erstdiagnose

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Batman
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Batman » 19.06.2013, 14:15

Hallo Bernhard,

ich habe nun drei Hämatologen getestet und zwei davon für sehr gut befunden. Mir selbst ist es lieber, einen Plan B in der Tasche zu haben, sollte Therapie notwendig werden oder irgendeine Katastrophe eintreten. Dann muss ich für diesen Fall nicht mehr suchen. Das ist aber eine Geschmacksfrage. Ein Hämatologe ist hier vor Ort in einem ambulanten Krebszentrum, der andere ist in einer Uniklinik. Da ich auch nicht so weit fahren will, um Blut abzugeben, habe ich den Deal dort gemacht, dass ich meine Zwischenergebnisse hinschicke und mich alle Jahre mal da blicken lasse zum Gegencheck. Ist natürlich auch die Frage, wie man krankenversichert ist, obwohl ich sagen muss, dass alle bislang moderat abgerechnet haben. Außerdem habe ich von einem der beiden auch eine Emailadresse, so dass ich bei kurzen Fragen einfach mal schreiben kann. Finde ich ganz praktisch.

Ich mache auch schon seit Monaten Gesprächstherapie, wobei die Leukämie in den Hintergrund getreten ist und ich mit vielen anderen Baustellen dort auch aufräume. Wusste gar nicht, was da schlummert. Das ist nicht immer sehr bequem, aber es bringt Ordnung in meinen Kopf. Meine "Anfangsdepressionen" sind weg. Dabei hat mir auch geholfen, dass mein Tag immer prall gefüllt ist mit Arbeit und anderen Hobbies. Es gibt sogar Tage, da vergesse ich meine CLL. Yippieh! Ich fühle mich nicht krank. Natürlich gibt es hier und da Zipperlein und mein Kopfkino sagt mir dann: ohje, was mag das Schlimmes sein? Aber es hält nicht lange an. Und um auch mal was Positives von der Krankheit zu sagen: Das Gras ist grüner geworden. Ich gehe mit vielen Dingen gelassener um und fange an, besser für mich zu sorgen, statt allen alles recht machen zu wollen..

Du musst da jetzt durch und bald geht es auch im Kopf wieder bergauf. Ab in den Wald und Holzhacken...wobei es heute doch eher etwas warm ist :roll:

Herzliche Grüße
Batman

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 19.06.2013, 10:22

Hallo Bernhard,

...die Cll ist die häufigste Leukämie im Erwachsenenalter, d.h. die niederlassenen Hämatologen haben meist damit viel Erfahrung. Spezialisten kann man ja dann konsultieren wenn eine Therapie ansteht, da sollte man ohnehin mehrere Meinungen einholen. Blutbilder (die bei mir relativ oft nötig sind da Thrombos eher grenzwertig) und deren Ergebnisse hole ich mir bei der Sprechstundehilfe des Hausarzt und wenn sie schlecht sind gehts zum Hämatologen bezw. weiß ich was zu tun ist. Unikliniken (Freiburg, Ulm) habe ich anfangs nur für Zweitmeinungen genutzt, ich fand diesen Massenbetrieb nicht gerade angenehm....

Vielleicht solltest Du Dir psychologische Hilfe holen, ich hab auch anfangs eine Gesprächstherapie gemacht, die kann problemlos vom Hausarzt verschrieben werden, schwieriger ist eher einen (guten) Psychologen zu finden.

Gruß
Thomas

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 18.06.2013, 20:26

Vielen Dank für den Zuspruch und die Informationen!

Vor ca. 2 Monaten hatte ich eine Untersuchung in München Großhadern.
Der behandelnde Arzt sprach einige Tage später telefonisch von einer "gutmütigen CLL", was das auch immer heißt.
Ob das Blut spezifisch auf prognostische Werte untersucht worden ist, weiß ich nicht und möchte es auch jetzt noch nicht wissen. Komme einfach nicht damit klar, krank zu sein und bin zumindest vormittags immer schwer depressiv.

Die Kontrolluntersuchung steht jetzt in einigen Wochen wieder an.

Wohlwissend, daß die Ärzte in Großhadern erfahrene Spezialisten mit optimalen Labormöglichkeiten sind, würde ich am liebsten für die hoffentlich noch vielen Kontrolluntersuchungen den Hämatologen-Onkologen bei mir vor Ort aufsuchen und den Termin in Großhadern absagen.

