Danke für euer Feedback
Es ist doch etwas konfus. In der Onkopedia-Leitlinie (aktualisiert im Januar 2017) wird unter der Abbildung 5 "Zweitlinientherapie der CLL " bei "fitten go go" Patienten (mit 17 p) Ibrutinib als Primärmedikament nicht aufgeführt, sondern nur Venetoclax mono und Idelalisib mit Rituximab.
Ibrutinib wird nur gegeben, wenn nachfolgend eine Allo-SZT gemacht wird.

Andererseits steht in der gleichen Leitlinie folgendes:

"Patienten, die auf die derzeitigen Standardtherapien (FCR, Obi-Cb, Ofa-Cb, R-Ben) refraktär sind oder nur eine kurze Remission (<2-3Jahre) erzielen, oder rezidivierte Patienten mit Nachweis einer del(17p13) bzw. einer TP53-Mutation, haben eine schlechte Prognose. Sie werden auch als Hochrisiko-CLL (high-risk CLL, highest risk CLL, ultra high risk CLL) bezeichnet [17, 18]. Ihre mittlere Gesamtüberlebenszeit lag vor Einführung der neuen Substanzen bei 1–2 Jahren, gerechnet ab dem Zeitpunkt der Salvagetherapie.

Wirksam in dieser Situation sind Ibrutinib, Ibrutinib/Bendamustin/Rituximab (IBR) und Idelalisib/Rituximab [19, 20, 21], siehe Chronische Lymphatische Leukämie - Zulassungsstatus....

Ibrutinib wird also in der Grafik nicht als Option in der Zweitlinie aufgeführt, soll aber refraktären/rezidivierten Patienten helfen. Refraktäre/rezidivierte Menschen befinden sich doch aber immer in der Zweit- oder Drittlinie!

Ich bin verwirrt.
Cecil, wie alt warst du bei deiner SZT eigentlich?

Und an stintino, ulli2wi, Klaus59, Ille`s Mann und Fritz04: Habt ihr Ibrutinib als Erstlinie genommen oder als ultima ratio nach vorangegangenen Therapien?

Liebe Grüße,

Christina

So steht es in den Leitlinien unter Zweitlinientherapie/Refraktärität usw.:

"Eine weitere neue Substanz ist Venetoclax, ein BCL2-Hemmer. Bei Patienten mit rezidivierter oder refraktärer CLL mit Nachweis einer del(17p13) bzw. einer TP53-Mutation und nach Vorbehandlung mit einem Inhibitor des BCR-Signalübertragungswegs führte die Venetoclax-Monotherapie in einer einarmigen Studie zu einer Remissionsrate von 79% ..."

cicici hat geschrieben:Ein kleines update. Gestern war die BB-Kontrolle. ...
17p del?? Ich befürchte es fast. Nach fast 20 Jahren CLL kann man sowas erwerben. Aber dann müssten doch auch die Lymphome viel größer werden?

Jedenfalss wurde als Therapieoption sofort Ibrutinib genannt (falss keine 17p vorliegt) und im Falle eine 17p Deletion Venetoclax. Der Onkologe meinte, beide Medikamente würden gut vertragen. Alternativen hat er nicht aufgelistet, meine Mutter hat aber auch nicht explizit nachgefragt.
...
Meines Erachtens wird auch IBR bei 17 p gegeben. Bekommt sie Venetoclax sollte ein großer Vorteil gegenüber IBR bestehen- denn was kann sie dann noch nehmen, falls Resistenzen auftreten? Ich denke aber, dass Venetoclax andere Signalwege hat als IBR. ...

Hallo Christina,
während Ibrutinib die Bruton - TK hemmt (laut Wiki an intrazellulärer Signalwegsübertragung in B-Lymphozyten beteiligt), wurde Abt-199 zur Hemmung des anti-apoptotisch wirkenden Bcl-2-Proteins (eines Eiweißes) entwickelt , siehe ebenda.

Meines Wissens wurde Ibrutinib gerade für Patienten mit del 17p entwickelt; so müsste es auch in den Leitlinien stehen.

Riesige Lymphome hatte ich übrigens nicht, aber viele auffällig vergrößerte Lymphknoten und innere Organe, soweit ich mich erinnere.

[quoteWer von euch Studien kennt, in denen Venetoclax mit Ibrutinib bei Hochrisiko-CLL verglichen wird- immer her damit
][/quote]

...in den USA ist 2016 eine Studie: "Venetoclax and Ibrutinib in Patients With Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL)" angelaufen. Es gibt aber leider noch keine Ergebnisse dazu.

