Idelalisib (Zydelig)

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Alan
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Alan » 26.06.2018, 20:04

Hallo Anton,
auf deine Frage falls Nebenwirkungen oder Progress unter Idelalisib auftritt, kann ein Wechsel auf Ibrutinib oder ein anderes Mittel möglich sein ?
Dazu ein klares Ja .!
Ob Nebenwirkungen oder Rezidiv , es steht sowohl Ibrutinib oder Venetoclax zur Verfügung außerhalb von Studien.
Eine weitere Option ist Duvelisib ein ( PI3K- delta und PI3K -gamma) Inhibitor,
Studien in Deutschland sind unter ( IPI-145) durchgeführt worden.
Am 08.04.2018 wurde der Zulassungsantrag bei der FDA eingereicht.
Zulassung vorgsehen Oktober 2018 in USA und anschließend auch in Europa.
Duvelisib hemmt den gleichen Signalweg wie Idelalisib , ist jedoch breiter aufgestellt mit zugleich günstigerem Nebenwirkungsprofil.
Es wird unter CLL Ärzten diskutiert ob bei Auftreten von Intoleranz unter Idelalisib, dass man nicht gleich auf Ibrutinib oder Venetoclax sondern bei einem Med. bleiben sollte dass den gleichen Signalweg hemmt.
Ich habe deinem Bericht vom 10.03.2015 mir angeschaut, Diagnose und Therapien.
Ich kenne nicht deine prognostischen Indikatoren, wie Mutation mögliche Genveränderungen und IGHV -Gen- Status um ein Gesammtbild zu haben.
Das Problem unserer Erkrankung ist, dass die CLL sehr komplex also heterogen ist und genomisch instabil ist.
Die CLL kann sich als Reaktion auf die Therapie weiter entwickeln.
Aus den vorgenannten Gründen, wird es für Ibrutinib sowie für Venetoclax auf Grund der Anzahl von Vortherapien schwerer.
Jede Therapie ist ein Eingriff in den Körper zum teil schwerwiegend.
Nach einem Rückfall ist der Gegner CLL ein anderer.
Ich wünsche die eine lange Remission und keine Nebenwirkungen.
Gruß Alan
c

Anton
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Anton » 15.06.2018, 21:59

Hallo zusammen,
Ich nehme seit November 2015 Idelalisib. Aufgrund meiner damals geringen Trombozytenwerte (Zweitausend) war die Einnahme Ibrutinib nicht möglich. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen außer Herpes an der Lippe. Die Trombozytenwerte haben sich bei 100.000 stabilisiert. Alle andere Werte sind im Normalbereich. Ist es eigentlich Möglich falls Nebenwirkungen auftreten oder die Wirkung nachlässt auf Ibrutinib oder ein anderes Mittel zu Wechseln?

Beste Grüße
Anton

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 12.06.2018, 18:25

Alan hat geschrieben:
12.06.2018, 17:05

Ich möchte jedoch nicht die Anzahl und Häufigkeit der Nebenwirkungen bei Idelalisib nicht auf Venetoclax und Ibrutinib übertragen.
Im 08/2014 wurde mir Ibrutinib von Frau Dr. Eichhorst ( Uni Köln ) empfohlen
...das ist sicher richtig, Ibrutinib scheint weniger Nebenwirkungen, vor allem fürs Immunsystem zu haben als Idealisib. Übrigens hat mir Frau Dr. Eichhorst (zwei Mal) ebenfalls Ibrutinib (zusammen mit RB empfohlen wegen der Helios Studie), funktionierte aber bei mir leider nicht (drei Versuche) da meine Thrombos jedes Mal zu niedrig wurden ( 5 Tsd.). Eine andere Idee gab es bisher auch von Köln nicht. Ich vermute dass ich bald wieder mein "geliebtes" Dexa nehme, eine wohl fällige Blutkontrolle schiebe ich momentan Woche für Woche vor mich her, ich kenne ja die Anzeichen wenn die Thrombos bei 5 Tsd. oder weniger angelangt sind....
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Alan » 12.06.2018, 17:05

