CLL

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Claudia34

Re: CLL

Beitrag von Claudia34 » 18.12.2017, 21:26

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine Antwort. Viel Kraft und Mut kann ich gut gebrauchen.
Es ist es sehr beruhigend mit gleichgesinnten über die Krankheit zu sprechen. Ebenfalls hilft es einen, ein klein wenig, dass man anscheinend "gut" und lange, sowie in deinem Fall, damit leben kann.
Der Arzt sagte das zwar auch, aber es schon etwas komplett Anderes, wenn man das von jemanden hört/liest, der die gleiche Erkrankung hat.

Mein Arzt hat direkt nach der Diagnose der CLL schon eine Genanalyse gemacht, um zu erkennen, ob die Krankheit ein aggressiven Verlauf haben könnte und schon abschätzen zu können, welche Behandlung bei mir sinnvoll wäre, wenn eine Behandlung dann nötig werden sollte.

Kannst du mir was über die B-Symptome sagen? Also über 10% oder mehr Gewichtsverlust, Fieber und Nachtschweiß mit Wäschewechsel...
Wie verhält sich das? Weist es darauf hin, dass die Werte sich verschlechtern/verschlechtert haben oder kommt dann aufgrund der Symptome eine Behandlung zustande?

Viele Grüße
Claudia

Thomas55
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Re: CLL

Beitrag von Thomas55 » 18.12.2017, 08:16

Hallo Claudia,

....eine einerseits blöde und andererseits gute Diagnose. Gut ist, dass alle Daten die Du schreibst eine günstige Prognose beinhalten, wobei es eher ungewöhnlich ist, in diesem Stadium schon eine Genanalyse machen zu lassen, die macht man eigentlich erst wenn eine Therapie ansteht. Blöde ist die Diagnose weil sie einerseits Angst macht und oft massiv ins Leben eingreift, man andererseits ja gar keine Therapie benötigt/macht. Da muss man irgendwie mit fertig werden. Bei mir selbst wurde mit knapp 30 Jahren eine vergrößerte Milz festgestellt, da alle Blutwerte in Ordnung waren, hatte man damals glücklicherweise die Diagnose nicht gestellt (heute hätte man das natürlich gemacht), die kam erst 17 Jahre später da war dann die Cll sehr weit fortgeschritten. Im Nachhinein bin ich aber dankbar, da mit der Diagnose mein Leben vermutlich völlig anders gelaufen wäre : keine 4 Kinder (zuzüglich 4 Enkel) kein Haus, keine Lebensversicherung usw....Übrigens meine Diagnose liegt nun auch schon über 21 Jahre zurück, obwohl die Cll seit der Diagnose im Höchsstadium ist. Also lebe ich insgesamt weit über 30 Jahre mit der Krankheit - wobei die letzten 20 Jahre regelmäßig Therapien nötig waren, allerdings nach der Strategie so wenig wie möglich und so viel wie unbedingt nötig.
Aktuell gibt es für die Cll immer mehr moderne neue Medikamente, so dass die Cll-Ärzte davon ausgehen, dass man zukünftig wohl nicht geheilt, aber eine normale Lebenserwartung hat und mit der Krankheit gut leben kann, auch wenn sie behandlungsbedürftig wird - was übrigens bei einem ganzen Teil der Cller nie nötig wird.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut
Thomas

Claudia34

CLL

Beitrag von Claudia34 » 17.12.2017, 18:15

Hallo,

Ich habe vor 4 Wochen die Diagnose erhalten, dass ich CCL habe. Meine Leukozyten liegen derzeit bei 18000 und mein Lymphozyten bei 13500. Meine Lymphknoten, Milz und Leber sowie die roten Blutkörperchen und Blutplättchen sind im Normbereich. Das alles kam durch eine Routineuntersuchung zustande. Ich habe keine Beschwerden. Das einzige ist, was ich momentan habe, ständig Panikattacken. Ich steigere mich da irgendwie total rein. Habe ständig angst, dass das plötzlich los geht. Geht/ging es euch genauso? Was macht ihr dagegen?

Aktuell besteht kein Handlungsbedarf. Außerdem wurde bei mir ein Gentest gemacht. Die Ergebnisse waren unauffällig.
Außerdem stand dort folgende Beurteilungen

Zum einen die Molekularpathologische Begutachtung:
CLL mit mutiertem Immunglobulin-Schwerkettengen-Rearrangement ohne Verwendung eines stereotypen Subsets. Damit liegt ein prognostisch günstiger Faktor da.

Zum anderen folgende Beurteilung:
In der untersuchten Blutprobe ließ sich zytogenetisch ein chromosomal aberranter Klon nicht nachweisen. Molekularzytogenisch fand sich ebenfalls kein Hinweis auf die bei der CLL wiederkehrend auftretenden Chromosomenveränderungen. Insbesondere die mit einem aggressiven Erkrankungsverlauf assoziierten Deletionen in 11q22 (ATM-Genort) und 17p13 (TP-Genort) waren molekularzytogenetisch nicht nachweisbar.
Dieser Befund steht nicht im Widerspruch zur Diagnose einer CLL.

Hat jemand ähnliche Beurteilungen? Was genau hat das zu Bedeuten, wenn eigentlich fast alle Werte unauffällig sind und wie darf man das verstehen, wenn dort steht: Kein Hinweis auf die bei der cll wiederkehrend auftretenden Chromosomenveränderung?

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