erstdiagnose

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bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 29.08.2019, 16:52

Hallo,

ich nehme seit 12.08.2019 Ibrutinib.
Die Leukozyten stiegen von zuletzt 56.000 (29.07.) innerhalb weniger Tage auf 103.000 - letzte Woche 106.000.
- gestern 93.000.

Die Thrombozyten waren seit Therapiebeginn immer zwischen 90.000 - 96.000

Was mir nicht gefällt: der Hb-Wert (29.07 noch 11,5) war letzte Woche nur noch bei 10,5 und gestern bei 10,1 lag. Ery auch nur noch 3,2

Mein Hämatologe meinte, das könne eine leichte Anämie aufgrund der häufigen Blutentnahmen sein. Er meinte steter Tropfen höhlt den Stein.

Zur Kontrolle soll ich deshalb auch erst wieder in zwei Wochen kommen.
Daß wegen wöchentlicher Blutentnahmen der Hb-Wert wegen Verdünnung so abnimmt, kann ich nicht so richtig glauben. Aber hoffentlich ist es so.

Hat jemand im Forum ähnliche Erfahrungen gemacht?


Am Hals hatte ich entlang der Sehnen/Muskeln unter der Haut auch in Richtung Schlüsselbein kleine Knoten - wie eine Perlenkette. Die meisten sind verschwunden.

Unmittelbar nach Erstdiagnose machte ich meine damalige Hämatologin auf einen Knoten unter der Haut am Haaransatz zwischen Ohr und Wirbelsäule aufmerksam. Der war so groß, daß ich ihn zuletzt zwischen zwei Fingern einklemmen konnte. Sie schenkte dem aber keine Aufmerksamkeit, weil es ihrer Meinung nach kein Lymphknoten sei. Mittlerweile fühl ich den Knoten kaum mehr.

Das Schwitzen nachts ist seit letzter Woche nicht mehr aufgetreten. Auch bei der Arbeit schwitze ich wesentlich weniger.

Bei Arbeiten zum Beispiel über Kopf mit einer Maschine ermüdeten meine Oberarme nach spätestens einer Stunde, sodaß Arme und Hände zitterten und sich nicht mehr an dem Tag erholten. Die Arme waren wie verkatert.
Das hat sich mittlerweile deutlich gebessert, sodaß ich mir erhoffe, auch wieder anstrengendere Aufträge ausführen zu können.

Insgesamt muß ich sagen, daß die CLL seit Herbst 2018 bei mir deutlich fortgeschritten war. Ich wollte das aufgrund der niedrigen Leukozytenwerte und wenigen Infekten nicht sehen.

Die Nebenwirkungen seit der Einnahme von Ibrutinib sind bis jetzt nicht schwerwiegend aber allerdings deutlich und wirken sich auf den Arbeitsalltag doch sehr aus. Manchmal ist es eine Qual.
Wenn ich mir aber vorstelle, daß diese täglichen superteuren 3 Kapseln die Krankheit auf Jahre unterdrücken können, relativiert sich das und macht mich demütig.