HalloThomas,
danke für deine Antwort.
Eine Nutzen- und Risiko Abwägung zwischen Arzt und Patient sowie eine Zweitmeinung ist sicher sehr wichtig.
Bei Idelalisib-Therapie denke ich an die Mutter von Christin und an Uschi.
Ich möchte jedoch nicht die Anzahl und Häufigkeit der Nebenwirkungen bei Idelalisib nicht auf Venetoclax und Ibrutinib übertragen.
Im 08/2014 wurde mir Ibrutinib von Frau Dr. Eichhorst ( Uni Köln ) empfohlen wegen Hochrisiko 11q und 17 p .Ich begann die Therapie am 15.09.2014.
Ibrutinib war in Deutschland noch nicht zugelassen. Die Krankenkassen haben die Kosten erst ab Ende Oktober 2014 übernommen. Ich wurde im Rahmen eines Härtefallprogrammes aufgenommen, dafür bin ich Frau Dr. Eichhorst sehr dankbar. Bis heute profitiere ich von der Therapie mit Ibrutinib und bin beschwerdefrei.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 11.06.2018, 21:11

Hallo Alan,
danke für die Info. Dass Idealisib problematisch sein kann, wurde ja schon durch den weiter vorne zitierten "Roter Handbrief" deutlich und wird durch Deine Zeilen nochmals drastisch dargestellt.
Wenn ich das so lese, einige Erfahrungen in der Gruppe oder auch hier im Forum im Hinterkopf habe, kommt mir immer wieder der Gedanke, dass neue Medikamente oftmals früh, vielleicht zu früh eine Zulassung erhalten. Diese Kritik wird ja in der Öffentlichkeit immer wieder mal geäußert, anderseits dann aber heftig bestritten. Da bedarf es einen kritischen Arzt und einen gut informierten Patienten....

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Alan » 11.06.2018, 18:43

Ein Grund, dass Idealisib nicht mehr für Erstlinien Therapie angewendet wird, ist, dass mit diesem Med. schwerwiegende und tödliche Toxitäten verbunden sein können.
Ich habe den Beipackzettel nie gelesen, möchte aber aus andereren Quellen auf Nebenwirkungen aufmerksam machen, um über Risiken und Nutzen abzuwägen.
Bei mehr als 11 % der behandelten Patienten traten Lebertoxizitäten auf .
Bei mehr als 14 % der Patienten traten tödliche und oder schwere Diarrho oder Kolitis auf .
Bei 4 % der Patienten trat eine tödliche und oder schwere Lungenentzündung auf.
Die Liste der Nebenwirkungen ist lang.
Einige sind lästig und neigen vorübergehend zu sein, andere sind schwerer und erforden med. Intervention.
Sofortige ärztl. Hilfe ist erforderlich .:
1. ) wenn die Darmbewegungen am Tag auf 6 oder mehr steigen.
2. ) wenn neuer oder sich verschlechterner Husten, Kurzatmigkeit , Atembeschwerden oder Keuchen auftritt.
3.) Wenn Fieber oder Anzeichen einer Infefektion .
4.) Wenn Sie neue Bauchschmerzen oder sich diese verschlimmern bekommen, Schüttelfrost Übelkeit oder Erbrechen.
5.) Wenn Gelbfärbung der Haut oder des weißen Teils des Auges ( Gelbsucht )
teefarbenener Urin , dunkel oder braun, Schmerzen der rechten oberen Bauchseite oder Blutungen , Blütergüsse ( leichter als normal ) die mögliche Zeichen von Leberproblemen sind.
6.) Schmerzhafte Wunden, Hautausschlag mit Blasen und Juckreiz , Geschwüre
auf Haut , Lippen oder im Mund.

