Übereinstimmung an eineiigen Zwillingen im Vergleich zu zweieiigen Zwillingen für Leukämie und die Erblichkeit für CLL wurde auf 21 % festgelegt.
Im Vergleich Darmkrebs 35 % , Brustkrebs bei Frauen 27 %.

In einer 2017 von 6 genomweiten Assoziationsstudien wurde eine Meta - Analyse von Menschen europäischer Abstammung aus Europa, Nordamerika und Australien durchgeführt . Sie identifizierten 9 Risiko Locationen.

Diese sind : 11q23, 1q42, 1P36 , 4q24, 4q35, 6P21, 18q21, 19P13, 22q13 ( Gerhard)

CLL Experte Neil Kays Artikel Familiäre Cll, was bedeutet das für mich ?
Es bedeutet dass Verwandte eines CLL- Pat. ein relativ geringes Risiko für CLL haben.
In den USA besteht das Lebenszeitrisiko von 1: 48 ist 2,1 %.
Leider gibt es noch keinen Screening . Test um zu bestimmen ob ein Familienmitglied CLL entwickelt oder nicht.
Familienangehörige sollten jedoch beim Hämatologen ihre Familiengeschichte darlegen , vor allem bei ungeklärten Symptomen.
Die Forschung an fam. CLL wird derzeit beim National- Cancer Institut ( USA ) an der Abteilung für Epidemiologie und Genetik durchgeführt.
Wer an Infos über fam. CLL- Studie interessiert ist, kann sich an Stephanie Steinbart unter der Tel. Nr. 1-800 518 84 74 oder 301 881 1460 oder E-Mail wenden . .
Ich wünsche dir, deiner Mutter und Gerhard alles Gute .
Gruß Alan

Cecil
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Cecil » 01.11.2018, 09:47

Kleine Korrektur, Apherese war richtig, nur hier ohne Photo=Licht.
Gemeint war therapeutische Erythrozytapherese
https://flexikon.doccheck.com/de/Erythrozytapherese

Cecil
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Cecil » 19.10.2018, 13:00

Hallo,
eine weitere Möglichkeit gegen die Eisenüberladung wäre - vielleicht - eine Extrakorporale Photopherese (ECP). Dazu könnte PMF2SZT eventuell etwas schreiben.

Watson
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Re: CLL Erkrankung

Beitrag von Watson » 19.10.2018, 10:49

Liebe Heike,

danke dir für deine aufmunternden Zeilen. Trotz aller unterschiedlicher Verläufe scheinen wir CLL-Betroffenen doch mehr gemeinsam zu haben, als man denkt. Denn gerade auch zum Thema Fatigue und Krankheitsverständnis des Partners (bzw. insgesamt der Umgebung) finde ich mich hundertprozentig bei dir wieder.

Ich gebe dir schon Recht, angesichts des vielen Leids bei anderen, oft dramatischer verlaufenden Krebserkrankungen hat es uns noch milde erwischt. Arbeite ja selbst im Gesundheitsbereich, und sehe das täglich. Auch bei meiner Frau wurde 2015 ein Mammakarzinom (bei der Früherkennung) diagnostiziert - bislang dank früher OP und halbwegs mildem Grading ohne Anzeichen eines Rezidivs oder Metastasierung. Aber es bleibt, wie auch die CLL, ein Pulverfass auf dem man sitzt und wenig tun kann. Auch hier im übrigen viel zytogenetische Kaffeesatzleserei. Allerding kann auch ein zunächst "gutmütiger" Krebs das Leben zerstören, bevor er einen physisch umbringt. Bei meiner Frau hat das ganze Procedere letztlich zur psychisch-bedingten Frühverrentung geführt. Und bei mir zur Aufgabe meines über ein Jahrzehnt mühsam aufgebauten Unternehmens und schließlich auch noch zur Aufgabe meines berufsbegleitenden Psychologie-Studiums, kurz vor Ende. Man hat sich mittlerweile neu arrangiert, aber es ist halt nicht mehr dasselbe und man findet, trotz aller Bemühen, nicht mehr zur alten Form zurück. Das deprimiert nicht mehr so wie am Anfang, aber manchmal immer noch ganz schön.