Grüße

Bernhard

Alan
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 02.08.2019, 16:03

Hallo Bernhard,
ein Missverständnis was jedoch für dich sehr erfreulich ist.
Auf die ATM und TP53 Mutation kann “ man “gut verzichten . Wenn bei einem CLL .Pat. , die Lebensqualität sich verschlechtert hat ist dies ein Grund die Behandlung zu beginnen. Vor einer Behandlung sollte man ( lt. CLL – Experten ) mindestens den IGVH Mutations – Status kennen, der sich im Verlauf sich nicht mehr ändert. Zudem ein FISH – Test und TP 53 Mutation . Zum Zeitpunkt der Diagnose ist dies nicht notwendig. Bei IGVH mutiert und normalem Karyotyp ist FCR noch eine Option und eine med. Entscheidung kann zwischen Arzt und Pat. getroffen werden.
Ibrutinib muss immer bei hohem Risiko zur Anwendung kommen, wird aber in Erstlinie fast nur noch verwendet ,unabhängig von Prognose Markern.
Als ich mein Rezept in der Apotheke vor einigen Tagen einlösen wollte, war Ibrutinib im Großhandel nicht mehr lieferbar. Es war nur noch beim Hersteller in Neuss ( Nordrhein- Westfalen ) und aus Belgien lieferbar mit einer Verzögerung von 2 Tagen.
In Kurzform : Bei Karjotypisierung sieht man alle 23 Chromosomenpaare und die Chromosome müssen stimuliert werden. ( Metaphasen ) dabei sieht man Zellen die sich teilen, da möglicherweise nicht alle Zellen sich teilen sieht man auch andere Zellen aus dem Knochenmark, dabei können Fehler passieren.
Bei FISH gibt es für jedes Chromosom eine spezielle Sonde, Mit FISH sieht man nur , wonach gesucht wird. Wenn eine 13q14 Sonde verwendet wird und der Pat. eine 11 q Del. hat, wird sie nicht erkannt. Umgekehrt kann mit einer 11 q Sonde weder 13 q noch 17 p erkannt werden. Der Test hat eine 99,9 % hohe Sicherheit.
Andrew Schorr , Gründer von Patient Power sagte so schön, denken sie daran dass Wissen die beste Medizin von allem sein kann.
Mir fällt dazu noch ein ,auf Grund deiner niedrigen Erythrozyten ein CRP – Test ( Test auf Entzündungen gleich Immunantwort des Körpers) sowie ein Erythrozyten ( ESR Test ) . Der Test misst die Fallrate von Erythrozyten in einer Blutprobe , könnte in naher Zukunft sinnvoll sein. Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 01.08.2019, 13:07

Hallo Alf,

ich weiß zwar nicht ob ich das jetzt so öffentlich weiteregeben darf - ich mach es jetzt einfach:
Veranstalter ist das Onkologische und Palliativmedizinische Netzwerk Landshut.
Thema: maligne Lymphome
14.09.2019 13.00 Uhr Landratsamt Landshut.
Einladung ist gerichtet an Patientinnen und Patienten, Angehörige.
Referenten sind so wie ich das sehe Ärzte aus der Praxis bzw. Niederlassungen, bei der ich war.
Einen Vortrag hält Frau Barbara Eichhorst: "aktuelle Therapiestrategien bei der CLL".

Veranstaltet wird es anscheinend anläßlich des Arbeitstreffens des 32. Arbeitstreffens DCLLSG in Landshut.

Im Internet finde ich auch nichts.
Bei Interesse kannst Du ggf. Kontakt mit dem Veranstalter aufnehmen.

Gruß

Bernhard

alf
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Re: erstdiagnose

Beitrag von alf » 01.08.2019, 08:46

Hallo Bernhard,
Du hast von einer Einladung für einen Patiententag anlässlich des CLL-Treffens im September in Landshut geschrieben, die Dir Deine Ärztin in die Hände gedrückt hat. Ich habe im Internet versucht etwas zu dieser Veranstaltung zu finden, aber vergeblich.
Kannst Du mir vielleicht Info's dazu zukommen lassen?
Ich wünsche Dir eine möglichst nebenwirkungsfreie Therapie.
Schönen Gruß
D.Alf

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 31.07.2019, 22:53

Hallo Alan,

vielen Dank für Deine Informationen.

Der Post vom 25.07. von mir war mißverständlich: Bei der Erstdiagnose 2013 wurde bei mir keine Trisomie 12, keine ATM-Deletion, keine TP53-Deletion, keine 6q21-Deletion nachgewiesen. Außerdem: es fand sich kein Hinweis auf das Vorliegen eines IGH-Rearrangements. Nachweis einer 13q-Deletion.