Forscher zeigten, dass die PI3K -Delta Blockade die genomische Instabilität sowohl in normalen als auch in Kanserösen B-Zellen erhöhen kann.
Die PI3K- Delta Blockade erhöht die Expression eines Enzyms was als AID bezeichnet wird.
Eine erhöhte Expression von AID ( aktivierungsinduzierte cytidindeaminase )
kann potentiel präkanzeriöse Chromosomenveränderungen auslösen, und an der Entwicklung von Lymphomen beteiligt sein.
Mausmodelle zeigen ein erhöhtes Tumorwachstum mit erhöhter AID.
Diese Zeilen erinnern uns daran, dass CLL eine komplexe Krankheit ist und jedes Medikament unerwartete Wirkungen haben kann .
Dieser Effekt sollte sorgfältig bedacht werden.

(Quelle : Thomas E. Henry III ) ist ein CLL Patient und in 23 Staaten der USA zugel. Apotheker und ein zugel. Apoth. im Bundesstaat Florida ( USA )Er ist President u, Sen. v, Burlington Consulting Associates einer Firma, die sich Krankenhaus - Apotheken -Management -Beratung sowie temp. Führung der Krankenhaus Apoth. spez. hat.

Gruß Alan

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 03.02.2018, 12:21

Hallo zusammen,

leider zeigte sich kurz nach meinem letzten Post wieder eine Infektion bei meiner Mutter. Es ist wieder eine Noro- Virus- Infektion. Seit Ende November Durchfall ohne Erbrechen. Infektion im Dezember 2017 festgestellt-Therapie mit R- Zydelig unterbrochen und erst jetzt eine Besserung... sie hat 6 Kilo verloren und wiegt bei 164 cm 49 Kilo. Leider kann man medizinisch nix gegen den Noro- Virus tun. Zur Diskussion stand jetzt eine künstliche (parenterale) Ernährung, falls die leichte Besserung nicht konstant bleibt.

Das Blutbild von ihr ist verhältnismäßig ok. HB 10,5, Ery 3,9, THR 144.000.

Es ist sehr belastend. Sie leidet sehr. Hoffentlich hält die Besserung jetzt an.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende 😀

Christina

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 26.11.2017, 11:15

Hallo zusammen,
Zeit für ein Feedback. Nach 2 Therapiestopps aufgrund von Infektionen und einer nachfolgend längeren Phase dosisreduzierter Einnahme von Zydelig, nimmt meine Mutter seit September wieder Zydelig in regulärer Dosis. Ende September folgte dann die 1. Rituximab- Infusion, die bis zum 5. Zyklus alle 2 Wochen wiederholt wurde. Es geht ihr ganz gut. Seit Juli hat sie keinen Infekt mehr. Der chronische Husten, der bei ihr normalerweise unter Rituximab auftritt, ist bis jetzt auch nicht aufgetreten. Sie nimmt parallel zur Therapie 3 mal wöchentlich Cotrim. Das Blutbild verbessert sich langsam, THR schwanken, mal sind sie 170.000, dann bei 130.000. Leukos sind aktuell bei 16.000. HB um 10.3-10.9. Aber ich bin schon froh, dass sie keine Infekte hat!!! Lymphome waren bei Therapiebeginn bis 2 cm und nicht relevant.
Nun hat sie den 5. Zyklus beendet und müsste laut Therapieempfehlung jetzt 4 Wochen bis zum nächsten Zyklus warten. Zyklus 6-8 erfolgen dann auch in vierwöchigem Abstand. Es ist aber so, dass sie jetzt erst im Februar wieder hin muss. Das haut ja nicht hin, zumal ihr auch nicht mitgeteilt wurde, ob ihr BB evtl. auffällig sei oder dergleichen. Es gibt hier ja einige, die Zydelig- Rituximab erhalten haben.. war das bei euch auch so? Ich frage bzw. informiere mich lieber vorher, bevor ich den Arzt meiner Mutter anmaile.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße,
Christina

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 06.06.2017, 19:10

Hallo Thomas,
Ja, das ist schwer zu verstehen: gerade weil Immunglobuline knapp und teuer sind, sollte doch im Bereich Supportiver Therapien geforscht werden, finde ich. Aber wahrscheinlich sind dem Ganzen Grenzen gesetzt. Wahrscheinlich ist das Immunsystem viel zu komplex und zum Teil noch unverstanden. Es ist eben leider nicht so, dass eine Substitution mit Immunglobulinen nachweislich wirkt, sonst wäre der Einsatz nicht umstritten.