Quelle:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02756897

Alles Gute für deine Mutter!
Grüße, Stintino

Ein kleines update. Gestern war die BB-Kontrolle.
Die Leukozyten sind im Vergleich zur Untersuchung von vor 4 Monaten von 19.000 auf 125.000 gestiegen/explodiert kann man schon sagen. HB 10.1, THR 90.000, Ery 3,8.
Das Verschlechtern der Blutwerte war seit Juni 2016 absehbar- aber in kleinen Schritten. Der Anstieg der Leukozyten ist, in Abwesenheit von einem Infekt, schon enorm. Aber die Lymphome sind klein, bis max. 2,5 cm und unverändert im Vergleich zur Voruntersuchung. Milz natürlich riesig, schwer messbar, ca. 24 cm

Da es dieses Mal nur ein kleines BB war, konnte man den Lymphozytenanteil nicht sehen. Meiner Mutter wurde jedenfalls erneut Blut abgenommen. Dieses wird nun eingeschickt nach München zwecks weiterer Untersuchungen. 17p del?? Ich befürchte es fast. Nach fast 20 Jahren CLL kann man sowas erwerben. Aber dann müssten doch auch die Lymphome viel größer werden?

Jedenfalss wurde als Therapieoption sofort Ibrutinib genannt (falss keine 17p vorliegt) und im Falle eine 17p Deletion Venetoclax. Der Onkologe meinte, beide Medikamente würden gut vertragen. Alternativen hat er nicht aufgelistet, meine Mutter hat aber auch nicht explizit nachgefragt.

Nächste Woche erfahren wir, ob ein ungünstiges Risikoprofil vorliegt.
Wer von euch Studien kennt, in denen Venetoclax mit Ibrutinib bei Hochrisiko-CLL verglichen wird- immer her damit

Meines Erachtens wird auch IBR bei 17 p gegeben. Bekommt sie Venetoclax sollte ein großer Vorteil gegenüber IBR bestehen- denn was kann sie dann noch nehmen, falls Resistenzen auftreten? Ich denke aber, dass Venetoclax andere Signalwege hat als IBR.

Liebe Grüße,

Christina

Danke an stintino, cecil und Michael für die Rückmeldungen !
Laut Leitlinie käme Ibrutinib für meine Mutter definitiv in Frage, neben anderen Optionen (unter anderem der Wiederholung der Primärtherapie)
Morgen muss sie wieder zur BB-Kontrolle. Da sie blasser ist als sonst, etwas leistungsgemindert und vor allem an Gewicht verloren hat (4 kg ohne Diät in 3 Monaten), gehe ich mittlerweile doch stark von einer Behandlungsbedürftigkeit aus.
Eine erneute Chemo-immuntherapie möchte sie aber nicht..

Michael, schön, dass du wieder leukämiefrei bist! Ich hoffe, dass sich mit der Senkung der Immunsuppression deine Abstoßungsreaktionen trotzdem in Grenzen halten. Es ist immer ein so schmaler Grad. Alles Gute für dich weiterhin!

Liebe Grüße,

Christina

Hallo Klaus,

ich nehme zwar kein Ibrutinib, hatte aber schon ähnliche Probleme mit der Mundschleimhaut. Bei mir wurde eher durch Zufall ein Test auf Herpes Simplex H1 gemacht woraufhin ich ein Virostatikum bekam.Die Entzündung ging dann weg. Vielleicht ist das ein Ansatz für dich.

Alles Gute.

Hallo Klaus
Nehmen seit 7 Monaten Ibrutinib und habe sehr häufig im Mund Aphten gehabt.
Meine Ärzte haben mir geraten beim essen darauf zu achten das keine Zusätze verwendet werden mit Zitrone also z.B. bei Konfitüre. Das hat schon sehr geholfen, aber war nicht konstant weg. Seit dem ich auch noch auf meinen täglichen Apfel verzichte kommen nur noch selten kleine Aphten vor.
Vielleicht hilft das auch bei Dir.
Gruß
Ulli

Klaus59 hat geschrieben: Seit ein paar Tagen habe ich einen entzündeten Rachen, eine gereizte Zunge

Kennt das jemand von euch? Kann mir eine*r sagen, ob das wieder vorübergeht?