Ob das heute noch gilt, kann ich nicht sagen. Von der Hämatologin wird jedenfalls aktuell kein neuer FISH-Test beauftragt. Wäre das jetzt nochmals notwendig?

Auf dem "TKI-Ausweis" steht wie Du bereits angeführt hast, dass man keine Grapefruits, Johanniskraut, Echinacea, Baldrian zu sich nehmen soll.

Das mit dem Kalium (Bananen etc.) habe ich mir so notiert. Da muß ich nochmal nachfragen. Vielleicht habe ich in der Aufregung etwas falsch verstanden.

Den letzten fiebrigen Infekt (39°C) hatte ich im Januar 2016.
Letztes Jahr im Dezember eine Bronchitis (3 Tage Bett).
Außerdem habe ich im Sommer unspezifische "Infekte" (ohne Halsschmerzen, Husten) über vielleicht 5 Tage mit starkem Schwitzen beim Arbeiten, extreme Schlappheit bei leichter Anstrengung sodaß ich eigentlich nur etwas im Büro oder der Werkstatt arbeiten kann. Danach gehts wieder.

Was ich sofort einige Tage im Hals spüre ist der Aufenthalt in Räumen mit Klimaanlage, wie letzten Montag im Warteraum.

In den letzten Jahren war meine Frau jedenfalls wesentlich häufiger wegen Infekten bettlägrig als ich.


Gruß

Bernhard

Alan
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 31.07.2019, 17:28

Hallo Bernhard,
die Anzahl deiner Leukozyten sagen wenig aus , wichtig ist das Differential und die absolute Lymphozyten Zahl .Besonders wichtig ist der Anstieg der Lymphozyten wenn die sich innerhalb von 6 Mon. verdoppeln.
Deine Thrombozyten Zahl sagen wenig aus über das Thrombozyten Volumen und die Thrombo Verteilungsbreite sowie deren Funktion. Thrombos sind ohne Zellkern und sind Fragmente die eine Überlebensdauer haben von nur 9 – 11 Tagen.
Die Thrombozyten werden durch Imbrutinib weder gekillt, noch wird ihre Funktion eingeschränkt. Der lokale Hämatologe kann durch ein Lichtmikroskop Klumpenbildung untersuchen um die richtige Anzahl der Thrombos zu ermitteln , sie verfügen nicht über ein Elektronen Mikroskop was die Funktion untersucht. ( nur in Gerinnungs Laboratorien. ) Ibrutinib hemmt die Thrombozyten jedoch. Bei Beginn meiner Therapie mit Ibrutinib 09/2014 waren meine Thrombos bei 90 000 und heute sind sie bei 126 000 . Innerhalb dieser Zeit bewegten sie sich zwischen 84 000 und 132 000. Ibrutinib hat eine geringe Blutungsneigung, das heißt eine gerinnungshemmende Wirkung die 325 mg Aspirin entspricht. Das gilt auch für Omega Fischöl und im geringeren Maße Leinsamen Öl, Vitamin E und Kurkuma was zu vermeiden ist. Das vermeiden von Bananen, Aprikosen , Schokolade und Trockenfrüchte kann ich nicht nachvollziehen. Ich esse regelmäßig Bananen und getrocknete Pflaumen beim Frühstück seit Jahren.
Grapefruit und Blutorangen sind jedoch grundsätzlich verboten.( Risiko von Nebenwirkungen ) Eine Infusion von Immunglobulinen ist nur dann notwendig wenn Infekte mehr als 2 im Jahr übersteigen und nicht wenn der Antikörperspiegel niedrig ist. ( Risiken jedoch höher) Die beste Therapie , ist die, die man nicht braucht. Ibrutinib verbessert die Funktion der T- Zellen je länger behandelt wodurch trotz niedrigen Antikörperspiegel weniger Infekte auftreten.
Deine Erythrozyten sind sehr niedrig , Normalwert Männlich 4,6 bis 5,9 . ( mein Wert 5,7 ) Müdigkeit, blasse Haut, Schwäche und Juckreiz sind die Folge. Unabhängig vom Hämaglobin ( mein Wert 17,0 ) müssen MCV , MCH , MCHC und RDW bewertet werden.
Freies Hämoglobin entsteht durch alternde Erythrozyten die absterben ( Überlebensdauer 120 Tage ). Haptoglobulin wird in der Leber gebildet und bindet freies Hämoglobin um zu verhindern das freies Hämoglobin die Nieren schädigt und das darin enthaltene Eisen über die Nieren ausgeschieden wird.
Freies Hämoglobin ist stark Toxisch und ist zu dem bei Infekten ein Nährboden für Bakterien . Der Komplex freies Hämoglobin und Haptoglobin wird bei einem intakten Immunsystem von den Makrophagen aufgenommen und überwiegend in der Milz abgebaut. Niedriges Haptoglobin ist nicht immer eine Hämolyse .
Wie ich gelesen habe wurde bei dir eine Mutation vom ATM – Gen auf dem Chromosom 11 q nachgewiesen was eine wichtige Rolle bei der Erkennung von DNA – Schäden spielt und ist ungünstig zu bewerten, zudem Tp -53 Mutation was bedeutet Hochrisikoreich. Eine solche CLL ist nicht als gutmütig zu bezeichnen und andererseits auch nicht mit BR bei TP 53 zu behandeln, die CLL würde nur kurzfristig gedämpft , aber für eine Ibrutinib Therapie danach weiter erschwert.
Es gibt eine CLL die nie behandelt werden muss, dann geringes , mittleres, hohes und ultra hohes Risiko , du hast ein hohes Risiko. Die Ibrutinib - Therapie muss sofort beginnen , das größte Problem ist, wenn Pat. einen erhöhten Bludruck haben der weiter sich erhöht , sowie unterschiedliche Herzprobleme was zu Vorhofflimmern führen kann. Dexamethason wird angewendet bei ITP und nicht bei CLL. Dexa verringert die Wirkung von Ibrutinib bei gleichzeitiger Anwendung. Chlorambucil hat bei TP 53 eine Wirkung wie Maoam .
Gruß Alan