Liebe Grüße ?

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 04.06.2017, 07:53

Hallo Christina,

....ein paar Zeilen zu den Immunglobulinen : Als schon vor Jahren mein Arzt sagte, dass die IGA an der Nachweisgrenze sind bin ich erschrocken. Habe dann zu hause gegoogelt und dabei festgestellt, dass es Menschen gibt die von Geburt an kein IGA haben, einige davon haben vermehrt Infekte andere keine negativen Auswirkungen. Zwischenzeitlich ist IGA bei mir nicht mehr nachweisbar, substituieren kann man es auch nicht, das geht nur mit IGG. Hier wird substituiert - wie Du richtig schreibst - nach zwei Pneumonien und einem Wert von unter 5 g/l (normal sind 7 - 14 g/l). Ich substituiere schon bald 20 Jahre und erreiche damit in der Regel einen Wert um 4.5g/l. Ich hatte 2014/15 etwa über eineinhalb Jahre monatlich einen antibiotikapflichtigen Infekt. Als Reaktion darauf haben wir die Globulinsubstitution verdoppelt. Der IGG Wert stieg auf 5,6 die Infekte wurden aber nicht weniger, deshalb haben wir das wieder auf normale Dosis reduziert, obwohl das Ziel von 5g/l das in der nur sehr spärlich vorhandenen Fachliteratur als Ziel genannt wird nicht ganz erreichen.
In unserer Selbsthilfegruppe haben wir einen Mitpatienten, der einen IGG Wert von unter 4 hat. Der Arzt meinte dass er jetzt doch mal Globuline bekommen sollte. Der Patient meinte "ich verstehe das nicht, ich habe schon seit Jahren keinen Infekt mehr...."

Leider wird das Thema kaum beforscht, ich suche immer wieder mal ergebnislos unter den jährlichen Ash Abstracts. Globuline sind knapp und teuer, offensichtlich hat da niemand Interesse an weiteren Forschungen.

Ich wünsche schöne Pfingsttage
Thomas

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 02.06.2017, 07:06

Hallo zusammen,
Zeit für ein Feedback. Der Durchfall meiner Mutter ist Gott sei Dank nach insgesamt 5 Wochen weggegangen. Sie ist ziemlich mager geworden, hat 5 kg verloren, Arme und Beine sind sehr dünn. Leider hatte sich direkt im Anschluss wieder ein Infekt gezeigt. Hohes Fieber, Husten: leichte einseitige Lungenentzündung, die 2. seit Februar. Blutwerte sind eigentlich sehr gut, dafür, dass sie quasi untherapiert ist. Granulozyten und Thrombozyten im Normbereich (THR waren seit Jahren
nie mehr über 100.000), Lymphozytenzahl absolut auch gesunken. Die Immunglobuline sind naturgemäß vermindert: IGA und IGM sind kleiner als 0,20 g/l, IGG ist kleiner als 0,75 g/l. Der behandelnde Arzt hat eine Substitution noch nicht in Erwägung gezogen, dabei wäre sie mit 2 Lungenentzündungen quasi "berechtigt". Sicher, sooo schlecht sind ihre IG- Werte nicht, aber es besteht doch ohne Frage eine klinische Infektanfälligkeit. Ich vermute, dass es von den mutierten B- Lymphozyten kommt, denn die anderen weißen BK sind normal. Denn vor der TP 53 Diagnose hatte meine Mutter keine gehäuften Infekte. Und ich denke auch, dass es einen großen Unterschied macht, ob man diese ungünstigen Mutationen nach 5, oder wie im Fall meiner Mutter, nach beinahe 20 Jahren bekommt. Letzteres steckt man nicht mehr so gut weg. Ich möchte es nicht glauben, aber ich denke auch, dass man die Therapien nicht mehr so gut verträgt dann. Keine Ahnung, wie sich das noch entwickelt. Aktuell ist ihre Pneumonie antibiotisch saniert worden, sie ist infektfrei, hat sich aber leider durch einen Sturz eine schmerzhafte Beckenfraktur eingehandelt, so dass sie zZ. viel Schmerzmittel nehmen muss. Viel Pech zurzeit und nach wie vor Zydeligpause. Immerhin- und das ist sehr viel wert- hat sie wieder einen gesegneten Appetit. Vielleicht kann sie etwas zunehmen.
Das ist aktuell der Stand.