Ich möchte mich gern einen hier vor Ort niedergelassenen Arzt anvertraut wissen, den man auch aufsuchen kann, ohne daß mit An-/Abreise ein ganzer Tag eingeplant werden muß.

Ich bitte Sie/Euch um euren Rat und Hilfestellung.

Gute Zeit

Bernhard

Batman
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Batman » 20.04.2013, 14:43

Hallo Bernhard, hallo alle (bin wieder da),

ich habe meine CLL-Diagnose vor einem halben Jahr bekommen. Recherchen haben ergeben, dass ich vermutlich mindestens seit 2011 erkrankt bin, aber da hat keiner wegen der Leukos einen Aufstand gemacht, vermutlich wegen einer schweren Infektion seinerzeit. Und mir ging es ja auch prächtig. Egal. War total am Boden und das Forum hier hat mich aufgepäppelt. Ich habe mir zwischen den Jahren sogar überlegt, ob es sich lohnt, noch ein paar Winterstiefel zu kaufen. Letzte Woche habe ich drei Paar Schuhe gekauft, ganz ohne schlechtes Gewisen und ohne jeden Zweifel, dass ich die Sohlen noch selbst durchlatschen werde. Ich selbst hatte eine vollkommen falsche Vorstellung von Leukämie bis zu meiner Diagnose. Ich schätze, dass es bei Deinen Eltern und Deiner Familie ähnlich ist. Die Panik vergeht, wenn man sich informiert und auch langsam daran gewöhnt. Ich habe weitgehend aufgehört, weitere Menschen über meine Diagnose zu informieren. Die Panik in den Gesichtern wirft mich jeweils in meiner psychischen Entwicklung zurück. Jetzt hatte ich mir mal zweieinhalb Monate Auszeit von Ärzten, Blutsaugern und vom Forum genommen, nachdem die Anfangszeit mich so gestresst hat. Montag gebe ich wieder Blut ab, nicht ganz unnervös, aber Kopp bleibt immer oben :D

Also Ahoi Bernhard! Wird schon!

Batman...wünscht allen ein schönes Wochenende :D

WR
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Re: erstdiagnose

Beitrag von WR » 17.04.2013, 10:50

Hallo Bernhard,
ist das ein Pseudonym des Olympiasiegers im Gewichtheben Mattias Steiner?

100kg vornübergebeugt angehoben? Da wirken mehrere tausend Kilo/cm2 auf die Bandscheiben.
Das hat mit einer Krankheit nichts zu tun, dass es da in der WS kracht. Das wär bei unsereins bei 50 kg schon so- optimalen Trainingszustand der Rückenmuskulatur vorausgesetzt, sonst bei 25 kg.

Oft werden Leukämien zufällig entdeckt. Eine in so frühem Stadium entdeckt zu haben, ist schon fast unglaublich und wäre -wenn es überhaupt eine ist- für den Verlauf von Vorteil.
Dieser könnte schon längere Zeit und ganz langsam laufen, somit ist man besser dabei als mit explosionsartiger Ausbreitung.
Hinzu kommt der Startvorteil einer offenbar erstklassigen Kondition (Waldarbeit ist Schwerstarbeit und auf einer Stufe mit Leistungssport).
Mit (Berg-)Amateursport habe ich vermutlich den Ausbruch der Krankheit um Jahre verzögert. Den Bergsport übe ich seitdem nicht weniger aus, sondern weit intensiver- schneller, weiter, höher.

Klar ist eine Untersuchung am Beckenkamm (Knochenmarksbiopsie) ungut. Jedoch will man offenbar gewissenhaft an die Sache rangehen.
Natürlich ist man geschockt, natürlich sind liebende Angehörige am Boden.
Für die Zukunft sind (Zitat) "Depression, Angst, Verzweiflung" aber möglichst genauso schnell und effektiv zu bekämpfen wie die (wenn überhaupt mal seriös diagnostiziert) Krankheit selbst.
Es muss psychologisch alles getan werden, um eine Negativspirale zu stoppen. Das war bei mir genauso.
Ich war ein halbes Jahr nach der Diagnose absolut nicht mehr bereit, mein Büro neu zu möblieren, so wie es meine Familie vorschlug und sagte:
"Das könnt ihr nach meinem Tod machen". Die konterten aber trocken "so lange können wir nicht warten!" und setzten sich durch- und behielten Recht.