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 31.07.2019, 08:44

Hallo Bernhard,
....hättest Du einen dritten Hämatologen gefragt wäre die Antwort nochmals anders ausgefallen. Was Du auf jeden Fall machen solltest, ist die Pneumokokkenimpfung, wundere mich eher, dass die Dir bisher noch nicht angeboten wurde. Hinterher vielleicht auch den Impftiter kontrollieren lassen, da Impfungen bei Cllern manchmal nicht ansprechen. Ansonsten klingt für mich, das was Du schreibst eigentlich vernünftig. Im Normalfall würde ich damit rechnen dass mit Ibrutinib Dein HB und die Thrombos steigen, die Leukos sind in Deinem Bereich eh noch egal, die steigen ja am Anfang der Ibrutinib Therapie, weil sie z.B. aus der Milz ins Blut geschwemmt werden, ist dann aber eher ein gutes Zeichen. Die Thrombos werden unter Ibrutinib noch etwas fallen. Die Abbruchrate von 10 - 15 % darf nicht verwechselt werden mit einer Nebenwirkungsrate.
Dass sie auf eine Monotherapie plädiert wäre mir persönlich auch sympathischer, da das Immunsystem weniger belastet wird, bestätigt sie doch meine Beobachtung, dass Ibrutinib (wie vermutlich alle anderen Therapien) das Immunsystem nicht bessert, dabei ist doch die Immunproblematik zentral bei der Cll.

