Hi Stintino,

vielen Dank für dein schnelles Feedback, immer wieder schön zu hören, das es Menschen gibt, die sich Zeit für jemanden nehmen. Aktuell steht die Blutabnahme und das CT noch aus. Aktuell weiß ich noch nicht was alles auf mich zukommt. Im Internet werde ich auch nicht schlauer, zumal jeder einen anderen Verlauf hat. Aktuell bin ich einwenig verloren.

Ich bin der Meinung das man mit 0 Beschwerden auch keine Therapie braucht, egal was der Arzt mir sagen wird. Aktuell traue ich dem ganzen noch nicht. Mein Blutwerte sind wie gesagt sehr gut bis auf den leicht erhöhten Wert meiner Lymphozyten. Meine Hausärztin hat immer gesagt das wäre Normal.

CCL verläuft tödlich bzw. ist nicht Heilbar aber ich höre immer wieder raus, dass das eher ältere Leute trifft, die sehr schwach sind. Bei einem jungen Menschen dürfte das doch nicht so laufen, wenn man sich doch fit fühlt!? Ist einen Stammzellentransplation bei eine CLL auch möglich? (Diese Frage richtet sich an Leute mit Erfahrungswerten)

Heute hat mir meine Hausärztin gesagt, Sie kennt eine Patientin die schon 20 Jahre damit lebt und weiterhin damit lebt und es würde ihr noch immer gut gehen. Aber wie gesagt, Sie kennt nur diesen einen Patient. Hat jemand von euch Erfahrung hierzu? Kennt Ihr jemanden, der das schon mehr als 15 Jahre hat? Wie lange war man im Wait and see? Wann kam die erste Behandlung etc. All das würde mich sehr interessieren.

Für eure Hilfe bin ich sehr dankbar.

LG
MI1234

Hallo Mi1234,

danke der Nachfrage! Ja, es geht weiterhin gut.
Ich bin nicht von der CLL betroffen, es ist ein Familienangehöriger, für den es vor ca. 1 Woche zur Untersuchung bei einem niedergelassenen Hämatologen in Köln ging.

Die Leuko sind etwas gestiegen, auf 24.000, die Thrombozyten erfreulicherweise auch - das führe ich (als medizinischer Laie) allerdings auf eine ordentlich hohe Cortisongabe anlässlich einer Gelenkentzündung zurück. Ich komme darauf, weil Thomas hier im Forum ja immer wieder von seinen Cortisongaben zur Stabilisierung der Thrombos schreibt..

Mein laienhaftes Verständnis war außerdem, dass auch die Leukozyten unter der Cortisongabe gestiegen sein könnten - der Annahme hat der Hämatologe entschieden widersprochen - überzeugt davon bin ich noch nicht Kann aber natürlich sein, dass ich meine Googleergebnisse allesamt missverstanden habe. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen?

Du fragst dich, wie es wohl weitergeht? Das kann dir mit Sicherheit niemand sagen. Ich denke, dass in dem mir bekannten Fall die CLL nachsichtig ist und dass ein gesunder Lebenswandel und regelmäßige Trainings und Ausdauersport (seit Jahrzehnten mehrmals pro Woche) sowie vielleicht auch die Gabe der Grünteepillen einen positiven Effekt haben?!

In jedem Fall aber haben sich die Behandlungsmöglichkeiten für alle Patienten verbessert. Darüber hinaus halte ich es für wichtig, sich grundsätzlich auch ohne Therapiebedürftigkeit grob auf dem Laufenden zu halten und CLL Experten für die Blutuntersuchungen aufzusuchen! Ich würde mir auch immer eine zweite Meinung einholen, bevor irgendwas in Sachen Therapie eingetütet wird.

Also, lass' dich nicht unterkriegen, genieße dein Leben und versuche auch weiterhin zuversichtlich und optimistisch zu bleiben.

Alles Gute für dich,
Stintino

Hi,

Geht es dir weiterhin gut? Ich habe CLL mit 36 Jahren diagnostiziert bekommen. Meine Blutwerte sind Top bis auf die Lymphozyten Normalwert ist 1,1 - 3,2. ich habe einen Wert von 3,28.

Ich habe im Halsbereich mehrere Lympknoten die aber eine normale Größe haben von 1,3 cm.

Ich weiss nicht wie es weiter geht!? Habe ich gute Vorraussetzungen? Kann es sein das ich erst mit 50 oder 60 eine Behandlung brauche?

Würde mich über eine Antwort freuen.

Hallo zusammen,

zuletzt war hier einige Male zu lesen, dass es ruhig geworden sei im Forum, deshalb hier nach längerer Zeit ein Beitrag von mir zum Verlauf eines CLL-Betroffenen aus der Familie, der vor allem den frisch bzw. sehr jung Diagnostizierten Mut machen soll:

Die Erstdiagnose kam 2010 im Alter von 41 Jahren nach einer Routineuntersuchung des Blutes (Leukozyten: 18000). Ein Blick in ältere Blutbilder legte dabei den Verdacht nahe, dass die CLL schon seit einigen Jahren am Werk gewesen sein dürfte..

Ein ca. 3 Wochen nach ED stattfindender Termin in der Kölner Uniklinik war dann der erste "Lichtblick" in der Weise, dass wir auf einen überaus einfühlsamen Arzt trafen, der es sich - trotz gut besuchten Wartezimmers - nicht nehmen ließ, zwei Stunden lang aufzuklären und alle Fragen zu beantworten. Ich weiß, dass das nicht die Regel ist, aber hier war es wohl Glück

Ergebnis der Uni Köln in aller Kürze: alle Blutwerte bis auf die Leukozyten okay, normaler Karotyp, aber erhöhte Serum Thymidinkinase, einer der vielen Prognosefaktoren, dem Prof. Hallek erst zu diesem Status verholfen haben dürfte. Der Wert lag bei 35 (soll glaube ich unter 14 sein).

Mittlerweile liegt die ED fast 8 Jahre zurück. Alle Blutwerte sind nach wie vor okay, die Thymidinkinase ging zwischenzeitlich auf 15 zurück - hat aber ohnehin was von ihrem Schrecken verloren. Es gibt keinerlei Einschränkungen der Leistungsfähigkeit bei regelmäßigen Ausdauersport und Krafttraining.

Die Kontrolluntersuchungen werden im Wechsel von 6 Monaten einmal an der Uniklinik und einmal bei einem niedergelassenen Hämatologen durchgeführt. Auf Rat des niedergelassenen Hämatologen wurde zu Beginn ein CT (als Baseline) gemacht, dem sind bislang 2 weitere gefolgt. Die Uni rät davon wegen der Strahlenbelastung ab - es gibt mittlerweile aber in ausgewählten Städten strahlungsarme Geräte.

Soweit ein kurzer Abriss, der erneut zeigt, dass die CLL verschiedene und auch weiche Verlaufsformen kennt.

Viele Grüße,
Stintino