Die in Diskussion stehende Krankheit ist heute gut behandelbar. Man ist bei der Diagnose dennoch von (längst überholten) gängigen Klischees ("Leukämie- das ist ein Todesurteil") bedroht.
Onkologen sind meist vorsichtige Mediziner und tendieren dazu, die Dinge eher negativ darzustellen.
Hinzu kommen selbsternannte "Krebsaufklärer"- sogar im befreundeten Kreis von Ärzten:
Oft wird wenig gewusst, dafür aber umso mehr darüber geredet.
Ich kenne das seit 2003.

Also: Kopf hoch. Wir reden in 10 Jahren weiter, einverstanden?
Herzlichst
WR

Gast

Re: erstdiagnose

Beitrag von Gast » 15.04.2013, 21:46

Hallo Bernhard,

bei mir ist die Diagnose auch erst einige Wochen her, aber da ich keine Symptome habe gehe ich davon aus, dass ich mit dieser Krankheit noch lange problemlos leben kann.

Die ersten Tage sind natürlich furchtbar. Da hilft nur Information und dann wirst Du sehen, dass die Mehrzahl der Mitbetroffenen damit lange lebt. Natürlich gibt es auch andere Verläufe, aber davon solltest Du nicht ausgehen.

Was weiterhin hilft ist der Kontakt zu Betroffenen. Evtl. gibt es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe? Den ersten Schritt hast Du mit der Anmeldung in diesem Forum ja schon gemacht.

Ich wünsche dir viel Kraft und das wird schon :!: :!:

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 14.04.2013, 08:55

Bernhard hat geschrieben:Hallo Cecil, Hallo Thomas,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

Das mit dem Wirbelbruch und den Lymphozyten war mein Arzt (allg. Arzt, Chiropraktiker).
Vielleicht habe ich auch eine andere Leukämie. Den Verdacht CLL gab das Labor an.
Am Montag muß ich nach Großhadern LMU. Habe ordentlich Angst, weil ich mittlerweile schon mitbekommen habe, daß es aggressive und schleichende Verläufe gibt.

Komme gerade von der Waldarbeit - verbringe eigentlich jede freie Minute im Wald beim Arbeiten. Jetzt hat der Wald plötzlich ein anderes Gesicht.
Körperlich kann ich mich normal belasten; vor zwei Wochen hatte ich anscheinend einen Infekt - da konnte ich an 3 -4 Tagen kaum die Kraft aufbringen, die Motorsäge anzuwerfen, geschweige denn Holz zu schleppen.

Ibuprofen nehme ich seit ca. 3 Wochen nicht mehr zu mir.

Als ich meine über 80-jährigen Eltern vor zwei Tagen über meine Erkrankung informierte, war es einer härtesten Situationen in meinem Leben - ich kann es kaum ertragen.

Danke, daß ich das hier schreiben darf.

Bernhard
...ok, dann heißt es wirklich erst mal abwarten, ob und was das für eine Leukämie ist, lass Dich da nicht so in die Angst jagen, die hohen Leukos können auch von einem Infekt kommen...

vielleicht kannst Du den ersten Frühlingssonntag trotzdem etwas geniessen.

NL
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Re: erstdiagnose

Beitrag von NL » 13.04.2013, 20:11

Hallo Bernhard,
ich habe meine eigene Diagnose eher als Erleichterung empfunden, weil ich mit der Information wenigstens gezielt etwas unternehmen lassen konnte (mir gings vorher schon länger nicht gerade gut, die CML war dann die Erklärung).
Das ist jetzt 6 1/2 Jahre her. Mein Sohn war da gerade 4 Jahre alt. Ich war mir damals nicht sicher, ob ich seine Einschulung miterleben würde, solche Ängste sind wahrscheinlich normal. Heute war ich mit ihm Skifahren auf >3000 m, kein Problem. Wahrscheinlich wirst Du noch sehr lange im Wald arbeiten können.
Die Diagnose Leukämie hat immer noch etwas von einem Schreckgespenst. Lass Dich nicht durch den Spuk einschüchtern. Die Knochenmarkspunktion mag etwas unangenehm sein, aber das kann man problemlos aushalten.
Augen zu und durch.
Gruss & alles Gute
Niko