Wir haben in unserer Gruppe einen Mitpatienten bei dem Ibrutinib sehr gut gewirkt hat, die Lymphknoten sind geschmolzen wie Butter an der Sonne und er nimmt nun schon seit etwa 2 Jahren, weiß es nicht mehr genau, statt den üblichen täglich 3 Tabletten nur noch alle 2 Tage 1 Tablette, ohne dass es irgendeinen Rückfall gab. Ein anderes Mitglied unserer Gruppe musste wegen einer durch Ibrutinib verursachten Pneumonie (also kein Infekt) ein volles Jahr pausieren und konnte dann ohne Probleme wieder einsteigen. Da scheint die Praxis schon weiter zu sein als die offizielle Diskussion, die von lebenslanger Einnahme spricht.... (spielen da die Finanzen eine Rolle ?)

Gruß
Thomas

PS : mir ist gerade beim durchlesen aufgefallen, dass Deine Leukos wieder gefallen sind....

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 30.07.2019, 20:51

Hallo Thomas,

Danke für Deine Antwort.

Ich war gestern in einer großen onkologischen Praxis mit Studienzentrum in Niederbayern zwecks Einholung einer Zeitmeinung.
Die Praxisinhaberin hat mir eine Einladung für einen Patiententag anläßlich des CLL-Treffens im September in Landshut in die Hände gedrückt.

Werte gestern waren:
Leukozyten 56.100
Hb 11,5
Erythrozyten 3,67
Thrombozyten 81.000

Quintessenz:
Es besteht zwar keine akute Notsituation, aber ich soll trotzdem mit der Therapie nicht warten und sofort beginnen. Es bringt wegen des sinkenden Hb und der sinkenden Thrombos keinen Vorteil noch zuzuwarten. Eine ITP kann nicht ausgeschlossen werden, bei mir handelt es sich aber eher auch aufgrund der über Jahre langsam fallenden Thrombozyten und der nicht allzu großen Milz wahrscheinlich um eine Verdrängung im Knochenmark.

Zunächst hat die Arztin tel. abgeklärt, ob ich noch in der CLL13 unterkomme, was nicht der Fall ist.
Dort hätte ich mit etwas Glück sofort an einer Venetoclax-Therapie rankommen können - oder auch "nur" BR.

Für mich sieht sie aktuell BR oder Ibrutinib-Mono als sinnvolle Therapie, wobei sie Ibrutinib bevorzugt.
Lt. Ihrer Aussage hat sich seit letztem Jahr immer mehr Ibrutinb für Erstlinie herauskristallisiert.
Auf meine Frage hin, ob etwas später eine zeitliche begrenzte Therapie mit Ibrutinib+Obinutuzmab für mich in Frage kommen würde, meinte sie, wenn möglich würde sie den Antikörper weglassen.
Eine Mono-Dauertherapie in Erstlinie sei schonender.

Bei Vorhofflimmern oder Resistenz unter Ibrutinib würde sie mich mit Venetoclax Mono weiter behandeln - also auch ohne Antikörper. Wahrscheinlich wäre das dann bereits die letzte Kugel im Lauf, so denke ich mir das jedenfalls.

Bei Erstlinie mit Ibrutinib und/oder Venetoclax erwartet sie sowieso in einigen Jahren Absetzstudien ähnlich wie bei der CML.
10-15% müßten die Erstlinien-Therapie mit Ibrutinib abbrechen. Letzte Woche wäre dies der Fall bei einem Patienten mit schweren neurologische Nebenwirkungen gewesen.
Der IgG geht mit Ibrutinib nicht hoch. Hier soll ich ab Herbst alle 6 Wochen 2 Stunden eine Infusion mit Immunglobulinen erhalten.

Ich erhielt ein Rezept für Prevenar 13. Damit soll ich mich beim Hausarzt impfen lassen. Eine Woche später soll ich mit der Einnahme von 3 x 140 mg jeweils 14.00 Uhr beginnen und einen Termin in ihrer Dependance, die deutlich näher zu meinem Wohnort liegt, mit ihrem Kollegen zur Kontrolle machen. Dies sei mittelfristig wöchentlich nötig.