Danke dir auch noch mal für den Hinweis mit der Eisenüberladung. Ich habe es in letzter Zeit da etwas schleifen lassen, die Ferritin-Werte sind immer noch erschreckend hoch. Was die Organtoxizität betrifft, habe ich von mittlerweile vier Ärzten :shock: völlig widersprüchliche Statements: Von absolut unbedenklich (das Eisen wäre i.W. in den Hepatozyten gebunden und somit für den Organimus unschädlich) bis zu absolut lebenszeitverkürzend (eine Hyperferritinämie ist immer ein Alarmsignal und muss zur Vermeidung von Organschäden dringend beseitigt werden). Als ob das nicht genug wäre, ist man sich auch noch über die mögliche Ausleitung uneins: Therapie der Wahl ist der Aderlass (davon hatte ich schon fünf, bevor man wieder damit aufgehört hat). Der eine Arzt hält es für problemlos mit der CLL vereinbar, der andere sieht darin eher eine für die CLL sehr ungünstige Provokation des blutbildenden Systems. Als Patient ist man da doch ziemlich verunsichert und bekommt plastisch vor Augen geführt, dass die ärztliche Kunst oft doch eher ein ärztliches Raten ist. Kann funktionieren, kann aber auch gewaltig schief gehen. Den Arzt, der mir die Überdosis an Eisen (gesamt 8 Gramm!) ohne klare Indikation und ohne Patienteninformation infundiert hat, kann ich nicht mehr fragen - ist voriges Jahr verstorben. Aber dein Hinweis hat mich wieder motiviert, die Sache jetzt wieder zu verfolgen.

Alles Gute auch für Dich, ein schönes Wochenende und liebe Grüße,

Watson

Heike1908
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Heike1908 » 18.10.2018, 18:42

Lieber Watson,

vielen Dank für deine lieben Worte.
Es tut mir sehr leid, dass du im Moment eine schlechte Phase durchmachst. Aber dafür ist man ja Mensch. Man darf auch mal diese trüben Gedanken haben. Zudem weiss ich auch nicht wie deine Werte im Moment so sind und wie es dir wirklich geht.
Da bei mir eigentlich alles noch im grünen Bereich ist und ich keine Symptome (außer tatsächlich auch Fatique) kann ich natürlich sagen, dass ich gesund bin, nur eben mit einer blöden Diagnose.
Leider muss ich sagen, dass ich meine Diagnose nicht mit meinem Partner besprechen kann. Für ihn bin ich sichtbar gesund und die Müdigkeit/Erschöpfung kann er einfach nicht verstehen. Hier spreche ich dann mit meiner Mutter und Freundin wenn ich Redebedarf habe.
Ich hoffe du hast Jemandem, mit dem du reden kannst!
Ansonsten denke ich du solltest diese pessimistische Phase ruhig als eine momentane Phase akzeptieren, allerdings auch irgendwann wieder vorwärts blicken.
Ein Tipp von mir ist, sich tatsächlich bewusst machen, dass es uns (momentan) besser geht als vielen anderen Menschen mit Erkrankungen.
Als ich wegen meines Meningeoms in einem Forum aktiv war und die vielen Beiträge mit z.B. Glioblastom-Erkrankten gelesen habe, bin ich ganz demütig und dankbar geworden und habe mich nicht mehr so wichtig genommen.
Ich hoffe du bist mir für diese Worte nicht böse und verstehst wie ich das meine.

Auch ich zweifele manchmal an der "Gutmütigkeit" der CLL, dass sind die Sorgen die mich gelegentlich umtreiben.

Zu deiner Eisenüberladung wollte ich noch kurz erwähnen, dass ich gerade durch die MDS Diagnose bei meiner Mutter auch auf dieses Thema gestoßen bin. Aufgrund der bei MDS fast immer benötigten Blutbestandteil-Infusionen entsteht auch sehr leicht eine Eisenüberladung.
Diese muss schnellstmöglich neutralisiert werden, da ansonsten deine Organe geschädigt werden können.
Ich verstehe nicht, dass deine Ärzte da nichts machen. Bleib bitte dran!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass die Sonne bald wieder für dich scheint.
Alles Liebe
Heike

Watson
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Watson » 15.10.2018, 09:23

Liebe Heike,

danke für deine ausführlichen Informationen. Da hast du ja auch einiges durch. Du hast Recht, die Zytogenetik ist ja erst seit einigen Jahren in den Fokus gerückt. Die Unterlagen deines Vaters hätten daher heute wohl wenig geholfen und das Wegwerfen war sicher für den Seelenzustand deiner Mutter besser.