Bernhard

Re: erstdiagnose

Beitrag von Bernhard » 13.04.2013, 19:24

Hallo Cecil, Hallo Thomas,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

Das mit dem Wirbelbruch und den Lymphozyten war mein Arzt (allg. Arzt, Chiropraktiker).
Vielleicht habe ich auch eine andere Leukämie. Den Verdacht CLL gab das Labor an.
Am Montag muß ich nach Großhadern LMU. Habe ordentlich Angst, weil ich mittlerweile schon mitbekommen habe, daß es aggressive und schleichende Verläufe gibt.

Komme gerade von der Waldarbeit - verbringe eigentlich jede freie Minute im Wald beim Arbeiten. Jetzt hat der Wald plötzlich ein anderes Gesicht.
Körperlich kann ich mich normal belasten; vor zwei Wochen hatte ich anscheinend einen Infekt - da konnte ich an 3 -4 Tagen kaum die Kraft aufbringen, die Motorsäge anzuwerfen, geschweige denn Holz zu schleppen.

Ibuprofen nehme ich seit ca. 3 Wochen nicht mehr zu mir.

Als ich meine über 80-jährigen Eltern vor zwei Tagen über meine Erkrankung informierte, war es einer härtesten Situationen in meinem Leben - ich kann es kaum ertragen.

Danke, daß ich das hier schreiben darf.

Bernhard

Cecil
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 13.04.2013, 18:27

Hallo, Bernhard,

was mir auch noch aufgefallen ist:
Wahrscheinlich wird es sich bei Schmerzen kaum vermeiden lassen, aber streng genommen wäre es gut, wenn Du möglichst kein oder kaum noch Ibuprofen bräuchtest.

Abgesehen davon, dass viel Ibuprofen über einen langen Zeitraum genommen die Schleimhäute von Magen und Darm beeinträchtigt, ist es auch noch ziemlich nierentoxisch.

Und auf Deine Nieren solltest Du Dich im weiteren Verlauf unbedingt verlassen können.

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2013, 16:19

Gast hat geschrieben:
Lt. Arzt hat der Wirbelbruch seine Ursache in der hohen Lymphozytenzahl im Knochenmark.

Hallo Bernhard,

welcher Arzt hat das gesagt ? War das ein Hämatologe ? Ich hab sowas noch nie im Zusammenhang mit einer Cll gehört, so etwas gibt es eher im Zusammenhang mit einem multiplen Myelom bezw. Plasmazytom.

Aber lass Dich nicht verückt machen mit irgendwelchen Laborwerten. Einmal ist Dein HB und die Thrombos super, zum andern kommt es drauf an wie es Dir konkret geht und nicht wie irgendwelche Werte sind...

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

Cecil
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 13.04.2013, 14:44

Hallo, Bernhard,

auch ich möchte Dich zunächst in diesem Forum begrüßen und Dir den bestmöglichen weiteren Verlauf wünschen.

Wir sind hier, wie Du schon bemerkt haben wirst, Patienten und Angehörige. Natürlich habe ich z. B. gleich den Begriff "Klonalität" gegoogelt und bin bei "Klonalitätsanalyse" gelandet. Aber ehe ich als med. Laie versuche, das jetzt wiederzugeben, ist der Informationsverlust vermutlich geringer, wenn Du das gleich selber liest.

Wenn Du Dich zu CLL einlesen möchtest, empfehle ich diesen Link hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cll

Da er sich in erster Linie an Ärzte richtet, ist es überhaupt kein Problem, wenn Du Dich erst einmal überfordert fühlst. Dann liest Du vorher lieber erst einmal hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-on ... kaemie-cll
(oder überhaupt nur hier; habe ihn gerade kurz überflogen, scheint augenblicklich recht aktuell und sehr umfangreich zu sein!)

Die Anmerkungen zu Deinen Kindern kann ich gut nachvollziehen. Leider sind sie wohl schon in einem Alter, wo sie die Bedeutung des Ganzen zu gut verstehen. Bevor aber noch keine Details feststehen, solltet Ihr Euch nicht unnötig verrückt machen.

