Hallo Nebelzauberer, hallo Watson und hi Heinrich!

Wir waren mittlerweile in Hamburg bei einem Professor. Dieser hat meinem Onkel auch genau das gesagt, was ihr mir alle schon gesagt hattet.
Ich bin so froh, dass es solche Foren und Menschen wie euch gibt!
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, ich bleibt alle so stark wie jetzt! Ich bewundere euch und habe auch großen Respekt vor euch!

Ganz liebe Grüße

Merve

Hallo Merve,

als ich die Diagnose mit gerade einmal 36 Jahren erhielt, sah ich auch schon meinen Namen auf dem Grabstein und meinen Sohn als Halbwaisen aufwachsen. Inzwischen bin ich fast 41 und es hat sich eigentlich glücklicherweise nichts getan. Das einzige ist, dass meine Lymphozyten sich seitdem leicht hochgeschwankt haben. Die Anfangspanik ist ganz normal.

LG

Nebelzauberer

Hallo Merve,

ich möchte noch etwas hinzufügen was Deinem Onkel auch Trost und Kraft geben sollte.

Als ich von Stationär entlassen wurde (war am Anfang wenige Tage Stationär wegen diverser Untersuchungen und dem schlechten HB-Wert) kam noch die Oberärztin zur Ausgangstür und hat sich von mir verabschiedet. Dabei meine sie: "Sie haben CLL und die lässt sich heute gut therapieren, mit dieser Diagnose können sie gut leben".

Mit dieser Aussage hat mir diese Ärztin sehr viel Kraft mit auf den Weg gegeben. Von da an habe ich mir gesagt "Ok, das Leben ist manchmal beschissen und hart aber es geht weiter, und es ist nichts verloren!".

Gruß
Heinrich

Hallo Merve,

die Angst deines Onkels kann ich nachvollziehen. Es zieht einem erst mal den Boden unter den Füßen weg, da hilft alle Rationalität nichts.

Die Werte klingen ja erst mal, abgesehen von den unvollständigen Informationen, nicht so schlecht. Die Angaben mit den "10 Jahren Lebenserwartung" bei der Binet A sind mit äußerster Vorsicht zu genießen.

Zum einen entstammen diese Daten dem Forschungsstand vergangener Jahrzehnte. Gerade aber in den letzten Jahren haben sich mit den Antikörpertherapien und mit molekulargenetischen Ansätzen vielversprechende neue Therapieansätze ergeben, die auf ein deutlich längeres Überleben hindeuten. Im Übrigen auch bei ungünstigeren Ausgangslagen.

Zum anderen sind die Angaben Mittelwerte beziehungsweise Medianwerte, zudem mit einer erheblichen Varianz, so dass es nach oben auch gut 20 oder 30 Jahre werden können. Mein ehemaliger Hämatologe, der leider kürzlich verstorben ist, hat einmal gesagt, dass bei einer heute im Binet A diagnostizierten CLL mit günstigem zytogenetischen Profil die Lebenserwartung praktisch der der Normalbevölkerung entspricht.

Zur Wahrheit gehört es freilich auch dazu, dass es Fälle mit akuter Verschlechterung geben kann, und dass es bei der CLL, aufgrund der reduzierten Abwehrlage, grundsätzlich ein erhöhtes Risiko für Zweitkrebse gibt.

Was die geeignete Klinik und die Zweitmeinung betrifft: Aus meiner Sicht ist es im therapiefreien Stadium nicht zwingend erforderlich, ausgewiesene Spitzenkliniken zu bemühen. Die (ohne Zweifel hochspezialisierten) Professoren sitzen die meiste Zeit in Talkshows und Konferenzen und überlassen die Diagnostik ohnehin ihren (nicht immer hochmotivierten, dafür aber vielbeschäftigten) Assistenzärzten. Niedergelassene Hämatologen sind hier meistens die bessere Wahl. Eine CLL ist vergleichweise leicht zu diagnostizieren und von anderen NHL abzugrenzen. Der Labormediziner hat hier eh den komplizierteren Part. Gold Wert kann auch ein kooperativer Hausarzt sein, der zwischenzeitlich die Werte im Auge behält. Zweitmeinung ist natürlich immer gut, zu häufige Konsultationen können allerdings auch zur zunehmenden Verunsicherung führen.