Wenn man so den Informationsstand der Spezialisten und den tatsächlichen Verlauf vieler Betroffener gegenüberstellt, stellt man doch beträchtliche Differenzen fest. So kenne ich z.B. fast nur Betroffene, die die Diagnose weit vor dem 60. Lebensjahr erhalten haben, was die unkritische Einstufung als "Altersleukämie" doch ziemlich fraglich erscheinen lässt. Auch die prognostischen Faktoren der CLL sind wahrscheinlich mehr Kaffeesatzlesen als Wissenschaft. Einerseits hat man den Schwellenwert von der MBL (CLL mit < 5.000 B- Lymphozyten/µL, statistisch praktisch kein Risiko) zur CLL sehr willkürlich gewählt, so dass per Def. 1(!) Lymphozyt über gut- oder bösartig entscheidet. Andererseits werden Diagnosen kleingeredet ("Sie haben eine gutmütige Krankheit, die wohl lebenslang unauffällig bleibt und andererseits gut behandelbar wäre"), was sich u.a. auch in der sehr ungünstigen sozialrechtlichen Einstufung niederschlägt (maximal 30 Prozent Behinderungsgrad). Bei den meisten, die ich kenne, kam die Entwicklung dann doch ganz anders (leider weniger gutmütig oder mit Sekundärmalignom).

Das mögen alles statistisch irrelevante Einzelbeobachtungen sein, aber mein Eindruck bleibt trotzdem, dass man die Fachinformationen zur CLL mit Vorsicht genießen muss. Ich wäre mir auch sehr unsicher, ob überhaupt ein Hämatologe in deinem Fall valide genetische Risikoaussagen machen kann. Dazu bedürfte es ja systematischer Studien des familiären Kontexts an möglichst vielen Betroffenen. Ich glaube nicht, dass es sowas im großen Stil gibt.

Was mich betrifft, mache ich zurzeit auch mal wieder eine pessimistische Phase der Krankheit durch. Habe mit extremer Müdigkeit und fast täglichen Kopfschmerz-/Migräneattacken zu kämpfen. Beides Phänomene, bei der die Ärzte nur mit den Schultern zucken ("bei ihrem 'gutmütigen' Verlauf kann das nicht durch die CLL erklärt werden"). Darüber hinaus habe ich eine Eisenüberladung durch eine ärztliche Fehlbehandlung, über deren weiteren Umgang die Ärzte völlig uneinig sind. Manchmal gelingt es, die Krankheit für einige Wochen komplett auszublenden und sich so zu fühlen, als hätte man die Diagnose nie bekommen. Und an anderen Tagen wiederum zerfleischt man sich fast daran. Was rational gesehen freilich Quatsch ist, denn man kann weder etwas dran ändern, noch ist zurzeit eine risikoarme Heilung möglich. Der "richtige" Weg wäre, sich zu freuen, dass man noch lebt und jeden Tag zu genießen. Diesen Weg hat meine Psyche nur noch nicht begriffen :?.

Alles Gute für dich und deine Mutter!

Liebe Grüße,

Watson

Heike1908
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Heike1908 » 12.10.2018, 15:33

Lieber Watson,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Bei mir hat die Zytogenetik ergeben, dass keine Risikofaktoren wie (del17p13, del11q22, Notch1-Mutation, ZAP70-Expression, unmutiertes IgHV etc.) vorliegen.

Damals bat ich meinen Onkologen noch den behandelnden Arzt meines Vaters zu kontaktieren um dessen Ergebnisse zu erfahren. Ich wollte wissen ob wir die gleichen Faktoren (genetisch) haben.
Bei ihm wurde keine Zytogenetik veranlasst, weiss nicht ob das damals schon Standard war oder sein Onkologe darin keinen Sinn sah. Also kein Abgleich möglich.
Leider habe ich nach dem Tod meines Vaters meiner Mutter geraten alle Unterlagen wegzuwerfen, damit sie sich nicht zerfleischt. Konnte ja keiner ahnen.....
Mein Vater wurde 2003 diagnostiziert und lebte 6 Jahre im Watch and Wait. 2009 wurde dann die Chemo nötig. Diese hielt ca. 2 Jahre. Dann schlug die CLL urplötzlich um in eine akute Leukämie bzw. RT. Dann ging es sehr schnell. Chemo konnte nicht mehr gemacht werden, Thrombos im einstelligen Bereich. Letztendlich war es ein Grippevirus, welches der Körper nicht mehr bekämpfen konnte.