Liebe Grüße
Klaus

Hallo Klaus,

siehe Beipackzettel unter "andere sehr häufige Nebenwirkungen" : "wunde Stellen im Mund". Ist. also wohl nichts ungewöhnliches. Bei mir haben sich in beiden jeweils fünfwöchigen Einnahmezyklen vor allem an und unter der Zungenspitze Aften, d.h. kleine nervige Geschwüre gebildet. Spülen mit Kamille oder Salbei hat kaum was gebracht. Ich habe ja aus anderen Gründen die Therapie nun schon zum zweiten Male ab- oder unterbrochen und die Geschwüre sind schnell verschwunden.

Nach meiner Beobachtung berichten eigentlich fast alle früher oder später über irgendwelche Hauterscheinungen, die mehr oder weniger störend sind, so hatte ich neben den Mundschleimhautproblemen auch einen Ausschlag auf der Hand, der ist innerhalb einer Woche nach Therapieabbruch vollkommen verschwunden.

Gruß
Thomas

Hallo,

nochmal ein update - leider kein schönes.
Seit ein paar Tagen habe ich einen entzündeten Rachen, eine gereizte Zunge, aber dafür einen abgeschwächten Geschmackssinn. Essen fühlt sich an wie Pappe und schmeckt bestenfalls salzig-bitter (auch leider Weihnachtsgebäck,Schokolade usw.).
Das ist ganz übel und konterkariert die Warnung meiner Ärztin: Nehmen Sie nicht ab.
Wer mag da noch essen?

Kennt das jemand von euch? Kann mir eine*r sagen, ob das wieder vorübergeht?

Zum Glück habe ich Montag einen Termin bei meiner Ärztin, vielleicht weiß die Rat.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo Christina,

ich habe es auch bekommen, weil nach Transplantation einer CLL ein Rezidiv mit einer Richter tTransformation hatte. Mit Senkung der Immunsupression war ich nach 6 Wochen wieder vollkommen Leukämie frei.

Lg

Michael

cicici hat geschrieben: ...
Wer darf jetzt eigentlich Ibrutinib ausserhalb von Studien nehmen?
Cll-Patienten mit riesigen Lymphomen, Austherapierte, Hochrisiko-Patienten? Weiß das jemand vielleicht?
...
Christina

Hochrisikopatienten laut Leitlinien in Erstlinientherapie, in Zweitlinientherapie (auch) die Frührezidive und unter Umständen auch Spätrezidive, sofern man sich nicht für die Wiederholung der Erstlinientherapie entscheidet.

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0E4IAE

Quelle: http://www.ema.europa.eu/
IMBRUVICA als Einzelsubstanz ist indiziert zur Behandlung erwachsener Patienten mit nicht
vorbehandelter chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) (siehe Abschnitt 5.1).

IMBRUVICA als Einzelsubstanz oder in Kombination mit Bendamustin und Rituximab (BR) ist
indiziert zur Behandlung erwachsener Patienten mit CLL, die mindestens eine vorangehende Therapie
erhalten haben.

Grüße, Stintino

Hallo an alle,

bei der Studie wurde Ibrutinib mit Chlorambucil verglichen. Chlorambucil ist ja nun als Monotherapie nicht grad sehr potent bei CLL und eben nicht bekannt für lange Remissionen.

Ich finde es schwierig, den "richtigen" Zeitpunkt für eine Therapie mit Ibrutinib zu wählen. Bei meiner Mutter zeigt sich auch wieder eine Krankheitsaktivität (BR ist 3 Jahre her). Noch ist sie nicht behandlungsbedürftig, aber die Zeichen stehen auf Progress.

Keine Chemo, "nur" Tabletten klingt verlockend, allerdings sind die NW ja ähnlich wie bei den gängigen Immunchemotherapien.

Wer darf jetzt eigentlich Ibrutinib ausserhalb von Studien nehmen?
Cll-Patienten mit riesigen Lymphomen, Austherapierte, Hochrisiko-Patienten? Weiß das jemand vielleicht?

Liebe Grüße und allen ein möglichst gesundes Jahr 2017!
Christina

Hallo an alle,
Mein Mann bekommt Ibrutrinib seit November 2015. Die Werte vom November 2016: Leukos 6,91, Hb 16,8, Thrombos 160, Ery 5,9. Also Topwerte.Spontaner Anstieg des IgG (lt. Befund) und dadurch der erste Winter ohne Infekt. Selbst sein Prof. Ist überrascht. Den Auschlag hat mein Mann auch an verschiedenen Stellen, mal am Unterschenkel mal am Arm. Wird seit Beginn wenn es Auftritt mit Advantansalbe 0,1 Prozent behandelt uns hilft super. Ist eine cortisonhaltige Creme.
LG Ille