Viele Grüße ?

Christina

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 20.04.2017, 21:19

Marta64 hat geschrieben:Wenn Deine Mutter durch eine Behandlung weniger Krebszellen hat , wird auch das Immunsystem stärker.
Lg . Martha
... schön wärs, diese Frage habe ich auch schon mehrmals auf Kongressen und anderswo verschiedenen Ärzten gestellt. Die Antwort war bisher immer sehr unklar : ein "könnte" sein. Meine Erfahrungen sind leider eher gegenteiliger Natur. Was klar ist : alle mir bekannten Therapien belasten zuerst einmal das Immunsystem, das zeigen ja auch die Studien. So habe ich seit meinen Ibrutinib-Versuchen im vergangenen November und Dezember mit Dauerinfekten zu kämpfen, trotz regelmäßiger wöchentlicher Globulinsubstitution benötige ich jeden Monat ein bis zwei Mal Antibiotika....
Durchfall und Neutropenie gehören zu den sehr häufigen Nebenwirkungen von Idealisib.

Gruß
Thomas

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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Marta64 » 20.04.2017, 14:47

Die Noro - Durchfälle sind auf allen Geronto Stationen bzw Altersheime bekannt. Betreffen meist Menschen die einen schwachen Immunsystem haben. Wenn Deine Mutter durch eine Behandlung weniger Krebszellen hat , wird auch das Immunsystem stärker.
Also - weiter CLL behandeln :) .
Wünsche deiner Mutter eine rasche Besserung.
Lg . Martha

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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 20.04.2017, 13:14

Hallo zusammen,

die Durchfallpause hielt leider nicht lange an. Dabei war das Zydelig schon längst raus aus dem Körper. Auf mein Drängen hin, gab meine Mutter eine Stuhlprobe ab. Das Ergebnis kam ziemlich schnell. Ihr Arzt rief sie an. Es sind Noro- Viren. Vom Zydelig kam es demnach nicht, meinte er. Eine Norovirus- Infektion ist bei einem Gesunden binnen 3-5 Tagen ausgestanden und kann sich auch nur mit Durchfall allein- ohne Übelkeit, Erbrechen, Fieber und Krankheitsgefühl- bemerkbar machen. Wenn meine Mutter von Anfang an eine Noro- Virusinfektion hatte, schlägt sie sich damit schon 3 ganze Wochen rum...
Sie hält jetzt strikte Desinfektionsmassnahnen ein, Schonkost, Substitution von Elektrolyten usw.

Hat einer von euch schon mal einen gesicherten, langwierigen Verlauf von Noro gehabt?

Die Infekte häufen sich schon dramatisch bei ihr, finde ich.

Marta64
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Marta64 » 17.04.2017, 14:54

Hallo Cicici - Christina
Danke dir .
Ich wünsche Deiner Mutter eine schnelle Besserung.
Ich denke das die Ärzte wissen schon was die tun .
Zum Glück gibt es schon einige Medikamente die helfen können.

Lg Martha

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