In einer separaten TKI-Sprechstunde wurde ich über die notwendige Einnahmedisziplin unterrichtet -
außerdem soll ich auf mögliche erste Anzeichen von Nebenwirkungen achten und ggf. sofort die Notfall-Handy-Nummer anrufen.
Vermeiden soll ich kaliumhaltige Lebensmittel wie Bananen, Aprikosen, Schokolade, Trockenfrüchte etc.
Schmerzmittel sollte ich trotz meiner orthopädischen Schäden meiden, zumindest solange die Nieren eine große Tumormasse ausscheiden müssen.
Bei Atemnot, Husten, Fieber und Herzrythmusstörungen soll ich mich sofort melden.
Sollte ich die Einnahme um mehr als eine Stunde verzögern, soll ich sie unterlassen und am nächsten Tag wie gewohnt weiter machen.

Einerseits war ich nach dem Termin überrascht fast schon geschockt, wie groß die Unterschiede zwischen den Hämatologen sein können. Ich habe das nicht für möglich gehalten.

Die professionelle Zweitmeinung hat mir natürlich Sicherheit gegeben.
Aber nachdem ich jahrelang aufgrund der langsam steigenden Leukozyten mit einer wesentlich längeren w+w-Phase (vielleicht noch 2 - 3 Jahre) gerechnet habe (und dies mir auch anfänglich vorhergesagt wurde) und die Krankheit weit weg war, bin ich jetzt schon desillusioniert und knabbere psychisch an der Situation.

Allerdings muß ich zugeben, daß sich meine Leistungsfähigkeit und Leistungsbereitschaft seit 2 Jahren deutlich reduziert haben (Waldarbeit habe ich ganz aufgegeben, Bergwandern auch - nur noch Hüttenwanderungen mit kurzen nicht steilen Anstiegen mit max. 400 Hm, selbst das dauert ewig).

Vielleicht wird das mit Ibrutinib und etwas Training wieder besser. Das wäre natürlich schön.

Gruß

Bernhard

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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 25.07.2019, 20:22

Hallo Bernhard,
genau, soweit habe ich nicht zurück geschaut. Der Zeitpunkt für eine Therapieentscheidung ist natürlich etwas blöd : Ibrutinib muss man nach heutigen Erkenntnissen lebenslang nehmen, bei Venetoclax besteht die Aussicht das nicht dauerhaft zu nehmen zu müssen....
Ich wünsche Dir gute Infos und denke, dass die Entscheidung die Du dann fällst auf jeden Fall richtig ist.
Gruß
Thomas

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 25.07.2019, 12:03

Hallo Thomas,

Danke für Deine Antwort.

was meinst Du mit mit Gen-Werte ? Ich hab nur den Befund von 2013 von Großhadern mit ATM, TP53, Zap.

Bernhard

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 25.07.2019, 10:35

bernhard hat geschrieben:
24.07.2019, 20:45


Ehrlich gesagt weiß ich jetzt trotzdem nicht, was ich davon halten soll. Ich muß das erst einmal sacken lassen.


Ca. 30 km von uns entfernt hat eine Ärztin, die Mitglied der DCLLSG ist, eine Dependance.
Bin am überlegen, ob ich um eine Zweitmeinung bitte, wenn ich kurzfristig einen Termin bekomme.

Kann mir bitte jemand mitteilen, ob bei der Vorstellung zu einer Zweitmeinung erst wieder Blut und Sono gemacht wird.

Wäre schön, wenn einige Ihre Meinungen/Erfahrungen mitteilen könnten.