Alles Gute für deinen Onkel und liebe Grüße,

Watson

Hallo Heinrich,

oh man, du hast ja wirklich viel durchmachen müssen..
Respekt an dich, wie du es alles gemeistert hast und auch Respekt dafür, dass du es ausführlich erzählst!

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du immer fröhlich und munter bleibst, auch wenn es manchmal etwas schwierig ist.

Ganz liebe Grüße!

Merve

Hallo Merve,
ja, ich war bei der Erstdiagnose im Januar 2017 Binet C und mein Zustand war sehr schlecht. Auf Grund des geschwächten Immunsystems kam im Februar noch eine schlimme Virusinfektion hinzu. Das hätte nicht sein müssen, wäre ich früher in Behandlung gewesen. Aber: Ich wusste bis Januar nichts von meiner Krankheit, war für meine Dafürhalten "nur" schwach und abgeschlagen.

Siehe mein Anfangsbeitrag ganz oben.

Grüße an Dich und Deinen Onkel!
Heinrich

Hallo Heinrich!

Na, da ist man doch glatt ein Ticken beruhigter.
Du schreibst, du warst im Binet C? Bist du es, hoffentlich, nicht mehr? Wann wurde es bei dir diagnostiziert?

Ich bedanke mich recht herzlich für die super schnellen, kompetenten und ausführlichen Antworten und wünsche euch natürlich auch das Beste und ein beschwerdefreies Leben!

Ganz liebe Grüße
Merve

Meriun24 hat geschrieben: ↑

26.10.2017, 10:17

Hallo Thomas,
In welchem Stadium bist du?

Viele Grüße
Merve

Hallo Merve,
ich bin seit der Diagnose im Sept. 1996 im höchsten Stadium Binet C bezw. Rai IV, damals mit nur 5.000 Thrombos, einer 30cm großen Riesenmilz und einem Immunmangelsyndrom.
Gruß
Thomas

Hallo Merve,
die Angst ist verständlich. Aber heute ist es Gott sei Dank so, dass die CLL im Großen und Ganzen gut in den Griff zu bekommen ist (s. letzter Absatz Thomas55).

Was die Lebenserwartung betrifft: Achtung! Genau lesen!
Ich dachte am Anfang auch das war's, da ich Binet C war und von einer Lebenserwartung von 2-3 Jahren gelesen hatte. Durch Zufall fand ich ein Dokument der Universitätsmedizin Köln in dem die Krankheit sehr ausführlich beschrieben wurde. Darin stand u.a. in der "Tabelle zur Lebenserwartung" ausdrücklich unbehandelt!

Die Klinik in Heidelberg kenne ich leider nicht, aber die Universitätsmedizin Mannheim. Die Universitätsmedizin Mannheim (kurz UMM) ist die medizinische Fakultät der Universität Heidelberg. Soweit mir bekannt gehört das alles irgendwie zusammen. Ich fühlte mich dort, sowohl stationär als auch ambulant sehr gut aufgehoben.

Was man hier im Forum lesen kann ist, dass die Universitätsmedizin Köln wohl an der Spitze der CLL Forschung steht (s. Prof. Hallek).

Beste Grüße an Dich und Deinen Onkel - das Leben geht weiter!
Heinrich

Hallo Thomas,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort.
Er hat ja auch keine weiteren Beschwerden, außer halt die vergrößerte Milz von 14x6x6 cm. Im Internet liest man auch oft Dinge wie "Lebenserwartung bei CLL Binet A, ca. 10 Jahre". Da kann ich die Angst natürlich auch nachvollziehen.

Wir möchten uns eine zweite Meinung einholen, da sein Onkologe, ihm diese Diagnose in einem unmöglichen Ton übermittelt hat, dass man Onkel immer noch im Schockzustand ist.
Hier mal seine Werte, vielleicht könnt ihr mir dann ein wenig mehr dazu sagen?

Hb: 12.5 g/dl
Leukos: 15.400/mcl
Thrombos: 254.000/mcl
keine peripher vergößerten Lymphknoten tastbar, keine B-Symptomatik

In welchem Stadium bist du?