Bis nichts anderes bekannt ist, hoffen wir alle das Beste und gehen davon aus, dass Du (weiß grad nicht, wie ich es anders nennen soll) eine eher gemäßigte Variante von CLL hast.

Gast

Re: erstdiagnose

Beitrag von Gast » 13.04.2013, 13:31

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine Antwort.
Das tut mir gut.

Unerträglich ist für mich gerade die Angst meiner Kinder und meiner Frau zu erleben. Zwei machen gerade Meister- bzw. Techniker Fortbildung.

Sie können sich nicht mehr auf Ihre Schule konzentrieren und gehen nicht mehr weg.

Ich hatte kurz vor Weihnachten 2012 eine Deckplattenfraktur am 4. Lendenwirbel.

Ich wollte mit stark gekrümmten Rücken eine 100 kg- Last anheben.

Konnte bis Ende März kaum arbeiten und habe jede Menge Ibuprofen konsummiert.

Zum Arzt ging ich wegen zwei kleiner Knoten am linken Oberarm innen ca. 10 cm vom Ellenbogen.
Dann nahm alles seinen Lauf.

Lt. Arzt hat der Wirbelbruch seine Ursache in der hohen Lymphozytenzahl im Knochenmark.

Was mir seit Wochen auffällt, ist eine zunehmende Empfindlichkeit der Rachenschleimhaut - als ob ich ständig scharfe Soße essen würde.
Ständig muß ich etwas trinken oder Bonbons lutschen, weil es sonst brennt.

Meine Werte sind : Hb ist 14,7 g/dl und Thrombozyten 205.000 / mikroliter.

Auf dem Laborbefund steht:
In der B-Zelldifferenzierung grenzt sich eine B-Zellsubpopulation ab, die CD19, CD5 und CD23 koexprimiert, bei schwacher CD79b und IgM-Expression. CD10 wird nicht exprimiert. Der Immunphänotyp ist verdächtig auf eine CLL, allerdings konnte eine Leichtkettenrestriktion als Hinweis auf Klonalität nicht gesichert werden. Kontrolle empfohlen.

Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?
Vielen Dank
Bernhard

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2013, 12:22

Hallo Bernd,

...Deine Sorgen kann ich nachvollziehen, ich glaube es geht allen so am Anfang.

Nun heißt es sich gut informieren, Du findest ja einiges hier im Forum und auch in den hier angegebenen Links. Die Werte die du beschreibst sind für eine Cll noch völlig unproblematisch, wenn sonst keine Probleme dabei sind wie schlechter HB Wert und wesentlich zu wenig Thrombos oder vergrößerte Lymphknoten die auf Nerven drücken, muss man vorerst und möglicherweise jahrelang gar nichts tun und eigentlich so leben als ob nichts wäre :wink:

Eine KMP ist normalerweise heute zur Diagnose nicht mehr nötig, da würde ich zumindest mal nachfragen warum das gemacht werden soll. Da wird dann mit einer dicken Hohlnadel ein Stückchen Knochen meist am Becken entnommen und geschaut wie Blutbildung im Knochenmark aussieht, geht mit örtlicher Betäubung oder in Kliniken auch mit Kurznarkose, manche finden es harmlos manche haben mehr Angst...aber wie gesagt bei einer Cll-Diagnose ist es nicht (mehr) nötig.

Übrigens ich hatte meine Diagnose mit 47, war damals schon im höchsten Stadium, musste auf die Wachstation wegen akuter Blutungsgefahr und das ist 16 Jahre her und ich komme grad von einer 30km Radtour...

Gruß
Thomas

bernhard

erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 13.04.2013, 11:45

Hallo zusammen,

ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin 51 männlich, selbstständig.

Am Donnerstag 11.04.2012 bekam ich das Ergebnis einer Laboruntersuchung mit Verdacht auf CLL (Leukozyten 26300, Lymphozyten 17095).

Seitdem vegitieren meine 3 Kinder, meine Frau und ich in Depression, Angst und Verzweiflung.

Am 15.04. habe ich einen Termin bei der Med. Polyklinik III LMU Großhadern.

Kann mir jemand sagen was da gemacht wird? Wie funktioniert eine eine KMP?
Sicher haben das schon viele gefragt - in meiner Verzweiflung würde ich mich um Kontaktaufnahme freuen.

Gruß
Bernhard

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