Bernhard
Hallo Bernhard,
...ja lass erst mal "sacken" und hole Dir tatsächlich eine Zweitmeinung. Eile ist keine, die Leukos sind ja noch "niedrig", der Anstieg kann sich auch verlangsamen, stehen bleiben oder gar zurück gehen. Vor 200.000 ist keine Stress, solange die anderen Werte noch gut sind )Thrombos, HB und Lymphknoten oder starke B-Symptome eine Therapie erfordern. Warum die Thrombos so schwanken sollte geklärt werden, kann am Labor liegen oder auch daran dass der Hausarzt kein Thrombo-Exakt Röhrchen nutzt ?
Gallensteine wurden bei mir auch festgestellt, im Netz kann man aber lesen, dass dies häufig ist. Erhöhte Harnsäurewerte sind bei der Cll häufig, ist bei mir auch so, aber weder die Gallensteine noch die Harnsäure haben bisher irgendwelche Probleme gemacht.

Wenn alle wichtigen Blutwerte vorliegen ist für eine Zweitmeinung keine extra Untersuchung nötig, bei Dir fehlen noch die ganzen Gen-Werte, die sind heute eigentlich Pflicht.
Zu niedrig dürfen die Thrombos für eine Imbruvica Therapie natürlich nicht sein, da diese durch Ibrutinib zusätzlich reduziert und auch in der Funktion eingeschränkt werden. Wobei ich noch fragen würde ob niedrige Thrombos durch eine ITP (wie etwa bei 10%der Cller) oder durch Verdrängung im Knochenmark oder einem Hypersplenismus verursacht ist.

Gruß
Thomas

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 24.07.2019, 20:45

Hallo,

mittlerweile war ich bei einer Onkologin/Hämatologin.

Vorab:
Werte Hausarzt 07.06.2018
Leukozyten 49.700
Hb 13,1
Erythrozyten 4,51
Thrombozyten 102.000

Werte Hausarzt 03.07.2019
Leukozyten 64.800
Hb 11,5
Erythrozyten 3,67
Thrombozyten 75.000


Werte Onkologie 17.07.2019
Leukozyten 74.500
Hb 11,7
Erythrozyten 3,89
Thrombozyten 90.000
b2 Mikroglobulin 2,98 mg/l
thymidinkinase 10,5 U/l
Leberwerte, Nierenwerte, CRP, LDH i.O
IgG 5,3 g/l

Sono:
Milz 14,5 cm
Fettleber
Gallenstein

Habe heute noch Blutprobe zwecks IGHV-Status und Harnsäure abgegeben.

Aufgrund der dramatisch ansteigenden Leukos und der fallenden Thrombos hat mir die Hämatologin ein Rezept für Imbruvica und Allopurinol überreicht. Ich soll am 29.07. mit der Einnahme von täglich 420 mg Imbruvica beginnen (jeweils morgens).
Jeweils wöchentlich soll ich zwecks Blutbildkontrolle erscheinen.

Das ich um eine Therapie mittelfristig nicht herumkomme, wurde mir die letzten Wochen langsam klar.
Ehrlich gesagt weiß ich jetzt trotzdem nicht, was ich davon halten soll. Ich muß das erst einmal sacken lassen.

Bevor ich beginne, würde ich lieber erst einmal den IGHV-Status abwarten. Aufgrund des jahrelangen langsamen Anstiegs der Leukos, habe ich vermutet, daß ich einen mutierten IGHV-Status habe.

Ca. 30 km von uns entfernt hat eine Ärztin, die Mitglied der DCLLSG ist, eine Dependance.
Bin am überlegen, ob ich um eine Zweitmeinung bitte, wenn ich kurzfristig einen Termin bekomme.

Kann mir bitte jemand mitteilen, ob bei der Vorstellung zu einer Zweitmeinung erst wieder Blut und Sono gemacht wird.

Wäre schön, wenn einige Ihre Meinungen/Erfahrungen mitteilen könnten.