Eigentlich bin ich sehr stolz, dass ich wirklich gut mit meiner Situation umgehen kann.
Ich bin auch in einem Forum für Hirntumoren aktiv gewesen, da ich nach Diagnosestellung erstmal auch meine anderen Beschwerden (Kopfschmerzen, Migräne usw.) abklären wollte, dabei wurde dann wieder per "Zufallsbefund" ein Meningeom entdeckt.
Eine Teilnehmerin schrieb einen tollen Satz, der ist seitdem mein Mantra:
"Krank ohne Symptome ist Gesund mit Diagnose". Hat mir sofort die Panik genommen.

Jetzt beschäftige ich mich natürlich wieder sehr mit dem Thema, da ja bei meiner Mutter MDS diagnostiziert wurde. Ich denke einfach, wenn beide Eltern an einer ähnlichen Krebsart erkrankt sind, dass sich meine Situation vielleicht eher verschlechtert.
Würde einfach gerne wissen wie es so aussieht.
Des Weiteren frage ich mich natürlich auch ob hier eine Vererbbarkeit vorliegt. Ich habe 3 Kinder, die ich bisher mit meiner Diagnose nicht belastet habe.

Schade, da gibt man sich Mühe sein Leben zu genießen und sich nicht verrückt zu machen und dann sind die Gedanken doch wieder sehr akut und nehmen viel Zeit und Raum ein.

Liebe Grüße Heike

Watson
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Re: CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Watson » 12.10.2018, 10:34

Hallo,

in der Literatur findet man nicht viel darüber. Lediglich, dass das Erkrankungsrisiko bei erstgradigen Verwandten erhöht ist. Was sich ja leider bei dir bestätigt hat.

Ich nehme an, dass Prognosefaktoren nicht per se an der familiären Häufung, sondern am ehesten an der Zytogenetik festzumachen sind. Hast du denn schon Aussagen zum zytogenetischen Status deiner CLL-Zellen bekommen? Liegen hier Risikofaktoren (del17p13, del11q22, Notch1-Mutation, ZAP70-Expression, unmutiertes IgHV etc.) vor?

Der Tod deines Vaters tut mir sehr leid. Da wird einem schmerzlich vor Augen geführt, dass die CLL doch nicht immer so eine "gutmütige" Erkrankung ist, wie sie von Ärzten, Gutachtern und sonstigen Nichtbetroffenen gern tituliert wird. Hatte er denn bestehende Risikofaktoren oder kam die RT ohne Vorzeichen aus einem niedrigen CLL-Stadium heraus?

Liebe Grüße,

Watson

Heike1908
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CLL Erkrankung, Prognose da Vater CLL und Mutter MDS

Beitrag von Heike1908 » 12.10.2018, 09:13

Hallo,

ich bin bisher nur als stiller Leser aktiv gewesen und möchte an dieser Stelle erst einmal Danke sagen.

Kurz zu mir. Ich bin jetzt 51 und habe vor 3,5 Jahren die Diagnose CLL erhalten.
Nach schweren Monaten habe ich mich aber gut mit dieser Diagnose (denn als solche sehe ich es, da ich noch gute Werte habe und im Wait and Watch bin) arrangiert.

Große Bedenken hatte ich damals bereits, da auch mein Vater an CLL erkrankt ist und nach wenigen Jahren mit dieser Krankheit daran verstorben ist (Richter-Transformation).
Jetzt wurde auch noch bei meiner Mutter MDS (Myelodysplastisches Syndrom-bösartige Erkrankung der blutbildenden Stammzellen im Knochenmark) diagnostiziert. Ein genaues Gespräch über die Einstufung/Stadium erfolgt Anfang November. Diese Erkrankung kann ja in eine AML umschlagen.

Jetzt bin ich wirklich unsicher, mit dieser familiären Disposition, ob sich meine Prognose dadurch verschlechtert. Ich habe leider nichts im Netz dazu gefunden.
Natürlich gehe ich Anfang November mit zum Termin, da sie von meinem Onkologen behandelt wird und werde ihn dahingehend befragen, aber vielleicht kann mir ja einer von euch schon irgendwelche Informationen geben.

Vielen Dank schon einmal vorab.
Liebe Grüße Heike

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