Danke

Viele Grüße
Merve

Hallo Merve,

Die Uniklinik Heidelberg kenne ich nur von Tagungen und Hamburger Uniklinik gar nicht. Ich empfehle immer eine Zweitmeinung einzuholen und es ist erstaunlich wie weit die Empfehlungen da dann oft auseinander gehen. Ich denke aber dass eine Zweitmeinung im Stadium Binet A noch nicht unbedingt nötig ist, da keine Behandlung ansteht. Es gibt ja doch eine Anzahl von Patienten die nie behandelt werden müssen. Wenn dann wirklich die Krankheit so weit fortgeschritten ist, dass man was tun muss ist eine Zweitmeinung sinnvoll und auch - sofern nicht bereits geschehen - eine genetische Analyse der Lymphomzellen.

Dass Dein Onkel große Angst hat, kann ich gut nachvollziehen. Andererseits hat er die Diagnose zu einem Zeitpunkt erhalten in der auch Patienten mit einem raschen schlechten ungünstigen Verlauf davon ausgehen können, mit der Krankheit zu leben und nicht mehr daran sterben zu müssen - zumindest so die Meinung vieler Cll-Spezialisten.

Viele Grüße
Thomas

Hallo Zusammen, mein Name ist Merve.
Mein Onkel wurde am 17.10.2017 mit CLL Binet A diagnostiziert und ist seitdem nicht mehr ansprechbar. Er hat so eine große Angst.
Ich versuche mich seither über dieses Krankheitsbild schlau zu machen und lese auch sehr oft in Foren, Beiträge von ebenfalls CLL diagnostizierten.

Wie war das bei euch? Habt ihr euch eine zweite Meinung eingeholt? Wir schwanken zwischen der Uniklinik in Heidelberg und der Uniklinik in Hamburg. Hat jemand Erfahrungen mit den zwei Kliniken?

Vielen lieben Dank im Voraus.
Liebe Grüße
Merve

Hallo zusammen,
meine aktuellen Blutwerte sind weiterhin gut. War am 17.10. zur Kontrolle im Tages-Therapie-Zentrum der Universitätsmedizin Mannheim (UMM):

Leukozyten: 6.800
HB: 15.8
Thrombozyten: 158.000

Bei den Leukozyten muss ich dazu sagen dass ich in der vergangenen Woche eine leichte Grippe hatte.

Gruß
Heinrich

Hallo Thomas,
ja ich war auch sehr überrascht dass die Therapie so angeschlagen hat.

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen: Die Lymphknoten im Bauch und Becken waren auffällig groß und die Milz stark vergrößert. Ob das nun anders ist weiß ich nicht, es erfolgte noch keine weitere Ultraschall Untersuchung. Die Milz aber dürfte kleiner geworden sein da der Druck im Oberbauch stark nachgelassen hat.

Was noch dazu kam war eine schwere Infektion im Februar. Da hatte ich einige Tage bis 40 Fieber und eine schrecklich entzündete Nase. Essen konnte ich in der Zeit nichts da meine Geschmacksnerven total daneben waren. Alles hat nach Metall/Eisen geschmeckt – ich konnte einfach nichts essen oder trinken (außer Apfelsaft) und bin von ursprünglich 80kg auf 60kg abgefallen. Inzwischen habe ich wieder 77kg bei einer Körpergröße von 180. Woher die Geschmacksverwirrung kam konnte mir bis heute keiner sagen. Ob von der Chemo, der Virusinfektion oder von den Transfusionen – keine Ahnung.

Diese Geschmacksverwirrung ist eigentlich weg, nur gelegentlich habe ich noch so einen komischen Geruch in der Nase, kann aber nicht genau sagen in welchen Situationen bzw. mit was das zusammentrifft. Lässt sich nicht eingrenzen.

Aber egal. Das ist wirklich kein Grund zu jammern, ich wollte es nur erwähnt haben.

Gruß Heinrich

Hallo Heinrich,

...ein erstaunlicher Verlauf, schön dass Du das mit uns teilst und schön dass es so gut aus ging. Auf weitere Berichte bin ich gespannt.

Gruß
Thomas