Bernhard

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 10.07.2019, 14:16

Hallo Thomas,

danke für Deine Antwort.
Mir ist schon klar, daß ich jetzt zum Hämatologen muß. Ich habe bisher bei den eingermaßen akzeptablen Werten versucht, meine Krankheit soweit wie möglich zu verdrängen.
Ende Januar habe ich mir bei einem Sturz auf eine Betonteil ein paar Rippen abgeschlagen und die Wirbelsäule verletzt.
Der Oberarzt meinte beim Ultraschall/CT, daß die Milz 16 cm groß sei. Für mich war die Info eher positiv, weil die vor 5 Jahren schon 14,5 cm groß war.
Allerdings mußte ich 5 Wochen diverse Schmerzmittel einnehmen, sonst hätte ich es nicht ausgehalten. An Schlaf war eh nicht zu denken. Hab da auch an die Thrombozyten gedacht.
Bei uns am Ort (zwischen München und Ingolstadt) ist ein Onkologe und Hämatologe. Bei dem werde ich versuchen in nächster Zeit einen Termin zu bekommen. Ob er erfahren ist, kann ich nicht sagen.
Die großen Kliniken in München habe ich bis jetzt eher gemieden. Die letzten Monate war ich öfter als Chaffeur meiner Schwägerin im Krankenhaus München Rechts der Isar. Da halte ich es als Begleiter kaum aus.

Gruß Bernhard

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 10.07.2019, 13:21

bernhard hat geschrieben:
10.07.2019, 12:44
Ist es möglich, die Thrombozyten für z.B. noch ein Jahr mit Kortison hochzufahren?
Hallo Bernhard,
einmal empfehle ich Dir dringend Dich in die Hände eines erfahrenen Hämatologen zu begeben, ein Hausarzt kann unmöglich gut informiert sein, selbst wenn er von der Onkologie oder gar Hämatologie kommt, da tut sich ja so viel Neues....
Dann zu den Thrombos : einmal sind 75 Tsd. Thrombos nicht wenig, da kann z.B. man problemlos operieren usw. Allerdings sollte man wenn z. B. Ibrutinib ansteht, nicht unter 50 Tsd. gehen, einmal killt Ibrutinib auch einige der Thrombos, zum anderen behindert es deren Funktion.
Geklärt werden muss aber vorher, warum die Thrombos sinken. Meistens findet eine Verdrängung im Knochenmark statt, wobei man noch immer noch nicht genau weiß, ob z.B. 80% Lymphos im Knochenmark daran Schuld wären oder doch, wie z.B. bei mir eine Immunproblematik (ITP, AIHA). Man kann auch schauen wieviel Megakaryozyten unterwegs sind - das sind die Verläufer der Thrombos. Erst wenn man da Infos hat, könnte man z.B. an Kortison denken. Also gute Infos einholen, vielleicht sogar an zwei Stellen, vielleicht ist eine Uniklinik mit einer Lymphomkonferenz in der Nähe ?

Gruß
Thomas

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 10.07.2019, 12:44

Hallo zusammen,


seit einem Jahr sind meine Thrombozyten auf jetzt 75.000 und der Hb auf 11,5 gefallen. Leukos 64.800.
War bis jetzt nur beim Hausarzt. Der meinte, daß wir in 4 Wochen nocheinmal ein Blubild machen können, aber dann komme ich jetzt aufgrund der permanent fallenden Thrombozyten um eine Therapie wohl nicht mehr herum und muß mir einen Hämatologen suchen. Den fallenden Hb merke ich beim Arbeiten mittlerweile deutlich. Nach Zwei Stunden bin ich manchmal schon so platt, daß ich aufhören muß - gerade bei der Hitze.

Ich hatte gehofft, daß ich es noch schaffe bis bei uns das Venetoclax + Obinituzumab zugelassen wird - allerdings habe ich gelesen, daß das nur bei schwerwiegenden Nebenerkrankungen indiziert ist.

EIne Chemo möchte ich eigentlich vermeiden, wenn dann vorab nur Leukeran und dann als Zweitlinie eine neue Therapie.

Ist es möglich, die Thrombozyten für z.B. noch ein Jahr mit Kortison hochzufahren? Das wäre mir am Liebsten, dann komme ich bis dahin vielleicht noch eher um eine Chemo herum.

Gruß Bernhard

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